Heute hätte ich mal gerne eure Erfahrungen über den Erhaltungsaderlaß gewußt . Wie oft und bei welchen Werten wird er gemacht?
Nach meinem 17. AL (erst 14tägig, dann wöchentlich, wegen meiner schwankenden Werte) kam ich auf 29 runter.
Nach einer Pause von 5 Wochen (war zwischenzeitlich in Kur) stieg der Wert auf 55. Zur Schonung meiner Venen vereinbarte ich mit der Praxis keinen AL zu machen und erst mal in Urlaub zu fahren. Da hatte ich dann meinen leidlichen Unfall und dachte noch genug Blut verloren zu haben, aber der Wert war auf 77 gestiegen. Nach insgesamt 9 Wochen wurde dann ein AL gemacht, mit dem Ergebnis dass ich auf 100! angestiegen bin. Jetzt bin ich wieder im 14tägigen Wechsel und warte auf die Wertesenkung.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Liebe Grüße Andrea
Erhaltungsaderlaß, wie funktioniert's?
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Manes
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Huhu Andrea,
Bei mir war es so:
nach der Intensiven
phase wurde im monatlichen Abstand bei mir das Ferritin bestimmt, stiegt das ferritin gegen 50ng/ml, wurde ein (wie gehabt) durchgeführt.
50ng/ml waren und sind es nac h meinem Wissensstand auch bis heute noch, der anerkannte obere Grenzwert für an HC betroffenen für das Ferritin. So sind wir verfahren bis Hamburg.
In Hamburg Eppendorf hat sich dann herausgestellt, dass ich trotz Einhaltung der anerkannten Grenzwerte immer noch zuviel Eisen in der Leber hatte. danach wurde zumindest für meine Person die Empfehlung von 30ng/ml ausgesprochen.
Es schloß sich eine intensive phase mit vier in vier wochen an. Seitdem verfahren wir so:
Im Moment wird alle zwei b is Vier Wochen das Ferritin bestimmt. Ergibt sich dabei ein Ferritinwert von über 20ng/ml wird ein durchgeführt. Zweck des ganzen ist, den Ferritinwert bei mir bnie über den Wert von 30ng/ml steigen zu lassen. Nächstes Jahr im Sommer werde ich wohl mit Familie nach hamburg reisen und mich nochmals untersuchen lassen. ich bin gespannt, ob sich ein messbarer Erfolg eingestellt hat.
lg
Manni
P.S. : Die sind die gleichen wie unter der Intensiven Phase auch.
Und es gibt noch einen Unterschied. Ich habe zwischenzeitlich einen Blutspendedienst in ca 40km Entfernung gefunden, der mein Blut auch als Spende nimmt. Und da gehe ich bei Gelegenheit, sprich, wenn ich gerade mal da in der Ecke bin, bis zu sechs mal im jahr Blut spenden, was meine s bei Hausarzt natürlich reduziert.
Bei mir war es so:
nach der Intensiven
phase wurde im monatlichen Abstand bei mir das Ferritin bestimmt, stiegt das ferritin gegen 50ng/ml, wurde ein (wie gehabt) durchgeführt. 50ng/ml waren und sind es nac h meinem Wissensstand auch bis heute noch, der anerkannte obere Grenzwert für an HC betroffenen für das Ferritin. So sind wir verfahren bis Hamburg.
In Hamburg Eppendorf hat sich dann herausgestellt, dass ich trotz Einhaltung der anerkannten Grenzwerte immer noch zuviel Eisen in der Leber hatte. danach wurde zumindest für meine Person die Empfehlung von 30ng/ml ausgesprochen.
Es schloß sich eine intensive
phase mit vier in vier wochen an. Seitdem verfahren wir so:Im Moment wird alle zwei b is Vier Wochen das Ferritin bestimmt. Ergibt sich dabei ein Ferritinwert von über 20ng/ml wird ein
durchgeführt. Zweck des ganzen ist, den Ferritinwert bei mir bnie über den Wert von 30ng/ml steigen zu lassen. Nächstes Jahr im Sommer werde ich wohl mit Familie nach hamburg reisen und mich nochmals untersuchen lassen. ich bin gespannt, ob sich ein messbarer Erfolg eingestellt hat.lg
Manni
P.S. : Die
sind die gleichen wie unter der Intensiven Phase auch.Und es gibt noch einen Unterschied. Ich habe zwischenzeitlich einen Blutspendedienst in ca 40km Entfernung gefunden, der mein Blut auch als Spende nimmt. Und da gehe ich bei Gelegenheit, sprich, wenn ich gerade mal da in der Ecke bin, bis zu sechs mal im jahr Blut spenden, was meine
s bei Hausarzt natürlich reduziert."Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
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Hallo, Andrea!
Ich lasse ca. alle 4 Wochen Ferritin und kl. BB bestimmen.
Sobald der Ferritinwert über 30 ist, ringe ich mit meinem Doc um einen AL (und habe bisher immer obsiegt
).
Der letzte Wert war 16, das liegt ca. 5 Wochen zurück, nun warte ich unseren Urlaub ab und gehe Mitte/Ende Juli mal wieder zu meinem Arzt (sonst lasse ich die Werte immer in der Klinik abnehmen, viel einfacher für mich, wenn auch vielleicht nicht ganz legal, da ich ja Personal und nicht Patient bin
)
Es scheint so zu sein, dass ich 4 - 6 ALs pro Jahr brauche, um dauerhaft im niedrigen Bereich < 30 zu bleiben.
Ich lasse ca. alle 4 Wochen Ferritin und kl. BB bestimmen.
Sobald der Ferritinwert über 30 ist, ringe ich mit meinem Doc um einen AL (und habe bisher immer obsiegt
). Der letzte Wert war 16, das liegt ca. 5 Wochen zurück, nun warte ich unseren Urlaub ab und gehe Mitte/Ende Juli mal wieder zu meinem Arzt (sonst lasse ich die Werte immer in der Klinik abnehmen, viel einfacher für mich, wenn auch vielleicht nicht ganz legal, da ich ja Personal und nicht Patient bin
)Es scheint so zu sein, dass ich 4 - 6 ALs pro Jahr brauche, um dauerhaft im niedrigen Bereich < 30 zu bleiben.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Andrea,
im letzten Jahr war ich fast alle 2 Wochen beim AL.
Die Werte sind dann gefallen und meinen letzten Al hatte ich
im März.
Mein Blut wird vom DOC alle 2 Wochen kontrolliert und in einer Woche
darf ich wieder einen halben Liter abgeben. (Werte sind wieder schlechter geworden, Ferritin über 20ng/ml)
Wenn es bei dem Rhytmus bleibt, bin ich sehr zufrieden.
Liebe Grüße
Heintje
im letzten Jahr war ich fast alle 2 Wochen beim AL.
Die Werte sind dann gefallen und meinen letzten Al hatte ich
im März.
Mein Blut wird vom DOC alle 2 Wochen kontrolliert und in einer Woche
darf ich wieder einen halben Liter abgeben. (Werte sind wieder schlechter geworden, Ferritin über 20ng/ml)
Wenn es bei dem Rhytmus bleibt, bin ich sehr zufrieden.
Liebe Grüße
Heintje
Meht detaillierte Information zu deisem Thema (in English) auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/0208/H ... -%20EN.pdf
und:
http://www.hemochromatosis.co.uk/eic2007/
http://www.hemochromatosis.co.uk/0208/H ... -%20EN.pdf
und:
http://www.hemochromatosis.co.uk/eic2007/
Philip de Sterke
Persöhnliche website: http://www.hemochromatosis.co.uk
Persöhnliche website: http://www.hemochromatosis.co.uk
Hallo Andrea...
Ich war ein paar Tage weg und kann erst jetzt meinen Senf dazugeben...
:
Nach meiner intensiven Phase, von 6 Monaten und wöchentlich 500 ml , habe ich mir dann, als meine Werte normal waren, eine 2 monatige Pause gegönnt...
Und als ich dann merkte, es geht mir nicht so gut, hat meine Blutuntersuchung auch ergeben, dass ich von 29 wieder auf 99,9 hoch war...
Jetzt habe ich wieder 5 hinter mir, und bin bei 52,7...
Muss aber am Montag wieder zur Blutentnahme, und wir hoffen, dass meine Werte dann auch wieder o.k. sind...
Und dann geh ich auch regelmäßíg jeden Monat mal zur Blutentnahme, habe nämlich keine Lust, immer und immer wieder diese hintereinander zu haben...
Dann lieber in kurzen Abständen mal 1 oder 2...
Liebe Grüße
BIRGIT
Ich war ein paar Tage weg und kann erst jetzt meinen Senf dazugeben...
: Nach meiner intensiven
Phase, von 6 Monaten und wöchentlich 500 ml , habe ich mir dann, als meine Werte normal waren, eine 2 monatige Pause gegönnt...Und als ich dann merkte, es geht mir nicht so gut, hat meine Blutuntersuchung auch ergeben, dass ich von 29 wieder auf 99,9 hoch war...
Jetzt habe ich wieder 5
hinter mir, und bin bei 52,7...Muss aber am Montag wieder zur Blutentnahme, und wir hoffen, dass meine Werte dann auch wieder o.k. sind...
Und dann geh ich auch regelmäßíg jeden Monat mal zur Blutentnahme, habe nämlich keine Lust, immer und immer wieder diese
hintereinander zu haben...Dann lieber in kurzen Abständen mal 1 oder 2...
Liebe Grüße
BIRGIT
Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...
Ich lasse mich biegen, aber nicht brechen...Frei nach Goethe