erfahrungen

[Lia]

Hallo Franz,

PBC:
Ich kenne mich damit nicht aus, aber betrifft PBC nicht zunächst besonders die Gallengänge?
Der Biopsiebericht spricht von Gallengangsproliferation (so wird das wohl heißen). Diese vermehrten Gallengänge treten typischerweise im Stadium II der PBC auf, so entnehme ich dieser untenstehenden Broschüre:

informative und verständliche Patientenbroschüre eines Pharmaunternehmens zu PBC http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_t ... 5-8-06.pdf

Laborwerte, die für PBC charakteristisch sind:
-alkalische Phosphatase (AP) und
der ?-Glutamyltranspeptidase (GGT, ?-GT) erhöht
-Transaminasen GOT und GPT gering erhöht
-Immunglobulin M (IgM) deutlich erhöht
-und es lassen sich (fast immer) antimitochondriale Antikörper
(AMA)nachweisen.

Meine Fragen an Dich (oder besser eigentlich an den Doc ) sind
-hast Du erhöhte AMAs?
-Wurde die Diagnose PBC mit der Biopsie und den vorliegenden Laborwerten gesichert?

Eisenüberladung:
Wo wurde denn das vermehrte Eisen in der Leber hauptsächlich gefunden? Je nach betroffenem Zelltyp lassen sich Rückschlüsse auf die Ursache einer Eisenüberladung ziehen.
Steht dazu etwas im Bericht? Stichwort Siderose.

Es stimmt, daß in seltenen Fällen auch bei einfacher Heterozygotie eine Eisenüberladung vorliegen kann, wenn andere Faktoren dazu beitragen wie weitere seltene Mutationen oder andere eine Eisenüberladung begünstigende Faktoren. Bei Metabolischem Syndrom (mehr siehe unten) und NASH, der "Wohlstandskrankheit" nichtalkoholische Fettleberhepatitis, die sich aus einer Fettleber entwickeln kann, kann eine Eisenüberladung vorliegen, ohne daß man homozygot für eine Hämochromatose-Mutation sein muß. Bei chronischen Lebererkrankungen kann es ebenfalls zu erhöhten Eisenwerten und vermehrter Eisenanspeicherung in der Leber kommen, wie das PBC ist, weiß ich nicht.

Es ist auch möglich, daß man zwei Lebererkrankungen zugleich hat, z.B. eine PBC und zugleich Eisenüberladung (und eine Wohlstandsleber) vorliegt. Läuse+ Flöhe.
.
2089 mg/kg Eisen in der Leber (Normbereich 300 bis 1400 mg/kg) bedeutet eine erhöhte Eisenbelastung der Leber.
Zu bedenken ist, daß bei einer Leber mit Eisenüberladung und zugleich Schädigung durch eine andere Lebererkrankung alles getan werden muß, um die Leber zu entlasten. Dazu gehören aus meiner Laiensicht auch bei geringgradiger Eisenüberladung Aderlässe, zumindest versuchsweise.
Bei erhöhtem Ferritin und unauffälliger Transferrinsättigung sind sehr häufig Übergewicht, Fettstoffwechselstörungen, gestörte Glucosetoleranz und/oder hoher Blutdruck zu beobachten. Westlicher Lebensstandard kann schnell einen gefährlichen Coctail aus zu wenig Bewegung und falscher Ernährung machen und es kommt dann zum sogenannten Metabolischen Syndrom. Im Rahmen des Metabolischen Syndroms kann es zu Eisenüberladung kommen, soviel wissen die Ärzte heutzutage. Auch wenn eine Eisenüberladung nicht durch (homozygote) HFE-Mutationen verursacht ist, bedeutet dies aber nicht, daß bei einer "Wohlstandsleber" mit vermehrter Eisenanspeicherung Aderlässe keinen Sinn machen. Sprich: es würden Aderlässe in so einem Fall aus meiner Laiensicht Sinn machen.
Dies würde ich mit Deinem Doc besprechen.
hier dazu was auf englisch:
http://www.ikp.unibe.ch/lab2/MOIRAND.html
Mit den Eckdaten Eisen in der Leber 2089mg/kg, Transferrinsättigung 44% (=unauffällige Transferrinsättigung bzw. normal für einfach heterozygote HFE-Genträger), erhöhten Transaminasen,
Ferritin vor Aderlässen bei 985 ng/ml und nach Aderlässen ca 700ng/ml spricht aus meiner Laiensicht nichts gegen weitere Aderlässe. Allgemein gilt für "Probe-"Aderlässe: Sollte der HB-Wert deutlich rascher abfallen als bei Menschen mit Eisenüberladung üblich, so ist dies der indirekte Nachweis, daß keine Eisenüberladung vorliegt und dann muß man mit den Aderlässen stoppen.

Wichtig für Dich ist -machst Du ja eh schon-, die leberbelastenden Faktoren wegzulassen und alles zu tun, was für eine gute Leberfunktion wichtig ist : absolut keinen Alkohol, gegebenenfalls langsame schrittweise Gewichtsreduktion, gesunde leberentlastende Ernährung, genügend Bewegung.
Letzteres hast Du eh bei Deinem (neuen) schönen Beruf.

Liebe Grüße und einen schönen Samstagabend

Lia

[baseman]

habe gerade mit dem chefdoc tel.. er meint die anzeichen sind alle vorhanden aber schwach und deßhalb will er sich nicht auf eine diagnose festlegen. das stimmt allerdings, es ist aber ebenfalls richtig, dass alle anzeichen, wenn auch alle am unteren rand sich bewegend, da sind. deßhalb habe ich einer beobachtungszeit von ca. 3 monaten zugestimmt um dann alle parameter nochmals zu bestimmen. allerdings habe ich während dieser zeit nun auf al´´s bestanden und auf weitere medikation von ursofalk (hift der leber bei pbc). so kann ich mit der sache ganz gut leben. vielleicht gehe ich mit allen befunden in dieser zeit auch noch zu einem spezialisten.
franz

[Lia]

Hallo Franz,


na das hört sich ja jetzt so an, als würde die Kommunikation wieder laufen
Es freut mich, daß die Anzeichen für PBC- wenn auch vorhanden- noch nicht stark ausgeprägt sind.
Und es freut mich, daß das Thema Eisenüberschuss von Seiten des Docs bearbeitet wird.

Meine Meinung ist, daß es für einen Arzt immer dann dran ist, an einen spezialisierten Kollegen zu überweisen, wenn der Fall die Kompetenzen in einem komplizierten oder unklaren Fall überschreitet.
Grenzen zu erkennen schmälert die allgemeine Kompetenz als Arzt ja nicht, im Gegenteil.

Liebe Grüße


Lia

[Elena]

Hallo Franz,

das hört sich ja recht positiv an und vielleicht gehen in den 3 Monaten die Werte auch noch in die richtige Richtung. Ich würde auch auf jeden Fall mit Aderlässen weitermachen, schon allein um die Leber zu entlasten.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir
Alles Gute
Elena

[christiane]

Hallo Franz,
es freut mich, wenn zumindest erst mal eine kleine Entwarnung gegeben ist.
3 Monate sind eine überschaubare Zeit und derweil mit AL weiterzumachen sicher gut!

[baseman]

hallo,
hatte gestern einen al mit 500ml. lief recht gut und mein befinden ist bis jetzt auch gut . habe gerade beschl. wieder mit sport anzufangen und mit spezls gleich für heut nachmittag ein badminton match vereinbart. hoffentlich endet es nicht im mega muskelkater mit sämtl. gelenksschmerzen . übrigens mein hb hat sich bis gestern schon wieder auf 15,7 erholt, ein indiz dafür , dass ne menge eisen wo auch immer vorhanden sein muss.
lg
franz

[Elena]

Hallo Franz,

Dein HB - Wert ist ja phänomenal. Toll, dass es Dir mit Deinem AL so gut geht - und Badminton oder überhaupt der passende Sport ist ja sowieso für Körper und Psyche das Höchste. (wenn man`s verträgt )
Ich komme gerade auch vom (700ml) und es macht mir gar nichts aus. Habe vermutlich immer noch viel zu viel Eisenvorräte. Das war jetzt mein 62. AL innerhalb eines guten Jahres!
So, jetzt wünsche ich Dir recht viel Spass beim Sport heute Nachmittag und keinen Muskelkater!

LG Elena

[Ulli]

Hallo Franz, hallo Elena,
Elena, das ist ja Wahnsinn 700 ml und du fühlst dich gut. Alle Achtung ! Hattest du noch nie Probleme, wenn du so viel Blut spendest ? Auch ein Al zu Hause, da hätte ich etwas Angst, daß was passieren könnte. Ich bin ein Mal während eines Al`s kollabiert, das war hart. Ich wünsche dir, daß es schön weiter abwärts geht.
Dir Franz viel Spaß beim Sport. Meins ist das nicht. Für mich ist Sport Mord !
liebe Grüße Ulli

[Elena]

Hallo Ulli,
muß mal schnell den Thread von Franz mißbrauchen. Sorry Franz! :

Also, ich vertrage die AL`s sehr gut. (Mein Sohn ist fast fertiger Mediziner - im Moment im Praktikum - und auch im Rettungsdienst sehr engagiert - wie Manes ). Dem vertraue ich voll und ganz! Ich darf es gar nicht laut sagen, aber am letzten Sonntag haben wir bei mir schonmal 800ml Blut abgezapft (ohne Probleme!) Meinen Sohnemann mußte ich dazu aber erst mächtig überreden, er wundert sich auch sehr, wie gut ich das wegstecke. Für mich ist es das Wichtigste, das Eisen so schnell wie möglich rauszubringen. ( Ich hatte ja auch den höchsten Ferritin-Wert von Allen hier im Forum).
Ab jetzt machen wir wieder etwas langsamer! Wahrscheinlich bin ich eine "Sonderausgabe" von HH.
Aber - bitte - nicht nachmachen, das verträgt wirklich nicht jeder!

Alles Gute Allen hier
LG Elena

[Manes]

Treibe Sport oder lebe gesund.

Das ist k großen und ganzen eigentlch auch mein Motto, genau deshalb fahre auch ich mit dem Radl zur arbeit. Weil, das ist kein Sport, das ist gesundes Leben.

lg

Manni

und wo ist der Knabe im Rettungsdienst?

[baseman]

noch schnell vor der dusche ins forum geschaut,
schön, dass sich auf diesen threat soviel rührt dafür ist er da elena.
weiter so. aua ich glaub das gibt doch noch einen guten muskler. jetzt heißt es dran bleiben und weitermachen. auch trotz negativ doping in form von
grüße
franz

[Elena]

Hallo Franz,

das Schöne am Muskelkater ist, wenn der Schmerz wieder nachlässt.

@ Manni: Der Knabe ist im BRK Main-Spessart. Das ist in Unterfranken. ( Ist`s die gleiche Fakultät? oder Konkurrenz? zu Dir)

Ciao Elena

[Manes]

Elena, wie kann man denn einer Anstalt des öffentlichen Rechtes Konkurenz machen??

Aber ich bin wirklich bei ner anderen Fakultät. Allerdings gibt es bei uns auch nicht die Eigenart, dass sowas eine Anstalt des öffentlichen Rechtes ist.

Kann sein, dass ich mit dem Lehrrettungsassistenten von dort mal zusammen auf nem Lehrgang war.


lg

Manni

[Elena]

Hi Manni,
egal , von welcher Fakultät - wir sind froh, dass es Euch RA`s gibt, - aber hoffentlich brauchen wir Euch nicht so schnell! :lol: :lol:
LG Elena

[baseman]

hallo an alle,
komme gerade vom al nach hause. die 500ml sind gut rausgelaufen jedoch mußte ich vorher ca. 2 std. auf die blutwerte warten. naja mit fernseher im zimmer und etwas unterhaltung mit krebspatienten nimmt man das dann eher gelassen.

was mich jedoch unwahrscheinlich aufgeregt hat ist , dass eine ärztin aufgetaucht ist mit der aussage: ´´sie wissen ja,dass sie keine hc haben´´ und sie hätte nachgefragt die leber hätte bestimmt nicht mehr eisen zum ausgangszeitpunkt gehabt.

zum zeitpunkt der biopsie hatte sie übrigens 2089mg/kg. der eisenindex lag bei 0,9 das deutet auf heterozygote erkrankung hin ( sag ich ja die ganze zeit)
zuhause angekommen habe ich selbst bei besagtem labor angerufen und dem doc erklärt dass ich zum zeitpunkt der biopsie schon 4 al erh. habe und dass der ferritinwert auch schon von 985 auf ca. 650ng/ml gefallen war. und dass ich nicht verstehen kann dass die al``s gemacht werden um schritt für schritt das eisen aus dem körper zu entfernen und dann soll aber bei mir noch nichts in punkto enteisung passiert sein. darauf sagte er, so gesehen ist bestimmt in der zeit der eisenwert etwas gefallen er weiß aber nicht wieviel.
die wissen alle selbst nicht bescheid es nervt langsam.im ärzteblatt steht jedoch, dass das ferritin in etwa proportional zum eisen ist d. h. das eisen in der leber war ursprünglich irgendwo bei einem wert von ca. 3000mg/kg


ich bin recht zufrieden mit meinen leberwerten die niedrigsten die ich je im leben hatte. das hb war jetzt nach 2 wöchiger al pause auch schon wieder bei 15g/dl was wollen die noch als beweise???
ich habe keine lust mehr um jeden al kämpfen zu müssen.
denke ich fahre nächste woche freiwillig nach regensburg in die uniklinik um mal ne gesicherte diagnose zu erh.
grüße
franz