Mein Freund hat Hämochromatose

[NadineW]

Hallo,

mein Freund hat Hämochromatose. Er lies sich vor 3 Jahren testen und sein Ferretinwert lag damals bei 362.
Seitdem hat er aber noch keine Behandlung sprich Aderlass angefangen und ich denke sein Wert ist mittlerweile hoeher.
Ich mache mir sehr viele Sorgen um ihn. Er ist 35 Jahre alt,hat uebergewicht-er ist aber im Moment dabei abzunehmen.
Wir leben in Irland.Dort ist es recht schwer mit dem Aderlass. Deshalb wurde uns empfohlen,dass er zur Blutspende geht, um wenigstens so sein Blut zu erneuern.Ich hoffe, dass ich ihn bald dazu bewegen kann.
Seine Schwester hat auch Hämochromatose und ist in Behandlung.

Wie schaetz ihr diese Situation ein? Wie hoch kann der Wert nun sein? Hilft Blut spenden auch?

Ich wuerde mich sehr ueber euren Rat freuen!
Nadine

[wolle]

Hallo Nadine,

herzlich willkommen im Forum!

Auf jeden Fall hilft eine Blutspende, - ist ja auch wie ein Aderlass!
Und wenn das in Irland erlaubt ist, - machen!

Wie der Wert jetzt ausfallen würde, kann man nur mit neuem Blutcheck bestimmen,
irgendwelche Spekulationen, - sind da sicher nicht angebracht!

Bewege Deimen Freund doch auch dazu, hier mal rein zu schauen!

LG

Wolle

[Lia]

Hallo herzlich willkommen im Forum


Zuallererst, weißt Du, welche Einheit der Ferritinwert hatte?
Wenn die Einheit ng/ml oder µg/l war, dann ist der Ferritinwert zwar erhöht, aber nicht deutlich erhöht.
Wurde bei ihm ein Gentest gemacht? Weißt Du das Gentestergebnis?
Eventuell ist er nur heterozygot in Kombination mit metabolischem Syndrom (Fettleibigkeit usw) .
Eventuell hat er dann auch nach drei Jahren noch nicht sehr viel mehr Eisen ansgespeichert und häufiges Blutspenden könnte ausreichen, das Eisen runterzubekommen und in Balance zu halten.
Kann man aber erst mehr dazu sagen, wenn Einheiten und Gentestergebnis bekannt ist, alles andere wäre Spekulation. Blutspenden hilft, reicht aber eben nicht aus, um überschüssige Eisendepots bei ausgeprägter Eisenüberladung zu senken. Da nicht klar ist, wie hoch der aktuelle Ferritinwert ist und die Einheit fehlt, kann man noch nicht viel dazu sagen.

Es gab hier schon mal Forumsbenutzer aus Irland bzw die in Irland leben. Sie sind hier nicht mehr aktiv, aber eventuell sind sie eine über eine private Nachricht(falls sie die Benachrichtigungsfunktion noch aktiviert haben, Groß-/Kleinschreibung der Namen dabei beachten)oder man kann ihnen viell. eine Mail schreiben. Ich habe auch mal die dazugehörigen Threads aus der Mottenkiste geholt. Vielleicht stehen da auch noch nützliche Informationen zum irischen Gesundheitssystem und den sich dort bietenden diagnostischen und theapeutischen Möglichkeiten.

galah
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... land#p2742

Donshell
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... land#p3745

Soweit mein Gruß für heute.

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Nadine,

auch von mir Herzlich Willkommen im "Club der Eisernen".

Schön, dass Du Dich so um Deinen Freund sorgst.
Wie Wolle schon schreibt....-wenn Aderlässe in Irland erlaubt sind bei Hämos...auf jeden Fall machen. Ich würde aber trotzdem darauf drängen, durch eine Blutuntersuchung die Höhe des Ferritinwertes bestimmen zu lassen. Das ist sehr wichtig! Noch ist Dein Freund in einem Alter, wo wahrscheinlich noch keine Organschäden aufgetreten sind. Eine richtige und vor Allem auch rechtzeitige Aderlass-Therapie entzieht dem Körper zuverlässig das überschüssige Eisen auf natürliche Weise.
Schön wäre, wenn Dein Freund sich auch in diesem sehr guten Forum informiert.

Alles Gute, ich drücke Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Elena

Ich sehe gerade, Lia hat Dir schon wie immer, sehr kompetent geantwortet

[BirgittaM]

Da bleibt mir ja nichts mehr übrig als zu sagen:
herzlich willkommen im Forum!

[Manes]

Genau, willkommen auch von mir. schöne grüße nach irland

lg
Manni

[Tom]

Hallo Nadine,
willkommen im Club und viel Erfolg bei weiteren Investigationen hier im Forum
Tom

[fenja]

Hallo Nadine,

herzlich Willkommen und schleif deinen Freund auch mal hier rein. Oder ist er Ire? Wir können auch Englisch hier, kein Problem. Jedenfalls sollstest du ihn kräftig treten, dass er etwas tut - schliesslich sollte man dankbar sein, eine so leicht behandelbare Krankheit abbekommen zu haben... sach ich mir immer, zumindest.

Dir viel Kraft,
lG, Gina

[NadineW]

Hallo!

lieben dank an alle fuer euren Rat und die Threads!
Es tut sehr gut mit euch darueber zu reden.
Mein Freund ist Ire, ich bin seit 7 Jahren in Irland.
Leider weiss ich die Einheit des Ferritinwertes nicht und ein Gentest wurde bis jetzt auch noch nicht gemacht.
Etwas positives gibt es zu berichten - ich habe meinen Freund (hoffentlich) dazu gebracht, dass er am Dienstag zum Blut spenden geht.Wir gehen zusammen hin - das ist zumindest ein Anfang!
Danach will er dann nochmal zum Arzt um den Wert zu checken.
Das Problem ist, wir leben in Cork und obwohl ihr euch das wahrscheinlich nicht vorstellen koennt - in Cork macht kein Krankhaus Aderlass. Dazu muesste man nach Dublin. Deshalb wurde uns geraten zur Blutspende zu gehen.

Danke nochmal fuer eure Antworten!
Nadine

[christiane]

Hallo Nadine

und willkommen im Forum!

In GB darf man wohl auch mit HH Blut spenden, wenn der Ferritinwert im Normalbereich liegt. Somit ist das dann ja auch in Cork ein Weg, Eisen loszuwerden.

Aber ich würde auch alle erforderlichen Untersuchungen machen lassen, um Gewissheit zu bekommen, zumal die Schwester ja wohl auch betroffen ist.

Erst mal

[Manes]

Huhu Nadine,

was ist mit Kindern? Habt ihr welche, wollt ihr welche??

lg

Manni


ich weiss, bin eben neugierig

[BirgittaM]

Manni, du gehst ja ´ran.... :

[dokanja]

liebe nadine

wenn dein freund noch gar keinen gentest gemacht hat , ist es doch auch noch gar nicht erwiesen , dass er überhaupt HH hat . vielleicht sollte gerade das erst einmal überprüft werden . wie kam es denn zu der annahme , dass es HH ist ?

und dann ist es mal wieder so , wie es so oft ist : wir frauen kümmern uns ...........

hoffentlich hat dein freund den mumm zu ein wenig eigeninitiative . das wünsche ich dir von herzen .

liebe grüße aus dem kohlenpott

anja

[NadineW]

Hallo,

also es gibt positives zu berichten - gestern waren wir endlich beim Blutspenden! Ich bin sehr happy darueber. In 3 Monaten kann er wieder hin. Ausserdem wird mein Freund nun auch bald nochmal zum Arzt wegen dem Gentest. Bei seiner Schwester wurde ein Gentest gemacht und sie hat definitiv Hämochromatose.

Nun noch eine Frage: Gestern wurde noch der Eisenwert gemessen, bevor er Blut spenden durfte. Sie meinten sein Wert darf nicht unter 13 liegen. Sein Wert lag bei 16. Wir hatten mehr erwartet - aber sie meinten der Wert sei vollkommen ok. Hat dieser Eisenwert etwas mit Hämochromatose zu tun? Sollte das sein Wert nicht viel hoeher sein? Weiss das jemand?

Und die Antort fuer Manni - wir haben noch keine Kinder...aber haben schon daran gedacht vielleicht so in den naechsten 2-3 Jahren.

Danke!
Nadine

[Manes]

Huhu Nadine,

bitte nicht verwechseln,
bei der Blutspende wird der Hämoglobinwert bestimmt, dieser darf nicht unter 13 (frag mich nicht mehr nach der Einheit) liegen, zumindest bei Männer.
Für uns hämos ist aber das ferritin wichtig, das ist etwas ganz anderes.

Übrigens, wenn seine Schwester auch eine hämo ist, ist die warscheinlichkeit bei ihm ausgesprochen hoch.

lg

Manni