Ich bin 62 Jahre alt,weiblich, HH wurde bei mir vor 2 Jahren entdeckt
sit 20 Jahren habe ich Beschwerden:Operation an den Sehnen im Oberschenkel,am Unterarm dann Herzkatheter,Aussagen zur Leber: ich soll nicht so viel trinken soll.
Meine Krankenakte ist mit C2 gekennzeichnet= Alkoholiker, obwohl ich kaum Alkohol trinke.
Nun habe ich seit fast 2 Jhren AL. Nur ich habe sehr viele Probleme mit Gelenken, Muskeln und besonders Magen.Für jedes Leiden einen extra Arzt.
Ich suche einen fachkundigen Arzt der mich gesamtbetreut, gibt es sowas für HH ?
Wer hat Erfahrung mit so einem Arzt?
Ich möchte mich Vorstellen
Hallo,
herzlich willkommen im Forum.
Das Vollbild einer Hämochromatose bietet in ihren Folgeerkrankungen leider ein komplexes Krankheitsbild.
Ein einziger Arzt wäre damit überfordert.
Man braucht daher für jede Fachgebiet einen Gastroenterologen oder Hepatologen, Rheumatologen, Kardiologen etc. brauche ich Dir ja nicht zu erzählen, und das ist sehr stressig und nicht einfach, einen Überblick über das gesamte Krankheitsgeschehen zu haben.
Ich denke, daß ein Hausarzt, der zugleich auch Internist ist und schon mal Hämochromatose-Patienten betreut hat, oder eine internistische Praxis in einem Praxiszentrum, in dem mehrere Fachrichtungen zusammenarbeiten die beste Gesamtbetreuung bieten können.
Sind Deine Eisenspeicher bereits entleert, bist Du "enteisent"?
Bei welchem Arzt läßt Du derzeit die Aderlässe durchführen?
Aus welcher Region kommst Du denn etwa? Vielleicht kann Dir hier jemand einen Arzt nennen?
Das wärs fürs erste von mir.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Das Vollbild einer Hämochromatose bietet in ihren Folgeerkrankungen leider ein komplexes Krankheitsbild.
Ein einziger Arzt wäre damit überfordert.
Man braucht daher für jede Fachgebiet einen Gastroenterologen oder Hepatologen, Rheumatologen, Kardiologen etc. brauche ich Dir ja nicht zu erzählen, und das ist sehr stressig und nicht einfach, einen Überblick über das gesamte Krankheitsgeschehen zu haben.
Ich denke, daß ein Hausarzt, der zugleich auch Internist ist und schon mal Hämochromatose-Patienten betreut hat, oder eine internistische Praxis in einem Praxiszentrum, in dem mehrere Fachrichtungen zusammenarbeiten die beste Gesamtbetreuung bieten können.
Sind Deine Eisenspeicher bereits entleert, bist Du "enteisent"?
Bei welchem Arzt läßt Du derzeit die Aderlässe durchführen?
Aus welcher Region kommst Du denn etwa? Vielleicht kann Dir hier jemand einen Arzt nennen?
Das wärs fürs erste von mir.
Liebe Grüße
Lia
Hallo Cora,
auch von mir ein herzliches "Willkommen im Forum".
Wie Lia bereits sagte, auch ich habe diese Erfahrung gemacht, ist es am besten, wenn du einen Hausarzt hast, der sich auch im Fachbereich Innere Medizin sehr gut auskennt. Bei mir zum Beispiel ist das ein sehr junger arzt, gerade mal 35. Aber mit Ihm habe ich soweit sehr gute Erfahrungen gemacht, soweit ich das sagen kann, Bin selber noch nicht so lange H.-Patient, habe aber leider auch bereits Beschwerden, wie schwer die aktuell sind, kann ich morgen nochmal kund tun, da habe ich meinen 4. AL.
Aber das ist nicht das Thema.
Mein Arzt ist in Heidelberg, wenn du aus der Nähe kommst, kann ich Dir gerne per PN die Telefonnummer geben.
Gruß und trotz allem viel Spass im Forum.
Andy
auch von mir ein herzliches "Willkommen im Forum".
Wie Lia bereits sagte, auch ich habe diese Erfahrung gemacht, ist es am besten, wenn du einen Hausarzt hast, der sich auch im Fachbereich Innere Medizin sehr gut auskennt. Bei mir zum Beispiel ist das ein sehr junger arzt, gerade mal 35. Aber mit Ihm habe ich soweit sehr gute Erfahrungen gemacht, soweit ich das sagen kann, Bin selber noch nicht so lange H.-Patient, habe aber leider auch bereits Beschwerden, wie schwer die aktuell sind, kann ich morgen nochmal kund tun, da habe ich meinen 4. AL.
Aber das ist nicht das Thema.
Mein Arzt ist in Heidelberg, wenn du aus der Nähe kommst, kann ich Dir gerne per PN die Telefonnummer geben.
Gruß und trotz allem viel Spass im Forum.
Andy
besten Dank für die schnelle Antwort,
wie kann man festtellen ob man enteisend ist?
Meine Äzte sind zu Zeit :Hausarzt (Internist) kannte Eisenspeicherk. nicht
Orthopäde versucht die Muskelverhärtungen mit Akupunktur und Quaddelbehandlung zu beheben, Kardiologe behandelt Herzprobleme wie ,Klinikum Chefarzt führt AL durch, Hausarzt verschreibt was gegen Gicht, große Fusszehe wurde kürzlich operiert,
magen ist sehr problematisch,voor kurzem Magensonde sowieandere Richtung ,wahrscheinlich kommt es von der Leber.
Dann ist noch die SCHLAFLOSIGKEIT eine grosseBelastung. Schlafmittel belasten wieder die Leber .
Viele Grüsse aus Bamberg, CORA
wie kann man festtellen ob man enteisend ist?
Meine Äzte sind zu Zeit :Hausarzt (Internist) kannte Eisenspeicherk. nicht
Orthopäde versucht die Muskelverhärtungen mit Akupunktur und Quaddelbehandlung zu beheben, Kardiologe behandelt Herzprobleme wie ,Klinikum Chefarzt führt AL durch, Hausarzt verschreibt was gegen Gicht, große Fusszehe wurde kürzlich operiert,
magen ist sehr problematisch,voor kurzem Magensonde sowieandere Richtung ,wahrscheinlich kommt es von der Leber.
Dann ist noch die SCHLAFLOSIGKEIT eine grosseBelastung. Schlafmittel belasten wieder die Leber .
Viele Grüsse aus Bamberg, CORA
Hallo Cora,
wie Andy schon sagt, man geht allgemein derzeit davon aus, daß die Eisenspeicher entleert sind, wenn das Ferritin =Eisenspeicherwert unter 50 geht.
Darf ich fragen, hast Du tatsächlich Gicht oder ist es Pseudogicht?
Chondrocalcinose in Form von Pseudogicht kann sein, wenn man Hämochromatose-Arthropathie (=Hämochromatose-Gelenkbeschwerden) hat. Das ist so ähnlich wie ein Gicht, ist dann aber durch die Hämochromatose bedingt.
Alles Gute für Dich und wenn Du Lust hast, kannst Du mal in den Chat schauen, abends ist meist jemand da
Liebe Grüße
Lia
wie Andy schon sagt, man geht allgemein derzeit davon aus, daß die Eisenspeicher entleert sind, wenn das Ferritin =Eisenspeicherwert unter 50 geht.
Darf ich fragen, hast Du tatsächlich Gicht oder ist es Pseudogicht?
Chondrocalcinose in Form von Pseudogicht kann sein, wenn man Hämochromatose-Arthropathie (=Hämochromatose-Gelenkbeschwerden) hat. Das ist so ähnlich wie ein Gicht, ist dann aber durch die Hämochromatose bedingt.
Alles Gute für Dich und wenn Du Lust hast, kannst Du mal in den Chat schauen, abends ist meist jemand da
Liebe Grüße
Lia