guten Abend zusammen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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spassamleben
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guten Abend zusammen

Beitrag von spassamleben »

und nu habe ich auch meine Diagnose bekommen....habe aber schon vorzeitig des öfteren hier reingeschaut um mich zu informieren wegen dem Verdachts der Hämochromatose und natürlich des Laborberichtes was auf mich zukommt :D
Heute endlich nach guten 3 harten Wochen die nüchternde Erleichterung...habe durch eine Knie OP über nen Lieter Blut verloren (Gott sei Dank :wink: ) also schon mehr nen Glücksfall der Befund !
Ach bevor ich es vergesse ....wie unhöflich :oops:
ich heiße Michael und bin 39 normalerweise recht sportlich und zielstrebig zumindest was den Abwasch bis zum nächsten Tage verschieben angeht :roll:
Hoffe hier bei euch noch auf mehr Informationen zu stoßen was denke ich mal die Lebensweise angeht die sich doch bestimmt auch ändern muß.
In dem Sinne ....
nen Gruß aus Versmold
Sport im gesunden Maß oder Knochen putt...schlimmer gehts immer, also Kopf hoch und durch
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finchen
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von finchen »

Hallo Michael...

Erst einmal...

HERZLICH WILLKOMMEN !!!

hier im Forum...

Eines kann ich Dir versprechen...
Den Spaß am Leben wirst Du auf keine Fall verlieren... :hua

Alles andere können Dir die Fachmänner- und Frauen hier viel besser erklären,
als ich...

Liebe Grüße und fühl Dich hier wohl...

BIRGIT :sing
Zuletzt geändert von finchen am Do 15. Jan 2009, 20:02, insgesamt 1-mal geändert.
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Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...

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BirgittaM
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Michael!
Willkommen im Forum! :D
Als Hämo sieht man einen Blutverlust plötzlich mit ganz anderen Augen, gell? :wink:
Gruß, Birgitta

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Lia
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von Lia »

Hallo Michael,

herzlich willkommen im Forum :winken

Irgend was Gutes muß so ne OP ja haben :wink:
Wenn Du magst, stell mal für die Neugierigen unter uns- und das sind wir fast alle :wink: Dein Gentestergebnis und ungefähre Eisenwerte rein. Hoffe, Hämochromatose war bei Dir ein Zufallsbefund und die Knie-OP hat nichts damit zu tun.
Das wärs erst mal auf die Schnelle von mir :D ,

liebe Grüße

Lia
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spassamleben
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von spassamleben »

oh das ist aber ne liebe Begrüßung von euch :)
na ja mein Ferritinwert ist glaube ich sowas um die 950 +/- genau weiß ich nicht....zapfen fängt am Montag an :roll:
hmm....ich glaube ich habe da mal ne Frage betrifft die Ernährung und die sportlichen Aktivitäten im Zeitraum des Aderlasses ?
Wie sieht es denn so mit den Lebensmitteln aus und direkt gefragt denke ich da so an Pute/Huhn und Fisch ?
Kann man hier direkt irgendwo im Forum schauen ? Gibt so viel Eisenhaltige Lebensmittel sodas ich noch ein bissl unsicher bin :?
wäre lieb von euch, wenn ihr mir da eventuell ein paar Tips geben könntet :gruebel
alles andere wenn ich mehr weiß was die Werte oder Mutationen angeht ....glaube bin kein Mutant :D
nein und die Knie OP hatte damit nichts zu tun...der Befund kam dadurch erst zu stande !!
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Elena
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von Elena »

Hallo Michael,

auch von mir Herzlich Willkommen!!!
Du wirst sehen, nach einiger Zeit hier im Forum, weisst Du mehr über Haemochromatose, als manche Aerzte. :lol: :lol:

Liebe Grüsse
Elena :winken
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von BirgittaM »

Nochmal hallo, Michael!
Deine Ernährung musst du nicht umstellen, jedenfalls nicht wegen der Eisenüberladung.
Was an Eisen durch einen AL aus deinem Körper entfernt wird, kannst du mit 100 Jahren eisenarmer Ernährung nicht erreichen.
Gesund leben ist natürlich immer gut.
Auf Alkohol und leberbelastende Medikamente wie z.B. Paracetamol solltest du verzichten, weil deine Leber mit dem Eisen schon genug zu tun hat.
Und deine Hauptspeise sollten vielleicht nicht blutige Steaks, Leber oder roher Fisch (wegen eines Erregers, der uns Hämos gefährlich werden kann) sein.
Aber ich gehe sowieso fest davon aus, dass das nicht der Fall ist. :ham :wurm
Gruß, Birgitta

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Manes
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von Manes »

Hallo Michael,

willkommen hier im Forum. Meine Knie-Ops haben mir nicht so nen Blutverlust beschert. :heul

Zur Ernährung. Ich habe wärend der Intensiven :al Phase auf alles was Allohol und Leber beinhaltete Verzichtet, mit kleinen Ausnahmen, danach habe ich das aber wieder im üblichen Umfange angefangen. Grundsätzlich ist die regel gültig, je dunkler das Fleisch, je mehr Eisen drin. Fisch ist immer gut, alleine schon wegen Omegadrei. Sport ist auch gut, solange es im vernüftigen Rahmen betrieben wird.

Und neugierig bin ich auch.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von spassamleben »

oh das liest sich ja gut Brigitta....danke das läßt ja hoffen doch noch ein bissl Genuss bewahren zu können :wink: aber ich denke nichts desto trotz werde ich verstärkt im laufe der Zeit meine Ernährung umstellen denn wie du schon schreibst...unsere Leber hat mit dem Eisen schon genug zu tun !!
Danke euch fürs willkommen sein und für eure lieben und netten Antworten !
Schönen Abend noch und bis bald :winken
Gruß Michael
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finchen
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von finchen »

Hallo Michael...

Ich habe von meiner Ärztin mal 19 DinA4 Seiten bekommen,
wo so ziemlich alles drauf steht...
Diese Seiten sind aus dem Netz...

http://www.hbnweb.de/naehrwerttabelle/t ... php?rsn=lm

Die Sparte Mineralstoffe...Und da das Fe da kannst Du Dich wenn Du magst
ein wenig informieren...

Ich hab zwar meine Ernährung auch nicht großartig umgestellt, aber auf das Ein oder Andere achte ich
dann doch schon...

:schweb Hab ich ein Glück dass ich keinen Alkohol trinke...

Liebe Grüße

BIRGIT :sing
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wolle
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von wolle »

Hallo Michael,

auch von mir zur frühen Stunde :winken herzlich willkommen!

Ich muss ganz ehrlich sagen, - ich habe mein Lebensgewohnheiten nicht geändert! Die Al´s sind mir immer gut bekommen!
Meine Gelenkschmerzen haben mit der Zeit nachgelassen, - meine Kondition leider auch! Aber da ich sonst auch unsportlich bin,
kann ich da nicht unbedingt einen Bezug zu HC sehen!

Vielleicht wird´s durch die AL´s ungewohnter! Aber so drastische Unterschiede oder gar Verschlechterung konnte ich nicht feststellen!

Anfangs, da ich auch an Bluthochdruck leide, hatte ich mal ein Medikament bekommen, - das zusätzlich die Eisenaufnahme fördert, -
darauf sollte man schon achten, - doch dank Beipackzettel und Google, wurde auch dieses Thema beim Arzt erörtert und abgehakt!

Meine Paracentamol vertrage ich auch weiter noch, - und die Leberwerte sind bei mir mit der Zeit auch besser geworden! Sprich die Werte,
die Schädigung nicht unbedingt! Wenn manche Dinge kaputt sind, sind sie es, - und dann liegt es bei jedem selbst, dass er daran denkt,
nichts weiter schädigenden zu tun!

Viel Spaß hier im Forum!

:winken Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Tom
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von Tom »

Hallo Michael,
nachdem Du mit Vor- und Ratschlägen zur Nahrungsaufnahme und darüber hinaus bestens eingedeckt bist bleibt mir nur ein freundliches "Hallo im Forum"
Tom
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fenja
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von fenja »

Hallo Michael,

auch von mir noch ein leicht verspätetes Willkommen im Forum! Ich habe während der intensiven AL-Phase den Alkohol reduziert, nun schaue ich schon öfter mal in ein (oder auch zwei) Glas Rotwein... Ich habe allerdings Dank Frühdiagnose noch immer traumhafte Leberwerte - wie sieht es bei deinen aus?

Wegen Sport: Das wirst du einfach merken... Ich war während der intensiven Phase einfach ständig sofort ausser Puste, das war aber so 3-4 Wochen nach der intensiven Phase auch wieder vorbei - der menschliche Körper, unser kleines, ganz persönliches Wunder.

Jedenfalls: Das Leben ist auch mit Hämochromatose eines der schönsten!

LG, Fenja
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spassamleben
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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von spassamleben »

danke euch allen für die lieben Worte und Antworten :D
Ich sehe schon das ich hier richtig bin denn wenn ich hier lese gehts mir besser und zu dem viel viel Input von der krankheit, sowie auch eure Einstellung dabei stimmt mich ruhig und hoffnungsvoll das alles gut wird !
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

liebe Grüße
Micha

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Re: guten Abend zusammen

Beitrag von spassamleben »

so hallo zusammen,

nun habe ich meinen ersten AL hinter mir und fühle mich wohl :D leider hat er mir nur 400ml abgezapft um zu schauen wie ich dat verdaue....wenn gut next one 500ml und bis auf unwohlsein im Magen/ Bauchbereich was ich aber schon länger habe scheint es einigermaßen zu sein !
Bin der erste HC Patient bei dem AL gemacht wird bei meinem HA :) Premiere aber kommt gut zurecht und weiß doch schon was darüber....sind wir denn so selten ?

LG Micha
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