Hallo Zusammen,
als fast Neuling sowohl hier im Forum als auch beim Aderlass, bin ich gerade dabei alle Infos mir dazu einzuholen. Mein Ferritinwert liegt bei 1000. Wenn ich so im Forum lese, bedeutet dies wohl eine intensive AL-Zeit von ca. einem halben bis dreiviertel Jahr bei 14-tägigem Rhythmus. Könnt Ihr das so bestätigen? Ich will nur wissen, auf was ich mich da "eingelassen" habe......
Vielen Dank für Eure Antwort.
Einen schöne Nacht
Geri
Dauer der AL
Re: Dauer der AL
Hallo Geri,
ich habe Dich ja schon begrüsst auf Deinem Thread "Frieren".
Ich bekomme die Aderlässe in wöchentlichem Abstand...und ich glaube die Meisten hier auch ( In der Intensiv-Phase)!
Frage doch mal Deinen Arzt, ob bei Dir etwas dagegen spricht? Je öfter Du Als machen lässt, desto eher bist Du Dein Eisen los.
Ich kann natürlich jetzt nur von mir ausgehen, aber die wöchentlichen Als habe ich sehr gut vertragen.
Wielange es insgesamt dauert, kann man schlecht vorhersagen, da jeder Körper anders reagiert. Wichtig ist nur der Trend insgesamt nach unten und dies wird durch die Aderlässe zuverlässig geschehen.
Alles Gute, bis demnächst
lG Elena
ich habe Dich ja schon begrüsst auf Deinem Thread "Frieren".
Ich bekomme die Aderlässe in wöchentlichem Abstand...und ich glaube die Meisten hier auch ( In der Intensiv-Phase)!
Frage doch mal Deinen Arzt, ob bei Dir etwas dagegen spricht? Je öfter Du Als machen lässt, desto eher bist Du Dein Eisen los.
Ich kann natürlich jetzt nur von mir ausgehen, aber die wöchentlichen Als habe ich sehr gut vertragen.
Wielange es insgesamt dauert, kann man schlecht vorhersagen, da jeder Körper anders reagiert. Wichtig ist nur der Trend insgesamt nach unten und dies wird durch die Aderlässe zuverlässig geschehen.
Alles Gute, bis demnächst
lG Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Dauer der AL
Hallo Geri,
ich schließe mich dem Vorschreiber an!
Pauschal kann man das wohl nicht sagen, - spreche Deinen Doc. einfach mal drauf an!
Du hast Dich da wirklich auf was eingelassen! Doch es ist das richtige, - und es wird für Dich routine werden, Du wirst neue Dinge kennenlernen,
aber ich denke mal endgültig wird es gut werden, - Ein neuer Weg! Wie der Weg aussehen kann, kannst du in meinem Tagebuch ( Wollesßs Tagebuch )
lesen!
Und wenn Du fragen hast, stelle sie hier, Antwort kommt bestimmt!
Gruß
Wolle
ich schließe mich dem Vorschreiber an!
Pauschal kann man das wohl nicht sagen, - spreche Deinen Doc. einfach mal drauf an!
Du hast Dich da wirklich auf was eingelassen! Doch es ist das richtige, - und es wird für Dich routine werden, Du wirst neue Dinge kennenlernen,
aber ich denke mal endgültig wird es gut werden, - Ein neuer Weg! Wie der Weg aussehen kann, kannst du in meinem Tagebuch ( Wollesßs Tagebuch )
lesen!
Und wenn Du fragen hast, stelle sie hier, Antwort kommt bestimmt!
Gruß
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Dauer der AL
Hallo Geri,
absolut: wenn du es verträgst, geh jede Woche. Es dauert auch so lange genug (ist zwar bei jedem anders aber, so ganz grob gesagt, geht es am Anfang recht flott und dann in kleinen Schritten weiter - oft auch mit Rückschlägen "WIESO IST DER WERT JETZT SEIT LETZTER WOCHE GESTIEGEN DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN????!!"*ç"*ç!!
, also stell dich drauf ein) - ran an dat Eise!
LG, Fenja
absolut: wenn du es verträgst, geh jede Woche. Es dauert auch so lange genug (ist zwar bei jedem anders aber, so ganz grob gesagt, geht es am Anfang recht flott und dann in kleinen Schritten weiter - oft auch mit Rückschlägen "WIESO IST DER WERT JETZT SEIT LETZTER WOCHE GESTIEGEN DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN????!!"*ç"*ç!!
, also stell dich drauf ein) - ran an dat Eise!LG, Fenja
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Re: Dauer der AL
Hallo, Geri!
Wie die Anderen schon geschrieben haben, gibt es keine seriösen Vorhersagen, wie lange man bei welchem Ferritinwert bluten muss, bis man unter 50 ng/ml ist.
Aber ich würde mich an deiner Stelle besser auf einen längeren Zeitraum einstellen. Sonst setzt man sich zu sehr unter Druck und verliert die Geduld mit sich und seiner Therapie.
Wie die Anderen schon geschrieben haben, gibt es keine seriösen Vorhersagen, wie lange man bei welchem Ferritinwert bluten muss, bis man unter 50 ng/ml ist.
Aber ich würde mich an deiner Stelle besser auf einen längeren Zeitraum einstellen. Sonst setzt man sich zu sehr unter Druck und verliert die Geduld mit sich und seiner Therapie.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Re: Dauer der AL
Guten Abend Ihre eifrige(n) AntworterInnen,
ganz herzlichen Dank für Eure Rückmeldung. Ich werde nächste Woche gleich mal mir einen Termin bei meinem Arzt geben lassen, um einen wöchentlichen AL anzuregen.
Ich bin gespannt, was er meint.
Ein schönes Wochenende Euch allen.
Geri
ganz herzlichen Dank für Eure Rückmeldung. Ich werde nächste Woche gleich mal mir einen Termin bei meinem Arzt geben lassen, um einen wöchentlichen AL anzuregen.
Ich bin gespannt, was er meint.
Ein schönes Wochenende Euch allen.
Geri
Re: Dauer der AL
lieber geri
es ist so , wie dei anderen schreiben . man kann das alles nicht so sicher sagen . bei mir hat es ungefähr 30 AL in einem jahr gedauert , bis ich unter " 50 " war . manchmal ging ich wöchentlich . manchmal hab ich eine kleine pause gemacht , je nachdem , wie ich mich fühlte .
seit dem reichen 3 - 4 AL pro jahr . damit läßt sich gut leben . wobei es bei männern durchaus vorkommt , dass mehr erhaltungaderlässer notwendig sind .
wie dem auch sei : die meisten anderen chronischen erkrankungen sind viel viel schlimmer .
kopf hoch , bald ist land in sicht
anja
es ist so , wie dei anderen schreiben . man kann das alles nicht so sicher sagen . bei mir hat es ungefähr 30 AL in einem jahr gedauert , bis ich unter " 50 " war . manchmal ging ich wöchentlich . manchmal hab ich eine kleine pause gemacht , je nachdem , wie ich mich fühlte .
seit dem reichen 3 - 4 AL pro jahr . damit läßt sich gut leben . wobei es bei männern durchaus vorkommt , dass mehr erhaltungaderlässer notwendig sind .
wie dem auch sei : die meisten anderen chronischen erkrankungen sind viel viel schlimmer .
kopf hoch , bald ist land in sicht
anja
Re: Dauer der AL
Liebe Anja,
ganz herzlichen Dank.
Auch ich werde mich mit dieser neuen Situation arrangieren. Aber es ist noch etwas gewöhnungsbedürftig. 45 Jahre fast nie beim Arzt-jetzt 14-tägig und öfter....
Dir ein schönes WE
Geri
ganz herzlichen Dank.
Auch ich werde mich mit dieser neuen Situation arrangieren. Aber es ist noch etwas gewöhnungsbedürftig. 45 Jahre fast nie beim Arzt-jetzt 14-tägig und öfter....
Dir ein schönes WE
Geri
Re: Dauer der AL
geri , du sprichst mir aus der seele . das gefühl chronisch krank zu sein ist ziemlich ernüchternd . am anfang hätte ich am liebsten täglich bescheid über meine " werte " gehabt . inzwischen bin ich da entspannt .
anja
anja
Re: Dauer der AL
anja, dass ich jetzt chronisch krank bin, damit habe ich mich noch gar nicht auseinandergesetzt bzw. will ich noch nicht so wahr haben, obwohl es tatsächlich so ist. wobei es ja wirklich schlimmeres gibt. aber es nimmt eben einfluss auf dein bisheriges leben und das muss erst mal verarbeitet sein. aber eigentlich bin ich da ganz zuversichtlich. und wenn erst mal die intensiv-phase durch ist, eh. geri
Re: Dauer der AL
lieber geri
als ich damals zum doc ging , weil ich unendlich schlapp war , war ich geradezu froh , dass endlich eine diagnose gestellt wurde , die dieses ganze disaster erklären konnte . fortan dauernd in der praxis rumzuhängen und mich zeitweilig noch müder zu fühlen war natürlich unglaublich frustrierend .
meine erhaltungsaderlässe mache ich inzwischen in einem ganz gewöhnlichen blutspendeinstitut und kassiere dafür noch 20 euro . manche in diesem forum fanden das verwerflich ,weil man ja in deutschland mit unserer erkrankung offiziell nicht blutspenden darf . aber da es in anderen ländern erlaubt ist ( in denen andere ethik - bestimmungen gelten ) sah ich keinen grund , dem spendeinstitut meine ganze lebensgeschichte zu erzählen .
unser blut ist gesund . es ist blos zuweilen zuviel eisen drin . dafür bezahlen andere leute viel geld ( in form von nahrungsergänzungsmitteln )
was wollte mir nun gesagt werden für die tatsache an HH erkrankt zu sein ( welche botschat ? ) ?
ich glaube , dass ich lernen sollte 5 einmal gerade sein zu lassen ( bzw 799 )
in diesem sinne gute nacht
anja
als ich damals zum doc ging , weil ich unendlich schlapp war , war ich geradezu froh , dass endlich eine diagnose gestellt wurde , die dieses ganze disaster erklären konnte . fortan dauernd in der praxis rumzuhängen und mich zeitweilig noch müder zu fühlen war natürlich unglaublich frustrierend .
meine erhaltungsaderlässe mache ich inzwischen in einem ganz gewöhnlichen blutspendeinstitut und kassiere dafür noch 20 euro . manche in diesem forum fanden das verwerflich ,weil man ja in deutschland mit unserer erkrankung offiziell nicht blutspenden darf . aber da es in anderen ländern erlaubt ist ( in denen andere ethik - bestimmungen gelten ) sah ich keinen grund , dem spendeinstitut meine ganze lebensgeschichte zu erzählen .
unser blut ist gesund . es ist blos zuweilen zuviel eisen drin . dafür bezahlen andere leute viel geld ( in form von nahrungsergänzungsmitteln )
was wollte mir nun gesagt werden für die tatsache an HH erkrankt zu sein ( welche botschat ? ) ?
ich glaube , dass ich lernen sollte 5 einmal gerade sein zu lassen ( bzw 799 )
in diesem sinne gute nacht
anja
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: Dauer der AL
Hallo Geri,mach Dich nur nicht verrückt, wie lange es dauert, bis Du die magische Grenze 50 bzw drunter erreicht hast.Es ist wichtig, dass Du Dich auch während der AL gut fühlst. Dafür sollte VOR jedem AL Dein HB kontrolliert werden. Ich war auch nur alle 14 Tage beim AL (400ml) mit einem Anfangswert von ca 800 +/- irgendwas(hab den genauen Wert inzwischen vergessen) Ich war anfangs richtig genervt, so oft zum Arzt zu gehen, halbe Std Hinfahrt, halbe Std Rückfahrt und ca. 1 Std für den AL mit anschließendem Tropf. Da war fast ein halber Tag weg!Aber irgendwann wurde es zur Routine, ich habs immer an dienstfreien Tagen gemacht, und nach ca. 7 Monaten konnten die Abstände verlängert werden. Dann wurde ich übermütig (man merkt ja nichts) und ließ fast 8 Monate verstreichen, ohne die Werte testen zu lassen und dann war ich erst mal wieder alle 14 Tage dran. Naja und nun geh ich regelmäßig zum Testen und glaube, dass 3 - 4 AL pro Jahr ausreichen.
Liebe Grüße
Christiane
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Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Re: Dauer der AL
Guten Abend (eher nacht) Zusammen,
ganz lieben Dank für Eure Mails und Tipps.
Einen schönen Sonntag Euch allen.
Geri
ganz lieben Dank für Eure Mails und Tipps.
Einen schönen Sonntag Euch allen.
Geri