Hallo
Wollte mich mal wieder melden....also im Jahr 2006 ( dezember glaub ich )wurde bei mir Hämo festgestellt mit *2 halbdefekten Schubladen *
Damals war mein Ferritinwert bei 647.....infolge dessen hatte ich alle 3-4 Wochen Aderlässe...Der Feritinwert sank sehr schnell auf 100....dann wurde ich leider psychisch ( angeblich ) krank und es wurde 3 Mnate keine Aderlässe mehr gemacht....Der ferritinwert stieg aber nur geringfügig auf 120.....Im letzten Jahr war ich dann eher unregelmäßig bei den Aderlässen da ich inzwischen körperliche Probleme habe die vor allem eine Art Muskelschwäche betreffen....hierzu möchte ich aber net viel sagen nur dass ich schon bei zig Ärzten war und bis jetzt außer nem erhöhten CK Wert nix gefunden wurde
Auf jeden Fall lag mein ferritin im dezember 2008 bei 19 und im Februar ( kein Aderlass dazwischen ) bei 51
Nun ist meine eigentliche Frage ie oft sollte man wenn das ferritin bei 50 liegt noch zu den Aderlässen gehen....meinen hausarzt der die Aderlässe gemacht hat,habe ich gewechselt und mein neuer Hausarzt meinte alle 3 Monate
Ich muß auch noch sagen dass mein Eisenwert zu niedrig ist ( 23 beim letzten mal )
Gruß Michi
Erhaltungsaderlass
Re: Erhaltungsaderlass
lieber michi
das ferritin sollte bei uns, so haben wir ja gelernt , unter 50 liegen . das heißt, dass du bei einem wert von 51 ruhig bald mal wieder hingehen kannst . die einschätzung deines arztes, dass du etwas 4 mal im jahr AL haben solltest, kann durchaus hinkommen. wobei wir ja wissen, dass die häufigkeit der erforderlichen erhaltungsaderlässen bei uns allen etwas unterschiedlich ist.
im laufe der zeit pendelt sich das bei jedem ein und man weiß so in etwa, wann es wieder soweit ist.
ich persömlich hatte den letzten AL im november 2008 . im januar lag das ferritin bei 22 .
im märz habe ich vorsichtshalber nochmal kontrollieren lassen ( hätte ja sein können, dass der wert schon wieder in richtung 50 geht ) und er lag bei 21 . so habe ich mir nun vorgenommen etwa alle 3-4 monate ferritin überprüfen zu lassen und denke, dass ich mit 2 AL pro jahr auskomme.
langsames rantasten, wie du siehst.
du bist doch , was die HH anbelangt auf einem super weg. ich hoffe, dass du die anderen " baustellen " auch bald in den griff bekommst. im übrigen hatten einige hier am ende der anstrengenden " aktiven-dauer-bluter-phase " ganz schlimm zu kämpfen mit totaler erschöpfung, abgeschlagenheit und lustlosigkeit. ähnlich einer depressiven verstimmung . ist ja auch kein wunder nach einem solchen kraftakt.
ich bin inzwischen halbwegs erholt . hat aber mächtig gedauert.
gute besserung und liebe grüße
anja
das ferritin sollte bei uns, so haben wir ja gelernt , unter 50 liegen . das heißt, dass du bei einem wert von 51 ruhig bald mal wieder hingehen kannst . die einschätzung deines arztes, dass du etwas 4 mal im jahr AL haben solltest, kann durchaus hinkommen. wobei wir ja wissen, dass die häufigkeit der erforderlichen erhaltungsaderlässen bei uns allen etwas unterschiedlich ist.
im laufe der zeit pendelt sich das bei jedem ein und man weiß so in etwa, wann es wieder soweit ist.
ich persömlich hatte den letzten AL im november 2008 . im januar lag das ferritin bei 22 .
im märz habe ich vorsichtshalber nochmal kontrollieren lassen ( hätte ja sein können, dass der wert schon wieder in richtung 50 geht ) und er lag bei 21 . so habe ich mir nun vorgenommen etwa alle 3-4 monate ferritin überprüfen zu lassen und denke, dass ich mit 2 AL pro jahr auskomme.
langsames rantasten, wie du siehst.
du bist doch , was die HH anbelangt auf einem super weg. ich hoffe, dass du die anderen " baustellen " auch bald in den griff bekommst. im übrigen hatten einige hier am ende der anstrengenden " aktiven-dauer-bluter-phase " ganz schlimm zu kämpfen mit totaler erschöpfung, abgeschlagenheit und lustlosigkeit. ähnlich einer depressiven verstimmung . ist ja auch kein wunder nach einem solchen kraftakt.
ich bin inzwischen halbwegs erholt . hat aber mächtig gedauert.
gute besserung und liebe grüße
anja
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: Erhaltungsaderlass
Hallo Michi,
es ist bei jedem Menschen unterschiedlich, wie schnell der Ferritinwert ansteigt.
Daher kann man auch keine Aussage machen, wie oft ein AL nötig ist.
Die allg. Meinung ist, dass der Ferritinwert 30-50 nicht übersteigen sollte. Da muss man sich mit den AL "rantasten". D.h. vielleicht alle 3 -4 Wochen nach einem AL den Ferritinwert messen und dann ggf. bei über 50 erneut einen AL machen, um den entsprechenden Richtwert beizubehalten.
Bei der Steigerung von Ferritin 19 im Dezember auf 51 im Februar sind ev. 2 Monate die richtigen Abstände.
Wie hoch der Fe-Wert sein sollte , weiss ich leider nicht, da müssen sich andere fachkundigere Forumsmitglieder melden.
es ist bei jedem Menschen unterschiedlich, wie schnell der Ferritinwert ansteigt.
Daher kann man auch keine Aussage machen, wie oft ein AL nötig ist.
Die allg. Meinung ist, dass der Ferritinwert 30-50 nicht übersteigen sollte. Da muss man sich mit den AL "rantasten". D.h. vielleicht alle 3 -4 Wochen nach einem AL den Ferritinwert messen und dann ggf. bei über 50 erneut einen AL machen, um den entsprechenden Richtwert beizubehalten.
Bei der Steigerung von Ferritin 19 im Dezember auf 51 im Februar sind ev. 2 Monate die richtigen Abstände.
Wie hoch der Fe-Wert sein sollte , weiss ich leider nicht, da müssen sich andere fachkundigere Forumsmitglieder melden.
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Re: Erhaltungsaderlass
OK
Dann werde ich demnächst mal kontrollieren lassen
Ich glaube nicht dass meine Muskelschwäche mit der Hämo zu tun hat
Was meint ihr zu meinem Eisenmangel?
Dann werde ich demnächst mal kontrollieren lassen
Ich glaube nicht dass meine Muskelschwäche mit der Hämo zu tun hat
Was meint ihr zu meinem Eisenmangel?
Re: Erhaltungsaderlass
Hallo Campi,
der entscheidende "Eisenwert" für einen erneuten Erhaltungsaderlaß ist immer der Eisenwert Ferritin. Es wurde hier in letzter Zeit schon viel zum "idealen" Zielbereich Ferritin geschrieben.
Die meisten Kliniken/Eisenstoffwechselambulanzen halten das Ferritin bei ihren HH-Betroffenen im Zielbereich 20-50 ng/ml. Daneben gibt es andere, die Ferritin bis 75 ng/ml oder 100 ng/ml als oberen Wert angeben für ein gutes Eisengleichgewicht. Eisen braucht der Körper, also ganz ohne Ferritin geht es nicht.Dein Arzt wird Dir Ratschläge geben, wie oft Du den Ferritinwert messen lassen sollst und wie oft dann zum Erhaltungsaderlaß.
Ein Hinweis noch:
du weißt, daß Du mal ein Problem hattest in Richtung Internetforen- und Krankheitssucht. Ich hoffe, daß Du das jetzt besser im Griff hast, Du diesbezüglich einen Arzt aufgesucht hast und ich wünsche Dir, daß der diesbezügliche Therapieerfolg anhält. Und es hier daher bei dieser hämochromatosebezogenen Frage bleibt. Da ich die Hintergründe kenne, möchte ich hier und auch woanders nicht auf weitergehende "Krankheitsbilder" eingehen sondern nur auf die Frage, die Du zum Ferritin gestellt hast. Ich bitte um Verständnis, daß ich hier aus gutem Grund und auch zu Deinem eigenen Schutz (ich erinnere an andere Foren) keinerlei Informationen zu weitergehenden und ausuferbaren Themen geben werde.
Deine Frage ist hier jedenfalls hinreichend beantwortet und Du hast ja schon wieder etwas Aufmerksamkeit durch Forenbenutzer bekommen, so daß der Thread damit beendet werden kann, da Deine relevante Frage beantwortet ist. Zu den sich dazu schleichenden Fragen wie Deinem "Eisenmangel, CK usw usw" frage bitte Deinen Arzt.
Liebe Grüße Lia
der entscheidende "Eisenwert" für einen erneuten Erhaltungsaderlaß ist immer der Eisenwert Ferritin. Es wurde hier in letzter Zeit schon viel zum "idealen" Zielbereich Ferritin geschrieben.
Die meisten Kliniken/Eisenstoffwechselambulanzen halten das Ferritin bei ihren HH-Betroffenen im Zielbereich 20-50 ng/ml. Daneben gibt es andere, die Ferritin bis 75 ng/ml oder 100 ng/ml als oberen Wert angeben für ein gutes Eisengleichgewicht. Eisen braucht der Körper, also ganz ohne Ferritin geht es nicht.Dein Arzt wird Dir Ratschläge geben, wie oft Du den Ferritinwert messen lassen sollst und wie oft dann zum Erhaltungsaderlaß.
Ein Hinweis noch:
du weißt, daß Du mal ein Problem hattest in Richtung Internetforen- und Krankheitssucht. Ich hoffe, daß Du das jetzt besser im Griff hast, Du diesbezüglich einen Arzt aufgesucht hast und ich wünsche Dir, daß der diesbezügliche Therapieerfolg anhält. Und es hier daher bei dieser hämochromatosebezogenen Frage bleibt. Da ich die Hintergründe kenne, möchte ich hier und auch woanders nicht auf weitergehende "Krankheitsbilder" eingehen sondern nur auf die Frage, die Du zum Ferritin gestellt hast. Ich bitte um Verständnis, daß ich hier aus gutem Grund und auch zu Deinem eigenen Schutz (ich erinnere an andere Foren) keinerlei Informationen zu weitergehenden und ausuferbaren Themen geben werde.
Deine Frage ist hier jedenfalls hinreichend beantwortet und Du hast ja schon wieder etwas Aufmerksamkeit durch Forenbenutzer bekommen, so daß der Thread damit beendet werden kann, da Deine relevante Frage beantwortet ist. Zu den sich dazu schleichenden Fragen wie Deinem "Eisenmangel, CK usw usw" frage bitte Deinen Arzt.
Liebe Grüße Lia
Re: Erhaltungsaderlass
Ja danke
aber dass ich mittlerweile krank bin und ganz klar ne starke muskelschwäche mit erhöhtem CK Wert habe ,das bilde ich mir bestimmt nicht ein,es sei denn meine Psyche ist so stark dass sie den CK,meine Leberwerte und mein Eisen beeinflussen kann*lol*...aber ich bin weiter auf der suche ( NICHT in Foren sondern bei Ärzten ) was ich habe außer Hämo
Vieleicht werde ich bald fündig ......ich kann z.b nicht länger als 3 Minuten auf einer stelle steh...dann tun die Füße weh....
Es wird wohl was rheumatisches sein ( ob nun echt von Viren ausgelöst oder nicht ) ......ich habe das jetzt und damit muss ich klar kommen
aber dass ich mittlerweile krank bin und ganz klar ne starke muskelschwäche mit erhöhtem CK Wert habe ,das bilde ich mir bestimmt nicht ein,es sei denn meine Psyche ist so stark dass sie den CK,meine Leberwerte und mein Eisen beeinflussen kann*lol*...aber ich bin weiter auf der suche ( NICHT in Foren sondern bei Ärzten ) was ich habe außer Hämo
Vieleicht werde ich bald fündig ......ich kann z.b nicht länger als 3 Minuten auf einer stelle steh...dann tun die Füße weh....
Es wird wohl was rheumatisches sein ( ob nun echt von Viren ausgelöst oder nicht ) ......ich habe das jetzt und damit muss ich klar kommen
Re: Erhaltungsaderlass
So, nun stopp.
Du bist aktuell ja wieder bei vielerlei Ärzten. Da hat man ja alles zu Eisenwerten, Leberwerten und auch viel zum CK-Wert sagen können. Ende März schriebst Du, warst Du in der Leberambulanz der Uniklinik M. Leberultraschall liegt ja hinter Dir. Neurologe hast Du die Woche drauf gehabt. Neurologe hattest Du vor einem Jahr auch schon.
CK Wert hat Dich vor einem Jahr schon sehr interessiert, vor einem Jahr war er ok.
Damals warst Du immerhin so fit, 4 km zu wandern.
Seit Monaten rennst Du schon wieder zu den verschiedensten Ärzten, schreibst Du selbst.
Du schreibst auch, daß alles nach sexuellem Risikokontakt angefangen hat und Deine Psyche so war, daß Du mehrere Monate stationär warst.
Ende März suchtest Du dann wieder diverseste Foren auf u.a. Foren chlamydiapneumoniae, symptome, rheuma-online(!!! und das nach allem was da war- Du erinnerst Dich an den nun wieder aktivierten 45 Seiten Thread, in dem ich Dich in Schutz nahm) ht-mb usw
Im Netz kennt man Dich oft schon und da brauchts jetzt ganz unverrückbare Laborwerte. Für die Erhöhung der Leberwerte und des CK-Wertes genügen übrigens "nur" Alkoholmißbrauch und/oder Koks, Chrystal oder Medikamentenmißbrauch....und da die vielen Ärzte so viel untersucht haben und nichts gefunden haben, würde es aus meiner Sicht Sinn machen, entsprechenden Substanzmißbrauch auszuschließen.
Der Thread wird zu unser alle Wohl geschlossen. Ich hoffe, daß Du für Deine psychische Erkrankung die Therapie bekommst, die Dir hilft. Wie ich schon damals sagte, psychische Krankheiten sind ernst zu nehmen, der Leidensdruck kann enorm sein und man hat ein Recht auf eine Therapie gleich wie bei körp. Erkrankungen. Falls Dein neuer Hausarzt Deine Situation nicht sofort erkennt, wünsche ich Dir, daß er bald klar sieht. Denn das hilft Dir dann tatsächlich.
Liebe Grüße Lia
Du bist aktuell ja wieder bei vielerlei Ärzten. Da hat man ja alles zu Eisenwerten, Leberwerten und auch viel zum CK-Wert sagen können. Ende März schriebst Du, warst Du in der Leberambulanz der Uniklinik M. Leberultraschall liegt ja hinter Dir. Neurologe hast Du die Woche drauf gehabt. Neurologe hattest Du vor einem Jahr auch schon.
CK Wert hat Dich vor einem Jahr schon sehr interessiert, vor einem Jahr war er ok.
Damals warst Du immerhin so fit, 4 km zu wandern.
Seit Monaten rennst Du schon wieder zu den verschiedensten Ärzten, schreibst Du selbst.
Du schreibst auch, daß alles nach sexuellem Risikokontakt angefangen hat und Deine Psyche so war, daß Du mehrere Monate stationär warst.
Ende März suchtest Du dann wieder diverseste Foren auf u.a. Foren chlamydiapneumoniae, symptome, rheuma-online(!!! und das nach allem was da war- Du erinnerst Dich an den nun wieder aktivierten 45 Seiten Thread, in dem ich Dich in Schutz nahm) ht-mb usw
Im Netz kennt man Dich oft schon und da brauchts jetzt ganz unverrückbare Laborwerte. Für die Erhöhung der Leberwerte und des CK-Wertes genügen übrigens "nur" Alkoholmißbrauch und/oder Koks, Chrystal oder Medikamentenmißbrauch....und da die vielen Ärzte so viel untersucht haben und nichts gefunden haben, würde es aus meiner Sicht Sinn machen, entsprechenden Substanzmißbrauch auszuschließen.
Der Thread wird zu unser alle Wohl geschlossen. Ich hoffe, daß Du für Deine psychische Erkrankung die Therapie bekommst, die Dir hilft. Wie ich schon damals sagte, psychische Krankheiten sind ernst zu nehmen, der Leidensdruck kann enorm sein und man hat ein Recht auf eine Therapie gleich wie bei körp. Erkrankungen. Falls Dein neuer Hausarzt Deine Situation nicht sofort erkennt, wünsche ich Dir, daß er bald klar sieht. Denn das hilft Dir dann tatsächlich.
Liebe Grüße Lia