ach man, keiner kann mir richtig helfen.

[Wintermaedchen]

hallo ihr,

ich bin nur ganz selten hier, aber im moment fühle ich mich mit der hc einfach total alleine gelassen. ich habe fragen, die mir kein arzt wirklich beantworten kann. vielleicht kann ja einer von euch mir den ein oder anderen tipp geben?

meine erste große frage: kann man mit hc kinder bekommen? grundsätzlich spricht nichts dagegen, sagen mir gyn, hausarzt, hämatologe. es geht mir dabei ums reine können, nicht um die vererbung der hc. ich habe häufiger gefunden, dass durch hc die regelblutung ausbleiben kann. tatsächlich ist bei mir vor 2-3 jahren die blutung immer schwächer geworden, gelegentlich ausgeblieben. mein gyn riet mir damals zu einem 3-monats-zyklus, mit dem ich auch gut klar komme. aber ich frage mich, ob der schwächer werden zyklus von der hc abhing - das kann mir aber keiner beantworten. vielleicht wäre das aber wichtig für die frage, wie fruchtbar ich bin? der kinderwunsch ist nicht akut, deshalb sagen mir alle ärzte, ich solle gucken, wenn es soweit ist. ich wüsste aber gerne, worauf ich mich einstellen muss.

meine zweite, fast noch größere frage: habe ich WIRKLICH hc? bei ferritin war damals über drei monate bei ca. 500, alle anderen werte waren normal (genau weiß ich das leider nicht mehr) und nicht erhöht. der gentest gab den befund dass ich auf dem cy28... weiß der geier... homzygot bin. also etwas, dass die meisten hc-patienten haben. wie ich gelesen habe, haben aber nicht alle mit dieser mutation auch hc!
meine hausärztin ist übervorsichtig und nimmt, nachdem der wert innerhalb von wenigen wochen auf unter 100 sank, alle 4-6 wochen 200ml ab, wobei der wert dabei stagniert. der hb wert ist normal (14). ich frag mich, ob es nicht sein könnte, dass der hohe ferritinwert von einer entzündung oder dergleichen kam, der gentest nur zufall war. vor allem, da die anderen werte so normal waren... wie könnte ich das rausfinden?!

meine ärzte halten die derzeitige therapie für in ordnung, wobei sich alle einig waren, dass ein wert zwischen 50-100 völlig okay und mein derzeitiger mit 94 im rahmen läge. ich würde aber gerne größere abstände als 4-6 wochen hinkriegen, aber meine sehr bemühte hausärztin will mich nicht "aussaugen". ich hab irgendwie keine lust mehr auf das alles :-(

außerdem finde ich keinen arzt mit hc-erfahrung. weder hausarzt noch hämatologe noch uniklinik können mehr als 1-2 patienten aufweisen - in ihrer ganzen laufbahn.

[Manes]

Huhu Wintermaechen,

gegen Kinderkriegen spricht in meinen Augen gar nix, hier gibt es genug Frauen, die gesunden und kräftigen Kinder das Leben geschenkt haben (Huhu, wo seit ihr Frauen? : ).

Sollte es dann doch evtl daszu kommen, das der Kinderwunsch nicht in Erfüllung geht, so kann, und nach meiner festen Überzeugung, hat es dann auch, andere Ursachen alös die HC.

Als eine mit einer homozygotie ausgestattete Frau an C828Y ist die warscheinlichkeit,m dass Du vermehrt Eisen einlagerst relativ hoch. Und alle Deine Vorherigen Blutwerte sprechen eigentlich in meinen Augen auch dafür. Vom Vollbild der HC bist Du nach meiner Meinung meilenweit entfernt, aber vermehrt Eisen einlagern tust Du.

Zum Thema : Ich denke, da soltest Du Dich durchsetzen, Solloberwert für HCler ist international anerkannt ein Ferritinwert von 50ng/ml und da solltest Du auch hin, wie Ihr (Du und Deine Ärztin) das geregelt bekommt, solltet Ihr unter Euch ausmachen, ich plädiere da aber dafür, zuerst den Patienten anzuhören, und dann erst, wenn medizinisch etwas gegen den Wunsch des Patienten spricht, das "hohe" Wissen der Ärzteschaft voll anzuwenden.

Dass Du frustriert bist kann ich durchaus nachvollziehen, weil Du Dich alleine gelassen fühlst.

hoffe, ich habe Dir etwas helfen können.

lg

Manni

[Admin2]

Hallo Wintermaedchen,

ich nehme an, Du hast heute einen neuen Account "Wintermädchen" erstellt.
Da Du unter "Wintermaedchen" schreibst, wird der Account "Wintermädchen" gelöscht, es sei denn, es handelt sich nicht um eine Doppelregistrierung.

Gruß Admin2

[Wintermaedchen]

hallo,

admin: du hast völlig recht. es tut mir leid, ich konnte mich nicht mehr daran erinnern, den account mit ae angemeldet zu haben und bekam so das pw nicht raus. hier im forum hab ich mich dann wiedergefunden ;-)

@ manes. danke für deine lieben worte.

für mich stellt sich halt die frage, ob die schwächer werdende und teilweise ausbleibende regelblutung mit der hc zusammenhängt oder nicht. da ich das häufiger als symptom gefunden habe, liegt ein zusammenhang doch gar nicht so fern? aber bei drei verschiedene gyns war das thema damit gehakt, dass ich mit dem langen zyklus gut zurecht kam, und ende. dabei suche ich einfach nach der ursache!

nur, was ist ein vollbild? ich bin erst 25, demnach ohnehin schon recht früh dran mit einer hc. auf der seite der hc.org habe ich gefunden, dass nur 10% aller menschen mit dieser genmutation auch an hc erkranken. da zudem der erhöhte ferritin ein zeichen für eine entzündung im körper sein könnte und ich immer wieder an blaseninfektionen erkranke und dann diffuse entzündungswerte im blut habe, frage ich mich einfach, ob da kein zusammenhang bestehen kann.

ich frag mich, wie ich rausfinden würde, wenn ich es nicht hätte? wären die werte bei den al-abständen und dem ferritin-wert auch bei einer nicht-hc-patientin möglicherweise ähnlich? ich denke da an ganz normale blutspender... ich frag mich einfach, ob ich möglicherweise ein leben lang hc-behandelt werde und eventuell überhaupt nichts habe...

[BirgittaM]

Hallo!
Da musst du beim Lesen etwas falsch verstanden haben: die homozygote Mutation bei C282Y führt in ca. 80 % der Fälle zu einer Eisenüberladung, nicht nur in 10 %.
Ich z. B. habe die gleiche Mutation wie du und einen gesunden, 13jährigen Sohn. Mit ca. 500 war dein Ferritin auch nicht besonders hoch, Organschäden sind da kaum zu erwarten (Ausnahme sind Gelenkprobleme, die können auch bei niedrigem Ferritin auftreten). Ob du fruchtbar bist, kannst du möglicherweise mit der Messung der Basaltemperatur herausfinden: jeden Morgen zur selben Zeit die Temperatur messen und in eine Tabelle eintragen. Guck am besten mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Temperaturmethode.
Als homozygot Mutierte vererbst du deinen Kindern sicher ein mutiertes Chromosom, insofern werden sie sicher mindestens heterozygot sein. Das bedeutet aber nur selten eine Eisenüberladung - also: es gibt keinen vernünftigen Grund, warum du keine Kinder bekommen (können) solltest
Mit Vollbild meinte Manni wahrscheinlich, dass tatsächlich eine Eisenüberladung vorliegt, wofür dein Ferritin spricht und die Tatsache, dass es nach ALs absinkt. Das sieht nicht nach einer Ferritinerhöhung durch eine Entzündung aus. Der Gentest ist ja auch eindeutig.
Und ob du nun Lust hast oder nicht, dein Ferritin geht nur runter ( und sollte noch weiter runter gehen, mindestens 50 ng/ml), wenn du ALs machst. Das ist doch wirklich keine große Aktion, wenn man sich überlegt, wie die Behandlung manch anderer chronischer Erkrankung aussieht.

[Manes]

Was ist denn mit Transferrin und Trafsferrinsättigung??


lg

Manni

[Elena]

Hallo Wintermaedchen,

um es gleich vorwegzunehmen....Manni und Birgitta haben Dir ja schon sehr gut geantwortet. Wie Du siehst, bist Du nicht alleinegelassen mit Deinem Problem.
Du kannst auf der einen Seite richtig froh sein, dass Deine Mutation C282Y homozygot schon so früh erkannt wurde. Das ist ja definitiv durch den Gentest bestätigt.......da beißt die Maus keinen Faden ab. Um einer Eisenüberladung vorzubeugen und nicht das Vollbild der Hämochromatose zu entwickeln, sind Aderlässe die effektivste und zuverlässigste Methode....und man gewöhnt sich ganz gut daran, glaube mir.
Ich habe die gleiche Mutation wie Du (C282Y homozygot). Nur bei mir wurde es leider erst vor knapp 2 Jahren festgestellt, da war ich schon 54 Jahre alt und das Ferritin lag bei sage und schreibe 9361 ng/ml. Das kannst Du mit rechtzeitigen Aderlässen verhindern. Ich habe gott-sei-dank keine größeren Schäden abbekommen. Allerdings hatte ich 17 Monate lang insgesamt 75 wöchentliche Aderlässe (zwischen 500 und 800ml) am Stück. Denn das Eisen muß ja raus aus dem Körper.
Ich möchte Dir hiermit eigentlich nur Mut machen....denn Du brauchst bei Deinem Ferritinwert ja nur noch ein paar Al`s , um einmal unter 20 zu fallen und es dann bei unter 50 zu halten. Das wäre der normale Weg. Vielleicht reichen bei Dir dann ja vielleicht 4 bis 6 Erhaltungsaderlässe im Jahr. Das ist dann nichts anderes als würdest Du Blutspenden gehen.
Übrigens...ich habe auch zwei prächtige Söhne...trotz HH...das war gar kein Problem!
....und mein Zyklus war immer normal, trotz damals wahrscheinlich schon wesentlich höheren Ferritinwerten, als Du sie im Moment hast. Ich glaube nicht so sehr, dass Dein schwacher und unregelmäßiger Zyklus davon kommt....aber das ist nur meine persönliche Meinung.
Ich würde Dir nur raten, lasse die paar Aderlässe machen und besprich Dich nochmals mit Deiner Ärztin...wenn es Dein Hb erlaubt eventuell wöchentlich- oder 14-tägig. Dann hast Du wieder für eine ganze Weile Ruhe.

Viel Glück und Alles Gute für Dich.
Elena

[Wintermaedchen]

hallo,

vielen lieben dank für eure antworten.

@ birgitta: ich weiß gar nicht, wo ich die 10% heute her hatte... bei zweiten nachgucken hab ich nur noch das hier gefunden, wo von 30% die rede ist. http://www.haemochromatose.org/pdf/hc_fakten.pdf

vielleicht hilft die temperatur-methode wirklich. mein gyn meinte auch, dass der zyklus evtl normal wäre und von der pille käme, wobei ich die schon jahre nehme. ich wollte aber auch nicht wechseln, weil es mich erstmal nicht weiter gestört hatte und ich aus dem ausland noch viele pillen vorrätig hatte... vielleicht sollte ich das einfach abwarten. aber dass es offensichtlich hc-mütter gibt, freut mich natürlich :-)

über die regelmäßigen als bin ich mir natürlich im klaren! ich finde nur den rhytmus so aufreibend.. alle 4-6 wochen, sobald der wert unter 100 war, seitdem sinkt er auch nicht mehr. ich denke mir einfach, dass es auch meiner vene gut täte, wenn die pausen mal länger wären, weil ich nur eine richtig brauchbare habe. ich komme mit den als mittlerweile gut klar, aber ich habe das gefühl, die methode meiner ärztin hat kein richtiges ziel...

@ manes: die waren durchweg völlig normal bis niedrig. genau weiß ich das leider nicht mehr, aber meine hausärztin schob es damals bei der diagnose auf die frühzeitige erkennung der hc.

@ elena: noch eine mutter :-) ich weiß, dass ich über die frühe erkennung froh sein kann. kämen mir halt nur nicht manchmal zweifel an der diagnose... meine beiden brüder haben sich z.b. testen lassen und sind nicht mal heterozygot. kommt mir manchmal alles so seltsam vor!

mit dem endwert kämpfe ich ja schon seit einiger zeit. meine hausärztin findet 90 völlig okay. ich wollte das gerne niedriger haben, bin deshalb extra zu einem hämatologen gegangen, der mir dann heute wieder sagte, 50-100 wären völlig in ordnung. auf mein drängen telefonierte er extra noch mit einem erfahrenen arzt der uniklinik essen, der sagte, der internationale standard läge bei 50-100. darüber wird auch ein bericht an meine hausärztin gehen, und langsam gehen mir da die argumente aus!

freitag ist der nächste aderlass. vielleicht kann ich da nochmal ein gutes wort mit ihr sprechen. sie ist unheimlich lieb und einfühlsam, ich bin sehr dankbar, eine solche ärztin gefunden zu haben, und möchte eigentlich nicht wechseln. und da auch kein brauchbarer experte in der nähe ist....

was ist eigentlich mit diäten? wurden euch welche empfohlen?

[Wintermaedchen]

ach, hab es gefunden:

http://www.haemochromatose.org/news/dgvs_kogress08.html

HFE- und nicht-HFE-Gen assoziierte hereditäre Eisenüberladung
Bei Menschen mit homozygoter C282Y-Mutation kommt es nur in ca. 10-20 % zur Entwicklung von Symptomen, d.h. Krankheitserscheinungen. Die übrigen Betroffenen werden nicht krank.

deshalb komme ich drauf. nicht, weil ich es nicht wahrhaben will.. ich frag mich nur, ob ich je rausfinden würde, wenn die diagnose falsch wäre.

[christiane]

Hallo Wintermädchen,

HH hast Du!
Das haben die Vorschreiber ja auch schon geschrieben und ein Gentest ist da wohl recht eindeutig.
Deshalb ist es wirklich wichtig und sehr von Vorteil, dass Du es in Deinem Alter schon weisst, dass Du AL machen lässt, um den Ferritinwert gar nicht erst in astronomische Höhen ansteigen zu lassen!
Bei zu viel Eisen im Körper bekommst Du sozusagen eine Metallvergiftung und das schadet verschiedenen Organen. Und das kannst Du mit den AL auf leichte Weise verhindern!!!

Besprich mit Deiner Ärztin, ob Dir nicht einige Male wöchentlich oder alle 14 Tage 400-500 ml Blut abgenommen werden können. Nach 3 - 4 AL sollte der Ferritinwert erneut getestet werden. Sicher ist er dann erheblich runtergegangen und die AL-Abstände können erhöht werden.

Bei mir wurde HH auch erst mit 54 Jahren festgestellt, ich hatte aber zum Glück nur ca 850 Ferritin zu Beginn der AL-Therapie. Nach ca 7 Monaten war mein Ferritin dann unter 50 und jetzt reichen 2 - 3 AL im Jahr, um nicht die magische Grenze 50 (bzw 30) zu übersteigen.
Das ist überschaubar und wahrlich nichts Schlimmes, einige Male im Jahr Blut abzugeben.

Warum nun Deine Regel nicht "normal" ist, weiss ich natürlich nicht. Aber auch mit HH (ob erkannt oder nicht) kann man gesunde Kinder bekommen. Ich hab 3 fröhliche Töchter, die alle heterozygot sind und daher ca. 1 mal im Jahr ihren Ferritinwert überprüfen lassen (hoffe ich jedenfalls), auch wenn die Wahrscheinlichkeit, Eisen zu speichern sehr gering sein soll.

Ich wünsche Dir alles Gute und lass Dich nicht entmutigen!

[Manes]

Huhu, ich nochmal

fällt mir gerade so ein, ich benötige alle 4-8 Wochen einen zu ca 500ml um mein Ferritin unten zu halten. Ich kann diese nervtötende Laborblutabnahme und die regelmäßige Bluterei durchaus nachvollziehen, auch wenn das Team in der Praxis echt klasse ist und ich ca 50% meiner als Blutspende irgendwo lasse. Wenn Du alle 4-6 Wochen 200ml abgenommen bekommst, dann sollte sich bei einer Menge von ca 500ml der Abstand der einzelnen verdoppeln. Sprioch darüber mal mit Deiner Ärztin.

lg

Manni

[Wintermaedchen]

guten morgen,

ich denke, über die abstand zwischen den als werde ich mit meiner hausärztin noch reden können.eigentlich sollten die sich schon vergrößern lassen, denn ich war innerhalb von 2 monaten nach wöchentlichen aderlässen schon unter 100. mal gucken, ob ich freitag genügend durchsetzungsvermögen habe!

hat aber irgendjemand einen rat, wie ich sie vom zielwert überzeugen kann, da ich jetzt nun ihre meinung und die zweier spezialisten gegen mich habe?

wurde nun eigentlich jemandem von euch eine diät empfohlen?

und immer noch die dringende frage bezüglich der beiden links, die ich oben gepostet habe: besteht denn nicht die möglichkeit, dass ich evtl doch nicht erkrankt bin, und wie würde ich das jemals rausfinden?!

[Lia]

Hallo Wintermaedchen,

Gentestergebnis.: C282Y homozygot
Ferritin ca 500 ng/ml bei Diagnose
Transferrinsättigung??

habe ich WIRKLICH hc?

Hier kommt es häufig zu Verwirrung durch eine unklare Begriffsdefinition:
Du hast die genetische Disposition für Hämochromatose.
Du hast bei Ferritin 500 ng/ml überschüssige Eisenspeicher
Unter Hämochromatose versteht man von der medizinischen Definition her gesehen jedoch eigentlich erst die Erkrankung mit Organschäden- wenn das überschüssige Eisen bereits zu hochgradiger Eisenüberladung und bereits zu gravierenden Organschäden geführt hat. Immer wieder kommt es durch die unklare Definition bzw Begriffsverwendung zu Verwirrung sowohl bei Patienten als auch bei Ärzten.
Du hast daher noch nicht das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose, wirst es dank Aderlässe auch nicht bekommen und hast daher streng von der Definition des Begriffes her auch keine Hämochromatose, daher:
Nein, Du hast nicht wirklich Hämochromatose im streng medizinischen Sinne.
Sehr wohl aber eben eine vermehrte Eisenanspeicherung und bereits etwas überschüssige Eisen angespeichert aufgrund Deiner genetischen Veranlagung, das wird landläufig auch als Hämochromatose bezeichnet, auch bei Ärzten....
Das Vollbild der Erkrankung wirst Du dank Aderlässen, die das Eisen lebenslang in Balance halten, nie bekommen!

kann man mit hc kinder bekommen?

Bei einer nur leichtgradigen Eisenüberladung kommt es noch nicht zu eisenbedingter ausbleibender Monatsblutung oder Unfruchtbarkeit. Da müßte das Vollbild der Erkrankung= hochgradige Eisenüberladung und Organschäden vorliegen, was bei Dir nicht der Fall ist.
Verringerte oder ausbleibende Monatsblutung führt jedoch zu "besserer" Eisenansammlung, weil bei Dir die "natürlichen Aderlässe" verringert oder nicht mehr stattfinden, welche jüngere Frauen etwas vor Eisenüberladung schützen. Bei Frauen ohne unsere genetische Besonderheit führt eine starke Monatsblutung oft zu Eisenmangelanämie.
Also Antwort auf Deine Frage: Ja, mit Hämochromatoseveranlagung kann man Kinder bekommen.
Es gibt Studien, die darauf hinweisen, daß eine leicht verminderte Fruchtbarkeitvorliegen könnte. Aber wie Du sehen wirst, haben hier viele betroffene Frauen Kinder. Und ziemlich charmante Kinder, wenn ich so nachdenke
Und sollte ein Kind die Hämochromatoseveranlagung ebenfalls haben, weil sowohl von Vater als auch von Mutter ein verändertes Gen vererbt wurde, so ist das kein Beinbruch.
Regelmäßige Aderlässe mal ab und an werden dem Kind ein Leben ohne Eisenüberladung ermöglichen. Und Eisenmangel wird ein solches Kind nicht zu befürchten haben.
Kinder mit ausreichenden Eisenreserven sind übriigens motorisch und mental Kindern überlegen, welche Eisenmangel haben. Daher sind Kinder mit Hämochromatoseveranlagung gegenüber anderen Kindern eher sogar im Vorteil

meine hausärztin ist übervorsichtig und nimmt, nachdem der wert innerhalb von wenigen wochen auf unter 100 sank, alle 4-6 wochen 200ml ab, wobei der wert dabei stagniert. der hb wert ist normal (14). ich frag mich, ob es nicht sein könnte, dass der hohe ferritinwert von einer entzündung oder dergleichen kam, der gentest nur zufall war. vor allem, da die anderen werte so normal waren... wie könnte ich das rausfinden?!

meine ärzte halten die derzeitige therapie für in ordnung, wobei sich alle einig waren, dass ein wert zwischen 50-100 völlig okay und mein derzeitiger mit 94 im rahmen läge. ich würde aber gerne größere abstände als 4-6 wochen hinkriegen, aber meine sehr bemühte hausärztin will mich nicht "aussaugen". ich hab irgendwie keine lust mehr auf das alles

Ich gehe wie Deine Ärztin sehr davon aus, daß Dein Ferritinwert durch Deine genetische Veranlagung erhöht ist. Dein Hb-Wert wäre schon längst im Keller, wenn dies nicht der Fall wäre. Außerdem hätte der Arzt durch einen erhöhten CRP Wert ein entzündungsbedingtes Ferritin festetellen können.
Wie hoch war die Transferrindsättigung?
Der Ferritinwert sollte am Ende der intensiven Phase ein Mal unter 20 ng/ml gehen, so daß man sicher ist, daß die überschüssigen Eisenreserven draußen sind. Danach kann man das Ferritin wieder etwas steigen lassen und dann macht man wieder ab bestimmter Ferritinwerthöhe einen Aderlaß als Erhaltungsaderlaß. Die Meinungen gehen etwas auseinander, aber die meisten Ärzte sehen einen Zielbereich von 20-50 ng/ml als ideal an. Manche auch bis 75 ng/ml oder seltener auch 100 ng/ml.
Dazu kannst Du Dich hier im Forum mal rumlesen, da wurde gerade einiges geschrieben.

Es gibt heute leider noch nicht die wirklich klare Erkenntnis über DEN idealen Ferritinzielbereich und DIE ideale Eisenbalance. Dazu gibt es aus meienr Sicht noch Forschungsbedarf. Habe Dir unten auch mal eine kleine Übersicht zum Zielwert gegeben. Ich stelle gerade eine Sammlung zusammen. Wichtig ist in jedem Falle, eine Eisenmangelänämie zu verhindern. Hier mal einiges:
Uniklinik Erlangen:
Langfristig sollten Serumferritinwerte von 50-100 ng/ml angestrebt werden sollten
http://www.medizin1.uk-erlangen.de/e68/ ... x_ger.html
2005 Universitätsklinikum Erlangen
Aktualisiert am 02.10.2008
-----------------------------
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... rapie.html
keine präzise Angabe:
Serumferritin < 50 µg/l
danach 4-12 Aderlässe pro Jahr
Der Ferritinwert sollte immer zwischen 20 und 50 µg/l liegen. Dann findet sich im Körper kein überschüssiges Eisen mehr.
-----------------------------
HVD http://www.haemochromatose.org/erkrankung/therapie.html
keine präzise Angabe: <50µg/l
danach 4-12 Aderlässe pro Jahr
Die Therapie wird mit dieser Häufigkeit fortgesetzt, bis der Serumferritinwert unter 50 µg/l abfällt. Aufgrund der genetisch bedingten Erhöhung der Eisenresorption darf die Aderlasstherapie jedoch niemals vollständig abgebrochen werden. Zur Aufrechterhaltung einer ausgeglichenen Körpereisenbilanz genügen individuell angepasst vier bis zwölf Aderlässe pro Jahr.
--------------------------
http://xnet.kp.org/permanentejournal/wi ... tosis.html
Whether the total body iron load should be reduced to upper or lower levels of normal and whether iron saturation should also be managed are not known. Our practice at KPSD has been to use the lower limits (ie, serum ferritin level of 20 ng/mL; iron saturation of 20%) as approximate goals. After total body iron load has been reduced to normal levels, phlebotomy is done every two to four months for the remainder of that patient's life to prevent reaccumulation of excess iron
--------------------------
http://www.medical-tribune.at/dynasite. ... aid=673122
Die Aderlässe dürfen anfangs recht aggressiv ausfallen, riet Prof. Schuff-Werner. Als Zielwert gilt ein Ferritin unter 50 µg/l.
---------------------------
http://www.medizin-fachschaft.de/upload ... irubin.pdf
Diagnostisches Vorgehen bei Verdacht auf genetische Hämochromatose (modifiziert nach:
T. Höhler, G. Gerken. Genetische Hämochromatose und das HFE-Gen: von der Molekulargenetik
zur klinischen Diagnostik (1999); Zs. Gastroenterol; 38 509-515)
--------------------------
http://www.hemochromatosis.co.uk/0asdf/ ... wlerHH.pdf
Hereditary Hemochromatosis: Pathophysiology,
Diagnosis, and Management
Christopher Fowler, PhD, RN, ACNPa,b*
aTransplant Services, Methodist Dallas Medical Center, 1441 North Beckley Avenue,
4th Floor, Service Building, Dallas, TX 75203, USA
bSchool of Nursing, University of Texas at Arlington, 411 South Nedderman Drive, Pickard Hall,
Arlington, TX 76019-0407, USA
Before the next
therapeutic phlebotomy, the hematocrit should
have returned to within 10 points of or no lower
than 20% less than the starting value.

The goal of phlebotomy
therapy is to obtain iron depletion with ferritin
levels less than 50 mg/L and a transferrin saturation
less than 50% [1,3,5,10]. Maintenance phlebotomy
is performed three to four times yearly to maintain
ferritin levels less than 50 to 200 mg/L [4,10]. As the
ferritin level gets close to 50 mg/L it should be
measured more closely to prevent overt iron deficiency.
Levels less than 25 mg/L indicate iron
deficiency and require a temporary hold on phlebotomies.
Iron deficiency anemia should be
avoided [1]


Liebe Grüße

Lia

[Wintermaedchen]

hallo lia,

vielen dank für deine sehr lange und informative antwort. mit der umfangreichen liste an empfehlungen zum ferritinwert habe ich auf jeden fall eine diskussiongrundlage für MEINEN zielwert, und ich werde mich am freitag für eine weitere absenkung einsetzen.

jetzt habe ich aber noch eine frage zur definition: wenn ich medizinisch gesehen keine hc habe, weil keine organschäden vorliegen, dann ändert das für mich die rechtslage in einigen fällen ja beträchtlich!

erstens dürfte ich damit doch wieder normal blut spenden gehen, weil nur die hc an sich zum ausschluss von der blutspende führt.
zweitens dürfte ich damit dann keine schwierigkeiten haben, versicherungen jedweder art abzuschließen wie lebensversicherungen etc, wovor ich bislang ziemlich angst hatte.
zu guter letzt spricht damit dann auch nichts mehr gegen eine verbeamtung, gott sei dank! ich hab nämlich von verschiedenen stellen gehört, dass mir das noch zum verhängnis werden könnte.

das ist natürlich eine große erleichterung, vor allem, da meine ärztin mir als diagnose grundsätzlich hereditäre hämochromatose in die rechnungen schreibt. ich bin davon ausgegangen, daran erkrankt zu sein.

liebe lia, kannst du mir einen medizinisch fundierten literaturhinweis zur genauen definition von hc geben? für die o.g. punkte möchte ich nämlich etwas vorzuweisen haben, mit dem ich z.b. bei der nächsten blutspende rechtfertigen kann, dass ich NICHT an hc erkrankt bin.

vielen dank!

[Lia]

Ein großer Teil der Forumsnutzer hat wie Du keine Hämochromatoseerkrankung im Vollstadium.
Viele haben ähnlichen Ferritinwert bei Diagnose.

erstens dürfte ich damit doch wieder normal blut spenden gehen, weil nur die hc an sich zum ausschluss von der blutspende führt.

Nein, das ist in Deutschland leider nicht möglich, Du bist C282Y homozygot wie die meisten hier im Forum. Das Deutsche Rote Kreuz sagt weiterhin nein. bzw. nur Manes kann glaube ich versuchsweise spenden und in Köln gab es sowas auch mal.
Es gab hier schon viele Diskussionen darüber. Lies Dich mal durch.

zweitens dürfte ich damit dann keine schwierigkeiten haben, versicherungen jedweder art abzuschließen wie lebensversicherungen etc, wovor ich bislang ziemlich angst hatte.

Doch, auch da wirst Du Schwierigkeiten haben.

zu guter letzt spricht damit dann auch nichts mehr gegen eine verbeamtung, gott sei dank! ich hab nämlich von verschiedenen stellen gehört, dass mir das noch zum verhängnis werden könnte.

Da kenne ich mich nicht aus, da ich nicht verbeamtet bin. Aber ich nehme mal an, es setzt Fachwissen über Hämochromatose voraus bei den entsprechenden Stellen. Bitte berichte mal, wie es mit der Verbeamtung ging, denn das wäre wichtig für andere Mitbetroffene.

Liebe Grüße

Lia