Hallo,
ich lebe in Regensburg und würde mich am liebsten mal mit jemandem treffen, der auch Hämochromatose hat. Gibt es da jemanden? Ich würde mich freuen.
Weil ich ganz neu im Forum bin, habe ich auch gleich zwei Fragen:
ich habe die Diagnose seit April 2005. Seitdem bekomme ich fast wöchentlich einen Aderlaß mit 250 ml von meinem Hausarzt. Komischerweise ist der Ferritinwert erstmal abgesunken, aber zuletzt wieder gestiegen. Wie kann das sein?
Meine Werte sind ungefähr: 1100 (2004), 900, 700 und wieder 800.
Dann noch:
genügt es mit 250 ml wöchentlich? Wie lange dauert es denn, bis meine Leber zerstört ist? Ich habe das Gefühl, der Wert geht so langsam runter, das beunruhigt mich ein bißchen.
Ich würde mich freuen, wenn jemand antwortet.
Schöne Grüße, Ina.
Neu im Forum
Hallo 
herzlich willkommen im Forum!
Mach Dir keine Gedanken, wenn der Ferritinwert nicht ganz kontinuierlich sinkt. Es ist völlig normal, daß beim Ferritin Werte zwischendurch wieder nach oben "abhaun" trotz der Aderlässe.
Wichtig ist nur, daß das Ferritin insgesamt gesehen nach unten geht, gelegentliche Ausreißer nach oben spielen da keine Rolle.
Es kann sein, daß Du gerade einen Infekt hast oder so, da geht das Ferritin als Entzündungsmarker auch nach oben.
Zur Aderlaßmenge:
Normalerweise werden 500ml pro Aderlaß abgenommen, die Aderlaßmenge wird jedoch individuell abgestimmt nach z.B. Gewicht, Gesundheitszustand und dem aktuellen Hämoglobinwert. Ich weiß nicht , wie alt du ungefähr bist, bei Frauen insbesondere bei zierlicher Statur können 500ml zu viel sein. Man muß bedenken, daß die Blutentnahme für den Organismus eine Anstrengung bedeutet, daher ist eine individuelle Anpassung der Aderlaßmenge wichtig.
Evtl. läßt dein Hämoglobinwert eine größere AL-Menge derzeit nicht zu.
Du kannst deinen Arzt ja direkt mal auf die Aderlaßmenge ansprechen, fragen kostet nix
.
Ist bei dir eine Leberschädigung festgestellt worden?
Bin nicht aus Regensburg, aber wenn Du Lust hast, schau doch mal in den Chat rein und evtl gibts auch bald mal wieder ein Forumstreffen.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum!
Mach Dir keine Gedanken, wenn der Ferritinwert nicht ganz kontinuierlich sinkt. Es ist völlig normal, daß beim Ferritin Werte zwischendurch wieder nach oben "abhaun" trotz der Aderlässe.
Wichtig ist nur, daß das Ferritin insgesamt gesehen nach unten geht, gelegentliche Ausreißer nach oben spielen da keine Rolle.
Es kann sein, daß Du gerade einen Infekt hast oder so, da geht das Ferritin als Entzündungsmarker auch nach oben.
Zur Aderlaßmenge:
Normalerweise werden 500ml pro Aderlaß abgenommen, die Aderlaßmenge wird jedoch individuell abgestimmt nach z.B. Gewicht, Gesundheitszustand und dem aktuellen Hämoglobinwert. Ich weiß nicht , wie alt du ungefähr bist, bei Frauen insbesondere bei zierlicher Statur können 500ml zu viel sein. Man muß bedenken, daß die Blutentnahme für den Organismus eine Anstrengung bedeutet, daher ist eine individuelle Anpassung der Aderlaßmenge wichtig.
Evtl. läßt dein Hämoglobinwert eine größere AL-Menge derzeit nicht zu.
Du kannst deinen Arzt ja direkt mal auf die Aderlaßmenge ansprechen, fragen kostet nix
.Ist bei dir eine Leberschädigung festgestellt worden?
Bin nicht aus Regensburg, aber wenn Du Lust hast, schau doch mal in den Chat rein und evtl gibts auch bald mal wieder ein Forumstreffen.
Liebe Grüße
Lia
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Ina,
und herzlich willkommen im Forum.
Bei mir schwankten die Werte auch mal, als ich der Ferritinwert nach 6 Monaten fast unter 50 war. Plötzlich war er wieder auf 250 (wenn meine Blutprobe nicht vertauscht wurde), danach war er dann aber nach dem nächsten Aderlass endlich unter 50.
Ich habs ja schon öfter geschrieben, dass mir alle 14 tage 400 ml Blut gezapft wurden und anschließend wurde (und wird immer noch) Elekrtolytelösung als Tropf gegeben. Mein Ferritin liegt jetzt bei ca. 20 und drunter und ich geh noch alle 6 Wochen zum AL.
Von ca. 780 hat es also 6 Monate gedauert, bis ich "runter" war.
Viel Glück weiterhin und vielleicht bis bald mal im CHat
liebe Grüße
Christiane
und herzlich willkommen im Forum.
Bei mir schwankten die Werte auch mal, als ich der Ferritinwert nach 6 Monaten fast unter 50 war. Plötzlich war er wieder auf 250 (wenn meine Blutprobe nicht vertauscht wurde), danach war er dann aber nach dem nächsten Aderlass endlich unter 50.
Ich habs ja schon öfter geschrieben, dass mir alle 14 tage 400 ml Blut gezapft wurden und anschließend wurde (und wird immer noch) Elekrtolytelösung als Tropf gegeben. Mein Ferritin liegt jetzt bei ca. 20 und drunter und ich geh noch alle 6 Wochen zum AL.
Von ca. 780 hat es also 6 Monate gedauert, bis ich "runter" war.
Viel Glück weiterhin und vielleicht bis bald mal im CHat
liebe Grüße
Christiane
Hallo Lia und Christiane,
vielen Dank für Eure herzliche Aufnahme im Forum und die schnelle Antwort.
Ich kenne mich mit Forum und Chat leider noch gar nicht aus, es ist mir gestern nach Wochen zum erstenmal wenigstens gelungen, selbst etwas zu schreiben. Antworten wollte ich Euch eigentlich auch lieber einzeln, aber ich weiß (noch) nicht wie das geht. Sorry.
Eure Antworten sind toll, ich bin total beeindruckt.
Es stimmt tatsächlich, daß ich einen Infekt hatte oder immernoch habe, aber ich bin überhaupt nicht draufgekommen, daß das einen Zusammenhang geben könnte. Vielen Dank, Lia!
Mein Arzt meint, daß 500 ml bei mir zu viel wären. Ich bin 41 Jahre alt, 174 groß und wiege (zur Zeit) 61 Kilo.
Ich bin, auch ohne Aderlässe ziemlich schlapp, vielleicht hat er Recht. Allerdings ist das Stechen bei mir sehr schwierig und mir tun jetzt dauernd die Arme weh. Besonders nachts.
Wie kann ich eine Leberschädigung denn feststellen?
Und was ist ein Forumstreffen?
Das mit dem Chat ist mir noch ganz fremd.
Danke, Chrisiane, daß Du Deine Erfahrung für mich nochmal aufgeschrieben hast. Ein halbes Jahr - das ist doch prima!
Schöne Grüße, Ina.
vielen Dank für Eure herzliche Aufnahme im Forum und die schnelle Antwort.
Ich kenne mich mit Forum und Chat leider noch gar nicht aus, es ist mir gestern nach Wochen zum erstenmal wenigstens gelungen, selbst etwas zu schreiben. Antworten wollte ich Euch eigentlich auch lieber einzeln, aber ich weiß (noch) nicht wie das geht. Sorry.
Eure Antworten sind toll, ich bin total beeindruckt.
Es stimmt tatsächlich, daß ich einen Infekt hatte oder immernoch habe, aber ich bin überhaupt nicht draufgekommen, daß das einen Zusammenhang geben könnte. Vielen Dank, Lia!
Mein Arzt meint, daß 500 ml bei mir zu viel wären. Ich bin 41 Jahre alt, 174 groß und wiege (zur Zeit) 61 Kilo.
Ich bin, auch ohne Aderlässe ziemlich schlapp, vielleicht hat er Recht. Allerdings ist das Stechen bei mir sehr schwierig und mir tun jetzt dauernd die Arme weh. Besonders nachts.
Wie kann ich eine Leberschädigung denn feststellen?
Und was ist ein Forumstreffen?
Das mit dem Chat ist mir noch ganz fremd.
Danke, Chrisiane, daß Du Deine Erfahrung für mich nochmal aufgeschrieben hast. Ein halbes Jahr - das ist doch prima!
Schöne Grüße, Ina.
Hallo ,
falls Du mir eine private Nachricht geschrieben hattest, so habe ich diese nicht bekommen.
Leberschädigung: Erhöhte Leberwerte im Blutbild geben einen Hinweis auf eine eventuelle Leberschädigung.
Da hätte Dir Dein Arzt aber sicher etwas dazu gesagt, wenn das im Blutbild auffällig wäre.
Ich habe das nur hingeschrieben, weil Du Sorge um Deine Leber geäußert hast.
Ich glaube, Du brauchst Dir keine Sorgen darum zu machen, denn dein Ferritinwert ist jetzt wie Du schreibst um die 700-800.
Und mit den Aderlässen wird der weiter sinken.
Erst ab um die 1000 bei Diagosestellung ist von einer möglichen stärkeren Leberschädigung durch Hämochromatose auszugehn.
Eine Leberschädigung läßt sich auf verschiedene Weise feststellen: Falls Deine Leberwerte einen Hinweis auf einen Leberschaden geben, kann eine Leberbiopsie gemacht werden. Das ist ein kleiner Eingriff, aber eben ein Eingriff. Eine andere Möglichkeit sind andere bildgebende Verfahren wie ein MRT der Leber ...
Da aber alle evtl entstandenden Leberschäden durch rechtzeitig eingeleitete Aderlaßtherapie reversibel sind, solange noch keine Leberzirrhose vorhanden ist, würde ich mir an Deiner Stelle darum keine grauen Haare wachsen lassen. Kannst ja Deinen Arzt mal fragen, wie Deine Leberwerte sind, dann weißt Du mehr.
Forumstreffen haben wir letztes Jahr gemacht in kleinem Kreis in Düsseldorf am Rhein und nun sind wir grad am überlegen, ob wir wieder eines machen,
aber es sieht wohl danach aus, daß es erst im Herbst klappen könnte.
Wenn Du siehst, daß mehrere im Forum sind, dann sind wir sicher gerade am chatten, wenn Du Lust auf chatten hast, dann klicke einfach auf der Homeseite "Chat" an. Sind einige, die hier zum ersten Mal in den Chat gegangen sind, wir erklären es dann wies geht, ist ganz einfach.
Liebe Grüße
Lia
falls Du mir eine private Nachricht geschrieben hattest, so habe ich diese nicht bekommen.
Leberschädigung: Erhöhte Leberwerte im Blutbild geben einen Hinweis auf eine eventuelle Leberschädigung.
Da hätte Dir Dein Arzt aber sicher etwas dazu gesagt, wenn das im Blutbild auffällig wäre.
Ich habe das nur hingeschrieben, weil Du Sorge um Deine Leber geäußert hast.
Ich glaube, Du brauchst Dir keine Sorgen darum zu machen, denn dein Ferritinwert ist jetzt wie Du schreibst um die 700-800.
Und mit den Aderlässen wird der weiter sinken.
Erst ab um die 1000 bei Diagosestellung ist von einer möglichen stärkeren Leberschädigung durch Hämochromatose auszugehn.
Eine Leberschädigung läßt sich auf verschiedene Weise feststellen: Falls Deine Leberwerte einen Hinweis auf einen Leberschaden geben, kann eine Leberbiopsie gemacht werden. Das ist ein kleiner Eingriff, aber eben ein Eingriff. Eine andere Möglichkeit sind andere bildgebende Verfahren wie ein MRT der Leber ...
Da aber alle evtl entstandenden Leberschäden durch rechtzeitig eingeleitete Aderlaßtherapie reversibel sind, solange noch keine Leberzirrhose vorhanden ist, würde ich mir an Deiner Stelle darum keine grauen Haare wachsen lassen. Kannst ja Deinen Arzt mal fragen, wie Deine Leberwerte sind, dann weißt Du mehr.
Forumstreffen haben wir letztes Jahr gemacht in kleinem Kreis in Düsseldorf am Rhein und nun sind wir grad am überlegen, ob wir wieder eines machen,
aber es sieht wohl danach aus, daß es erst im Herbst klappen könnte.
Wenn Du siehst, daß mehrere im Forum sind, dann sind wir sicher gerade am chatten, wenn Du Lust auf chatten hast, dann klicke einfach auf der Homeseite "Chat" an. Sind einige, die hier zum ersten Mal in den Chat gegangen sind, wir erklären es dann wies geht, ist ganz einfach.
Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am Fr 5. Aug 2005, 15:26, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Lia,
vielen Dank für Deine Antwort.
Wenn ich einfach auf "Antowrt" klicke, wer kriegt dann meine Antwort? Nur Du oder alle?
Jedenfalls haben mich Deine Antworten sehr beruhigt. Das Chatten probiere ich später mal aus.
Meine Arme tun mir weh vom vielen Stechen und inzwischen habe ich schon Angst davor.
Ich habe ab Montag drei Wochen Urlaub und zu Hause habe ich kein Internet, aber vielleicht ergibt sich mal wo anders eine Gelegenheit. Bis bald,
vielen, vielen Dank und
liebe Grüße, Ina.
vielen Dank für Deine Antwort.
Wenn ich einfach auf "Antowrt" klicke, wer kriegt dann meine Antwort? Nur Du oder alle?
Jedenfalls haben mich Deine Antworten sehr beruhigt. Das Chatten probiere ich später mal aus.
Meine Arme tun mir weh vom vielen Stechen und inzwischen habe ich schon Angst davor.
Ich habe ab Montag drei Wochen Urlaub und zu Hause habe ich kein Internet, aber vielleicht ergibt sich mal wo anders eine Gelegenheit. Bis bald,
vielen, vielen Dank und
liebe Grüße, Ina.
Hallo,
wenn Du auf Antwort klickst, dann ist das ein Eintrag ins Forum, der für alle sichtbar ist.
Wenn Du eine private Nachricht schreiben möchtest,die nur ich erhalten soll:
unter meinem Forumsbeitrag gibt es so verschiedene Symbole, unter anderem auch das Symbol pn, die man anklicken kann.
Wenn Du PN anklickst, kannst Du eine private Nachricht schreiben, ist ganz einfach.
Liebe Grüße
Lia
wenn Du auf Antwort klickst, dann ist das ein Eintrag ins Forum, der für alle sichtbar ist.
Wenn Du eine private Nachricht schreiben möchtest,die nur ich erhalten soll:
unter meinem Forumsbeitrag gibt es so verschiedene Symbole, unter anderem auch das Symbol pn, die man anklicken kann.
Wenn Du PN anklickst, kannst Du eine private Nachricht schreiben, ist ganz einfach.
Liebe Grüße
Lia