Gelenkprobleme

[Walburga/]

Seit vielen Jahren habe ich massive Gelenkprobleme, vor allem in den Fingern, die immer als serumnegative Arthritis diagnostiziert wurden, seit einem halben Jahr beidseits Hüftkopfnekrosen mit großen Geröllzysten. Ein mir empfohlener Rheumatologe hat dann vor einem Monat Fe. (285) und Ferritin (1500) abgenommen und den Gentest machen lassen. Ich habe eine homozygote Mutation des Cys 282 Tyr. Hätte ich die Arthrosen durch frühere Aderlass -therapien vermeiden können, oder wären die sowieso gekommen? Haben meine Geschwister, falls sie auch positiv sind, die Chance, nicht zu erkranken, wenn bei ihnen der Ferritinwert häufig kontrolliert wird und eine Therapie schon bei geringer Erhöhung der Ferritinwerte begonnen wird? Kann sich eine Chondrokalzinose in den Fingergelenken nach der Therapie wieder bessern?
Kann man sich an die Aderlasstherapie gewöhnen, ich hab ziemlich Angst davor!
Gruß, Walburga/

[Manes]

Hallo Walburga,

zuerstmal ein herzliches Wilkommen hier im Forum .

Ich versuche das Feld mal von hinten aufzurollen.

Aderlass. naja, jetzt fängt zuerst mal eine harte zeit an, Das Eisen muss raus. Das heisst regelmäßige Aderlässe ( ) und zwar so oft und soviel wie möglich. Das ferritin muss runter auf min unter 50ng/ml, besser sogar unter 30 ng/ml. Kann man sich dran gewöhnen??. Jein, ich denke dass dies zum einen von jedem selbst abhängig ist. Aber, man kann es akzeptieren, dass es jetzt so sein wird und man das ein Leben lang weiter machen muss. Zuerstmal ganz intensiv, biss die ferritinwerte sich unten eingefunden haben, danach dann seltener, um die Werte unten zu halten.
Ich möchte Dir n icht die Hoffnung nehmen, aber ob sich Deine gelenkbeschwerden unter der therapie verbessern mag ich zu bezweifel. bei mir ist es eher schlimmer geworden und wird auch im Moment immer noch schlimmer. Ob Du sie bei früher begonnener therapie hättest vermeiden können ist fraglich, es gibt mittlerweile Aussagen, dass schon alleine die genetische Veranlagung ausreicht um die degenerativen Knochenerkrankungen (ich habe übrigens die gleiche Kombination wie Du) auszulösen.
Deine Anverwandten ersten Grades sollten sich alle testen lassen und bei vorliegen einer Veranlagung die therapie auf jeden fall durchführen, bis zu einem Ferritinwert wie oben angegeben. Ausschließen würde ich hier nur evtl. vorhanden Kinder, hierzu habe ich schon diverse bneiträge eingestellt. Schau einfach mal unter den Stichworte versicherung und/ oder Kinder. oder frage nochmal nach, wenn Du Dir nicht sicher bist.
Wichtig wäre im Moment auch einmal ein bildgebendes Verfahren an der Leber durchzuführen. Hierzu bietet sich eine Ultraschalluntersuchung bzw. eine magnetresonanztomographie an. Dies soll zuerst mal nur sicherstellen, dass die Leber bei deinen Werten noch keinen wirklich ernsthaften Schaden genommen hat, Eine Leberbiopsie kann man dann immer noch durchführen, wenn sich irgendwelche auffälligkjeiten im Ultraschall bzw beim MRT zeigen sollten. Eine Biopsie nur zur Bestimmung des Eisengehaltes der Leber ist nicht notwendig sondern kann nichtinvasiv in Hamburg mittels Biomagnometer durchgeführt werden (siehe hierzu auch http://www.einseninfo.de ).

Also, mit den s loslegen und zuschauen, wie die Blutwerte sich wieder normalisieren. Ich bin mit einem Ausgangsferritin von 1251ng/ml ca 30 Wochen jede Woche gegangen, bis dass mein ferrittin unten war. Hierzu gibt es auch eine berechnungsformel, die allerdings nur einen groben anhaltspunkt bietet.

So, das wars fürs erste. Andere werden Dir bestimmt auch noch einiges Schreiben. Um immer dran denken: Dumme Fragen sind nur die, die nicht gestellt werden ! :!:

lg

Manni

[Lex]

Hallo Walburga,
Manes hat eigentlich schon das Wesentliche auf Deine Fragen gesagt.

Alles Gute!
Lex

[murmel]

hallo walburga, herzlich willkommen im forum.
mach dir niicht zu große gedanken wegen der aderlääse. es gibt sooo viel schlimmeres....es tut doch noch nicht einmal richtig weh...dieser kleine pieks!! ich selbst konnte den moment des 1. aderlasses garnicht erwarten, ich w o l l t e unbedingt und so schnell wie möglich so viel eisen wie möglich loswerden. ich war so froh endlich einen "schuldigen" gefunden zu haben, für all die vielen berschwerden die ich hatte...denn weiss man erst , woran es liegt, kann man auch dagegen angehen. in unserem fall, ganz ohne medikamente
leider hat sich die hoffnung, dass auch meine muskel und gelenkschmezen sich bessern, nicht erfüllt, im gegenteil, ich glaube es ist schlimmer geworden, wiei lex denke auch ich über ersatzteile nach.
vieles andere wird langsam besser, so läßt z.b.die müdikeit und matigkeit läßt nach und die konzentrationsfähigkeit bessert sich. alleine dadurch gewinnen wir doch ein stück lebensqualität zurück, oder nicht?
also lass den kopf nicht hängen
liebe grüße
murmel

[Walburga/]

Hallo Murmel, Manes und Lex,
danke für Eure Antworen und die Tipps!
Ich muß mich erst daran gewöhnen, daß ich jetzt so eine Krankheit habe, die zwar nicht lebensbedrohlich, aber doch sehr einschränkend ist. Aber Jammern bringt mich auch nicht weiter. Am Donnerstag habe ich den ersten Termin beim Hämatologen. Mal sehen.....
Viele Grüße,
Walburga/

[murmel]

hey, laß den kopf nicht hängen. es wird dir bestimmt - auf jeden fall psychisch - bald besser gehen. fast alle hatten wir am anfang einen "kleinen durchhänger", aber ich meine es ganz ehrlich: es gibt wirklich schlimmeres und hier in diesem forum bist du wirklich bestens aufgehoben. du kannst weinen, schimpfen, fluchen, lachen was du willst, alle werden dich verstehen
liebe grüße murmel

[Lex]

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 19&p=15847#

[murmel]

wieso oh oh
bist du anderer meinung????

[Marie]

Hallo Walburga!

Es ist traurig, dass man bei Dir die Krankheit nicht früher diagnostiziert hat, ich denke schon, dass die Gelenkprobleme nicht so heftig wären.
Aber die Diagnose solltest Du positiv sehen, denn nun kennst Du ja die Ursache und kannst etwas dagegen tun! Und gezielter als vorher!
Übrigens gibt es durchaus auch Patienten, bei denen sich durch die Aderlässe die Gelenkfunktionen gebessert haben, also nicht alles negativ sehen und nicht den Mut verlieren! (Ich warte auch unverdrossen auf eine Besserung!)

Den Aderlass habe ich nicht als Problem empfunden, im Gegenteil, ich war gierig darauf, mein Eisen abzubauen und hab' mich jedes Mal gefreut, wenn ich wieder was losgeworden war.

Deine Geschwister sollten sich so bald wie möglich untersuchen lassen u. wenn nötig, die AL-Therapie beginnen.
Auch wenn sich evtl. Gelenkprobleme dadurch nicht verhindern lassen, dann doch sicher die sonst auftretenden Schäden an anderen Organen!

Du schaffst das schon!

Liebe Grüße Marie

[BirgittaM]

Hallo, Walburga!
Willkommen im Forum!
Maries Beitrag ist nichts hinzuzufügen, das hätte ich ganz genau so geschrieben.
Ich habe zwar auch Gelenkprobleme, die aber definitiv konstruktionsbedingt und nicht der HH anzulasten sind.
Ich kenne ein früheres Forumsmitglied, das mittlerweile beidseitig eine Hüftgelenkskappe (Birmingham cap, glaub ich, heißt das) bekommen und, soviel ich weiß, gute Erfahrungen damit gemacht hat. Sicher muss man da nicht übereilt handeln, aber übergroße Scheu vor Gelenkersatz oder -teilersatz ist sicher auch nicht angebracht.
Vor der AL-Therapie musst du keine Angst haben, sieh es einfach wie eine besonders gründliche Blutabnahme.
Klar kannst du direkt danach keine Bäume ausreißen gehen, aber daran gewöhnt man sich. Und letztendlich ist die AL-Therapie vielleicht ein bisschen mittelalterlich, aber dafür effizient und mit kalkulierbaren Risiken - das würden sich manch andere chronisch Kranke von ihrer Therapie wünschen.
Ich hab meine HH als Teil von mir akzeptiert, ich kann mit ihr leben und das fast ohne Einschränkung.
Ich arbeite in der Strahlentherapie und da relativiert sich mein kleines genetisches Problem auf "peanuts" - Kopf hoch, alles wirklich halb so schlimm. Fang erst mal mit der Therapie an, da findest du dich schon ´rein!

[herzepaul]

Hallo Walburga,

bei mir wurde die Sache 1996 festgestellt. Damals hatte ich schon erhebliche Probleme mit den Händen. Das hat sich wieder etwas gegeben. Allerdings habe ich mittlerweile eine Bioprothese im Knie, eine TEP Hüfte und das Fußgelenk hat man mir versteift. Trotzdem bin ich sportlich noch recht aktiv (Fahrradfahren-Walken). Mit Sport geht es mir auf jeden Fall besser als ohne. Außerdem spüre ich dann die Müdigkeit nicht so.
Wichtig ist, dass man die Gelenke in Bewegung hält und für eine stabile Muskulatur sorgt. Dann geht es auch mit Ersatzteilen oder anderen Beeinträchtigungen.

Übringens: Aderlässe hatte ich zweimal wöchentlich 0,5 l über 1 Jahr lang. Ist gar nicht schlimm. Wir haben ja zunächst genug Eisen für das Blut zu ersetzen.

Gruß
Paul

[Walburga/]

Hallo an alle, die mir noch geschrieben haben,
es ist tröstlich, nicht allein zu sein mit diesen Problemen.
Vielen Dank auch, für die mutmachenden Worte! Ich sehe jetzt nicht mehr nur schwarz, ein bißchen Helligkeit ist nun auch schon dabei.
Liebe Grüße,
Walburga/

[Walburga/]

Zu den Gelenkproblemen hätte ich noch folgende Frage:
Mein Arzt hat gemeint, ich solle meine Finger- und Handgelenke zwar bewegen, aber nicht belasten, damit die Arthrose nicht fortschreitet. Ich arbeite im Seniorenbereich und muß ständig "zulangen". Oft habe ich so starke Schmerzen, daß mir die Tränen in die Augen schießen, wenn mir nur jemand die Hand gibt.
Wie macht ihr "alten Hasen" das denn mit Eurem Beruf?
Liebe Grüße,
Walburga/

[Manes]

Herzlichen Glückwunsch, dass kenne ich, ist im rettungsdienst nicht wirklich anders. Laut in sich reinschreien und wenns gar nicht mehr geht Ibuprofen.

lg

Manni

[Walburga/]

Hallo Manes,
das klingt ja nicht so doll!
Meinst Du, daß sich dadurch Deine Arthrosen verschlechtern, oder tut´s einfach "nur" weh?
l.g.,
Walburga/