Herzbeschwerden durch Hämochromatose?

[Kai Berger]

Hallo,

ich möchte mich und mein Problem hier einmal kurz vorstellen und bitte Euch um Rat.
Kürzlich wurde bei mir durch einen Gentest eine Compound Heterozygotie C282Y / H63D festgestellt.
Labor: Eisen= 219 ; Ferritin= 386 ; Transferin=228 ; Transferrinsättigung=68%
Aber am besten ich fange mal von vorne an...

Vor ca. einem Jahr (Feb.´08) bekam ich während eines Discobesuches ein schweres Schwindelgefühl welches ich so zuvor noch nie erlebt hatte. Dieses wurde begleitet mit einem Benommenheitsgefühl und Kribbeln in Händen u Füßen. Ich fühlte mich als währe ich total betrunken obwohl ich so gut wie nie Alkohol trinke. Ich bin sofort an die "frische Luft" gegangen und es ging mir wieder besser. Ich fühlte mich danach nur sehr schlapp und müde. Ich habe dies damals nicht weiter für ernst genommen, da ich dachte, ich habe zu wenig getrunken und bin übermüdet. Jedoch kamen diese Symptome ein paar Wochen später wieder. Zusätzlich bemerkte ich Herzrythmusstörungen(Herzstolpern) und hohe Pulswerte. Der RR war nur gelegentlich erhöht (160/95). Außerdem plagten mich immer wieder Kopfschmerzen. Gelegentlich wurde ich auch während des Schlafes von starken Schwindelgefühlen geweckt aber meistens traten diese Probleme bei der Arbeit auf. Ich fühlte mich auch dauerhaft schlapp und müde selbst nach 8 h Schlaf. Ich habe einfach nicht mehr in die alte Form zurück gefunden.
Ich beschloß zum Arzt zu gehen(April´08). Von der Ärztin bekam ich die Diagnose: Psychosomatose und wurde ohne Untersuchungen mit dem Rat Stress zu vermeiden nach Hause geschickt. "Ok, das wird es wohl sein" dachte ich, und versuchte alles zu vermeiden was Stress auslösen kann. Nun hörte ich auch mit dem Sport auf, den ich bis dahin 3x/Wo im Fitnessstudio betrieb. Aber diese ganze Symtomatik kam immer in unregelmäßigen Abständen wieder. Ich fühlte mich dadurch total eingeschränkt und die Arbeit die mir sonst Spaß machte wurde zur Qual. Also beschloß ich einen anderen Arzt aufzusuchen.(Nov.´08) Ich wurde untersucht und im Labor sind oben genannte Werte auffällig gewesen. Der Gentest wurde durchgeführt und bestätigte den Verdacht der Hämochromatose.
Ich wurde zum Internisten überwiesen bei dem ich jetzt in Behandlung bin. Dieser sagt jetzt allerdings, dass meine Probleme nicht durch die Hämochromatose kommen und eine Aderlasstherapie bei mir nicht nötig sei. Diesen Entschluß begründete er damit, es sei "nur" eine compound Heterozygotie und keine Homozygotie. Da meine anderen Laborwerte ok sind könnten die auffälligen Werte durch einen Infekt erhöht sein. Als weitere Diagnostik wird er nun in den kommenden Wochen ein Herzecho, Belasungs-EKG, 24h-EKG und neues Labor durchführen...
Ich hatte erst letzte Woche wieder so einen "Anfall" mit Schwindel,Benommenheit,kurzzeitigem Kribbeln und fühle mich dauerhaft schlapp, müde und ausgebrannt.
P.S.: Blutzucker ist ok, keine Gelenkbeschwerden, Leber ist ok,

Was ist Eure Meinung dazu?
Kann es sein das meine "niedriegen" Werte schon solche Symptome verursachen
oder kommt das wirklich nur vom Stress?

Würde mich über eine Antwort freuen,
Gruß Kai

[BirgittaM]

Hallo, Kai!
Erst einmal willkommen im Forum!
Die compound Heterozygotie führt nicht zwangsläufig zu einer Eisenüberladung.
Ferritin und TfS waren bei mir beinahe exakt so hoch wie bei dir. Vorausgesetzt, dass bei dir doch eine genetisch bedingte Eisenüberladung vorliegt, kann ich dich zumindest hinsichtlich der Herzsymptomatik beruhigen: mir hat der Oberarzt der Hämatologie im Uniklinikum Düsseldorf gesagt, dass Organschäden (nicht zu verwechseln mit Gelenkproblemen) erst ab Ferritinwerten von 1000 ng/ml auftreten.
Ich bin nämlich auch wegen Extrasystolie zum Internisten gegangen, der dann wegen auffälliger Eisenwerte den Gentest machte (homozygot C282Y) und mich zum Kardiologen schickte (kein pathologischer Befund, streßbedingt). Ansonsten hatte ich gar keine Beschwerden. Das LeberMRT war auch nahezu unauffällig, halt bisschen viel Eisen drin, aber sonst nichts Pathologisches. Herz und Leber sind die Organe, die am ehesten leiden, aber eben erst ab höheren Ferritinwerten.
Die Müdigkeit und Schlappheit können HH-bedingt sein, sind aber so unspezifische Symptome, dass auch alles mögliche Andere oder auch gar nichts dahinter stecken kann.
Die Schwindelattacken auch in Ruhe würde ich unbedingt abklären lassen, evtl. bei einem Neurologen - mit der "Diagnose" Psychosomatie würde ich mich auf keinen Fall zufrieden geben. Wenn dir so etwas beim Auto fahren passiert, kann das richtig gefährlich werden. Und es passt so gar nicht in den Symptomenkatalog der HH.
Die Ferritinwerte können genau so gut tatsächlich von einem Infekt herrühren oder einer entzündlichen Erkrankung, da wird ein "großes Labor" sicher hilfreich sein.
Insgesamt sind deine Eisenwerte nicht so dramatisch, dass man sich überschlagen müsste.
Wenn dein Doc jetzt also noch keinen AL machen möchte, kann man sicher noch die nächsten Laborergebnisse abwarten und schauen, wie der Ferritinwert sich verhält. Erhöht ist er definitiv, auch die TfS.
Psychosomatie -

[Elena]

Hallo Kai,

zuerst mal Herzlich Willkommen hier im Forum.

Du wirst bestimmt noch viele Antworten bekommen, ich kann im Moment nur meine eigene Erfahrung schildern. Ich persönlich glaube kaum, (wie Dein Internist ja auch), dass Deine geschilderten Symptome von Hämochromatose herrühren (zumal Du ja nur compound-heterozygot - sprich Träger für HC bist)....dafür sind Deine Werte für meine Begriffe zu niedrig. Mein Sohn (26) wurde im letzten Jahr auch getestet...Ergebnis: heterozygot auf C282Y. Diese Ärztin (Humangenetikerin) hat aber empfohlen, trotzdem die Fe-Werte jedes Jahr einmal testen zu lassen...und er geht Blutspenden, was Heterozygote ja dürfen, (um von Anfang an erst gar kein Eisen einzuspeichern).

Ich würde es so halten, wie Dein Internist geplant hat...möglichst bald nochmal eine neue Laboruntersuchung und die diversen EKGs. machen, wenn sich da nichts ergibt....

könnte man eventuell mal über einen Neurologen nachdenken, denn Schwindel, Benommenheit ect. könnten vielleicht auch hier eine Ursache haben. :

Ich kann leider nicht mehr hierzu beitragen und wünsche Dir auf jeden Fall eine schnelle Abklärung und Alles Gute.

Liebe Grüsse nach Kiel
Elena

P.S.: Habe gerade gesehen, dass Birgitta Dir ja schon super geantwortet hat.

[Manes]

Alles was ich zu sagen hätte, ist gesagt, ausser

hallo Kai, willkommen hier im Forum.

lg

Manni

[finchen]

Hallo Kai...

Auch von mir...

! H E Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

hier im Forum...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Kai Berger]

Vielen lieben Dank für Eure Beiträge und der netten Begrüßung !

Ihr werdet wohl recht haben. Es ist ehr unwarscheinlich das meine Probleme davon kommen.
Aber nach meinen Recherchen im Internet habe ich herausgefunden das es einen Unterschied zwischen Heterozygotie C282Y und compound Heterozygotie C282Y/H63D gibt.
Bei Heterozygotie ist man wohl nicht von Hämochromatose betroffen, nur Erbträger.
Die bei mir vorliegende "compound" Heterozygotie wird jedoch als Ursache für Hämochromatose angegeben.
Aus diesem Grunde glaube ich nicht das die auffälligen Laborwerte durch Infekte kommen.
Der Entzündungsparameter CRP ist völlig unauffällig.
Mit der Hausärztin habe ich Rücksprache gehalten. Sie ist der Meinung Aderlässe sollten durchgeführt werden und hat mir noch eine Überweisung zum Neurologen gegeben...

Gruß Kai

[BirgittaM]

Gute Doktorin!
Dann viel Glück für den 1. Al !
Zum Procedere hast du ja sicher hier schon genug gelesen, kann ja gar nichts schief gehen!

[Marie]

Hallo Kai,

auch von mir herzlich willkommen!

Die Beschwerden, die Du schilderst, kenne ich gut.
Ich habe plötzlich heftiges Herzklopfen, das man im ganzen Körper spürt, und dann immer wieder "Aussetzer", die auch deutlich wahrgenommen werden. Hinzu kommt ein schwer zu beschreibendes Gefühl, was Du Benommenheit u. Schwindel nennst -
ich habe immer das Gefühl, gleich passiert etwas ganz Schlimmes oder ich "kippe aus den Latschen" (ist aber noch nie passiert).
Jedenfalls ist es beängstigend u. macht mich panisch.
Ich war deshalb vor anderthalb Jahren, als es zum ersten Mal auftrat (im Urlaub - kein Stress!), in Frankreich im Krankenhaus in der Notaufnahme, weil ich richtig fertig war (und ich halte mich nicht für hysterisch).
Die Untersuchungen, die Du geplant hast, habe ich dann bei einem Kardiologen in Berlin machen lassen. Es wurden zahlreiche Asystolen festgestellt, aber mein Herz ist voll in Ordnung (sehr gute Pumpleistung) u. nichts ist behandlungsbedürftig.
Solange das Herz nach dem Aussetzer wieder weiter schlägt, besteht nach Auskunft des Kardiologen kein Grund zur Panik. - Sehr beruhigend!!!
Ich nehme jetzt, sobald es auftritt, ein Beruhigungsmittel (noch aus Frankreich), und dann ist alles gut.

Ob diese Beschwerden mit der Hämochromatose zusammenhängen, kann man wohl nicht feststellen.
Ich hoffe natürlich, dass ich diese Attacken irgendwann völlig los bin (sind schon seltener geworden), wenn der Körper mit all seinen überschüssigen bzw. fehlenden Stoffen wieder ins Gleichgewicht gekommen ist.

ich denke, Deinen Werten nach könntest Du schon den einen oder anderen Aderlass gebrauchen. Aber Deine Ärztin ist ja offensichtlich auf dem richtigen Weg.
Lass erstmal Dein Herz untersuchen - und dann schauste mal ... (und berichtest!)

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo Kai,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Herz
Wie schon geschrieben wurde, sind hämochromatosebedingte Herzprobleme erst bei sehr hohem Ferritinwert möglich.

Compound-Heterozygotie
Menschen mit kombinierter Heterozygotie haben zwar die Tendenz zu erhöhten Eisenspeichern, entwickeln aber nur selten eine manifeste Eisenüberladung in Form einer Hämochromatose im streng medizinischen Sinne: Hämochromatose=Eisenüberladung +!Organschäden.
Viele Labore geben -für Männer, nicht für Frauen- ein Ferritin bis 400 ng/ml als im Normbereich liegend an. Ist ein Ferritinwert dauerhaft hoch bzw. hat ansteigende Tendenz und es liegen keine Hinweise auf einen entzündlichen Prozess vor, so spricht aus meiner Sicht kein medizinischer Grund gegen eine Reduzierung der Eisenspeicher auf einen niedrigeren Ferritinwert.

Da hohe Eisenspeicher insbesondere bei hohem Fleischkonsum als ein begünstigender Faktor für die Entstehung von Krankheiten diskutiert werden, würde ich -wäre ich männlich, kombiniert heterozygot mit erhöhten Eisenspeicher Ferritin um die 400 ng/ml-, meine Eisenspeicher auf niedrig normale Werte (<50ng/ml) reduzieren wollen, auch wenn kein akuter Schaden droht. Ich würde dies mal mit dem Arzt besprechen.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

@Elena: na, besser 2 Super-Antworten als nur 1!

[Kai Berger]

Wie oft tritt das denn bei Dir auf Marie?

[Lia]

Hallo, schau mal hier :

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=4&t=1467

Liebe Grüße

Lia

[dokanja]

hallo kai

gut , dass dein herzkreislauf-system jetzt ordentlich untersucht wird . sollte dabei dann keine diagnose herauskommen , ist es nicht unwahrscheinlich , dass deine schwindelsymptomatik tatsächlich psychosomatische ursachen hat . mit dem thema habe ich mich in letzter zeit ausgibiebig beschäftigt . panikattacken beispielsweise sind imstande körperliche symptome zu erzeugen , die einem herzinfakt oder einem schlaganfall vortäuschen .

wie gesagt , erst einmal alle körperlichen ursachen ausschließen ( die HH wird wohl , bei deinen werten , als ursache nicht in frage kommen ) und dann einmal überlegen : wann tritt der schwindel hauptsächlich auf . hat sich irgendetwas im leben verändert....... ?

stress vermeiden ist sicherlich ein guter tip . jedoch sollte man deshalb keineswegs auf sport verzichten . ganz im gegenteil . gerade der sport ( der gesunde freizeitsport ) hilft uns sehr dabei , stress abzubauen .

liebe grüße aus essen

anja

[Kai Berger]

Hey, Danke für die vielen Antworten!

Ich war heute beim Arzt.
Es wurden Belastungs-EKG und Sonographie durchgeführt. Mit der Herzfunktion ist wohl alles in Ordnung.
Aber bei der Schilddrüsensono ist ein Knoten aufgefallen. Vermutlich macht dieser die Symptome.
Ich habe eine Überweisung zur Schilddrüsenambulanz bekommen.
Zusätzlich hat mir der Arzt einen ß-Blocker gegen die Arrythmien und den hohen Puls und Blutdruck
verschrieben.
Ich hoffe mal das nun alles besser wird.

Liebe Grüße, Kai

[grummelsport]

Hallo Kai ,auch bei mir ist Hämochromatose festgestellt und muss jetzt immer zum Aderlassen . Mir wird jede Woche ein halben Liter Blut abgelassen.Doch seit Montag habe ich die gleichen Symtome mit Schwindel und Kreislaufbeschwerden dazu kam noch Herzrasen und hoher Blutdruck.Bin bei der arbeit umgekippt ins Krankenhaus gekommen aber es wurde nichts festgestellt.Ich weiss nicht was ich jetzt machen soll, Arbeiten ist auch für mich schwer geworden.Falls du einen Rat für mich hast wäre ich dir dankbar.Wenn ich was erfahre melde ich mich bei dir
Gruß Micha