erfahrungen

[fenja]

Lieber Kenner-Franz,

welch unschöne Nachrichten. Das tut mir sehr, sehr leid. Ich hoffe ganz fest, dass herauskommt, dass du im Frühstadium bist, und drück dir alle Daumen. Zumindest ist es heute behandelbar! Ich habe auf dem Link ein wenig gelesen - da kann man ja noch froh sein, dass du nicht vor 1985 dran erkrankt bist.

LG, Fenja

[Tom]

Hallo Franz,
Alles Gute für die Herausforderungen der nächsten Zeit.
Ich wünsch Dir Gewissheiten, die erfreulich sind und Perspektiven.
Tom

[murmel]

hallo franz,
das ist natürlich absoluter mist, und auch ich kneif dir ganz doll die daumen, dass sich die krankheit noch im frühstadium befindet und die entsprechenden medikament schnell und gut anschlagen.
halt uns bitte auf dem laufenden
alles gute
viele grüße angela

[Lia]

Hallo Franz,

noch mal alles Gute für morgen!

Liebe Grüße

Lia


Unten was zum ablenken, was ich immer wieder gerne irgendwo reinstelle

[christiane]

Hallo Franz,
heute lese ich erst, dass Du heute die Biopsie machen lassen musst.
Ich drücke die Daumen, dass Du alles gut überstanden hast und gute Behandlungsmöglichkeiten bestehen!

Alles Gute

Christiane

[baseman]

hallo an alle,
und nochmals vielen dank für die unterstützung, @lia heiße achterbahn,
also die biopsie an sich ist wirklich zum aushalten. bekam eine örtl. betäubung und dann ein stich, luft anhalten und zack.
das anschließende liegen auf einen sandsack der gegen die wunde presst ist eigentlich unangenehmer, da man sich das ding mächtig gegen die rippen drückt. man muß auf der rechten seite liegen und der ferseher war aber links.....
habe mich aber gut mit einem darmkrebspatienten( während der chemo) unterhalten. sowas relativiert wieder die eigene krankheit als durchaus erträglich. für mich war eigentlich das negativste, dass ich 22 std. nüchtern war. habe jetzt erst mal gscheit brotzeit gemacht.
bis jetzt geht es mir erstaunlich gut und ich hoffe dass es so bleibt denn bis zu 24 std. können evtl. komplikationen auftreten wobei über 60% in den ersten 2 std. passieren und die habich ja schon überstanden.
das ergebnis dauert natürlich mind. bis dienstag. naja dann heißt es mal wieder warten....... .
lg
franz

[Elena]

Hallo Franz,

Glückwunsch zur überstandenen Punktion. Es geht gott-sei-dank Alles vorüber, nicht wahr! Die Brotzeit hast Du Dir ja redlich verdient. Ich weiß noch ganz genau wie das ist, ohne Essen. Ich bekam damals 4 Tage lang nur Tee und Wasser und einmal ganz wenig Zwieback. Da wird man auf einmal für jede Kleinigkeit an Essbarem dankbar. Ja,ja....
Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine recht gute und erleichternde Diagnose

Bis bald und einen geruhsamen Abend
LG Elena

[murmel]

geschafft franz!!!!
ich bin sicher, jetzt drücken dir hier alle die daumen.
viele grüße
murmel

[BirgittaM]

))Hallo,Franz!
Die Komplikationen bei einer Punktion sind halt immer die Nachblutungen (Fehlgeburt steht ja nicht zur Debatte ) und die treten, wenn überhaupt, halt ziemlich direkt danach auf, das kleine Loch hat sich mittlerweile sicher wieder verschlossen.
Natürlich drücken alle, also auch ich, die Daumen.
Hast du das Medikament schon bekommen? Oder hängt die Gabe vom Ergebnis der Punktion ab?

[fenja]

Hallo Franz,

glückwunsch zur überstandenen Punktion! Und zur positiven Grundeinstellung beim Vergleich mit dem Chemopatietnen. Als ich diagnostiziert wurde, litt mein Juniorchef an einem Hirntumor, es war grässlich. Das hat bei mir auch viel in ein anderes Licht gerückt, was die eigene Krankheit betrifft...

Verrätst du uns die Ergebnisse?

LG, Fenja

[baseman]

......also,
nach langen warten kam erst mal ein teil der patologischen ergebnisse. starke leberverfettung; transminasen erhöht; portale felder leicht bindegewebig verbreitert und deutlich septal verlängert; leichte rundzelleninfiltrate und gallengangsproferaten. periphere abbauvorgänge fehlen. periphere maschendrahtfibrose angedeutet. sternzellenknötchen mit beigemengten lymphozythen. lochkerne erfasst. das eisenergebnis habe ich gerade eben erhalten 2089mg/kg. laut doc habe ich jedoch nur eine wohlstandsleber und ich soll mich gesund (vegitarisch) ernähren. das kanns doch nicht sein der befund liest sich wie ein schlechtes buch alle werte sprechen, für mich, nach hc. sättigung 44%( ok um 1% drunter aber weit weg vom gesunden) eisenwert der leber bei 2089mg/kg ( hat auch kein gesunder) feritin anfangswert bei 985 ( weit ausser norm) symtome wie hc und pbc soll ich ohne behandlung eines tages nur noch schlafen oder wie? leberwerte alle um faktor 2 erhöht. ich glaub ich bin im falschen film. den kupferwert der leber haben sie garnicht erst bestimmt. das war aber eigentl. einer der gründe der biopsie um morbus wilson zu checken.falls denen nichts anderes einfällt geh erst mal blutspenden , denn das darf ich ja nun wenn ich kein hc habe. und helf mir dann halt selbst das eisen runterzubringen.
grüße an alle
franz

[Manes]

Hi Franz,

bin leicht bis äußerst schwer angesäuert.

Langsam wird es Zeit, mit Deinem Arzt mal Klartext zu reden.

Blutspenden wird bei Deinen Leberwerten übrigens nach dem ersten Mal auch vorbei sein.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Franz,

offensichtlich funktioniert die Kommunikation zwischen Arzt/Ärzten und Patient hier nicht.

Hat man Dir erklärt, was das Ergebnis Deiner Leberpunktion ist, sprich in welchem Zustand Deine Leber ist usw.?
Hat man Dir das Was und Warum erklärt, bzgl PBC, Kupfer, Eisen usw.?
Mir scheint, daß dies nicht so recht erfolgt ist.

Als Patient hat man vor einem geplanten Eingriff das Recht, zu erfahren, was gemacht werden soll und warum. Und danach hat man das Recht, das Ergebnis zu erfahren und zwar laienverständlich. Wenn bestimmte Werte nicht gemessen wurden, die eigentlich geplant waren (Kupfer), dann hat man das Recht zu erfahren, warum dies nun doch nicht bestimmt wurde.
Liebe Grüße, ein schönes Wochenende und bis demnächst im Chat

eine ob dieser Kommunikation etwas traurige Lia, die sich in den nächsten Tagen zur Sache noch genauer äußert.

[baseman]

...mir ist gerade eingefallen,
dass ich ja zum zeitpunkt vor den al´´s einen ganz anderen eisenwert in der leber gehabt haben muß. also der ferritinwert ist von 985 auf 700 nach den 4 erh. al´´s gefallen. das heißt der eisenwert in der leber muß zum damaligen ( vor den al``s) zeitpunkt etwa bei 2940mg/kg( der normwert ist hier bei 300 bis 1400 mg/kg angegeben) gelegen haben, denn es heißt ja ,dass ferritinwert und absoluter eisenwert in etwa proportional sind. bin gespannt was mein doc dazu sagt. ob er wohl die wohlstandsleber zurücknimmt . zu den eisenwert hat er sich bisher noch nicht geäußert, weiß gar nicht ob er den schon erfahren hat.
kann sein, dass ich doch noch richtig hier bin , als echter hc ler ?????. habe irgendwo gelesen, dass es durchaus ca. 8% heterozygote hc ler gibt, weiß aber leider nicht mehr wo.
grüße
franz

[baseman]

hallo lia ,
schnell noch ein paar antworten zu deinen fragen. erst mal muß ich sagen, dass ich mit diesem doc gut auskomme und auch vertrauen zu ihm habe. ich denke die antwort warum der so unglücklich aussieht ist folgende:
1. ist er als chefarzt überlastet ( ist kein grund ich weiß) ist auch nur ein mensch.
2. lässt er sich zu sehr durch die befunde von den instituten leiten.( d.h. wenn dort steht hc unwahrsch. weil heterozygot dann ist es auch so)
3.er legt viel wert auf die ferritin sättigung und die war ja ´´nur´´ 44% . das eisen im serum lag innerhalb des oberen grenzwertes.
4. gibt es viele krankheiten mit erh. ferritinwerten und auch den symptomen.
5. hat er wahrscheinlich nach der biopsie schlimmeres erwartet, sodass er das ergebniss pos. gesehen hat und als fettleber eingeordnet hat.
6.das mit dem kupfer hat wahrsch. das labor verhauen.

aber du hast recht er muß jetzt meine sprache sprechen. aus dem grund habe ich auch jetzt alle befunde zusammengesammelt und alles markiert was für eine diagnose wichtig sein kann. dies werde ich ihm beim nächsten mal vortragen. ich habe früher große elektroanlagen gebaut, dort mußte ich auch verzwickte fehler in den systemen suchen. nichts anderes ist es hier auch, den fehler im system mensch zu finden . du darfst mir glauben das werde ich ihm verständlich machen.
sollte er wieder auf wohlstandskrankheiten oder hypochonder oder dergleichen kommen, hat der mich zum letzten mal gesehen. denn das was jetzt alles rausgekommen ist kann kein normalbetrieb mehr sein den man mit gesunder ernährung wieder ins lot bringen kann. nochdazu habe ich noch nie geraucht und ich trinke so gut wie keinen alkohol (jetzt nat. gar keinen mehr).
naja wie sagt der bayer : schaun ma mal
franz