Hämochromatose verursacht fibromyalgieähnliche Symptome

[Lia]

Hämochromatose kann fibromyalgieähnliche Symptome verursachen.
Dazu gehören Weichteilschmerzen und dem sogenannten "Fibro-Fog" vergleichbare Symptome.
Deswegen sollte vor jeder Diagnosestellung einer Fibromyalgie ein eventuell erhöhter Eisenwert mitberücksichtigt werden, um eine Hämochromatose als Ursache für obengenannte Beschwerden sicher auszuschließen.

Hierzu ein englischsprachiger Artikel von Philip de Sterke, dem Vorsitzenden der niederländischen Hämochromatosevereinigung :

Volltext unter
http://neuro-www.mgh.harvard.edu/forum/ ... rCFIDSandf
(mit Links)

Liebe Grüße
Lia

Cause for CFIDS and fibromyalgia found!!
P.de Sterke

To all,
Anyone diagnosed with CFIDS of Fybromyalgia should be tested for Hemochromatosis!
I was diagnosed with CFIDS and years later I now have found out that I have a disease that have 1 in 200 humans! The symptoms of Hemochromatosis are just like the symptoms in CFIDS or Fibromyalgia!!!!!!!!!!!!
Read the following article!!!!

(Please send this article to anyone concerned or publish it in your newsletter/ newsgroups, etc..)

My name is Philip de Sterke and I work for the Dutch Liverpatients Organisation.
You can correspond through internet: edit von Lia 21.Dez 2008 die alten emailadressen wurden von mir entfernt -pdesterke ist Mitglied des Hämochromatose-Forums und kann gegebenenfalls über das Forum erreicht werden.
This article can allso be read on: http://members.tripod.com/~hemochromato ... rwerpen/24


CFIDS/Fibromyalgia as a misdiagnosis of: Hemochromatosis
Drs. Philip H.L. de Sterke.

Hemochromatosis (iron overload) is the most common genetic
disorder. Approximately 1 in 200 to 300 humans have this disorder
(1-5). Most doctors still think it is a rare disorder (1). About
10% of the population carries the gene that causes iron overload.
When someone inherits this gene from both parents, he or she
may(6) absorb to much iron from their normal diet. This iron will be
stored in the liver and several other tissues in the body and can
cause a great number of symptoms. These symptoms, as a cause
of Hemochromatosis can be found in babies and small
children, but it is most common above the age of 40.

One or more of the following complaints can point to
Hemochromatosis.
* Chronic fatigue
* Increased susceptibility for infections
* Liver function abnormalities
* Arthritis (pain, swelling and morning stifness of certain joints, often the hands)
* Diabetes
* Loss of libido (less desire in sex) and impotence
* Infertility
* Swollen stomach (or uncomfortable, heavy feeling, mostly on the right side of the belly)
* Heart complaints
* Shortness of breath with physical effort
* Skin pigmentation (bronze or grey coloured skin)
* Loss of weight
* Decrease in body hair
* Early menopause
* Porphyria Cutanea Tarda

Every doctor should consider Hemochromatosis in his diagnose
when there is no direct cause found for one of the above
complaints (2, p. 158-9), 3, 7-9).

Striking is that not all of these complaints are mentioned in every
publication. This is probably because of the great variety of
complaints caused by the excess iron. Chronic fatigue
is most often mentioned, and one article is entirely devoted to
this problem . This article states for example: "Fatigue is the
most commonest symptom present at diagnosis regardless of
wether cirrhosis is present or not. Although also a symptom of liver
failure and cirrhosis, fatigue is often a prominent symptom of
precirrhotic haemochromatosis with normal liver functions,
suggesting that it is iron overload per se that causes this
symptom" (...) "A number of studies have examined the
usefulness of a variety of investigations in the assessment of
patients presenting with chronic fatigue in general practice. In
general such investigations have not proved useful as only a low
yield of abnormal results has been found. However, such studies
have not included screening tests for haemochromatosis and
sometimes even liver function tests are not included".

On the preceding list of symptoms we can add that patients with
Hemochromatosis can have problems with: diarrhoea, constipation,
depression, cramp, irritability, less appetite, fainting, confusion,
immune-disorders, less concentration, sleeping problems, change
in bodytemperature, hair loss and food intolerance .

There are doctors who state that patients with a diagnosis of
Fibromyalgia, CFIDS or Irritable Bowel Syndrome (IBS) have a
greatly increased chance of having Hemochromatosis . This
sound logical, but until now there has been nothing published
about this in the scientific magazines.

A first diagnosis can be made most cost-effectively by measuring the
Transferrin Saturation % (T.S.% ) and the serum ferritin (by taking
some blood from the patient). When the T.S. is above 50%
(man); 60% (woman) and/or ferritin is above 200 there will follow
further examination to establish the diagnosis . With a DNA-test
(cheapest is $78) the diagnosis is confirmed in about
85% off all cases . A liver biopsy, until recently "the golden standard"
, is not necessary for the diagnosis of hemochromatosis but your
doctor can ask for this to establish the
diagnosis with more precision. When there is doubt about the
diagnosis or the biopsy is refused, for understandable reasons, a
trial of phlebotomy can establish the final diagnosis .
A liverbiopsy however could be usefull to estimate the damage on the
liver!

When you are having one of the above symptoms and your
doctor can not find a direct cause, you should ask your doctor if
(s)he has already done the mentioned tests or if (s)he wants to do
this. Also an eventual anemia (shortage of iron) should be tracked
this way. Measuring of hemoglobin and/or hematocrit does not give
a certain diagnosis and they are therefore of no use for the
diagnosis of this disorder! Be sure to know your own exact T.S.% and
serum ferritin level! As mentioned before, doctors underestimate the
problem of iron overload and use too high serum values for their
"normal range" and/or do not respond when they are elevated.

This is concerning, as it is essential to intervene as quickly
as possible. For this reason, several investigations and (medical-)
organisations dispute for the preventive screening of the whole
population on
Hemochromatosis. According to them this should be done with
everyone above the age of 20 years . Despite
overwhelming evidence supporting the necessity of screening,
several investigators and mainstream medical organisations
still dispute the benefits of preventive screening.

Most people still think that when you are tired you should take
iron supplements. After what you have read here, it should be clear
that iron supplements should not be taken before one
is thoroughly examined, including the above mentioned tests.
This is not allways done, with possible negative consequences. If you
used iron-supplements (in great quantities?) in the past, without
being thoroughly examined, you should ask for these tests.

The treatment of Hemochromatosis is simple and cheap, namely
bloodletting. With this method excess iron is removed easily
and quickly in large amounts in the most efficient way. When
bloodletting is not possible there are alternative options. After
treatment, most complaints usually disappear.


e-mail: -
Homepage: http://members.tripod.com/~hemochromatose

[Manes]

Huhu,

habe diesen Beitrag nochmal aus den tiefen des Forums gezogen, weil hier immer wieder jemand über solche oder ähnliche Beschwerden klagt. Ich selbst habe sie auch. Ganz schlimm in der Phase der intensiven . Eine Fibromyalgie wurde bei mir ausgeschlossen. Allerdings wurde quais im gleichen Atemzug ein RestlessLegSyndrom diagnostiziert.

lg

Manni

[Lia]

Hallo,

danke Manes, erst letzte Woche hatte ich mit Fragestellungen zum Thema Fibro oder/und Hämochromatose zu tun und wollte da auch schon mal nachgraben
Die Emailadressen habe ich entfernt, da der Verfasser des damaligen Artikels als Mitglied des Forums mit Benutzernamen pdesterke über das Forum erreichbar ist und spamming so vermieden werden kann.
Vielleicht schreibe ich heute noch fachlich was dazu.

Liebe Grüße

Lia

[dokanja]

den artikel habe ich gerade gelesen . hoffentlich habe ich das mit meinem schulenglsich auch alles gut genug verstanden .
vor allem stellt sich mir die frage , welche beschwerden wir durch rechtzeitige therapie verhindern können . wir haben schon häufig gehört , dass gelenkbeschwerden bleiben können . aber was ist mit den anderen symptomen und beschwerden ??

wir , die sich hier im forum austauschen , sind ja alle relativ jung . soll heißen , dass fast nie über die spätfolgen nach 20 jahren oder mehr berichtet wird . bei den meisten von uns wurde die krankheit erst vor wenigen jahren erkannt . so können wir nicht wirklich wissen , wie es " im alter " um uns stehen mag .
zwar habe ich schon gelesen , dass , bei rechtzeitiger therapie eine normale lebenserwartung besteht , aber mir kommen , vor allem wegen des artikels , gewisse bedenken.

ich gebe zu ein bißchen verunsichert zu sein .

lg

anja

[Lia]

Hallo Anja,

die Symptome einer zu viel spät erkannten vermehrten Eisenspeicherung machen Organschäden, welche durch direkte Schädigung des Organs oder durch indirekte Störungen aufgrund veränderten Hormonhaushalts die folgenden Symptome verursachen können- nicht müssen. Es gibt Betroffene mit sehr hohem Ferritin, die so eisenwiderständige Organe haben, daß sie nur wenig Beschwerden haben.
Dies ist die Auflistung der Symptome, die das Vollbild einer Hämochromatose (Ferritin bei Diagnose >1000ng/ml) kennzeichnen können:

* Chronic fatigue =chronische Müdigkeit, aufgrund von Lebererkrankung( kranke Leber macht müde), Hormonstörungen
* Increased susceptibility for infections = vermehrte Infektanfälligkeit viele Bakterien "lieben" Eisen, je mehr Eisen, desto besser können sie sich vermehren, desweiteren ist ein durch VollbildHämochromatose-Organschäden geschwächter Körper sowieso anfälliger als ein gesunder.
* Liver function abnormalities = Leberschäden
* Arthritis (pain, swelling and morning stifness of certain joints, often the hands) =Gelenkbeschwerden
* Diabetes =Diabetes
* Loss of libido (less desire in sex) and impotence = reduzierte Libido und erektile Dysfunktion aufgrund von Störungen des Hormonhaushalts
* Infertility = Unfruchtbarkeit aufgrund Störungen des Hormonhaushalts
* Swollen stomach (or uncomfortable, heavy feeling, mostly on the right side of the belly) ="geschwollenes Gefühl auf der rechten Bauchseite
* Heart complaints = Herzbeschwerden durch Eisenbelastung des Herzens
* Shortness of breath with physical effort =Kurzatmigkeit
* Skin pigmentation (bronze or grey coloured skin)= vermehrte Hautpigmentierung, Bronze-oder Grauteint der Haut, "Aschton"
* Loss of weight= Gewichtsverlust
* Decrease in body hair = verminderte Körperbehaarung durch gestörte Hormonfunktion
* Early menopause = frühe Menopause durch gestörte Hormonfunktion
* Porphyria Cutanea Tarda= eine Lebererkrankung mit Blasenbildung auf der Haut, welche gehäuft bei Hämochromatose-Betroffenen auftritt

Nur wenige dieser Beschwerden können schon durch geringe Eisenüberladung auftreten:
*Gelenkbeschwerden und
*evtl Müdigkeit, wobei sich so etwas schlecht nachweisen läßt
* evtl leicht verminderte Fruchtbarkeit (habe gelesen, daß im Rahmen einer Studie bei C282Y Mutationen eine leicht reduzierte Fruchtbarkeit im Vergleich zur "Normal"bevölkerung gefunden wurde, nur weiß ich grad nicht wo , reiche das später nach.
* vermehrte Infektanfälligkeit (ich bin da anderer Ansicht als Prof.Dr. Nielsen und beziehe mich da auf den Bakteriologen E.D.Weinberg, welcher einiges zu dem Thema Eisen und Bakterien geforscht und publiziert hat), vermehrte Belastung mit sogenannten "freien Radikalen"

Müdigkeit, Gelenkbeschwerden usw können bekanntermaßen viele verschiedene Ursachen haben, physische und psychische und dies natürlich auch bei uns Hämos. Nicht immer stehen diese Beschwerden wirklich im Zusammenhang mit unseren Mutationen.
Aber es gibt da noch Forschungsbedarf. Es wurde schon viel geforscht zum Vollbild Hämochromatose. Mich würde einiges interessieren, z.B. inwiefern sich C282Y Mutationen ohne deutlich erhöhtes Ferritin auf die Gesundheit auswirken.
Beispielsweise wäre Hämochromatose-Arthropathie bei C282Y Mutationen ohne deutlich erhöhtes Ferritin wäre so ein interessantes Thema.


Liebe Grüße

Lia

[dokanja]

dank dir lia

vor allem das mit der erhöten infektanfälligkeit glaube ich sofort ? seit meine ferritinwerte unten sind hatte ich nicht ein einziges schnüppchen mehr zu beklagen . früher war in meinen atemwegen oft die hölle los . müde bin ich noch immer , aber das kann wohl auch andere gründe haben .

lg

anja