Jetzt bin ich ganz durcheinander

[christiane]

Ich habe auch manchmal Schwierigkeiten mit dem schnellen Fluss. Es musste schon mal der Arm gewechselt werden, weil gar nichts mehr lief trotz Vakuumflasche. Aber ich glaube, ich hatte nicht genug getrunken vorher.
Nun versuch ich dran zu denken, möglichst eine Flasche Wasser vorher zu trinken und die letzten Male lief es gut.

Viel Glück beim nächsten Mal, wenn Du sicher "abgefüllt" hingehst.

[Hansi10]

Hallo liebe Forumrunde,

möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden. Leider habe ich beruflich relativ viel um die Ohren und kann mich nicht wie gewünscht diesem netten Forum widmen.

Nach 16 AL´s ist mein Ferritin-Wert Ende Juli auf 30 gefallen. Jetzt nach 6 Wochen allgemeiner Sommerpause lag mein Ferritin-Wert bei 32. D.h. er ist in dieser Zeit (ohne Aderlässe) nicht wesentlich angestiegen, da es ja auch Toleranzen bei den Werten gibt. In 4 Wochen werde ich wieder Blut abgeben und schauen, wo ich dann stehe.

Gruß
Hansi

[BirgittaM]

Na, geht doch!
Glückwunsch zu deinen Super-Werten, mögen sie noch lange da unten ´rumdümpeln...

[Manes]

Womit man sieht, dass der Ferritin doch zuerst nochmal weiter fällt, wenn man die intensive phase beendet.
Glückwunsch zu den Werten und etwas wenig Stress im Job.

lg

Manni

[xHorstx]

Schließe mich den Glückwünschen an
und wünsch dir mehr Ruhe

Gruß
Horst

[Hansi10]

Hallo,

möchte mich wieder mal melden. Das Dümpeln der niedrigen Ferritin-Werte ist vorbei . Nach 17 Wochen werde ich wieder zum AL gehen müssen. Eventuell brauche ich sogar zwei AL. Der Verlauf war am Anfang vielversprechend, aber die letzten Wochen gab es eine richtige Explosion.

29.07. = 30
02.09. = 32
14.10. = 40
19.11. = 80

Der Ferritin-Wert hat sich die letzten 5 Wochen verdoppelt. Kennt Ihr das auch? Vielleicht hätte ich gleich beim Wert 40 zum AL gehen sollen, und nicht noch länger warten. Der Abstand wäre dann ca. 1/4 Jahr gewesen.

Gruß
Hansi

[Lia]

Hallo Hans,

ich würde mir nicht zu viel Gedanken drum machen.
Schau mal, wie der Wert dann nach dem Aderlaß ist.
Es dauert eine Weile, bis man nach der intensiven Phase den für sich passenden Aderlaßrhythmus gefunden hat.

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Hans,

Dein Bericht über die Ferritin-Werte nach der Intensiv-AL-Phase interessiert mich sehr, da auch ich (in Kürze, so hoffe ich) in die Erhaltungs-Al-Phase komme.

Jeder Mensch speichert ja Eisen unterschiedlich. Einmal fiel mein Ferritin-Wert im Vierteljahr nur um 100, im nächsten Vierteljahr dafür um ganze 830.
Mein Hausarzt sagte mir kürzlich: "Wenn wir heute Ferritin messen, kann das in einpaar Tagen schon wieder anders aussehen. Wichtig allein ist die Tendenz nach unten"!

Umgekehrt kann das ja auch beim Speichern von Eisen sein.
Wie Lia schon schreibt, muß man das beobachten.

Ich würde dann 1/4 jährliche Aderlässe bevorzugen, so ist man auf der sicheren Seite. (Ist dann fast, wie Blutspenden gehn - nur schade um das schöne Blut).
Ich würde mich freuen, wenn Du weiterhin berichten würdest und wünsche Dir bis dahin
Alles Gute und viel Erfolg beim Kampf mit dem "Resteisen".

Liebe Grüße
Elena

[Tom]

Hallo Hans,
also "Explosion" würde ich das bei den doch recht niedrigen Absolutwerten nicht nennen wollen.
Aber ich finde es auch interessant zu beobachten wie es weiter geht.
Nachdem bei mir die "pathologischen" 19 mehrmals bestimmt wurden gehe ich nächste Woche auch zu meinem ersten Erhaltung-AL nach längerer Abstinenz.
Hat mir richtig gefehlt und ich bin gespannt wie ein Flitzebogen wie sich alles entwickelt hat und wird.
Ich werde mich dann aber aich auf die Vierteljahresfrist einrichten- damit auch ja immer die Praxisgebühr fällig wird.
Frohes Erhalten und Zuversicht wünscht
Tom

[Hansi10]

Nachdem meine Ferritin-Werte 8 Wochen im Keller waren, gingen sie innerhalb 4 Wochen schlagartig von 42 auf 80. Jetzt habe ich kurz hintereinander zwei AL gemacht und habe jetzt immer noch einen Ferritin-Wert von 51. Bei der Endphase meiner Eisenentleerung ging es mit nur zwei AL von 80 auf 30 runter. Jetzt brauche ich aber insgesamt 3 AL um allein wieder unter die 50 zu kommen. Das wird nicht einfach werden, hier einen guten Kompromiß für die Erhaltungsaderlässe zu finden.

Was mich etwas beunruhigt ist auch, dass die Leberwerte noch nicht besser geworden sind. Sie sind nicht im besorgniserregenden Bereich, aber trotzdem leicht erhöht. Gamma GT von April = 65 Dezember = 64. GPT April = 47 Dezember = 65 (gestiegen).

Gruß
Hansi

[Lia]

Hallo,

wenn ich das recht mitbekommen habe, zeigte der Ultraschall eine leichte Leberverfettung.
Es kann eine Weile dauern, bis sich nach Ende der intensiven Aderlässe die Leberwerte normalisieren.
Eine Fettleber ist in unserer Wohlstandsgesellschaft häufig und auch bei Menschen ohne Eisenüberladung zu finden. Damit sich die Leber ganz erholen kann, gehört daher nicht nur das Eisen raus.
Meist finden sich bei einer "Wohlstandsleber" Faktoren wie Übergewicht ungesunde Ernährung "zu gutes Essen" ,leberbelastende Trinkgewohnheiten, zu wenig Bewegung u.ä..
Vielleicht ist da noch was nicht so, wie es Deine Leber gerne hätte?
gesunde Ernährung, regelmäßige Bewegung, langsames Abnehmen?
Die Weihnachtszeit ist angesichts der lockenden kulinarischen Genüsseallerdings eine fiese Zeit für sowas ...

Was die Erhaltungsaderlässe angeht, ruhig Blut , Du wirst Deinen Rhythmus finden.


Liebe Grüße

Lia

[Hansi10]

Es ist in der Tat so, dass ich noch Reserven habe, was eine leberschonende Lebensweise angeht.

Es stellt sich mir jetzt noch die Frage: Wann weiß man, dass die Eisenspeicher geleert sind? Wenn ich nach einer langen Aderlasstherapie niedrige Ferritin-Werte erreicht habe, müssen ja noch lange nicht die Eisenspeicher geleert sein. Es bedeutet ja nur, dass der Ferritin-Anteil im Blut niedrig ist.

Gruß, Hansi

[Lia]

Hallo Hans,

das Serumferritin spiegelt, -wenn nicht durch entzündliche Prozesse verfälschte Werte auftreten- ganz gut die Körpereisenreserven wieder.
Wenn der Hb-Wert sich nach einem Aderlaß wieder schnell stabilisiert, dann sind genug Eisenreserven vorhanden.
Auch Hämos brauchen ausreichende Eisenreverven, nur halt nicht zu viel davon. Früher hat man Hämos in eine leichte Anämie geführt und darin gehalten, um sicher zu gehen, daß alles überflüssige Eisen raus ist und raus bleibt. Manchmal wurden Hämos damit regelrecht ausgeblutet. Das ist natürlich nicht Sinn der Sache, sondern Ziel ist eine Balancierung. Und in diesem Balancierungsprozess bist Du nun. Das wird sich bald haben. Wichtig ist, daß der Hb-Wert nicht zu stark abfällt, falls in nächster Zeit noch Aderlässe in kurzfristigen Intervallen gemacht werden, um das Ferritin unter ca. 20 ng/ml zu bringen, wobei jeder Arzt da etwas unterschiedliche Zielwerte hat. Es ist ein Rantasten. Das hängt auch davon ab, wieviel Erfahrung er mit Hämochromatose-Patienten hat. In dieser Balancierungsphase ist wichtig, eine Eisenmangelanämie zu vermeiden. Gelassenes Rantasten ist gut, übereiltes Ausbluten zu vermeiden.

Liebe Grüße


Lia

[Hansi10]

Hallo Lia,

mein Doc tastet sich schon langsam ran. Er hat auch den Hb-Wert immer im Auge. Mein Hb-Wert am Ende der Aderlässe war 12,9. Vier Wochen später lag er bei 15,5. In diesem Bereich bin ich jetzt auch noch. Ich vermute aber, dass es besser wäre, wenn ich mich in einem Bereich zwischen 20 und 40 einpendeln würde, anstatt eines Bereichs zwischen 30 und 50. Ich meine hier natürlich der Ferritin-Wert .

Gruß
Hansi

[Elena]

Hallo Hansi,

ich sehe gerade, Lia hat schon Alles bestens beschrieben. Besser geht es nicht!
Ich habe auch sehr stark die Erfahrung gemacht, dass durch viel Bewegung (selbst regelmäßige, längere Spaziergänge bewirken da schon Wunder), bewußteres Essen (wenig feste Fette - ich bevorzuge zum Kochen nur noch Raps-und Olivenöl wegen den günstigeren Fettsäuren), wenig Zucker und kein Alkohol meine Leberwerte wieder absolut normal wurden.

Dadurch erzielte ich eine langsame Gewichtsabnahme ganz nebenbei.(immerhin im 1.Halbjahr über 12 Kilo) Das versuche ich jetzt zu halten. Ich wiege momentan 63 Kilo bei Größe 1.64 . Ist ja immer noch genug. :lol: Ich möchte es aber noch auf 6o Kilo runterbringen.
Wenn Dein Hb-Wert schon wieder bei 15.5 liegt (so gut war meiner glaub ich noch nie) zeigt ja meines laienhaften Wissens nach, dass Du immer noch Eisen "gebunkert" hast, das jetzt so nach und nach "raussickert". Aber das sind ja "kleine Fische", die durch ein paar Aderlässe mehr - leicht in den Griff zu bekommen sind.
Ich bin nun bald in der gleichen Lage wie Du jetzt (mein momentanes Ferritin ist noch 96 - von ursprünglich 9.361) und werde draufdrängen, dass es auch möglichst niedrig (wie Du schon schreibst bei 20 bis 40) zumindest am Anfang gehalten wird.
Ich wünsche Dir recht viel Erfolg und freue mich, wenn Du wieder berichtest.

Ein oder 2 Gläser Sekt zu Weihnachten und Sylvester gönne ich mir aber schon!

Liebe Grüße
Elena