ferritin zu hoch, rest normal... hämochromatose?

[Wintermaedchen]

hallo,

bei mir wurde aufgrund von häufiger müdigkeit mein ferritinwert gemessen, und der zu hoch (480). auch nach einigen wochen lag der wert noch im ungefähr selben bereich, weswegen meine hausärztin nun eine hämochromatose vermutet. sie telefoniert noch herum, wo der gentest gemacht werden kann, dann wird er bei mir gemacht.

was ich nicht verstehe... mein hämoglobin (hb) liegt bei 12,9 und ist damit normal, auch die transferritin-sättigung ist normal. sie meint aber, dass die transferritin-sättigung nicht zwingend abweichend sein müsste, und dass sie trotzdem von einer hämochromatose in absprache mit einer hämatologin zunächst einmal ausgeht.

jetzt hab ich hier im forum häufiger mal gelesen, dass der hb-wert angesprochen wurde... darf der denn nicht normal sein? ich dachte, der wäre unabhängig von der hämochromatose? und was haltet ihr von der tatsache, dass nur der ferritin-wert erhöht ist?

bei mir sprechen einige kleine symptome neben der müdigkeit noch dafür, wobei ich denke, die könnten auf alles mögliche zurückzuführen sein:

- seit einiger zeit äußerst schwache oder gar keine periode (gynakologisch ist aber alles in ordnung)
- ständige müdigkeit und abgeschlagenheit
- bräunung der haut und sommersprossen?!, die ich vorher nicht hatte
- ständiger durchfall (auch wenn ich nicht sicher bin, ob es da wirklich zusammehänge gibt?)

was haltet ihr von all dem? ich bin total verzweifelt, ich weiß zwar, dass für die meisten aderlässe nichts schlimmes sind, aber ich habe zeit meines lebens horror vorm blutabenhmen gehabt und mir wird schon ganz schlecht, wenn ich nur daran denke, regelmäßig viel blut abgeben zu müssen.

danke für eure antworten!
miriam

[wolle]

Hallo Wintermädchen,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Meine Meinung ist, warte den Gentest ab!
Ich denke mal jedes gutes Labor kann den machen!

Viel Spaß im Forum!

[Wintermaedchen]

klar.... morgen früh geh ich zum blut abnehmen, ein labor hat sich gefunden. aber das ergebnis wird ja auch erstmal auf sich warten lassen, und ich denke seit zwei wochen an nichts anderes mehr :-(

[Lia]

Hallo Miriam,

herzlich willkommen im Forum

Normalerweise ist bei genetischer Disposition für Hämochromatose sowohl Ferritin als auch die Transferrinsättigung erhöht.
In seltenen Fällen kann die Transferrinsättigung unauffällig sein und dennoch eine vermehrte Eisenspeicherung vorliegen.
Daher läßt Deine Ärztin nach Absprache mit der Hämatologin bei Dir den Gentest durchführen. Ist er negativ, dann hat das Ferritin wahrscheinlich eine andere Ursache.

Denn es gibt verschiedene weitere mögliche Ursachen für erhöhtes Ferritin.
Ferritin kann auch durch entzündliche Prozesse erhöht sein. Mittels anderer Entzündungsmarker, insbesondere dem CRP- Wert kann man Anhaltspunkte dafür bekommen.
Es gibt bestimmte Formen der Anämie, bei denen das Ferritin erhöht ist und das Hämoglobin erniedrigt.
Bei erhöhtem Ferritin und auffälligen Leberwerten kann neben Hämochromatose-Mutationen auch Übergewicht eine Rolle spielen.

Menschen mit Eisenüberschuss haben genug Eisen für die Blutbildung vorrätig, daher ist der Hämoglobinwert meist nicht im unteren Referenzbereich angesiedelt. Häufig ist auch der Laborwert MCV im oberen Referenzbereich.

Es ist also noch nicht sicher, daß hier Hämochromatose vorliegt. Nach dem Gentest weißt Du mehr. Hast Du Übergewicht?
Sind Deine Leberwerte unauffällig?

Zu Deiner Angst vor Aderlässen:
Ich las in Deinem anderen Thread, daß Du Blutspenden warst und es Dir dabei nicht so gut erging.

Das Blutspenden ist zwar den therapeutischen Aderlässen sehr ähnlich, aber:
Beim Blutspenden werden dickere Nadeln verwendet, damit die Blutkörperchen für eine Spende intakt bleiben und nicht durch zu dünne Nadeln zerstört werden. Beim therapeutischen Aderlass werden dünnere Nadeln verwendet.
Und vor allem: Man muß nicht 500ml Blut abnehmen, man kann z.B. auch 300 ml nehmen. Faustregel ungefähr: 5-7 ml pro kg Körpergewicht.
Vorher ausreichend essen und ausreichend trinken hilft für die Verträglichkeit. usw.
Es gibt also einige "Tricks", um die Aderlaßtherapie leichter zu machen.

Du bist nicht allein mit Deiner Angst vor Nadeln. Es gibt viele ansonsten total mutige Leute, die bei Nadeln oder Spinnen Ängste entwickeln.
Wegschauen hilft. Solltest Du tatsächlich Eisenüebrladung haben und Aderlässe bekommen, so teile Deinem Arzt vorher Deine Angst mit. Wenn er geschickt ist, lenkt er Dich ab durch ein interessantes Gespräch. Außerdem kann man eine betäubende Creme auf die Einstichstelle auftragen, dann spürt man davon nichts. Frage Deinen Arzt gegebenenfalls mal danach.
Nach einer Weile werden die Aderlässe Routine. Das werden Dir hier viele bestätigen können

Das wäre es erst mal von mir.

Liebe Grüße


Lia

[Wintermaedchen]

hallo lia,

vielen dank für deine antwort. der hämoglobinwert ist, soweit ich das richtig verstanden habe, mit 12,9 normal an der unteren grenze, oder? müsste er eher erhöht sein, wenn ich an hämochromatose leiden würde?

leider weiß ich die laborwerte nicht genau, weil meine hausärztin mir die ergebnisse nur zusammengefasst hat. sie hat zu anfang auf eine entzündung als ursache für den erhöhten ferritin-wert getippt, das allerdings nach den weiteren blutergebnissen ausgeschlossen. meine leberwerte sind völlig normal, daher hat sie auch lebererkrankungen ausgeschlossen.
ich habe leichtes übergewicht, mein bmi liegt bei 27,8.

es ist sicher das beste, wirklich den gentest abzuwarten, ich weiß das auch.

mir graut nur ein bisschen davor, was ist, wenn beim gentest nichts festgestellt werden kann. meine hausärztin hat nämlich direkt gesagt, dass sie mich dann nur überweisen kann, weil sie keine andere diagnose in betracht ziehen kann. ich möchte keinen spießroutenlauf durch irgendwelche praxen absolvieren, zumal da ich privatpatientin bin und an mir ohnehin gerne herumgedoktort wird (bringt ja geld ein).

eine frage habe ich noch: besteht nicht die möglichkeit (unabhängig davon, dass es wie du beschreibst unangenehmer sein müsste) trotz hämochromatose das blut wirklich zu spenden? beim drk sahen die kein problem im erhöhten ferritin und ich würde dadurch ja sogar noch etwas gutes tun, was mir moralische unterstützung geben würde.

ich bin auch noch nicht besonders alt (25), meine hausärztin meinte daher, ich könnte mich wirklich noch ganz am anfangsstadium befinden und daher keine erhöhte transferritinsättigung haben. kann das sein?

liebe grüße
miriam

[Lia]

Hallo Miriam,

es ist bei Hämochromatose im Anfangsstadium normalerweise gerade anders herum:
Die Transferrinsättigung ist der "empfindlichste" Wert. Sie ist schon erhöht, bevor das Ferritin auffällig zu werden beginnt.

In jedem Falle wäre allmähliche Reduzierung des Übergewichts gut.
Bei Frauen Deines Alters mit Veranlagung zu der üblichen Form der Hämochromatose ist aufgrund regelmäßigen monatlichen Blutverlustes noch keine Eisenüberladung anzunehmen. Ein Ferritin von 480 ng/ml ist aus meiner Sicht -Laie- da ungewöhnlich. Ist jedoch keine oder nur eine schwache Monatsblutung vorhanden, fehlt der natürliche Blutverlust und das Eisen kann sich bei entsprechender genetischer Disposition ungehindert anspeichern.

Bei einer unauffälligen Transferrinsättigung ist es gut möglich, daß der Gentest negativ ausfallen wird. Sprich, keine Hämochromatose-Disposition gefunden wird.
Das Hämoglobin liegt bei Hämochromatose (vor der Diagnose) meist nicht im unteren Referenzbereich.

Mach Dir nicht zu viel Gedanken. Warte ab, denn das Gentestergebnis wird dann den weiteren Weg weisen. Und der Gang zum Hämatologen ist nicht schlimm. Dort wird das Blut nur genauer untersucht, so daß man z.B. Anämien schon sehr früh entdecken kann.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Miriam!
Willkommen im Forum!
Also: Blut spenden dürfen wir echten Hämos (also mit positivem Gentest) leider nicht. Wir gelten als chronisch krank und sind deshalb (wie z.B. Leute mit hohem Blutdruck oder Diabetes) von der Blutspende ausgeschlossen. Schwachsinn hoch 10, aber so ist es nun mal. Es gibt Ausnahmen, z.B. das Klinikum Aachen. Generell aber geht es nicht, sofern man sich als Hämo outet.
Dein Hb ist mit 12,9 nicht gerade der Brecher, aber für eine junge Frau auch nicht besorgniserregend niedrig.
Da bei Aderlässen das Hb anschließend noch absinkt, wären für dich sicher eine niedrigere Menge in längeren Intervallen richtig.
Dein Ferritin liegt mit 480 ca. so hoch wie meins bei Diagnosestellung (allerdings war ich fast doppelt so alt wie du), ich war mit ca. 12 ALs im unkritischen Bereich um die 50. Insgesamt ist der Wert bei dir noch niedrig, hier gibt es Leute mit 4- und 5-stelligen Werten bei Diagnosestellung.
Zuerst aber sollte mal geklärt werden, ob du überhaupt die genetische Veranlagung zur Eisenüberladung hast.
Die ALs an sich stehen für jemanden mit Nadelphobie natürlich wie ein unüberwindliches Hindernis da. Aber mit den Tricks, die Lia dir schon genannt hat, sollte man das irgendwie erträglich hinbekommen. Schlußendlich hat noch jeder hier im Forum die ALs hinter sich gebracht, du bestimmt auch - sofern sie nötig werden!
Versuch nicht in Panik zu geraten, du hast gar keinen Grund dazu - objektiv betrachtet. Dass sich das leicht spricht (bzw. schreibt), weiß ich, aber ich hab die ganze Chose ja nun hinter mir und bin eine weise alte HH-Tante geworden...

[Wintermaedchen]

@lia

hm, dann ist es also genau anders herum, als die hämatologin meinte? ich hoffe wirklich, dass ich jetzt keine reihe von ärzten abklappern muss... *seufz*

aber nur kurz der vollständigkeit halber: meine regel habe ich schon lange kaum noch. sie wurde irgendwann immer schwächer und fällt seit monaten fast immer aus, was aber laut absprache mit meinem gynäkologen nicht schlimm ist.

@brigitta

schade, dass man dann nicht mehr spenden darf, aber wenn es anders angenehmer ist, na gut. :-) ich weiß, irgendwie werde ich das hinbekommen, auch wenn ich im moment so sehr horror habe...