Noch ein Neuer...

[didgman]

Zuerst mal ein herzliches Hallo an alle. Hab mich jetzt einige Stunden Querbeet durchgelesen, natürlich nur einige Themen.
Ich stehe gerade vor dem Abschluss der Intensiv-Phase. Am Freitag noch mal, dann dürfte mein Wert um die 20 liegen. Mit der Erythrozyten-Apherese ging das doch recht rasch.
Allerdings habe ich auch die Folgen zu spüren. Nach wenigen Metern schnaufen wie ein altes Walroß! Bergauf noch schlimmer.... Nach spätestens 10 min gehen zunehmend starke Schmerzen im Rückenbereich, rechts von dem Bandscheibenübergang L/S. Wollte gestern mit Bekannten gemütlich spazieren gehen. Nach knapp 1 KM musste ich abwinken und zurückbleiben. Konnte es vor Schmerzen nicht mehr aushalten. Also hinsitzen, ausruhen. Nach 5 min ging es wieder, aber nur kurz, dann nahmen die Schmerzen wieder schnell zu. Auf dem Rückweg musste ich 4 Sitzpausen einlegen, dass ich mich noch zum Auto schleppen konnte. Dazu schmerzten die Waden wie bei einem riesigen Muskelkater. Diese Beschwerden registriere ich erst seit Beginn der AL-Behandlung.
Ich hoffe, dass sich mein Körper daran gewöhnt und irgendwann auch mit deutlich weniger Eisen als bisher meine Masse in akzeptabler Geschwindigkeit über eine mir ausreichende Strecke bewegen kann ohne größere Schmerzen..... man wird mit der Zeit bescheiden...

Gruß
Waldi

[finchen]

Hallo Waldi...

Herzlich Willkommen hier im Forum...

Mehr kann ich Dir leider im Moment gar nicht schreiben,
da ich ausser Müdigkeit keine Probleme habe...

Aber zu Deinen Schmerzen können die " Fachleute " hier,
Dir bestimmt das Ein oder Andere schreiben...

Liebe Grüße

BIRGIT

[didgman]

Hallo Birgit,

trotzdem lieben Dank für Deine Antwort.

[Manes]

Hallo Waldi,

willkommen hier im Forum.

Bezüglich Deiner beschwerden im Rücken erlaube ich mir mal den Hinweis, dass da auch etwas anderes als die Hämochromatose in Frage kommt und für mich von dem, wie Du es beschreibst auch eigentlich warscheinlicher ist, da sollte man evtl. mal die Wirbelsäule kontrollieren, könnte aber auch von den Nieren kommen. Das würde ich mit meinem Behandelden Arzt mal besprechen.
das Problem mit den Beinen kenne ich auch, bei mir wurde dies als RestlessLegSyndrom diagnostiziert, wobei ich meine, mich erinnern zu können, dass irgendjemand hier im Forum mal geschrieben hat, dass dies wohl bei uns Eisenleuten gehäufter Auftritt.

Dann les mal schön weiter.

Übrigens gibt es hier auch nen chat, wo ich sehr oft (schlafender weise ) drin bin, ich hoffe, dass der langsam mal wieder mehr aktiviert wird.

Achso, und Glückwunsch zum enteisend sein.

lg

Manni

[didgman]

Hallo Manni.
RLS kann ich ausschließen, weil ich erst vor einigen Monaten im Schlaflabor war, da hätten die es festgestellt. Niere ist es auch nicht, weil die Schmerzen gezielt nur nach kurzer Gehstrecke auftreten und dann stärker werden, nach kurzer Erholungspause aber wieder besser sind. An Bandscheibe habe ich auch gedacht, wollte aber erst mal hier rumhören. Ist halt schon auffällig, dass die Beschwerden einige Zeit nach Beginn der Behandlung auftraten. Ich dachte, das könnte ein muskuläres Problem sein, das durch mangelnde Sauerstoffzufuhr bedingt wird. Schließlich versuchen ja manche Leistungssportler alles, um mehr Sauerstoffträger im Blut zu haben, sei es mit Höhentraining oder Doping.
Ich werde noch viel lesen......
Chat ist für mich nix, weil ich nur mit 2 Fingern schreibe und dabei auf die Tastatur schauen muss. Bis ich da eine Antwort geschrieben habe, sind längst weitere Beiträge von anderen geschrieben worden und meiner passt gar nicht mehr .... das ist mir zu stressig und frustrierend.

[Manes]

Huhu Waldi,

zweifingersuchsystem kenne ich auch aus eigener erfahrung, mittlerweile bin ich da aber ganz fit.
Hab auch schonmal dran gedacht, ob Deine beschwerden nicht muskulär sind. Allerdings würde ich es dann nicht auf einen Sauerstoffmangel schieben. Ich bin mir noch nicht sicher, ob Du noch eine Erythrozytheapharese bekommst, oder ob Du zum Aderlass gehst. Im Falle des Aderlass kann es sein, dass soviel an Elektrolyten aus dem Körper mit ausgeschwemmt werden, dass es dadurch zu verkrampfungen der Muskulatur kommt. Ich leider auch darunter und kann mir dann nur mit hochdosierten Magnesiumgaben helfen, neben physikalischer Therapie, aber magnesium unterstützt das ganz ordentlich. Bei der Apharese dürfte dies eigentlich nicht passieren. Magnesiummangel könnte auch die Leere in den Beinen erklären.
Nachdenken muss ich allerdings mal, wie man im Schlaflkabor ein RLS diagnostizieren kann.


lg

Manni

[didgman]

Hallo Manni.
Schön, dass es noch mehr mit den 2 Fingern gibt (Außer Schreinern...;-)...(sorry, böser Scherz).
RLS wäre aufgefallen, da man ja nachts auch mit Video (Infrarot) überwacht wird. Bin noch bei der Apherese. Die ersten beiden waren normale Aderlässe, dann gings an die Maschine. Hat ja den Vorteil, dass man den Rest wieder zurück erhält und im Verhältnis mehr Substanz entzogen wird. Es waren immer 300 ml Ery.... Dafür liefen zu Beginn ca. 900 ml. durch die Maschine, letztes mal 1.100 ml. Der Anteil der Er.. im Blut sinkt mit der Zeit, weil sich offenbar in so kurzer Zeit keine 300 ml neu bilden.
Werde beim nächsten mal die Mineralien im Blut mittesten lassen!

Gruß
Waldi

[BirgittaM]

Hallo, Waldi!
Willkommen im Forum!
Das Messen der Elektrolyte wäre sicher eine gute Maßnahme, möglicherweise ist da das Eine oder Andere in Unordnung.
Die Beschwerden in den Waden lassen an Sauerstoffhungerschmerzen denken, die sogenannte Schaufensterkrankheit (die Leute gehen immer nur kurze Strecken und betrachten eingehend jedes Schaufenster, damit sie wieder weiter gehen können). Klassisch tritt dieses Symptom einseitig bei Rauchern auf, wenn die Gefäße durch die Ablagerungen schon fast verschlossen sind. Bei dir könnte es tatsächlich daran liegen, dass einfach nicht genug O2 zu deinen Muskeln transportiert werden kann, weil dir halt Erys fehlen. Die Rückenschmerzen lassen sich dadurch eher nicht erklären, jedenfalls nicht für mich Viertelmediziner.
Aber es muss ja auch nicht jedes Zipperlein mit der HH oder ihrer Behandlung zu tun haben.
Hast du es schon mal mit Magnesium probiert? Es gibt Leute hier, die darauf schwören. Schadet auch höchstens dem Portemonnaie (schreibt man nicht mehr so, ich weiß, aber ich bin bockig).
RLS tritt ja klassischerweise in Ruhe und nicht in Bewegung auf, insofern glaube ich auch nicht, dass es das ist. Ist ja auch schon ausgeschlossen.
Und last but not least auch von mir zum Therapieerfolg!

[Elena]

Hallo Waldi,

Herzlich Willkommen, auch von mir,

ich bin genau wie Du auch bei einem Wert um 20 angelangt und begrüße das Ende der Intensiv-Als.
Die erste große Hürde haben wir ja jetzt geschafft. Ich wünsche Dir vorerst mal Alles Gute,... bis auf Weiteres.
Liebe Grüsse
Elena

[Manes]

@Birgitta: Schaufensterkrankheit?? das ist doch was für Frauen, oder. Der typische Mann weiss doch im Vorhineinschon, wass er kaufen möchte, wir Männer brauchen keine Schaufenster :!:

[dokanja]

lieber waldi

prima , du hast es geschafft . ich glaube die meisten von uns hier hatten gerade nach den intensiven AL einen gewissen tiefpunkt . zwar ist die freude gross , dass die werte endlich brav gesunken sind , aber der körper hat einiges auszuhalten gehabt . und nicht nur der - und darauf will ich hinaus : auch die liebe psyche wird ganz schön in mitleidenschaft gezogen .

bei mir war es folgendermaßen : nach der intensivtherapie war ich völlig fertig . schmerzen im rücken . meine beine wollten nicht mehr so wie ich es wollte .
eine riesen-diagnistik folgte . am ende kam dabei heraus , dass ich quasie so eine art burn-out zu beklagen hatte . das hatte dazu geführt , dass ich mich komplett verspannte ( sogar mit einem gangbild , dass einen an eine schlimme neurologische angelegenheit denken lassen konnte ).
ruhe und entspannung mußten auf den plan und haben fein geholfen . natürlich sollten andere ursachen ( wie schon hier erwähnt : bandscheibe usw ) abgeklärt werden , aber vielleicht löst sich das problem ja auch von selbst , wenn endlich die kraft zurückkehrt , weil angst und verspannung futsch sind .

liebe grüße

anja

[BirgittaM]

Nee - is klar, Manni...

[didgman]

Hallo.
Erst mal danke für die guten Wünsche und Tipps. Werd mal auch ein wenig Mag einwerfen. Psyche..? Ich denke eigentlich, dass ich es so nehme, wie es ist, weil ich denke, dass die Ursache die geklauten Ery und Hb sind. Hab auch einiges darüber im Internet gefunden. Ich stelle mich eben darauf ein, dass es mit der Zeit wieder etwas besser wird, wenn der Körper sich an das weniger gewöhnt hat.
Tja....muss mich mal auf die Suche machen, wer mich massiert...;-)..zur Entspannung...
Mein Internist meinte, ich solle diese Woche noch mal mit der Ery-Aphe aussetzen. Aber ich wills jetzt unbedingt hinter mich bringen, damit ich auch die Werte erfahre. Noch kippe ich nicht um.
lg
Waldi

[Lia]

Hallo Waldi,

auch von mir herzlich willkommen im Forum.

Ist ja schon viel geschrieben worden. Denke auch, daß Dein Hb-Wert derzeit etwas niedrig sein dürfte.
Wie hoch ist denn Dein aktueller Hb-Wert? Wenn Dein Arzt vorschlägt, mal kurz zu pausieren, dann würde ich das beherzigen, damit sich der Körper etwas erholen kann.
Der Restüberschuss an Eisen erfordert keine aggressiven Aderlässe mehr. In der Endphase kann und sollte man es daher ruhiger angehen lassen, damit der Körper von der Höchstarbeit, schnell dauernd Erys nachzubilden, erholen kann. Umso besser klappt dann die Übergangsphase in die Erhaltungsaderlässe.
Magnesiummangel kann bei Hämochromatoslern auftreten. Da eine Substitution im Gegensatz zu anderen Stoffen risikoarm ist, könnte die Einnahme von Magnesium sinnvoll sein. Besprich das mal mit Deinem Arzt.
Darf ich fragen, wie hoch war denn Dein Ausgangsferritin?
Grundsätzlich kann eine Hämochromatose-Arthropathie als seltenere Manifestation als Chondrocalcinose auch die Bandscheiben betreffen, was zu gichtähnlichen Schmerzzuständen führen kann.

Radiologisch nachweisbare Veränderungen
im Sinne einer Chondrocalcinose sind neben
den Knie- und Handgelenken auch für Schulterund
Hüftgelenke sowie für Schambeinsymphyse
und Bandscheiben beschrieben. Dabei zeigen
sich lineare oder feingranuläre Ablagerungen im
hyalinen Knorpel (oberflächennah parallel zum
subchondralen Knochen) oder im Faserknorpel
(„Blätterteig“-Aspekt z.B. im Meniscus oder Discus
intervertebralis).

Quelle: Die Arthropathie der Hämochromatose
Rihl/Kellner 2004
Dies würde ich mal mit dem Arzt besprechen.

Liebe Grüße

Lia

[didgman]

Danke für die aufmunternden Worte!
Na ja, ich muss meine Ärzte irgendwie koordinieren...Mein Ortho sieht es aus der Sicht einer PSA, mein Internist sieht die Bluthochdruckbehandlung, mein Pneumologe meine Apnoe und meine Transfusionsärztin sieht natürlich meine Ferritinwerte.
Meine werte waren bei der jetzigen Intensivbehandling nicht allzu hoch, nur um die 600. Aber das kommt daher, dass ich vor Jahren auf meinen Wert von ca. 1.400 aufmerksam wurde und dann später eine AL-Therapie bei meinem Hausarzt erfolgte. Anfänglich wöchentlich, dann alle 2 Wochen, alle 4 Wochen,.... und dann waren es 3 Monate, 6 Monate,...
Ich dachte immer, der Refferenzwert ginge bis 300, und da wären dann 600 auch nicht so viel mehr....bis mir jetzt gesagt wurde, das gelte nur für Gesunde, nicht für uns!....ups..... hätte ich das vorher gewusst, wäre ich öfters gegangen. War aber auch Trennung, Umzug, Scheidung usw. dazwischen, da denkt man nicht immer dran, 30 km weit (einfach) zum Hausarzt zum Aderlass zu fahren.
Jetzt ist mein Wissen erweitert und ich bin weiter sensibilisiert.
Heute war mein zunächst letzter Ery-Aph.-Termin. Nur 200 ml statt 300 ml. Mein letzter Wert war 61, danach war aber eine "volle" Behandlung und die von heute. Die Werte werden nicht jedesmal ermittelt. Nächste Woche ist nur Termin zur Ferrittin-Bestimmung. Dann werde ich sehen, wie weit er unten ist. Mein Hb-Wert ist wieder von 12,2 auf 12,6 gestiegen. Ich nehme auch Magn.Brausetrinks.
Hab zwar immer noch nach wenigen Metern keine Luft, akzeptiere das aber als "vorübergehende Nebenwirkungen".
Beim Skat heute abend hatte ich zwar etwas Konzentrationsprobleme, habe aber trotzdem gewonnen...;-)