Hallo Lia,
ich habe zufällig vorhin beim surfen das Naturforum entdeckt und hab da mal nach Hämachromatose gesucht und bin da auch auf eine Lia gestossen. ich nehme mal stark an das warst Du. Es ist ein größere Forum mit vielen Beiträgen über die Leber und ihre Probleme, aber nur Du hast dort H. angesprochen und wurdest dabei noch belächelt, bzw. doof von der Seite angemacht. Ich hab mich bei denen mal angemeldet und hab in meiner laienhaften, direkten Art, acu mal was in den Thread geschrieben. Irgendwo fand ich da den einen oder anderen etwas von oben herab schreibend und hatte das Gefühl, der hat von H. noch weniger Ahnung als mein Hausarzt (soll nicht negativ gemeint sein).
Obwohl du argumentativ und mit Sachkenntnis (viel besser als ich) geschrieben hast, ist der eine oder andere nach wie vor der Meinung es gibt ein Mittel gegen H. Und, ich weiß nicht, ob Du das gleiche Gefühl hattest wie ich, ich bin der Meinung, daß evtl. mehr als einer von den Schreibern mit hohen Leberwerten und erfolglosen Suchen und Behandlungen H. haben könnte und glaubt mit nem Kräuterteechen bekommt er das schon hin. Aber mehr als auf diese Krankheit hinweisen, können wir glaub ich als Betroffene nicht.
Gruß
Andreas
An Lia
Hallo,
habe Deinen Beitrag dort gelesen, fand ich klasse.
Finde es einfach wichtig, dieser Desinformation etwas entgegenzusetzen.
Ja, ich finde das auch ein Forum, in dem kein guter Ton herscht, ist mir auch schon aufgefallen, ich beobachte weiterhin den Thread zu den erhöhten Leberwerten.
Es gibt noch ein ähnliches Forum, welches sich mit Ausleitungen beschäftigt, da habe ich ähnliches zur Aufklärung gepostet.
Darauf hat sich einer hier im Hämochromatose- Forum gemeldet, daß sich bei ihm HH rausgestellt hat.
Im Internet sammeln sich beim Thema Medizin Ratsuchende, die merken, daß mit ihnen was nicht stimmt und nach einer möglichen Ursache für ihre gesunheitlichen Probleme suchen wie leider auch Leute, die an solchen Suchenden Geld verdienen oder eine Lebensphilosophie verbreiten wollen...
Hätte ich damals solche "Des"Infos aus dem Internet gefunden, hätte ich heute evtl noch keine richtig Diagnose und auch keine Therapie, aber viel Geld verloren.
Und jede Aufklärung und jedes Publikmachen von Hämochromatose tut not, ich habe bei meinem Hausarzt im Wartezimmer die Flyer mit Infos Hämochromatose-Vereinigung ausgelegt. Also danke für dein Engagement!
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Doctermin am Do.
Lia
habe Deinen Beitrag dort gelesen, fand ich klasse.
Finde es einfach wichtig, dieser Desinformation etwas entgegenzusetzen.
Ja, ich finde das auch ein Forum, in dem kein guter Ton herscht, ist mir auch schon aufgefallen, ich beobachte weiterhin den Thread zu den erhöhten Leberwerten.
Es gibt noch ein ähnliches Forum, welches sich mit Ausleitungen beschäftigt, da habe ich ähnliches zur Aufklärung gepostet.
Darauf hat sich einer hier im Hämochromatose- Forum gemeldet, daß sich bei ihm HH rausgestellt hat.
Im Internet sammeln sich beim Thema Medizin Ratsuchende, die merken, daß mit ihnen was nicht stimmt und nach einer möglichen Ursache für ihre gesunheitlichen Probleme suchen wie leider auch Leute, die an solchen Suchenden Geld verdienen oder eine Lebensphilosophie verbreiten wollen...
Hätte ich damals solche "Des"Infos aus dem Internet gefunden, hätte ich heute evtl noch keine richtig Diagnose und auch keine Therapie, aber viel Geld verloren.
Und jede Aufklärung und jedes Publikmachen von Hämochromatose tut not, ich habe bei meinem Hausarzt im Wartezimmer die Flyer mit Infos Hämochromatose-Vereinigung ausgelegt. Also danke für dein Engagement!
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Doctermin am Do.
Lia
Hallo Lia und Andy,
ich finde es klasse, das Du Andy hier schreibst, was du in einem anderem Forum gefunden und erlebt hast, - und was ich gut finde, es hier einstellst!
Zum Glück habe ich diese Erfahrung noch nicht gemacht, - hoffentlich -,
denn ich bin sehr gutgläubig! Um so mehr finde ich es wichtig, das auf solche Machenschaften mal hingewiesen wird!
Wie ihr schreibt, ist das Thema zu ernst, - um damit Unfug zu machen, -
und es schadet nicht nur dem Forum, sondern auch dem Hilfesuchendem im Forum dem unter Umständen etwas aufgetischt und vorgemacht wird...
etc....
So kann man nur hoffen, das betreffende Personen schnell ausgemacht werden können, und das Forum sauber gehalten wird!
Mich würde das Forum interessieren, - ggf. kannst du es mir bitte als privatnachricht mitteilen?
Ich bin froh, das ich diese Erfahrungen HIER NICHT gemacht habe,
und hoffentlich nicht machen werde!
Dafür ist mir die Thematik zu ernst, und auch auf ehrliche Fragen und Antworten gesonnen!
Alles Gute von Wolle
ich finde es klasse, das Du Andy hier schreibst, was du in einem anderem Forum gefunden und erlebt hast, - und was ich gut finde, es hier einstellst!
Zum Glück habe ich diese Erfahrung noch nicht gemacht, - hoffentlich -,
denn ich bin sehr gutgläubig! Um so mehr finde ich es wichtig, das auf solche Machenschaften mal hingewiesen wird!
Wie ihr schreibt, ist das Thema zu ernst, - um damit Unfug zu machen, -
und es schadet nicht nur dem Forum, sondern auch dem Hilfesuchendem im Forum dem unter Umständen etwas aufgetischt und vorgemacht wird...
etc....
So kann man nur hoffen, das betreffende Personen schnell ausgemacht werden können, und das Forum sauber gehalten wird!
Mich würde das Forum interessieren, - ggf. kannst du es mir bitte als privatnachricht mitteilen?
Ich bin froh, das ich diese Erfahrungen HIER NICHT gemacht habe,
und hoffentlich nicht machen werde!
Dafür ist mir die Thematik zu ernst, und auch auf ehrliche Fragen und Antworten gesonnen!
Alles Gute von Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo zusammen,
ich muß wieder ein bissel Luft ablassen. Ich will ja hier eigentlich gar nicht über andere Foren klagen, aber ich habe mich bei einem dritten angemeldet.
Ich muß zuerst mal sagen, auch wenn hier der Schreibverkehr nicht so groß ist und nicht sooo viele hier angemeldet sind, bin ich froh es gefunden zu haben. Hier ist bis jetzt niemand der von oben herab redet oder Aussagen ins lächerliche zieht usw. Also zuerst mal ein ganz dickes Lob an alle aktiven hier und an die Admins dieser Seite. Ich hab hier noch kein böses Wort gelesen und ich hoffe das bleibt so.
So nun wieder zu dem anderen Forum. So schlimm wie ihr jetzt vielleicht denkt ist es natürlich nicht. geärgert hat mich nur eine Aussage, aber kurz von vorne.
Eine Frau schrieb, sie hat zwei stark erhöhte Leberwerte (in Zahlen so in der Gegend meiner immer noch sehr schlechten Werte), Es wurde eine Fettleber diagnostiziert, sie trinkt absolut keinen Alkohol, sie bekommt Sodbrennen, wird ständig müde und schlapp, hatte ein Rückenleiden und mußte deshalb oft Schmerzmittel nehmen, ebenso nimmt sie die Pille. Gelbsucht wurde schon in jeder Form ausgeschlossen, und sie hat oft Schmerzen bei denen sie nicht beurteilen kann, ob sie vom Rücken oder der Leber kommen. Sie hat die Pille abgesetzt und hat den Eindruck es wurde noch schlimmer.
Die Werte und den nicht genau definierbaren Rückenschmerz habe ich auch. Ebenso klang das für mich daß Ihr Arzt auch ein bissel im Trüben fischt und erfolglos einen Test nach dem anderen macht, auch wie bei mir.
Dann hab ich gedacht, melde Dich mal an und schreib was dazu. Ich habe kurz geschrieben, daß es eine Krankheit gibt die H. heißt, und das sie unter Umständen auch betroffen sein könnte. Weiter hab ich geschrieben, daß ich jetzt aber zu diesem Zeitpunkt nichts weiter über H. schreiben will (war ja ein Tipp ins blaue von mir und will nicht beunruhigen) und sie so nett sein soll und mal wenigstens Ihren normalen Eisenwert mitteilen soll. Ich gehen davon aus, den Eisenspeicherwert hat sie gar nicht, ist ja beim normalen Blutbild nicht mit dabei.
Wenn dieser im oberen Normbereich oder darüber gewesen wäre, hätte ich Ihr dann gesagt sie soll zum Arzt und Ihren Eisenspeicherwert testen lassen. Aber so weit kam ich gar nicht. Erstens hat sie noch nicht geantwortet und zweitens hat ein auch dort angemeldeter Ass.-Arzt und gleichzeitiger Moderator der Seite folgendes geschrieben:
Hallo!
Zunächst kann hier alles Mögliche vorliegen! Eine Hämochromatose kann hier noch lange nicht angenommen werden! Der Serumeisenwert ist hier meist sehr deutlich erhöht. Aber auch dann ist dies längst keine sichere Diagnose. Hier ist viel mehr notwendig.
Somit ist es, mit Verlaub!, nicht sinnvoll hier unvorsichtig mit Diagnosen herumzuwerfen, wenn kein konkreter Anhalt dafür geboten ist!
Na ja, vielleicht hab ich mich im ersten Kommentar mal wieder zu laienhaft ausgedrückt, aber jedenfalls war ich im ersten Moment schon verärgert, daß ein Arzt die evtl. Möglichkeit auf die Erkrankung von H. so leichtfertig abwiegelt, anstatt mich ordnungsgemäß zu verbessern und diese Frau darauf hinweißt, daß dies auch eine Möglichkeit sein kann und sie Ihren Arzt darauf anspricht.
Ich hab das folgendes zurückgeschrieben:
Sehr geehrter Ass-Arzt und Moderator,
zu folgender Aussage:
Somit ist es, mit Verlaub!, nicht sinnvoll hier unvorsichtig mit Diagnosen herumzuwerfen, wenn kein konkreter Anhalt dafür geboten ist!
Also: zum ersten muß ich sagen, daß ich mit keinerlei Diagnosen hier " herumgeworfen" habe, sondern mit Absicht nicht weiter auf die Krankheit eingegangen bin, Zitat:
Aber bevor ich weiter über diesen Defekt schreibe,....
Desweiteren habe ich lediglich auf die Krankheit hinweisen wollen, weil sie von vielen Ihrer Kollegen völlig vergessen wird und erst erkannt wird, wenn es evtl. zu spät ist. Kein Wunder, daß hier noch nicht von H. ausgegangen werden kann, es wurde hier ja noch nie darüber gesprochen.
Sie müssen mich auch nicht darauf hinweisen, das für die Diagnose von H. "viel mehr" notwendig ist. Wie gesagt, ich habe selbst H. im forgeschrittenem Stadium. Und leider mußte ich mir die Diagnose "selbst stellen", weil bei Ihren Kollegen entweder das Fachwissen fehlte oder einfach etwas übersehen wurde. Das soll kein Angriff auf die Ärzteschaft sein. Ich will Ihnen nur deutlich machen, daß mir hier niemand mehr sagen muß was für eine Diagnose von H alles nötig ist. Zur Übersicht:
- Vor 8 Wochen Ultraschall - Leber "völlig normal"
- Vor 6 Wochen MRT in der Atos in HD - "die Leber ist völlig Gesund"
das alles bei folgenden Werten:
GGT: 36
GPT: 225 !!!
GOT: 42
Eisen: 231
Daraufhin hab ich mich im Internet schlau gemacht. und kam auf Hämochromatose.
Überweisung zum Leberspezialisten:
- vor 4 Wochen -Bluttest: Eisenspeicher zu 81% gefüllt Wert: 1150, positiver Gentest, angeborene H.; Beginn der Aderlasstherapie.
- vor 3 Wochen - Helle Leber im Ultraschall, wahrscheinlich schon Vernarbungen und Leberschaden. Oberbauch schmerz, auch im Milzbereich, was das heissen kann wissen Sie ja sicher aus Ihren Büchern.
Ich bin 28!!!. Hätte ich mich nicht selbst drum gekümmert, wer weiß....daüber will ich jetzt gar nicht spekulieren.
Ich will hier im Grunde niemand angreifen, aber es macht mich einfach wütend, wenn man alleine die Warnung, nicht die Diagnose, vor einer sehr häufigen und doch leider unbekannten Krankheit als "herumgeworfene Diagnose" abtut. Gerade sie als Arzt sollten eher ermutigen, das abklären zu lassen. Wenns keine H. ist, umso besser, da würd ich vielleicht gerne tauschen.
Sie müssen mich also nicht darauf hinweisen, daß hier zur Diagnose noch jede Menge nötig, ist. Ich weiß auch nicht was darüber in Ihren Büchern steht. Ich kann ihnen aber sagen, daß es ca. 400.000 !!! zum größten Teil unbehandelte Menschen gibt in Deutschland, die H. haben, weil viele Ärzte die Krankheit schlichtweg übersehen oder wenn überhaupt nur oberflächlich darüber bescheid wissen. Nicht umsonst ist diese Krankheit die häufigste Erbkrankheit in Deutschland und Europa. Und fast niemand kennt sie.
Und ich als Betroffener dieses "Übersehens" nehme mir das Recht heraus, über diese Krankheit und ihre Existenz zu informieren, und lasse mir ganz bestimmt nicht nachsagen ich würde mit Diagnosen herumwerfen. Das hab ich nie getan. Ich habe nur eine weitere mögliche Ursache für erhöte Leberwerte aufgezeigt, die leider zu gerne vergessen wird.
Das ist eigentlich Ihre Aufgabe als Arzt alles mögliche in Betracht zu ziehen und nicht gut gemeinte Informationen, als blinde und ahnungslose Aussagen abzutun.
Da hab ich dann erstmal meiner Verärgerung Platz gemacht.
An unsere Admins:
Falls hier was steht, was sich negative auf Ärzte anhört, dann streicht das bitte, das war sicher nicht meine Absicht und das habe ich versucht zu betonen. Streicht es dann einfach. :!:
An Lia:
Was meinst du, als wohl fachkundigste hier bei uns. Soll ich Ihr mal eine PN schreiben und auf dieses Forum verweisen? Da kann sie vielleicht jemand besser beraten als ich im Zweifelsfall. Und wenns am Ende keine H. ist, um so besser. Ich will ja im Grunde nur anderen helfen um wohl schlimmerem zu entgehen.
Gruß
Andy
ich muß wieder ein bissel Luft ablassen. Ich will ja hier eigentlich gar nicht über andere Foren klagen, aber ich habe mich bei einem dritten angemeldet.
Ich muß zuerst mal sagen, auch wenn hier der Schreibverkehr nicht so groß ist und nicht sooo viele hier angemeldet sind, bin ich froh es gefunden zu haben. Hier ist bis jetzt niemand der von oben herab redet oder Aussagen ins lächerliche zieht usw. Also zuerst mal ein ganz dickes Lob an alle aktiven hier und an die Admins dieser Seite. Ich hab hier noch kein böses Wort gelesen und ich hoffe das bleibt so.
So nun wieder zu dem anderen Forum. So schlimm wie ihr jetzt vielleicht denkt ist es natürlich nicht. geärgert hat mich nur eine Aussage, aber kurz von vorne.
Eine Frau schrieb, sie hat zwei stark erhöhte Leberwerte (in Zahlen so in der Gegend meiner immer noch sehr schlechten Werte), Es wurde eine Fettleber diagnostiziert, sie trinkt absolut keinen Alkohol, sie bekommt Sodbrennen, wird ständig müde und schlapp, hatte ein Rückenleiden und mußte deshalb oft Schmerzmittel nehmen, ebenso nimmt sie die Pille. Gelbsucht wurde schon in jeder Form ausgeschlossen, und sie hat oft Schmerzen bei denen sie nicht beurteilen kann, ob sie vom Rücken oder der Leber kommen. Sie hat die Pille abgesetzt und hat den Eindruck es wurde noch schlimmer.
Die Werte und den nicht genau definierbaren Rückenschmerz habe ich auch. Ebenso klang das für mich daß Ihr Arzt auch ein bissel im Trüben fischt und erfolglos einen Test nach dem anderen macht, auch wie bei mir.
Dann hab ich gedacht, melde Dich mal an und schreib was dazu. Ich habe kurz geschrieben, daß es eine Krankheit gibt die H. heißt, und das sie unter Umständen auch betroffen sein könnte. Weiter hab ich geschrieben, daß ich jetzt aber zu diesem Zeitpunkt nichts weiter über H. schreiben will (war ja ein Tipp ins blaue von mir und will nicht beunruhigen) und sie so nett sein soll und mal wenigstens Ihren normalen Eisenwert mitteilen soll. Ich gehen davon aus, den Eisenspeicherwert hat sie gar nicht, ist ja beim normalen Blutbild nicht mit dabei.
Wenn dieser im oberen Normbereich oder darüber gewesen wäre, hätte ich Ihr dann gesagt sie soll zum Arzt und Ihren Eisenspeicherwert testen lassen. Aber so weit kam ich gar nicht. Erstens hat sie noch nicht geantwortet und zweitens hat ein auch dort angemeldeter Ass.-Arzt und gleichzeitiger Moderator der Seite folgendes geschrieben:
Hallo!
Zunächst kann hier alles Mögliche vorliegen! Eine Hämochromatose kann hier noch lange nicht angenommen werden! Der Serumeisenwert ist hier meist sehr deutlich erhöht. Aber auch dann ist dies längst keine sichere Diagnose. Hier ist viel mehr notwendig.
Somit ist es, mit Verlaub!, nicht sinnvoll hier unvorsichtig mit Diagnosen herumzuwerfen, wenn kein konkreter Anhalt dafür geboten ist!
Na ja, vielleicht hab ich mich im ersten Kommentar mal wieder zu laienhaft ausgedrückt, aber jedenfalls war ich im ersten Moment schon verärgert, daß ein Arzt die evtl. Möglichkeit auf die Erkrankung von H. so leichtfertig abwiegelt, anstatt mich ordnungsgemäß zu verbessern und diese Frau darauf hinweißt, daß dies auch eine Möglichkeit sein kann und sie Ihren Arzt darauf anspricht.
Ich hab das folgendes zurückgeschrieben:
Sehr geehrter Ass-Arzt und Moderator,
zu folgender Aussage:
Somit ist es, mit Verlaub!, nicht sinnvoll hier unvorsichtig mit Diagnosen herumzuwerfen, wenn kein konkreter Anhalt dafür geboten ist!
Also: zum ersten muß ich sagen, daß ich mit keinerlei Diagnosen hier " herumgeworfen" habe, sondern mit Absicht nicht weiter auf die Krankheit eingegangen bin, Zitat:
Aber bevor ich weiter über diesen Defekt schreibe,....
Desweiteren habe ich lediglich auf die Krankheit hinweisen wollen, weil sie von vielen Ihrer Kollegen völlig vergessen wird und erst erkannt wird, wenn es evtl. zu spät ist. Kein Wunder, daß hier noch nicht von H. ausgegangen werden kann, es wurde hier ja noch nie darüber gesprochen.
Sie müssen mich auch nicht darauf hinweisen, das für die Diagnose von H. "viel mehr" notwendig ist. Wie gesagt, ich habe selbst H. im forgeschrittenem Stadium. Und leider mußte ich mir die Diagnose "selbst stellen", weil bei Ihren Kollegen entweder das Fachwissen fehlte oder einfach etwas übersehen wurde. Das soll kein Angriff auf die Ärzteschaft sein. Ich will Ihnen nur deutlich machen, daß mir hier niemand mehr sagen muß was für eine Diagnose von H alles nötig ist. Zur Übersicht:
- Vor 8 Wochen Ultraschall - Leber "völlig normal"
- Vor 6 Wochen MRT in der Atos in HD - "die Leber ist völlig Gesund"
das alles bei folgenden Werten:
GGT: 36
GPT: 225 !!!
GOT: 42
Eisen: 231
Daraufhin hab ich mich im Internet schlau gemacht. und kam auf Hämochromatose.
Überweisung zum Leberspezialisten:
- vor 4 Wochen -Bluttest: Eisenspeicher zu 81% gefüllt Wert: 1150, positiver Gentest, angeborene H.; Beginn der Aderlasstherapie.
- vor 3 Wochen - Helle Leber im Ultraschall, wahrscheinlich schon Vernarbungen und Leberschaden. Oberbauch schmerz, auch im Milzbereich, was das heissen kann wissen Sie ja sicher aus Ihren Büchern.
Ich bin 28!!!. Hätte ich mich nicht selbst drum gekümmert, wer weiß....daüber will ich jetzt gar nicht spekulieren.
Ich will hier im Grunde niemand angreifen, aber es macht mich einfach wütend, wenn man alleine die Warnung, nicht die Diagnose, vor einer sehr häufigen und doch leider unbekannten Krankheit als "herumgeworfene Diagnose" abtut. Gerade sie als Arzt sollten eher ermutigen, das abklären zu lassen. Wenns keine H. ist, umso besser, da würd ich vielleicht gerne tauschen.
Sie müssen mich also nicht darauf hinweisen, daß hier zur Diagnose noch jede Menge nötig, ist. Ich weiß auch nicht was darüber in Ihren Büchern steht. Ich kann ihnen aber sagen, daß es ca. 400.000 !!! zum größten Teil unbehandelte Menschen gibt in Deutschland, die H. haben, weil viele Ärzte die Krankheit schlichtweg übersehen oder wenn überhaupt nur oberflächlich darüber bescheid wissen. Nicht umsonst ist diese Krankheit die häufigste Erbkrankheit in Deutschland und Europa. Und fast niemand kennt sie.
Und ich als Betroffener dieses "Übersehens" nehme mir das Recht heraus, über diese Krankheit und ihre Existenz zu informieren, und lasse mir ganz bestimmt nicht nachsagen ich würde mit Diagnosen herumwerfen. Das hab ich nie getan. Ich habe nur eine weitere mögliche Ursache für erhöte Leberwerte aufgezeigt, die leider zu gerne vergessen wird.
Das ist eigentlich Ihre Aufgabe als Arzt alles mögliche in Betracht zu ziehen und nicht gut gemeinte Informationen, als blinde und ahnungslose Aussagen abzutun.
Da hab ich dann erstmal meiner Verärgerung Platz gemacht.
An unsere Admins:
Falls hier was steht, was sich negative auf Ärzte anhört, dann streicht das bitte, das war sicher nicht meine Absicht und das habe ich versucht zu betonen. Streicht es dann einfach. :!:
An Lia:
Was meinst du, als wohl fachkundigste hier bei uns. Soll ich Ihr mal eine PN schreiben und auf dieses Forum verweisen? Da kann sie vielleicht jemand besser beraten als ich im Zweifelsfall. Und wenns am Ende keine H. ist, um so besser. Ich will ja im Grunde nur anderen helfen um wohl schlimmerem zu entgehen.
Gruß
Andy
Hallo Andy,
verstehe Deine Verärgerung.
Auf die Existenz von Hämochromatose als mögliche Ursache bei unerklärlich hohen Leberwerten hinzuweisen, ist ja keine "Diagnosestellung". Du wolltest ja nur schreiben, um Deinen Teil zu tun, damit es anderen nicht wie Dir geht, daß viel Zeit verstreicht, bis endlich die richtige Diagnose- in deinem Falle Hämochromatose- gestellt wird.
Auf der anderen Seite gibt es natürlich viele verschiedene Ursachen für erhöhte Leberwerte. Der Arzt hat wahrscheinlich in diesem Forum die Aufgabe, moderierend einzugreifen und wollte verhindern, daß Ratsuchende bombardiert werden von Laien mit irgendwelchen möglichen Ursachen und dadurch verwirrt werden. Nur suchen Leute, die dort posten, gerade danach, nach einer möglichen Ursache, weil diese bislang bei ihnen nicht gefunden wurde. Von daher finde ich es es völlig ok,(und gut
) auf die generelle Möglkchkeit hinzuweisen, daß Hämochromatose bei gleichzeitig erhöhten Eisenwerten eine mögliche Ursache für unklar erhöhte Leberwerte sein kann.
Vielleicht ist dein Beitrag ungewollt etwas mißverständlich geraten, so daß es so klang, als würdest Du eine Diagnose stellen wollen, habe das gerade noch mal durchgelesen. Du könntest z.B. evtl so ähnlich schreiben: "In Zusammenhang mit einem erhöhten Eisenwert kann die Ursache für erhöhte Leberwerte die erblich bedingte Stoffwechselerkrankung Hämochromatose sein, so war es bei mir. Obwohl Hämochromatose die häufigste Erbkrankheit in Mitteleuropa ist, wird diese Eisenspeicherkrankheit oft nicht rechtzeitig als Ursache für Leberbeschwerden erkannt. "
Dann ist von vornherein klar, daß nur bei erhöhtem Eisenwert die Hämochromatose als mögliche Ursache in Betracht kommt....
Der dort schreibende Arzt hat unglücklich formuliert, wie ich finde.
Und evtl hat er wirklich keine Ahnung, wie unterdiagostiziert diese Erkrankung immer noch ist. Glücklicher wäre gewesen, wenn er geschrieben hätte, daß das viele Ursachen haben kann, (was glaub ich da aber klar war) und dann kurz weitergehende Erklärung gegeben hätte, was Hämochromatose ist bzw wie man es diagnostiziert. Da er dies nicht tat, sondern sehr unspezifisch darauf geantwortet hat, könnte darauf hindeuten, daß er sich damit nicht genau auskennt.
Ich würde es hier wohl darauf bewenden lassen, denn das was Du wolltest, hast Du erreicht: Du hast auf die Existenz von Hämochromatose aufmerksam gemacht und sie ist darauf jetzt hellhörig geworden - und das finde ich auch wichtig: andere Mitlesende in dem Forum auch.
Mehr brauchts nicht, denk ich, denn Du hast Deinen Weg zur Diagnose schon geschrieben, was Mitlesenden (und auch dem Arzt) auf diese Weise klar macht, daß Hämochromatose nicht immer rechtzeitig diagnostiziert wird.
Das einzige wäre vielleicht, noch kurz zu schreiben, wie der Arzt das diagnostiziert, aber das und Infos über Hämochromatose kann sie durch googlen auch leicht selbst herausfinden:
Serumeisenwert zu hoch? Eisenwerte abchecken: Ferritin und Transferrinsättigung, wenn da was erhöht ist, Gentest.
Positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten generell gehören zum Forumsleben bei betroffenen Patienten dazu, da mach Dir keine Gedanken.
Was negative Äusserungen hier im Forum angeht, damit ist gemeint, daß man keine Namensnennungen machen soll, denn der Betreffende hat ja keine Chance zu einer Gegendarstellung. Sowas kann man dann in PNs schreiben.
Kopf hoch
,
Liebe Grüße
Lia
verstehe Deine Verärgerung.
Auf die Existenz von Hämochromatose als mögliche Ursache bei unerklärlich hohen Leberwerten hinzuweisen, ist ja keine "Diagnosestellung". Du wolltest ja nur schreiben, um Deinen Teil zu tun, damit es anderen nicht wie Dir geht, daß viel Zeit verstreicht, bis endlich die richtige Diagnose- in deinem Falle Hämochromatose- gestellt wird.
Auf der anderen Seite gibt es natürlich viele verschiedene Ursachen für erhöhte Leberwerte. Der Arzt hat wahrscheinlich in diesem Forum die Aufgabe, moderierend einzugreifen und wollte verhindern, daß Ratsuchende bombardiert werden von Laien mit irgendwelchen möglichen Ursachen und dadurch verwirrt werden. Nur suchen Leute, die dort posten, gerade danach, nach einer möglichen Ursache, weil diese bislang bei ihnen nicht gefunden wurde. Von daher finde ich es es völlig ok,(und gut
) auf die generelle Möglkchkeit hinzuweisen, daß Hämochromatose bei gleichzeitig erhöhten Eisenwerten eine mögliche Ursache für unklar erhöhte Leberwerte sein kann. Vielleicht ist dein Beitrag ungewollt etwas mißverständlich geraten, so daß es so klang, als würdest Du eine Diagnose stellen wollen, habe das gerade noch mal durchgelesen. Du könntest z.B. evtl so ähnlich schreiben: "In Zusammenhang mit einem erhöhten Eisenwert kann die Ursache für erhöhte Leberwerte die erblich bedingte Stoffwechselerkrankung Hämochromatose sein, so war es bei mir. Obwohl Hämochromatose die häufigste Erbkrankheit in Mitteleuropa ist, wird diese Eisenspeicherkrankheit oft nicht rechtzeitig als Ursache für Leberbeschwerden erkannt. "
Dann ist von vornherein klar, daß nur bei erhöhtem Eisenwert die Hämochromatose als mögliche Ursache in Betracht kommt....
Der dort schreibende Arzt hat unglücklich formuliert, wie ich finde.
Und evtl hat er wirklich keine Ahnung, wie unterdiagostiziert diese Erkrankung immer noch ist. Glücklicher wäre gewesen, wenn er geschrieben hätte, daß das viele Ursachen haben kann, (was glaub ich da aber klar war) und dann kurz weitergehende Erklärung gegeben hätte, was Hämochromatose ist bzw wie man es diagnostiziert. Da er dies nicht tat, sondern sehr unspezifisch darauf geantwortet hat, könnte darauf hindeuten, daß er sich damit nicht genau auskennt.
Ich würde es hier wohl darauf bewenden lassen, denn das was Du wolltest, hast Du erreicht: Du hast auf die Existenz von Hämochromatose aufmerksam gemacht und sie ist darauf jetzt hellhörig geworden - und das finde ich auch wichtig: andere Mitlesende in dem Forum auch.
Mehr brauchts nicht, denk ich, denn Du hast Deinen Weg zur Diagnose schon geschrieben, was Mitlesenden (und auch dem Arzt) auf diese Weise klar macht, daß Hämochromatose nicht immer rechtzeitig diagnostiziert wird.
Das einzige wäre vielleicht, noch kurz zu schreiben, wie der Arzt das diagnostiziert, aber das und Infos über Hämochromatose kann sie durch googlen auch leicht selbst herausfinden:
Serumeisenwert zu hoch? Eisenwerte abchecken: Ferritin und Transferrinsättigung, wenn da was erhöht ist, Gentest.
Positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten generell gehören zum Forumsleben bei betroffenen Patienten dazu, da mach Dir keine Gedanken.
Was negative Äusserungen hier im Forum angeht, damit ist gemeint, daß man keine Namensnennungen machen soll, denn der Betreffende hat ja keine Chance zu einer Gegendarstellung. Sowas kann man dann in PNs schreiben.
Kopf hoch
,Liebe Grüße
Lia
-
christiane
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