Bin auch im Club

[juergen]

Hallo zusammen.
Mein Name ist Jürgen, komme aus Österreich bin 39 Jahre alt und habe kürzlich HC diagnostiziert bekommen.
Mein Ferritinwert liegt bei 950 (keine Ahnung was). Habe auch schon mit AL begonnen. Mein Hausarzt meinte er würde lieber öfters kleinere Mengen Blut ablassen. So mache ich 2x wöchentlich AL mit ca. 150-200ml.
Habe leider keine Ahnung ob das ausreichend ist. Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben, da ich auch irgenwie das Gefühl habe dass mein Arzt nicht soviel Erfahrung mit HC hat.
Aderlässe waren bisher so lala. Blaue Flecken und nach ca. 150ml. ist meistens fertig-kommt nichts mehr.

LG Jürgen

[Lia]

Hallo Jürgen,


herzlich willkommen im Forum

Gerade zu Beginn der Aderlaßtherapie kann das Blut recht "zähflüssig" sein, was sich dann im Verlauf
(Ver-lauf paßt ) evtl. gibt.
Ausreichend trinken kann auch schon helfen, um das Blut besser fließen zu lassen.

Nicht zu vergessen, falls in der Arztpraxis wenig Routine mit Aderlässen ist, dann ist auch noch wenig Routine mit dem Pieksen. Evtl gibt sich das bei den nächsten Aderlässen.

Ansonsten, wenn das nicht ausreicht, kann man mit etwas Aspirin nachhelfen.

Kannst Du englisch? Hier steht eine tolle Zusammenfassung, was man bei Problemen beim Aderlaß tun kann.
Preventing and solving problems with phlebotomy
http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html

Zwei kleine Aderlässe die Woche bedeuten zwei mal in eine Vene einstechen.
Du könntest es -um die Venen zu schonen- vielleicht mal mit 1 Aderlaß pro Woche a 400-500ml versuchen. Kannst ja mal Deinen Arzt fragen, was er davon hält.

Du wirst von den anderen hier auch noch hilfreiche Tips bekommen, da bin ich ganz sicher, darum wärs das heute erst mal von mir
Und wenn Du Lust hast, probier bei Gelegenheit mal den Chat aus.

Liebe Grüße nach Österreich

Lia

[BirgittaM]

Einfach genial - beim Absenden meines Beitrags ist mein PC abgeschmiert.... aber Lia hat ja schon alles geschrieben !
Willkommen im Forum, Jürgen!

[Manes]

welch ein geiler Rechner Birgitta

Jürgen, herzlich willkommen hier im Forum. Lia hat schon fast alles wichtige zuerst mal geschrieben. Evtl. viel trinken vor dem Aderlaß (al bzw ) , die verwendung von Vakuumflaschen zur Blutaufnahme kann auch verhindern, dass sich die Nadel zusetzte.

lg

Manni

Achso, hier gibt es auch einen chat, da steppt manchmal der Bär, und es wird sich nicht nur über HC ausgetauscht.
Einfäch auf hämochat klicken und einloggen.

[juergen]

Danke erst mal für die nette Begrüßung. Werde mal das Forum durchstöbern und verschiedene Erfahrungsberichte durchlesen.
Jürgen

[baseman]

hallo jürgen,
willkommen im club. wirst sehen du bist hier gut aufgehoben. du findest bestimmt eine menge infos und antworten im forum. vielleicht trifft man sich mal im chat bis bald.
franz

[Elena]

Hallo Jürgen,

auch von mir herzlich willkommen im Forum. :schreibs

Du hast ja schon einige gute Antworten von unseren Profis erhalten.(viel trinken bei den Als hat auch mir geholfen)!
Viele Ärzte kennen sich tatsächlich nicht so gut mit HC aus. Denen könnte man dieses Forum hier mal wärmstens empfehlen.
Aber meine Erfahrung ist, dass mein Hausarzt sich durchaus etwas schlau gemacht hat. Das mit den Aderlässen wird sich schon einspielen, wobei mir persönlich wöchentlich 1mal 500ml lieber ist als 2mal 150 - 200ml. Erstens habe ich dann nur einen Pieks und zweitens muß ich nur einmal wöchentlich zum Arzt gehen. (Zeitersparnis) - und habe eine ganze Woche zwischendurch zum Erholen! Durch nur einmal Al in der Woche schonst Du auch zusätzlich Deine Venen, was bei der Häufigkeit der doch recht sinnvoll ist.
Hier kann ich aber nur für MICH sprechen. Den passenden Rhytmus für DICH wirst Du bestimmt mit Deinem Arzt noch gemeinsam herausfinden!

Liebe Grüße
Elena, die auch noch ziemlich neu im Forum ist

[christiane]

Hallo Jürgen,
willkommen im Forum und viel Erfolg beim Stöbern!

[Tom]

Hallo Jürgen,
den fundierten und auch meine Auffassung vom effektiven -ing wiedergebenden Äußerungen meiner lieben Vorrednerinnen und Vorredner ist eigentlich nix hinzuzufügen.
Also muß ich was bringen was keiner von den anderen kann: Ein Gruß aus Österreich (da arbeite ich nämlich) nach Österreich.
Einen schönen Tag für alle wünscht
Tom

[dokanja]

hallo jürgen
doppelt hält besser : auch ich bin der meinung, dass dein arzt lieber einen AL pro woche mit einer größeren entnahmemenge machen sollte .
die venen werden es dir auf dauer danken . 500 ml auf einmal kann man recht gut vertragen und letztendlich möchte man ja auch irgendwann fertig sein mit der chronischen therapie .

viele grüße aus essen

anja

[juergen]

Hallo Jürgen,
den fundierten und auch meine Auffassung vom effektiven -ing wiedergebenden Äußerungen meiner lieben Vorrednerinnen und Vorredner ist eigentlich nix hinzuzufügen.
Also muß ich was bringen was keiner von den anderen kann: Ein Gruß aus Österreich (da arbeite ich nämlich) nach Österreich.
Einen schönen Tag für alle wünscht
Tom

Dann sind wir quasi Nachbarn da ich in Vorarlberg wohne und Lindau ist ja nur ein Katzensprung entfernt.

[fenja]

Hallo Jürgen,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum! Es ist ja eigentlich auch schon alles gesagt zum Thema flüssiger AL, also: Ordentlich an die Flasche vorher! (Bei mir sind's immer so 1.5-2 liter Wasser, die ich am Vormittag vorher versenke.)

LG und viel Glück beim nächsten AL!
Fenja

[wolle]

Hummel Hummel .... Jürgen,

und Willkommen auch von mir, aus der schönsten Stadt des Nordens!

Viel Spaß beim Stöbern, - wirst bestimmt viel finden!

[juergen]

Hallo Leute,

hab mal ne Frage an Euch. Bei mir stehen die nächste Zeit einige Geburtstage im Bekanntenkreis an. Wie haltet Ihr es mit Alkohol ? Will es ja nicht übertreiben, aber das eine oder andere Gläschen wird schon auf mich zukommen.

[Lia]

Hallo Jürgen,

Deine Leber und Dein Doc sehen es so, daß man so es irgend geht auf Alkohol verzichten sollte, solange die überschüssigen Eisenspeicher noch nicht entleert sind und solange die Leberwerte auffällig sind bzw ein Leberschaden vorliegt.
Hintergrund ist, daß für sich genommen sowohl das Eisen als auch der Alkohol ein Gift darstellt und sowohl Alkohol als auch Eisenüberschuß die Leber schädigen.
Kommen beide Gifte zusammen, wird sie nicht doppelt belastet, sondern die Belastung potenziert sich um ein Vielfaches.
Alkohol schädigt eine durch Eisen belastete Leber also viel stärker als bei Leuten ohne Eisenüberladung.
Daher wäre das das Beste, auf den Geburtstagspartys ohne Alk auszukommen.

Ich kenne mehrere Nichthämos und darunter diverse Männer, die auch keinen Alkohol trinken, die ihn entweder nicht mögen oder ihn nicht vertragen. Die trinken dann beim Sektanstoßen eben Selters
Ansonsten gibt es einige alkoholfreie Biere, die inzwischen sogar schmecken.
Manes hat glaube ich diverse davon getestet und kann einiges dazu sagen.
Werden sich sicher noch einige melden, wie sie das während der Zeit der intensiven ALs handhaben oder gehandhabt haben.

Liebe Grüße

Lia