Niedriger Ferritinwert mit vielen Beschwerden

[Ralfwo]

Hallo Ihr dort draußen,

schön, dass es ein Forum für Leidensgenossen der Hämochromatose gibt!
Bei mir wurde die Hämochromatose vor einem Jahr festgestellt, nachdem ich fortwährend unter Schwäche und Schwindelgefühlen zu leiden hatte.
Hier die Ergebnisse von Januar 2008: „Compound Mutation“, ich bin also heterozygot (was immer das genau bedeutet) für beide Mutationen (C282Y und H63D). Meine Werte waren nicht so schlecht: Ferritin 460 ug/L, Transferrin: 206 mg/dl, Transferrinsättigung: 76%. Im Moment bin ich bei Ferritin: 190, Transferrin: 214 und Transferrinsättiging: 56 und einem Blutdruck von 90/50. Meine Ärztin ist sehr vorsichtig, sie nimmt mir seit einem Jahr wöchentlich nur 70 ml Blut ab. Sie sagt ich sei für mehr zu schwach. Nun zu meiner Frage: Obwohl meine Werte mittlerweile im Normbereich liegen, habe ich viele der typischen Hämochromatose-Beschwerden: Schwindel- und Schwächegefühle, Muskelschmerzen auch bei kleinen Anstrengungen, Oberbauchschmerzen. Kann das bei diesen Werten von der Hämochromatose kommen oder nicht? Und sollte ich nicht doch mehr Blut spenden um auf die Ferritin 50 zu gelangen? Ich danke euch für eure Hinweise.

[dokanja]

lieber ralf

willkommen im forum .
du hast recht . es ist das ziel mit dem ferritin unter die magische 50er marke zu kommen . der ferritinwert von 190 ist für den normalbürger normal , nicht aber für uns hämos .
der ferritinwert wird nicht der grund für deine beschwerden sein . dein schwindel und schwächgefühl kann dann schon eher mit dem niedrigen blutdruck zusammenhängen . bei 90 zu irgendwas ist man nicht übermäßig leistungsfähig .
wie hoch ist dein HB-wert ? die frage stellt sich nämlich , warum dein arzt mit den AL so zaghaft vorgeht ? für 70 ml lohnt sich meiner ansicht nach kaum , die venen anzupieksen . dann doch lieber eine höhere entnahmemenge ( natürich nur , wenn es der HB zuläßt ) in einem loseren intervall . z.b. 300 ml alle 14 tage , wäre eine idee .

ist deine trinkmenge ausreichend ? es hilft dem blutdruck ,wenn du vor den AL eine ordentlich portion wasser trinkst oder / und dir anschließend eine 500 ml infusion ( kochsalz 0,9 % o.ä. ) geben läßt . du solltest auch nicht hungrig zum AL gehen . ein feines kraftsüppchen vorher kann wahre wunder wirken .

es wirkt fast ein bißchen so , als hätte deine ärztin nicht ganz so viel erfahrung mit hämochromatose . kann das stimmen ? bei vielen von uns war das so . man macht sich dann im laufe der zeit schlau . dieses forum leistet dabei tolle dienste .
auch mein hausarzt mußte sich erst einmal zum thema fortbilden . er war sich zum glück nicht zu schade , seinen nachholbedarf zuzugeben .


liebe grüße aus essen und gute besserung für deine beschwerden

anja

[Elena]

Hallo Ralf,

ich möchte Dich auch recht herzlich hier bei uns begrüßen.

....und mich voll und ganz der Meinung von Anja anschließen. Ich schätze auch, dass Deine Beschwerden eher nicht von HH kommen. (ich vermute auch, dass es wahrscheinlich am niedrigen Blutdruck liegt). Nichtsdesto trotz sollte das Eisen so zügig wie möglich aus dem Körper entfernt werden. Anjas Tips sind schon mal sehr hilfreich.....und ja,.... Dein Hb-Wert wäre auch interessant für uns. Das wärs erstmal von mir....bis auf Weiteres

liebe Grüße und alles Gute
Elena

[finchen]

Hallo Ralf...

Da die beiden Vorschreiberinnen das Wichtigste schon geschrieben haben,
bleibt mir nur, Dich...

! H E R Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

zu heißen...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Manes]

Hallo Ralf,

willkommen hier im Forum. Die jungen Damen vor mir haben schon viel wichtiges geschrieben.

ich möchte Dir von jemendem berichten, den ich kenne und der genau wie Du compound hetreozygot ist. Dieser hat auch mit ähnlichen Werten wie Du angefangen hat, allerdings ist bei ihm bei jedem 500ml rausgelaufen. Zum Schluß sah es dann so aus, dass er bei einem Ferritin von unter 10ng/ml und einem Hb von 9,irgendwas mit der intensiven Phase aufgehört hat, natürlich, wie Du auch erzählst, tierisch geplättet. Auch wenn der Zielwert sicherlich bei unter 50 ng/ml liegt, bist Du nicht mehr wirklich gefährdet. Wenn Du nicht mehr als 70ml / Woche verträgst, dann mach es auch nur mit 70 ml / Woche. Wichtig wäre evtl. mal abzuklären woher den der niedrige Blutdruck kommt.

So, und jetzt, vor allen Dingen zur Birgittas Freude, die Ikeaversion der Erklärung des Gentestes.

Wir stellen uns ein haus mit einen Schrank vor, der Aufgeteilt ist in viele Schubladen. Das Haus ist der gesammte Genpool, daraus wird des HFE Gen (dies ist der Schrank) untersucht. Von diesem gen gehen einzelne Alele (Schubladen des Schrankes) zu beiden Seiten (rechte und linke Seite der Schublade) ab. Dabei wird auf die Schubladen mit der Kennzeichnung C282Y und H63D untersucht.
Eine hetreozygote Veranlagung liegt dann vor, wenn eine Schublade auf einer Seite defekt ist. Ist die Schublade auf beiden Seiten defekt, liegt eine homozygote Veranlagung vor. Sind zwei Schubladen an einer seite defekt, liegt eine compound hetrerozygote Veranlagung vor.

Ende der Ikeaversion

Hab ich das gut gemacht, Birgitta :

lg

Manni

[Ralfwo]

Hallo liebe Forummitglieder,

vielen Dank für eure schnellen Antworten! Es tut gut mit "Gleichgesinnten" zu kommunizieren. Mein Hb-Wert ist 15,2 g/dl. (ich denke ihr meint Hämoglobin). Ihr habt natürlich Recht – meine Hausärztin ist nicht sehr erfahren im Umgang mit Hämochromatose. Sie sagt, durch die Hämochromatose verdicken sich alle Körperflüssigkeiten und der gesamte Stoffwechsel verlangsamt sich. Wenn ich eure Antworten richtig interpretiere, glaubt ihr nicht an die Hämochromatose als Ursache meiner Beschwerden. Also brauche ich nicht "mit Gewalt" auf einen Ferritinwert von kleiner als 50 zu kommen. Seit 4 Wochen mache ich eine Aderlasspause und merke an Schwäche, Schwindel, Muskelschmerz etc. keinen Unterschied. Woher der niedrige Blutdruck kommt ist unklar, ich hatte vor 8 Jahren ein Burnout-Syndrom mit Störung des vegetativen Nervensystems. Mancher Arzt sagt das sei die Ursache – aber genaues weiß man nicht. Ich denke ich muss wieder die "Ärztetour" beginnen, um nach anderen Ursachen für meine Beschwerden zu suchen. Leider war ich in den letzten Jahren bei so vielen Ärzten, dass es mir schwerfällt immer wieder auf "Tournee" zu gehen. Irgend etwas findet jeder Arzt – aber noch keiner hatte eine Lösung parat und die Kraft wird weniger (Joggen kaum noch möglich). :x

viele Grüße und nochmals vielen Dank für eure Unterstützung

[Lia]

Hallo Ralf,

herzlich willkommen im Forum

Aderlässe senken den Blutdruck.
Die Symptome eines niedrigen Blutdrucks( Schwindel, Schwäche und Müdigkeit) werden durch die Aderlässe verstärkt. Daher ist Deine Ärztin mit den Aderlässen vorsichtig.
Der Hb-Wert ist bei Dir ja im grünen Bereich, diesbezüglich spricht nichts gegen Aderlässe.
Eine Anämie ist also nicht für Deine schlechte Verträglichkeit der Aderlässe oder für die Schwindelgefühle verantwortlich.
Schwäche und Schwindelgefühle können verschiedene körperliche und seelisch bedingte Ursachen haben. Eine der möglichen Ursachen wie ich oben schon geschrieben habe, ist niedriger Blutdruck.

Kann das bei diesen Werten von der Hämochromatose kommen oder nicht?

Muskelschmerzen auch bei kleinen Anstrengungen-

bei Hämochromatose sind es in erster Linie Gelenkprobleme wie bei Arthrose, auch mit entzündlicher Komponente. Oberbauchschmerzen kommen bei Hämochromatose vor, aber eher bei höherem Ferritinwert.

Also ich würde folgendermaßen vorgehen:
Die Ursache für Deine Symptome weiter suchen. Psychischer Druck, Burn-out usw kann sich in körperlichen Symptomen äußern. Schwindel kann-muß aber nicht-psychische Ursachen haben. Daher nicht wundern, wenn Deine Ärztin auch in diese Richtung denkt.

Und sollte ich nicht doch mehr Blut spenden um auf die Ferritin 50 zu gelangen?

Ich würde der Empfehlung der Ärztin folgen und den Ferritinwert weiter senken durch vorsichtige Aderlässe, bis der Ferritinwert im Zielbereich von 50 ug/L liegt und dort halten. Dies ist der Zielbereich, der von den meisten Organisationen und Kliniken weltweit angegeben wird. (Der Vollständigkeit halber sei gesagt: zur Zeit gibt es aber Tendenzen sowohl für einen niedrigeren als auch einen höheren Zielbereich- die letzte Erkenntnis ist da noch nicht ) Ich würde die Abnahmemenge und die Intervalle zwischen den Aderlässen und auch den Zielbereich des Ferritins den gesundheitlichen Voraussetzungen anpassen, da aufgrund der nur geringgradig vorhandenen Eisenüberladung kein Schaden an Organen unmittelbar bevorsteht, wenn man die Sache bei Dir ruhig angeht.

Meist werden die Aderlässe recht gut vertragen, auch in kurzen Intervallen und mit größerer Abnahmemenge, solange der Hb-Wert in tolerablen Bereich liegt. Erst wenn der Hb-Wert im Verlauf einer intensiven Therapiephase sinkt, treten die aderlaßbedingten Symptome verstärkt auf wie Müdigkeit und Erschöpfung. Manchmal können Ängste vor Unverträglichkeit bereits zu einer Unverträglichkeit führen. (Genauso wie der sog. Placeboeffekt, die Erwartung und der Glaube daran, daß einem etwas hilft, tatsächlich schon helfen kann, ohne daß überhaupt eine nachweisbare Wirkung da wäre.)
Das wärs erst mal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[Andrea61]

Hallo Ralf,

auch ich möchte dich willkommen heißen in diesem Forum. Mir hat der Austausch hier viel gebracht und sicherlich hilft es dir auch ein großes Stück weiter.


@Manes: Vielen Dank für die Ikeaversion, jetzt hab sogar ich es verstanden.

LG
Andrea

[Manes]

Hm,
Ralf, was macht Deine Ärztin denn, um Dich aus dem Blutdruckloch zu holen??
Mir fällt da ein, dass man ja mal versuchsweise, den niedrigen Blutdruck mir Effortil Tropfen behandeln könnte. Wenn Du Dich damit besser fühltst, dann denke ich, sollte man das machen. Zumindest das Schlappheitsgefühl könnte damit erledigt sein, ich betone, es könnte. Aber nen Versuch wäre es wert. es besteht immerhin auch die Möglichkeit, dass eine essentielle Hypotonie vorliegt, die man damit behandeln könnte.

lg

Manni

[dokanja]

möchte noch ergänzen : sofern keine körperlichen ursachen fürs schlappfühlen gedunden werden , ist es durchaus einen versuch wert , es einmal mit ein paar homöopatischen stimmungsaufhellern zu probieren . ein blutdruck von 90 / 60 muss keine krankheit zur ursache haben . (manche leute spüren solche werte gar nicht als störend ) .
wenn ich schlapp auf der couch rumhänge , weil ich mal wieder von schäbigen winterdepressionen gefangen bin , ist mein blutdruck auch nicht höher . die musklepumpe wird ja auch nicht betätigt . wie will der kreislauf da in schwung kommen . oft kann bewegung an frischer luft helfen , um aus diesem teufelskreis herauszukommen .
im november war ich auch total schlapp und habe mir dann vom heilpraktiker ein paar unterstützende sachen verordnen lassen . johanniskraut und bachblüten waren auch mit dabei . inzwischen geht es mir besser .

und du sagtest selbst , dass es dir durch die AL-freie zeit auch nicht besser ging . so haben deine beschwerden damit wahrscheinlich gar nix zu tun.
puh , man soll ja nicht immer allles auf die psyche schieben , aber wenn bei einem menschen bereits einmal ein burn-out vorgekommen ist , liegt es ja nahe , wieder in diese richtung zu denken ( natürlich ohne andere überlegungen ausser acuth zu lassen )

gute besserung

[Ralfwo]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich werde meine Ärztin zum Thema Blutdruck befragen. Meine nächsten Aktivitäten werden wohl Besuche beim Schilddrüsenexperten und beim Neurologen (MS) sein. Ich denke wir sind uns einig, dass meine Beschwerden nicht komplett der Hämochromatose zuzuordnen sind. Meine Burn-Out und meine Über-Nervosität habe ich durch Meditation eigentlich gut im Griff. Ich fühle mich wesentlich ausgeglichener als Früher – das haben nur die Beschwerden noch nicht so richtig begriffen.

Viele Grüße und gute Besserung an alle

Aus großer Entfernung einen Pfeil durch ein Schlüsselloch zu schießen ist schwer. Noch schwerer ist es mit der Spitze eines gespaltenen Haars ein gespaltenes Haar zu durchstoßen. Am schwierigsten ist es zu erkennen, das alles Leiden ist.

Shakyamuni

[Elena]

Hallo Ralf,

das ist eine gute Idee, Deine Beschwerden auch mal den beiden genannten Ärzten zu schildern. Ich wünsche Dir dazu recht viel Erfolg.....auf dass Deine Kräfte wieder voll und ganz zurückkehren.

Alles Gute erstmal und gute Besserung wünscht Dir
Elena

[pdesterke]

Lese auch mall:
http://hemochromatosis.co.uk/0asdf/04007/compound.pdf

Philip

[Guenny]

Hallo,
mein Beschwerdebild bessert sich auch nicht durch einen niedrigen Ferritinwert.
Arthropathien insbesondere der Fingergelenke machen mir zur Zeit sehr zu schaffen.
Deshalb werde ich kurzfristig den Wert durch weitere Aderlässe stark absenken .
Ferritin zur Zeit 69,1
Transferrinsättigung 116,0

Gruß
Günter