ach man, keiner kann mir richtig helfen.

[Harry]

Hallo Wintermaedchen,

mit dem Blutspenden wird nichts werden, mein Sohn ist Rettungssanitäter beim DRK und hat sich mal erkundigt, Blutspenden mit HC ist generell nicht möglich auch wenn noch keine Organischen Schäden vorhanden sind, es zählt alleine die feststellung das man die homozygot C282Y-Mutation hat und dadurch ist es in Deutschland Rechtlich verboten Blut zu spenden.

Gruß Rolf

[BirgittaM]

Ja, man soll doch exakter formulieren... :oops:
Das Thema Blutspende haben wir schon so oft wie kaum ein Anderes behandelt: bei nachgewiesener Mutation gelten wir als chronisch krank, und Chroniker dürfen im Regelfall nicht spenden, wir genau so wenig wie Hypertoniker, Diabetiker etc.
(Ich habe mir mal das Infoblatt und den Fragebogen vom Blutspendedienst des UKD besorgt: kein Wort über HH. Ich werd mal hingehen und sehen, ob man vielleicht doch spenden kann. Total exotische Erkrankungen kamen vor, aber nicht HH - sollte das der Hoffnungsschimmer sein? Sie wollten ja daran arbeiten... )
Die 10-20, bzw. 30% in den Links beziehen sich, denke ich, auf Krankheitssymptome wie Organschäden, Bronzehaut, etc. Das betrifft aber nur Menschen mit sehr hohen Ferritinwerten, zu denen du ja - wie gesagt - nicht gehörst.
Ich liege mit meinem Doc auch ein bisschen im Clinch, was den Schwellenwert für den nächsten AL angeht. Ich pendele jetzt so um die 50 ng/ml - ist nicht das Optimum, aber ich kann damit umgehen und der Doc auch.

[Lia]

war doppelt

[Lia]

Exkurs zur Begriffsdefinition/Unklarheiten, was ist mit "Krankheitserscheinungen gemeint?

Ja ich sehe es auch so, bei den 10-20% ist das Wort "Krankheitserscheinungen sprich Symptome" zu unklar. Dies unklaren Formulierungen verursachen auch unter Fachleuten Verwirrung. Es gab mal eine Untersuchung(Beutler et al.), da entwickelten nur ich glaube 1-2% der C282Y homozygoten Menschen Hämochromatose und schon dachten viele, ja prima, dann kann man ja überlegen, ob man unter 1000 ng/ml Ferritin überhaupt mit Aderlässen anfangen soll. Aber:
1.Eine erhöhte Transferrinsättigung ist insbesondere bei hohem Fleischkonsum jedoch ungünstig, eine hohe Transferrinsättigung stellt ausgezeichnetes "Futter " für verschiedenste Bakterien dar. Warum dem so wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird, erklärt sich mir nur insofern, als ich glaube, daß die allgemeine Aufmerksamkeit ganz anders ausseähe, falls eine Transferrinsättigungssenkpille auf den Markt käme. Eine erhöhte Transferrinsättigung durch zu hohen Fleischkonsum erhöht sogar die Sterblichkeit durch verschiedene Erkrankungen.
2.Hohe Eisenspeicher (hohes Ferritin) begünstigen die Entstehung verschiedener Erkrankungen und beeinträchtigen die Behandelbarkeit von bestimmten Erkrankungen.
3.Zudem zeigten auch die Genkonstellation unabhängig ( H63D, C282Y) erhöhtes Risiko für gewisse Erkrankungen etc. Sogar bei einfach heterozygoten Genkonstellationen konnte eine bestimmte Häufung von bestimmten Erkrankungen gezeigt werden, wobei Studien wie alles im Leben auch kritisch beäugt werden müssen, nicht immer sind sie der Weisheit letzter Schluß. Oft zeigt eine Studie mit ähnlicher Fragestellung konträre Ergebnisse zu früheren Studien.
Es ist also leider nicht einfach. Man kann nur sagen, laut dieser Studie(n) bekommen nur 10-20 % Krankheitserscheinungen, die als die bekannten Organschäden des Vollbilds von Hämochromatose gelten.was ja schön ist.
Aber ehrlich gesagt, nerven mich Kuddelmuddel bei Begriffdefinitionen und Studien langsam, weil dies sowohl bei Ärzten als auch bei Patienten jede Menge Unsicherheit macht.
Liebe Grüße

Lia

[Wintermaedchen]

hey...

hm...also bei der blutspende haben sie damals nur von hc gesprochen, nicht von dem gendefekt als solchen, aber ich vielleicht kann man sich das infoblatt ja einfach nochmal ansehen. ist denn ein gendefekt wirklich eine chronische erkrankung?

@ harry: ich kam ja darauf, weil lia sagte, dass es sich erst um hc handeln würde, wenn organschäden vorliegen. und die habe ich ja nicht!

@ lia: hast du evtl trotzdem einen literaturhinweis für mich, wo deine klare definition von hc festgehalten ist? je nachdem, welche fragen mir in zukunft gestellt werden, kann ich ja sehen, ob es vor- oder nachteile bringt. werde ich nach einer genmutation gefragt, muss ich es angeben, aber wenn ich dann nach hc gefragt werde (so unwahrscheinlich das ist), kann ich diese frage ja dennoch mit nein beantworten.

desweiteren kann ich meiner ärztin ja sagen, dass sie bitte die diagnose von der rechnung nehmen soll, u.U.macht es mir die nämlich schwierig, in meiner privaten kkv zu bleiben, wenn ich nicht mehr über meinen vater familienversichert bin!

lg

[Lia]

Hallo,

ich habe jetzt keine Zeit, nach allen Quellen zu suchen, glaub mir einfach, daß es so ist, was ich sage, die Quellen befinden sich im Prinzip zu allem, was ich geschrieben habe, im Forum irgendwo.
Ich habe ja schon einige Antworten gegeben.
-Ziebereich Ferritin
-Du darfst nicht Blutspenden.
-Du kannst Probleme mit der Versicherung bekommen aufgrund des Gendefekts.

Auch wenn die streng medizinische Definition von Hämochromatose lautet: Hämosiderose +Organschaden, läuft das allgemein unter dem Stichwort Hämochromatose, also auch der bloße Gendefekt und geringe Eisenüberladung und die präventiven Maßnahmen, damit es nicht zur Erkrankung kommt.
Was Du Behörden mitteilst und was nicht, obliegt Dir und dafür können wir hier natürlich nicht die Verantwortung übernehmen. Besprich das alles mal mit Deinem Arzt und ansonsten kannst Du selbst mal googlen oder die Suchfunktion im Forum benutzen. Ich glaube allerdings nicht, daß die Ärztin ihre Diagnose modifiziert.Grund s.o.

ach man, keiner kann mir richtig helfen.

Jetzt wurde Dir auf jeden Fall geholfen und jetzt bist Du soweit, daß Du Dir selbst helfen kannst (Suchfunktion,Google) und vielleicht irgendwann anderen Neulingen hier im Forum.
Wenn neue Fragen sind, helfen wir hier gerne weiter.
Einen "Spezialisten"-Arzt für Hämochromatose brauchst Du jedenfalls aus meiner Sicht nicht. Falls doch, wüßte ich jemand in ca 1 Fahrstunde Entfernung.
Nochmal die Frage, wie hoch ist Deine Transferrinsättigung?

Liebe Grüße

Lia

[Wintermaedchen]

hallo lia,

es tut mir leid, wenn es so klang, als würde ich dir nicht glauben, kam das falsch rüber. aber wenn ich mich in zweifelsfall mit behörden oder der versicherung anlege, dann brauch ich natürlich etwas handfestes, ich glaube einen beitrag in einem forum ist eher kein handfester beweis, so qualifiziert und wissenschaftlich er auch sein mag! ich hoffe,du verstehst, was ich meine :-)

ich weiß leider überhaupt nicht, wie hoch mein transferritinsättigung ist. ganz zu anfang wurde das gemessen, da war sie normal, und danach nie wieder. meine hausärztin misst grundsätzlich nur den ferrtin-wert.

das stimmt, mir wurde geholfen, das finde ich auch wirklich sehr lieb.. von euch allen! hat doch wirklich mal gut getan,mich hier nochmal einzuloggen und mir rat zu holen.

obwohl es soo selten doch gar nicht zu sein scheint, habe ich das gefühl, die einzige auf der welt zu sein in meiner umgebung :-) selbst in meiner familie tun es alle ein wenig ab, jeder fühlt sich gesund und keiner fühlt sich berufen, mal zum arzt zu gehen und sich selbst testen zu lassen. einzig meine geschwister haben den gentest machen lassen, gott sei dank sind beide nicht einmal heterozygot!

also, vielen dank für eure lieben antworten... tut gut zu sehen, dass man doch irgendwie nicht die einzige ist

[Lia]

es tut mir leid, wenn es so klang, als würde ich dir nicht glauben, kam das falsch rüber. aber wenn ich mich in zweifelsfall mit behörden oder der versicherung anlege, dann brauch ich natürlich etwas handfestes, ich glaube einen beitrag in einem forum ist eher kein handfester beweis, so qualifiziert und wissenschaftlich er auch sein mag! ich hoffe,du verstehst, was ich meine

Deswegen sage ich Eigeninitiative. Auch wenn man in so einem Forum viele Antworten auf Fragen bekommt, werde selbst tätig. Wie sagte mein Doc damals bzgl seltenerer Diagnosen: werde zum Spezialisten für Deine Erkrankungen. Hintergrundinformationen hast Du, google mal nach der Begriffsdefinition, gib die Wörter Definition und Hämochromatose ein und sofort hast Du die Definitionen. Ich glaube aber, daß Dir das Wissen um die Definition nicht bzgl Verbeamtung und Versicherungen etc helfen wird, wie ich schon sagte. Suche mal im Forum rum, auch da findest Du Angaben zu seriösen Quellen. Bzgl Verbeamtung kenne ich mich eben gar nicht aus, ruf doch mal unter anderem Namen und unterdrückter Rufnummer beim Gesundheitsamt an und frage nach, wie es bei Hämochromatoseveranlagung ohne ausgebrochene Erkrankung im Sinne von Organschäden aussieht. Ich habe vorhin einen Freund (verbeamteten Gymnasiallehrer) gefragt und es hängt wohl auch ziemlich vom Einzelfall ab, wie er von zwei Bekannten berichtete: ich dachte bisher immer, daß Morbus Chrohn, eine chron.entzündliche Darmerkrankung, einen Ausschluß bedeutet ähnlich wie andere schwerwiegende oder schwerwiegende ansteckende Erkrankungen. Jedoch ist von zweien eine durchgekommen und verbeamtet, die andere soll nun einen Schwerbehindertenantrag stellen. Mehr weiß ich jetzt noch nicht.
Da melden sich hier aber eventuell noch Leute, die Dir da wesentlich bessere Informationen geben können.

ich weiß leider überhaupt nicht, wie hoch mein transferritinsättigung ist. ganz zu anfang wurde das gemessen, da war sie normal, und danach nie wieder. meine hausärztin misst grundsätzlich nur den ferrtin-wert.

Bist Du sicher, daß sie unauffällig war? Dies wäre bei der Genkonstellation und dem Ferritinwert untypisch. Schau am besten noch mal nach und stelle den Wert mal rein.Laß Dir am besten die Laborwerte immer kopieren, dann kannst Du jederzeit nachsehen.

obwohl es soo selten doch gar nicht zu sein scheint, habe ich das gefühl, die einzige auf der welt zu sein in meiner umgebung :-) selbst in meiner familie tun es alle ein wenig ab, jeder fühlt sich gesund und keiner fühlt sich berufen, mal zum arzt zu gehen und sich selbst testen zu lassen. einzig meine geschwister haben den gentest machen lassen, gott sei dank sind beide nicht einmal heterozygot!

Ja das ist häufig so mit den lieben Verwandten, davon könnte ich diverse Lieder singen. Mehr als informieren bzw Hinweise geben, wo Infos herzubekommen sind, kann man nicht tun.Ist ja ihre Entscheidung, auch wenn es völlig unsinnig ist, seine Eisenwerte nicht wissen zu wollen, bei einer präventiv behandelbaren Erbkrankheit. Mein Bruder hatte von einer Ärztin in der Disco gehört, er könne es gar nicht haben.... das fand ich stark, mein Bruder hat natürlich der Ärztin geglaubt


Idealerweise lebt so ein Forum von gegenseitiger Hilfe: daher wäre es klasse, wenn Du Dich hier mal erneut einloggst, um mitzuteilen, wie es mit der Verbeamtung ging z.B. auch per privater Nachricht an mich, falls Du es nicht im Forum schreiben möchtest. Diese Info könnte anderen Betroffenen helfen. Dann könnte ich einem künftigen Fragesteller in Zukunft präzisere Antwort geben

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo!
Deine Transferrinsättigung kannst du selbst ausrechnen, hier die Formel: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ferrin.htm
Aber bitte auf die Einheiten achten, die auf deinem Laborzettel stehen, sonst haut´s nicht hin!

[Wintermaedchen]

hallo,

das internet spuckt natürlich vieles aus, für mich als laie ist die qualität der definitionen immer schwer zu beurteilen. ich werde heute vielleicht mal meine hausärztin danach fragen oder einen bekannten, der auch arzt ist. mal sehen, was die mir so dazu sagen :-)

lia, die sättigung war völlig unauffällig. deshalb hat meine ärztin damals mit der diagnose auch geschwankt. ich weiß nur leider überhaupt nicht mehr, wobei sie lag! ich frag aber heute nochmal nach. das war auch damals für mich der grund hier im forum, nachzufragen. damals hast du das auch schon seltsam gefunden und vor dem gentest stark bezweifelt, dass ich an hc erkrankt bin, wenn ich mich recht erinnere.

sobald ich von der verbeamtung näheres erfahre, sag ich es dir. ich vermute aber stark, dass es auf meinen einzefall hinauslaufen wird, der noch ein wenig dauert. ich gehe erst im nächsten jahr ins referendariat und bis ich dann verbeamtet werde, geht auch noch mal wasser den rhein herunter. ich weiß halt immer gerne, worauf ich mich einstelle!

danke für den link, birgitta. leider weiß ich mein transferritin auch nicht. ich frag heute einfach nochmal nach!

ich bin immer unsicher, wieviel oder wenig beschäftigung mit der hc gesund für mich ist. beschäftige ich mich wie im moment wieder mehr damit, mach ich mir ewig gedanken und werde mich wohl auch ewig fragen, ob ich es wirklich habe... ob ich die eine ausnahme bin, die dann nicht schwanger werden kann... ich mach mich halt gerne verrückt. ich war schon immer ein bisschen hypochondrisch veranlagt und konnte nicht fassen, dass damals wirklich eine solche diagnose gestellt wurde. normalerweise hatte ich mir immer nur eingebildet, irgendwas zu haben! na, ja, mal schauen. erstmal muss ich alle klarheiten beseitigen und heute mit meiner ärztin sprechen.

lg
miriam

[Wintermaedchen]

hallo ihr,

der termin bei meiner ärztin gestern verlief richtig gut. ich weiß auch nicht, ob sie sich in der zwischenzeit gedanken gemacht hat, aber sie hat allem zugestimmt, mir gestern mal 400 statt 200ml abgenommen und gesagt, dass wir nun so im vier-wochen-rhytmus weitermachen und versuchen, den wert so unter 20 zu bekommen und uns dann am ende zwischen 40-50 einzupendeln. das klingt für mich nach einer sehr vernünftigen lösung! sie meinte auch, sie macht auch größere mengen und kürzere abstände mit, solange mein kreislauf stabil bleibt. da ich aber gestern schon wieder erstmal 2 stunden ein bisschen matschig und den rest des tages auch kaputt war, möchte ich es auch nicht übertreiben.

die transferritin-sättigung zu erfragen hab ich dussel natürlich wieder vergessen, aber ich frag es beim nächsten mal sofort nach.

[Manes]

na, das hört sich ja schon besser an.

[BirgittaM]

Geht doch.