Zielwert - Ferritin

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Madlen,

die AL-Menge sollte vielleicht besser erst nach Prüfung des HBs festgelegt werden.
Bei mir wurde erst immer ein Röhrchen Blut für HB abgenommen und dann nach dem Ergebnis die AL Menge (fast immer 400 ml alle 14 Tage) festgelegt.

Rohes bzw. rotes Fleisch solltest Du wirklich nur in Ausnahmefällen (wenn der Heisshunger kommt) essen, aber alles Rote ist schon für mich erstaunlich. Das Eisen im Gemüse kann gar nicht so gespeichert werden, wie tierisches Eisen. D. h. Erdbeeren, rote Paprika oder rote Lollies kannst Du, wenn ichs richtig weiss, ruhig essen.

Ich habe, bis aufs rote Fleisch, gar keine Rücksicht auf meine Ernährung genommen, d.h. ich hab weiter einfach vesucht, "gesund" zu essen.
Liebe Grüße
Christiane



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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Madlen,

ich habe während meiner intensiven ALs bis auf einmal die Woche Hähnchen komplett auf Fleich verzichtet... jetzt esse ich wieder ganz normal Fleich also bei mir heißt das 2-3 mal die Woche und alle 2-3 Wochen rotes Fleisch. Mein Ferritin steigt jetzt soooooooo langsam, dass der anfängliche Fleischverzicht in meinen Fleisch-ess-Dimensionen praktisch keine Auswirkung gehabt haben kann. Und wie Christiane schon schrieb, pflanzliches ist egal. Außerdem kannst Du das pflanzliche Eisen ja auch wieder z.B. durch Schwarztee binden. Also ich würde mir nicht zu viel Gedanken machen. :-) Aber Vorsicht vor Bison, das ist das eisenreichste Fleisch habe ich gelesen ;-)

Viele Grüße
Kathrin
madlen
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Beitrag von madlen »

Hallo,

meine Eisen und Ferritin Werte sind jetzt da wo sie hin sollen, nach über einem Jahr :megafroi
Jetzt muss ich erst in acht Wochen wieder zum :al
Der Aderlass tut jetzt schon total weh, das ist nicht so schön. Obwohl abwechselnd die Adern angezapft werden.

LG Madeleine
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi Madlen,

herzlichen Glückwunsch!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Knoote
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Beitrag von Knoote »

Hallo Becki,

ich bin seit 3 Monaten dabei und mache jede Woche einen AL mit 500ml (bin allerdings auch 90 Kilo schwer), der Internist hat folgenden Text in die Diagnose geschrieben: "Die Eisenspeicher sind ausreichend entleert wen der SerumFerritinwert <20 absinkt"
Ich stelle mir das so vor, mal angenommen das Blut ist ein Schwamm und das Eisen ist das Wasser dann musst du den Schwamm immer wieder ausdrücken (AL) damit er das Eisen wieder aufnehmen kann, und das machen wir so lange bis das Eisen draussen ist, und bei mir war es ganz schön Dreckig ;-))

Dass du schon mit 300 langsam tun sollst verstehe ich ehrlich gesagt nicht, das schlimmste an HH ist ja doch wohl das abgelagerte Eisen, und das muss raus.

Gruß vom Knoote
Diagnose am 13.03.2008: homozygote HFE-Gen-Mutation C282Y
Ferritin ng/ml 4546 / Eisen 288 / Sättigung 96,5% / GOT 99 / GPT 193 / GGT 58 Guckst du hier: http://www.css-jd.de/al/al.html
Wende dich stets der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Madlen,

klasse, gratuliere Dir!
:D :megafroi: :D

Eine schöne Zeit mit oder ohne Fußball, aber auf jeden Fall mit weniger Aderlässen :wink: !

Lia
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finchen
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Beitrag von finchen »

Hallo Madlen...

Auch von mir Glückwunsch... :blumen
Ich hatte jetzt auch das erste Mal eine Pause von 2 Monaten, und
die habe ich soooooooo genossen... :applaus

Nicht zum Arzt, keinen :al...
Das ist schon was feines...

Liebe Grüße

BIRGIT :schweb
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Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...

Ich lasse mich biegen, aber nicht brechen...Frei nach Goethe
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Manes
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Beitrag von Manes »

Madlen, congrds auch von mir.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Madlen,

da ich einige Tage vom Netz war, sag ich erst heute Glückwunsch ! :blumen
Liebe Grüße
Christiane



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Wintermaedchen
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von Wintermaedchen »

hey.. :-)

ich mal wieder, ich hab mich lange nicht gemeldet, weil ich mein leben nicht mehr rund um die hämochromatose bauen wollte. jetzt hab ich aber mal eine frage, und die passt gut hierein.

ich bin mittlerweile auf 94 mit ferritin. meine hausärztin meinte heute zu mir, der werte sollte sich zwischen 100 und 150 einpendeln. das erschien mir irre hoch. wie kommt sie auf sowas?

ich würde gerne bei ihr bleiben und wollte deshalb nicht direkt ihre kompetenz in frage stellen, aber da würde ich schon mal gerne nachhaken!

die hauptmeinung liegt hier zwischen 20 und 50, oder?
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Elena
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von Elena »

Hallo Miriam, :)
wie schon fast Alle hier schrieben, soll der Ferritinwert möglichst einmal unter 20ng/ml fallen (das ist wichtig um die Eisenspeicher gründlich zu entleeren) und dann bei 30ng/ml bis maximal 50ng/ml gehalten werden. Mein Arzt meinte erst auch, wenn es so weit ist, halten wir mein Ferritin so ungefähr bei 100.

Durch dieses Forum weiß ich es inzwischen aber besser und habe ihn galant und vorsichtig darauf hingewiesen. Selbst im "Herold" (das ist sozusagen die Bibel der Ärzte - Internisten) steht, dass der Wert nicht über 50 steigen soll (bei HHlern). Dieses Buch kennt normalerweise jeder Arzt. :lesen
Ich würde auf jeden Fall darauf drängen, dass dieser Wert schön eingehalten wird. :nerv

Viel Erfolg und Alles Gute wünscht Dir
Elena :winken
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BirgittaM
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Wintermädchen!
Elena hat Recht: wir Hämos sollten den Ferritinwert dauerhaft unter 30, mindestens aber unter 50 ng/ml halten. Bei 100, bzw. 150 ng/ml ist die Eisenspeicherung schon wieder im vollen Gange und das wollen wir ja nun so gar nicht... :nana :nene
Mein Doc wollte auch nicht wirklich unter die 100 gehen, da hab ich ihm einen schönen Ausdruck aus den Seiten der HVD mitgebracht.
Wenn man sein Anliegen in vernünftigem Ton und ohne allzu belehrend zu sein vorbringt, kann eigentlich niemand glauben, dass die ärztliche Kompetenz angezweifelt wird. Ärzte sind schließlich auch nicht allwissend und schon gar nicht in "Randsportarten"! :D
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
madlen
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von madlen »

Hallo,

obwohl es für viele Ärzte nur eine Randsportart ist die Eisenspeicherkrankheit. Finde ich macht das meine Hausärztin super gut. Wenn der Wert wieder einmal steigt, das er leider ständig macht bei mir, verändert sie gleich den AL rythmus. Sechs Wochen abstand bei den AL`s ist schon zuviel bei mir. Bin mal gespannt wann wir den Optimalen Rythmus haben.

LG Madlen
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christiane
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von christiane »

Hallo Wintermädchen,

lt. Prof.Dr. Nielsen von der Eisenspeicherambulanz in der Uniklinik Eppendorf (UKE) in Hamburg sollte der Ferritin-Wert möglichst unter 30 bleiben.
Ich war bei ihm zu einer Untersuchung mit dem Biomagnetometer: Mein Ferritin war bei ca 38, das in der Leber gemessene gespeicherte Eisen war ca. 68.
D.h., dass der Ferritinwert nicht unbedingt den genauen Wert des im Körper/in der Leber gespeicherten Eisens widergibt.
Daher ist es wohl besser, den Wert unten zu halten.
Liebe Grüße
Christiane



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Elena
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Re: Zielwert - Ferritin

Beitrag von Elena »

Das ist ja äußerst interessant, Christiane. :achso
Das werde ich meinem Hausarzt und morgen meinem (Mediziner) - Sohn gleich mal ausdrucken und zeigen!

Dankeschön!!!
lG Elena :D
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