Hallo Lia,
auf dem Frageformular wird nur die Frage gestellt ab man:
C282Y homogyzot
oder
C282Y und H63D heterozygot ist.
Da ich H63D homogyzot bin und dies nicht ausgewiesen ist, wie habe ich denn dann mein Problem einzuschätzen?
Gruss
Mitmachaufruf: Patientenfragebogen zu Hämochromatose
Re: Mitmachaufruf: Patientenfragebogen zu Hämochromatose
Hallo Oliver, 
ich würde ganz einfach...C282Y homozygot... durchstreichen und anstelle dessen... H63D homozygot... hinschreiben!
Ich habe den Fragebogen auch für mich passend zugeschnitten. Das dürfte dann so in Ordnung gehen.
lG
Elena
ich würde ganz einfach...C282Y homozygot... durchstreichen und anstelle dessen... H63D homozygot... hinschreiben!
Ich habe den Fragebogen auch für mich passend zugeschnitten. Das dürfte dann so in Ordnung gehen.
lG
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Mitmachaufruf: Patientenfragebogen zu Hämochromatose
Hallo Oliver, ich würde es so machen, wie es Elena vorgeschlagen hat.
Ehrlich gesagt, der Fragebogen hätte aus meiner Sicht deutlich präziser in der Fragestellung ausfallen können, weil er so, wie er formuliert ist, aus meiner Sicht nur wenig Aussagekraft hat bzw mit etwas exakteren Formulierungen viel präzisere bzw dann möglicherweise erst richtige Antworten kommen würden, die ihrerseits ja erst eine korrekte Auswertung möglich machen.
Naja, seis drum Hauptsache, wir haben geantwortet. Ich bin spät dran, schäm, und habe auch viel durchgestrichen und dazuformuliert.
So kann man z.B von einer Krankheitsdauer eigentlich nicht wirklich sprechen, zumal die Mutationen seit Geburt an vorhanden sind. Präziser und ergiebiger wäre da meines Erachtens gewesen: "wieviel Monate oder Jahre vor Diagnosestellung traten erste Hämochromatose-Symptome auf? Welche Symptome? Und dann ein Kästchen zum ankreuzen verschiedener Hämochromatose-Symptome und Kästchen für Dauer in Monate/Jahre"
Liebe Grüße
Lia,die mit diesem Forum dran arbeitet, daß es bald keine jahrelangen Symptome mehr vor Diagnosestellung gibt, sondern immer rascher richtig diagnostiziert wird, wo der Eisenhammer hängt und man dann nur noch ein Kästchen mit Wochen oder Monaten ankreuzen muß 
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Ehrlich gesagt, der Fragebogen hätte aus meiner Sicht deutlich präziser in der Fragestellung ausfallen können, weil er so, wie er formuliert ist, aus meiner Sicht nur wenig Aussagekraft hat bzw mit etwas exakteren Formulierungen viel präzisere bzw dann möglicherweise erst richtige Antworten kommen würden, die ihrerseits ja erst eine korrekte Auswertung möglich machen.
Naja, seis drum
Hauptsache, wir haben geantwortet. Ich bin spät dran, schäm, und habe auch viel durchgestrichen und dazuformuliert.So kann man z.B von einer Krankheitsdauer eigentlich nicht wirklich sprechen, zumal die Mutationen seit Geburt an vorhanden sind. Präziser und ergiebiger wäre da meines Erachtens gewesen: "wieviel Monate oder Jahre vor Diagnosestellung traten erste Hämochromatose-Symptome auf? Welche Symptome? Und dann ein Kästchen zum ankreuzen verschiedener Hämochromatose-Symptome und Kästchen für Dauer in Monate/Jahre"
Liebe Grüße
Lia,die mit diesem Forum dran arbeitet, daß es bald keine jahrelangen Symptome mehr vor Diagnosestellung gibt, sondern immer rascher richtig diagnostiziert wird, wo der Eisenhammer hängt
und man dann nur noch ein Kästchen mit Wochen oder Monaten ankreuzen muß :