Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Mist,

obwohl ich jetzt nach dem siebenundzwanzigkommarigendwas als ferritinwert einen ganzen Liter geblutet habe, lag der Ferritn zwei Tage nach dem letzten :al bei 19,2. Also morgen nochmal Labor und wenn Ferritin über zwanzig, dann noch ein :al

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitrag von Manes »

So,

nun ist auch der ferritinwert vom 27.06 bekannt gegeben. 12,6ng/ml.

Mmhhh,

eigentlich bestätigt das meinen schon seit etwas länger gehegten Verdacht, dass man scheinbar doch ca eine Woche nach dem :al warten sollte, bevor man den nächsten Ferritin bestimmt. Wie man sieht ist er bei mir ja nachmals deutlich zurückgegangen.

Unter der intensiven :al phase ist dies sicherlich nicht so wichtig, aber bei den Erhaltungs :al sollte man sich darüber wohl schonmal Gedanken machen.

Nächster Labortermin jetzt Mitte bis Ende Juli

schönen Tag allerseits

Manni
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Neue Werte eingetroffen:

Ferritin vom 05.09 mit 28,9ng/ml. Das heisst, am Donnerstag wird wieder geblutet oder auch am Donnerstag ist happy aderlassing.

lg

Manni
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Problemloser :al .

Ich habe jetzt mal gerechnet. Ich scheine das Eisen so zu lieben, dass ich ca nach 6 Wochen wieder einen neuen :al benötige. :oops: :zorn :zorn

Naja, dann sehen mich die netten :schwester auch öfter.

lg

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murmel
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von murmel »

hallo manes, ich hab grad gelesen, dass man dir am 26. einen ganzen liter blut abgezapft hat!!!!
vor meinem urlaub ließ ich mir - ausnahmsweise - 500ml abnehmen (sonst 400) und habe den unterschied
d e u t l i c h .in form von starken keislaufproblemen. gemerkt.
wie ging es dir denn danach??? und du solltest evtl. am nächsten tag gleich noch einmal hin!!!!????
wahnsinn, wie macht dein körper das???
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Naja, ganz so tragisch wars nicht.
Zur Klarstellung, ich habe damals nach der ferritinbestimmung ionnerhalb von 6 oder sieben tagen zweimal je ca 500ml geblutet.

Und frag bitte nicht, wie mein Körper das gemacht hat. Ausserdem ist der rekordbluter hier unser weitgereister Rolf :winken . Der hat ganz andere :al phasen hintersich gebracht.

lg

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Rolf
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Rolf »

Hallo Murmel,

das mit den :all in der Menge und Häufigkeit ist eine sache, die man nur selber ausprobieren kann. Ich habe es damals gut überstanden
und hatte einfach Glück. Ok ich bin kein kleiner zierlicher Mensch. Aber ich mußte das Zeug so schnell wie möglich raus bekommen.
Deshalb die Intensive al's. Bis auf zwei mal, habe ich in den 3 Monaten immer 4 Stück in der Woche gemacht. In den ersten 14tagen
habe ich 5 die Woche gemacht. Aber es ging mir immer gut dabei. Na klar, Sauerstoff hatte ich keinen mehr im Körper :bibber und war
auch ständig müde. Aber es hat geklappt. Deshalb immer nur so den al machen, wie es für dich gut ist. Wenn 400ml für dich die grenze
ist, dann ist das halt so. So dann noch einen schönen Abend.

LG

Rolf
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murmel
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von murmel »

hallo rolf,
ich find trotzdem seeehr erstaunlich, was der körper so alles mitmacht und bin froh, dass mein wert noch so "niedrig" war, dass diese roßkur an mir vorbeigegangen ist.
ich wünsch dir weiterhin alles gute.
gruß murmel
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

So, vier Tage nach dem :al ist mein Ferritin auf 25,2 ng/ml gesunken. Jetzt werde ich mal abwarten übermorgen, 8 Tage nach dem :al , erneut ferritin bestimmen lassen. Dann wird sich zeigen, ob meine oben aufdgestellte These zur Ferritinbestimmung zumindest bei mir stimmt.

lg

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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Gugug,

habe dann gestern morgen nochmal Blut abgegeben. Werde mich nachher mal erkundigen, was dran rumgekommen ist.


habe es schon in einem anderen Threat angedeutet. Seit einiger Zeit beoachte ich leider, dass die Beschwerden an meinen, eigentlich als wichtiges Arbeitsgerät eingestuften, Füssen und Sprunggelenken zunehmen.

Stellt Euch einmal denk, ...
also, ...
man sitzt auf einem Stuhl und, weil es ist eben so, Stuhl und Tisch zu klein. Es stellt sich also die Frage, wohin mit den Teilen der Beine, die nicht auf der Sitzfläche des Stuhles ruhen (das Problem kennst Du im LKW nicht, oder Rolf :?: ). Also fängt man an, und wirft sein Fahrgestell in allen möglichen Positionen unter der Tischplatte auf den Boden, ausgestreckt nach vorne bis zum Gegenüber unter den Stuhl :winken , schön in ordnungsgemäßer Haltung, die Füsse senkrecht unter den Kniegelenken auf den Boden abgestellt, wobei dabei dann die Gefahr besteht, dass die Oberschenkel den Kontakt zur Sitzfläche verlieren und die Beine ab Knie abwärts als zusätzliche Tischbeine fungieren :nana , die Füße unter dem eigenen Stuhl lediglich mit den Zehen den Bodenberühren lassen und die Fersen so weit wie möglich nach hinten schieben, wobei sich die Fersen dann schon fast erlauben, den Kontakt zur Sitzfläche des Stuhles auf der dem Gesäß abgewandten Seite herzustellen :) und natürlich, kann man auch die Beine übereinander schlagen, angefangen von etwas oberhalb des Knies, wo dann ein Unterschenkel an variablen Stellen den Oberschenkel kreuzt, bis hinunter zur Beinkreuzung an den Sprunggelengen.
Das ganz erstaunliche ist, dass sich die Beinkreuzungsvariante auch noch mit allen oben sonst noch genannten Positionen wunderbar kombinieren lässt.
Zu erwähnen sei noch, weil in diesem Falle ohne Relevanz, dass es auch noch andere Beinverstauungsmöglichkeiten, sowohl mit, wie auch ohne Tischnachbarbelästigungsfunktionen gibt.

Ganz schlimm sind bei mir jegliche Varianten, die mit einem Verstauen der Füsse unter der Sitzfläche des Sitzgerätes zu tuen haben :P und die Variante Beine lang und am Sprungeglenk gekreuzt aufeinanderliegend :( Also eigentlich alle Positionen, in denen das Sprungelenk in irgendeiner Art statisch belastet wird und sich nicht in der, quasi physiologisch so vorgesehenen, Position des Rechtenwinkelbildners zwischen Unterschenkel und Fuß in allen Ebenen wiederfindet.

Finde ich dann einen Anlaß, mein Körperfahrgestell aus der statischen Belastung in eine dynamische Balastung zu zwingen, brauche ich je nach Dauer und Art der statischen Belastung bis zu 20m um überhaupt einigermaßen normal gehen zu können :au :au :au
Erst dann sind die Schmerzen auf so ein erträgliches Maß reduziert, dass ich meinen Weg in der gewohnt leicht ein Bein nachziehenden Weise fortsetzen kann :mies
Die Schmerzlokalisation befindet sich dann im Bereich des gesamten Sprunggelenkes, sowie der Mittelfuß- und Zehenknochen. Erst eine andauernde dynamische Belastung reduziert das Ganze dann auf ein erträgliches Maß.

Bemerkenswert daran ist noch, dass (mensch dieses "dass" habe ich jetzt sechsmal getippt, bis es richtig war [zumindest nach alter Norm]) eine dynamische Belastung meinen Füssen eigentlich keine Probleme dieser Art bereitet. Dafür schlafen die Pneus meines Fahrgestells unter dauernder dynamischer Belastung recht gerne ein (ob da eine Verwandschaft zu Delfinen besteht :?: die können das auch). Weckversuche mittels mechanischem oder elektronischen Wachmachgeräten schlagen grundsätzlich fehl. ich muss sie einfach ausschlafen lassen (möchte ich ja auch, also gleiches Recht auch für mein Fahrgestell :?: :lollen )

Mit anderen Worten, ich kann eigentlich machen, was ich möchte, irgendwie beschwert sich mein Fahrgestell immer. :gruebel wobei eben die Bescherdeversion unter dynamischer Belastung wesentlich seltener auftritt und auch eher zu ertragen ist. Ausserdem ist der Beschwerdeführer der dynamischen Belastung auch temperaturempfindlich. Er beschwert sich nämlich bei Kälte und Nässe wesentlich häufiger als unter Wärme und Trockenheit.

Wenn man den dauerhaften Schmerzstatus meiner Füße und Sprunggelenke beschreiben möchte, kann man es sich einfach machen und auf meine Hände verweisen.

Auch in einem anderen Threat angemerkt, meine Hände. Ja, sowas habe ich auch. Dort sieht die Schmerzsituation etwas anders aus (wobei, um ehrlich zu sein, ich auch noch keinen Test mit Händen unter der Sitzfläche des Stuhles oder unter der Tischplatte gemacht habe). Hier ist es einfach so, dass ich eigentlich ständig einen gewissen Schmerz in den Finger- und Handgelenken habe, die im Grundsatz zwar die Freundlichkeit besitzen, mich zu belästigen und zu stören, aber nur gelegentlich, den Entschluß gefaßt haben, mich so zu ärgern, dass ich mit Ibuprofen zurückärgere :lol: Zusätzlich kommen da auch noch Schwellungen der Finger hinzu, die selten bis häufig auftreten.

Und noch etwas konnte ich in den vergangenen letzten 12 Monaten an mir beobachten. Kommt es aus welchem Grund auch immer zu einem unerwarteten, von außerhalb zugefügten Schmerzreizen, ich meine Tolerenzgrenze bis zur Unerträglichkeit des gesetzten Schmerzreizes (hab ich doch tatsächlich zuerst Scjhmerzreise geschrieben :lol: ) mit lautem Aufschrei sehr gering. Ich glaube Rolf hat dies mal an seinen Fingern beschrieben, ich habs eigentlich überall, aber auch nur, wenn der Schmerzreis plötzlich und unerwartet kommt.

So, jetzt hab ich genug geschrieben und werde mal mein Fahrgestell unter der dem gesäß abgewandten Seite der Sitzfläche des Stuhles hervorzaubern und dann in die Küche staksen um mir noch einen Kaffee zu holen. In 32 Minuten hab ich Feierabend und dann werde ich Mal die dynamische Belastung meiner Sprunggelenke etwas intensivieren und mit dem Radl nach hause sausen :winken .


lg

Manni
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Marie »

Hi Manni,

mit Deinem sehr schönen Bericht hast Du offensichtlich den ein oder anderen hier erschlagen! (Bisher keine Reaktion!)

Ich habe zwei Vorschläge, damit es Dir besser geht:
- immer in Bewegung bleiben
- wenn Du Dich doch mal hinsetzen musst: einen neuen Tisch besorgen.

Jetzt mal Scherz beiseite!
Es ist schön, dass Du die Schmerzen wohl aufmerksam analysierst u. mit Humor erträgst .
Vielleicht wird es doch mit der Zeit besser, wenn Deine Eisenspeicher endlich mal entleert sind!?

Bei mir sind in letzter Zeit plötzlich die Finger-Endgelenke schmerzhaft. Sie schwellen an, werden rot u. heiß,
schmerzen furchtbar, und nach einiger Zeit normalisiert sich alles wieder u. zurück bleibt ein kleiner Knubbel
(der Arzt sagt, ein Heberden'scher Knoten - na toll!)

Ich habe jetzt schon mal ganz sachte in Erwägung gezogen, mich mit Blutegeln behandeln zu lassen, wir hatten hier im Forum ja schon mal ein paar Beiträge dazu. Ich habe inzwischen entdeckt, dass es sogar ein Blutegel-Forum gibt, da findet man allerlei
ermutigende Erfahrungsberichte. Na, mal schauen. Ich glaube, mein Leidensdruck ist im Moment noch nicht groß genug, aber es scheint doch eine Möglichkeit zu sein, einige Beschwerden loszuwerden.

Für heute, Manni: sei weiter tapfer! Und beweg' Dich weiter! :applaus

Liebe Grüße Marie
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von BirgittaM »

Genau, Marie, was soll man dazu sagen, außer "gute Besserung!"?
Blutegel- passt doch genau in´s Ambiente: bisschen mittelalterlich, aber jede Menge Eisen weg!
Das mit den Heberdenschen Knoten werd ich mal nachgooglen, vielleicht erklärt sich damit der eine oder andere Knoten an meinen Finger- und Zehengelenken! :lesen
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Nachdem ich dann wegen meines stationären Krankenhausaufenthaltes zuerstmal nicht Blutspenden durfte, habe ich dann letzte Woche nach viel zu langer Zeit mein Blut abgegeben. Heute bin ich dann wieder zu meinem Hausartz gerannt um nochmal nen Ferritinwert machen zu lassen. Mal schauen, was dran rumkommt, versuche schon die ganze Zeit dort jemanden an das Telefon zu bekommen, aber da ist immer besetzt.
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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Ich hab der netten :schwester gesagt, dass ich an Wunder glaube.
Leider ist aber keines geschehen, und mein Ferritin ist noch nicht da. Jetzt überlege ich mal ob ich aus der netten :schwester eine :hilde mache :!: :lollen


lg

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Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Also, die nette :schwester , die ich gestern in eine :hilde verwandelt habe, hat mir gerade gesagt, dass mein Ferritin bei 18,6 ng/ml liegt.
Da ich ja ein netter Mensch bin habe ich kurzer Hand die :hilde wieder in eine nette :schwester verwandelt und ihr ein frohes Weihnachtsfest und nen guten Rutsch gewünscht und mich dann bis ins nächste Jahr verabschiedet.

schönen Tag noch allerseits

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