Stagnation

[Geri63]

Hallo Zusammen,

längere Zeit habe ich nichts von mir hören lassen, da ich das Gefühl hatte, erst mal mit meiner Diagnose "Hämochromatose" selbst fertig zu werden. Nachdem ich zwischenzeitlich nun aber seit einem halben Jahr fast zum AL gehe und sich meine Werte kaum verbessert haben, suche ich doch wieder Rat bei Euch?

Wie lange dauert es, bis der Ferritinwert deutlich absinkt? Ich bin bei fast 1000 gestartet und liege jetzt bei 900. Seit den letzten drei ALs hat sich gar nichts mehr bewegt, eher sogar wieder leicht gestiegen.

Hat jemand von Euch Erfahrung, in wie weit Stress dabei Einfluss nehmen kann. Ich bin beruflich derzeit sehr stark eingespannt.

Herzlichen Dank für Eure Meinung/Antwort.

Viele Grüße

Geri63

[christiane]

Hallo Geri,

auch bei regelmäßigen AL kann der Wert mal wieder steigen bzw. nicht fallen, die Erfahrung haben fast alle hier mal gemacht.
Die Tendenz sollte allerdings allmählich nach unten zeigen. 100 Punkte runter ist tatsächlich nicht sehr viel in mehreren Monaten.
Wie oft wird denn AL gemacht?
Aber nicht den Mut verlieren, es WIRD runtergehen!

[Geri63]

Hallo Christiane,

ich mach auf Rat des Arztes alle 2-3 Wochen AL.

Danke für die Aufmunterung. Vielleicht bin ich tatsächlich zu ungeduldig.

Viele Grüße
Geri63

[Manes]

Hmm, Geri,

100 ist tatsächlich etwas mau. Wenn ich das gerade noch richtig nachgeschaut habe, dann wird bei dir im 14 tägigem Rhythmus geblutet. Wieviel blutest Du denn dann. Überleg mal, ob man die Menge nicht hochschrauben kann und die Frequenz auch, z.B. wöchentlich.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Geri,
habe ein paar Rückfragen, die wichtig sind, um sich ein Bild machen zu können.
In welchen Abständen bekommst Du die Aderlässe? Wie hoch ist die Abnahmemenge jeweils?
Habe jetzt auch Dein Alter und Geschlecht nicht mehr im Kopf. (Lia hat Siebhirn )
Wie verhält sich denn Dein Hb-Wert?

Stress hat (so Stand d.heutigen Wissenschaft und es würde mir auch nicht einleuchten wie) keinen Einfluß auf den Serumferritinwert bzw keinen Einfluß auf die Körpereisenreserven.
Entzündliche Prozesse hingegen haben einen Einfluß auf den Serumferritinwert und er kann dadurch falsch hoch ausfallen, wenn ein entzündlicher Prozess im Körper wäre. Dies könnte man anhand anderer Entzündungsparameter, wie erhöhtem CRP oder erhöhter Blutsenkung sehen.

Liebe Grüße

Lia

[Geri63]

Hallo Zusammen,

erst mal ganz herzlichen Dank für Eure Infos.

Ich bin 45J, bekomme alle 2-3 Wochen ca. 500ml abgezapft. Der AL ist problemlos, geht flott von statten und außer das es mir hinter her ein- bis zwei Tage kalt ist und ich meist etwas aufgedreht bin (also in keinsterweise müde) ohne schwierigkeiten.

Viele Grüße
Geri

[Manes]

hast Du Deinen Arzt mal gefragt, ob er die Menge der nicht mal etwas hochschrauben möchte, damit es etwas schneller geht?? Bringt bestimmt was.

lg

Manni

[Geri63]

Hallo Manni,

ne habe ich bisher nicht gefragt, werde es aber beim nächsten mal tun-Rhythmus und7oder Menge erhöhen.

Danke!

Gruß Geri

[Knoote]

Hallo Geri,

100 ist auf jeden Fall zu wenig, da muss mehr drin sein selbst wenn Du nur alle 3 Wochen gehst. Schau mal auf meine Tabelle http://www.css-jd.de/al.html Anfangswert 4600 und ich war nach 33 Al´s fast clean (bin aber auch jede Woche Bluten gewesen), ich hatte auch das Gefühl nach dem AL aufdreht zu sein ich habe das so Interpretiert das der Körper auf hochtouren läuft um das verlorene Blut wieder zu geenerieren, nach den 2-3 Tagen war ich dann aber Müde und Kaputt, übrigens die grössten Schritte nach unten hatte ich am Anfang der AL´s.

Du solltest auch mal über eine Apherese nachdenken, ist so ähnlich wie Blutwäsche, damit werden nur die Eisenbelasteten Ery´s rausgefiltert und das gute bleibt drin, bringt wohl so viel wie 3 - 4 AL´s. leider geht das nicht überall, ich habe hier in der Gegend keinen gefunden, aber bei mir ging es ja auch so gut.

Viel Erfolg vom
Knoote

[Elena]

Hallo Geri,

ich würde Dir auch wöchentliche Aderlässe empfehlen, (wenn Dein Hb-Wert mitspielt) vor Allem, da Du das ja offensichtlich gut verträgst. Da hast Du dann auch ein Erfolgserlebnis...wenn Du siehst, jetzt passiert mal richtig was. Mir ging das jedenfalls immer so. Sprich Deinen Arzt ruhig mal drauf an.

Viel Erfolg und liebe Grüße
Elena

[wolle]

Hallo Gerti,

hattest du geschrieben, den wievielten Al´s Du hattest!

Und dann Kopf hoch!
Alles andere habe die Vorgänger geschrieben!

Gruß

Wolle

[dokanja]

hallo geri

in der akut phase war ich auch jede woche mit 500 ml dabei . wenn ich mal ganz schlapp war , wurde eine woche pause gemacht . es dauerte etwa 30 AL bis ich von knapp 800 unter 50 war . zwischendurch ist der wert auch immer mal gestiegen , anstatt zu sinken . das war dann immer sehr frustrierend . das ging hier vielen so .

lg
anja

[BirgittaM]

Mehr bluten, wenn´s geht!
Aber der Verdacht, dass da eine Entzündung im Spiel sein könnte, muss ausgeräumt werden. Wenn das Ferritin deshalb so hoch ist, kannst du bluten so lange du willst, ohne dass es nennenswert sinkt.
Wenn eine Entzündung ausgeschlossen ist, bleibt nur die Option, wirklich öfter zum AL zu gehen. Irgendwann muss der Wert sinken, da beißt keine Maus den Faden ab. Während der intensiven Phase bin ich zuerst 2x pro Woche gegangen, danach 1x. Nach ca. 9 Monaten war ich erstmals unter 50 (angefangen allerdings auch nur mit 356), dann ging ich nur noch, wenn der Wert > 50 war.
Es dauert schon eine Weile (wie lange, weiß man nie vorher), aber mehr als 100 Punkte sollten es schon sein nach dieser langen Zeit.
Nur Mut, das wird schon!

[Geri63]

Hallo Zusammen,

an Euch alle vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ich werde all die Infos mit zum nächsten Arzttermin nehmen und nachfragen.

Ich würde es einfach auch sehr schön finden, wenns mal wieder etwas abwärts ging....und mit mir damit aufwärts;-)

Also nochmals Danke und Euch allen ein schönes Wochenende.

Viele Grüße
geri

[Marie]

Geduld, Geri!

Das wird schon! Aber sei penetrant!
Liebe Grüße Marie