Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Huhu,

vor drei Tagen beim :al gewesen.

Am Tag danach habe ich dann meine übliche Tour mit dem Radel gemacht. Was soll ich Euch sagen. Ich bin nach langer Zeit nochmal abgestiegen, was allerdings auch an der Wegstrecke lag. Trotzdem bin ich unseren Hausberg (L11) auf fast der gesamten Länge in einem kleineren Gang gefahren als sonst.

Nächsten Freitag gehts nach Hamburg zu Nielsen. Mal schauen, ob es sich gelohnt hat, mit dem Ferri dauerhaft unter 30 ng/ml zu bleiben.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Marie
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 925
Registriert: Do 16. Nov 2006, 22:53
Wohnort: Berlin

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Marie »

Hallo Manni,

vielleicht bist Du doch inzwischen ein bisschen "blutleer"!? :troest
Bald hast Du ja Klarheit und kannst Dir dann vielleicht größere Pausen gönnen.
Ich wünsch' es Dir!

Liebe Grüße Marie :winken
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Größere Pausen wird es wohl nicht geben. Die Frage, die sich klären wird, ist die, ob die Entscheidung richtig gewesen ist, mit dem Ferritin dauerhaft unter 30ng/ml zu bleiben, oder ob ich dann doch als abere Grenze wieder einen Ferritinwert von 50 ng/ml akzeptieren kann.
Ich denke, dass es abe jetzt akut daran lag, dass innerhalb der knapp 24 Stunden nach dem :al einfach noch nicht genug Erys nachgebildet worden sind,um den Sauerstofftransport in gleichem Masse sicher zu stellen.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Marie
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 925
Registriert: Do 16. Nov 2006, 22:53
Wohnort: Berlin

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Marie »

Genau, Manni, das meinte ich ja auch!
Jemand, der "blutleer" (anämisch) ist, hat ja nicht weniger Blut, sondern weniger rote Blutkörperchen und somit weniger Sauerstoff!

Und irgendwann müssen ja auch Deine Eisenreserven mal erschöpft sein!

Ein schönes Wochenende!
Marie :winken
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Naja, bin mal gespannt, gestern war ich ja, in Vorbereitung zur Untersuchung im UKE, noch zur Laborblutabnahme, da wird ja auch ein Hb dran herumkommen. Mal schauen, wie der drei tage nach dem :al war.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Benutzeravatar
wolle
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 4779
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 18:48
Wohnort: Zu Hause

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von wolle »

Manni Hamburgo wartet auf Dich,
und auch das UKE ....

Hier mal Info:

http://www.eiseninfo.de/flyerhaemochrom.pdf

für weitere Interessenten.... und dann vielleicht doch Erfahrungsaustausch in Hamburgo!

LG

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Benutzeravatar
wolle
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 4779
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 18:48
Wohnort: Zu Hause

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von wolle »

Manni Hamburgo wartet auf Dich,
und auch das UKE ....

Hier mal Info:

http://www.eiseninfo.de/flyerhaemochrom.pdf

http://images.google.de/imgres?imgurl=h ... N%26um%3D1

http://www.eiseninfo.de/squid.htm

http://www.uke.de/institute/molekulare- ... _10935.php



für weitere Interessenten.... und dann vielleicht doch Erfahrungsaustausch in Hamburgo!

LG

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

So, Ergebnis.

Ergebnis ist relativ einfach. An mir wird sich kein Hochofen im Moment ein goldenes Näschen verdienen. Meine Leber ist Eisenfrei. Man erinnere sich, dass bei der letzten Untersuchung immer noch zuviel Eisen gefunden wurde. Mit anderen Worten, für mich hat sich zumindest das Verlegen des maximalen Ferritinspiegels von 50ng/ml auf 30ng/ml gelohnt.

Zum Thema Gelenkschmerzen gab es den Kommentar, nix Neues, haben leider ca 30% von Euch.

Und für diejenigen, die schonmal da waren, der falsche Einstein hat die Messung nicht gemacht, sondern jemand anders, dem man eigenlich nur ein blauweis gestreiftes Schiffershirt hätte überstreifen müssen, und der dann auch sofort als Barkassenkapitän im Hafen durchgegangen wären. Net, aber wesentlich sachlicher als der andere.

Gesamtdauer der Untersuchung: ca 20 Minuten. Da ich aber einiges zu früh da war, habe ich ca 1:20 dort zugebracht.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Benutzeravatar
Elena
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 1454
Registriert: Di 14. Okt 2008, 20:55
Wohnort: Mainfranken

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Elena »

Hallo Manni, :engel?

großen Glückwunsch zur eisenfreien Leber...das ist ja ganz phantastisch für Dich! :applaus

LG
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Marie
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 925
Registriert: Do 16. Nov 2006, 22:53
Wohnort: Berlin

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Marie »

Na bitte, Manni! :applaus
Jetzt bist Du auch voll enteisent u. musst nicht mehr alle paar Wochen zum :al !
Ist doch prima! - Oder fehlt Dir dann was?
Wenn Prof. Einstein nicht da war, war's ja nur halb so lustig! Der ist wirklich Klasse!

Ich bin voll mit Renovieren beschäftigt, es wird immer mehr, als man denkt. Aber danach Urlaub! 8)

Eine schöne Woche
Marie :winken
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Nene, das heist nicht, dass ich nicht mehr so oft zum :al muss.

Nix für Ungut, Marie, aber da hast Du etwas noch nicht verstanden. :wink:

Ich versuche es mal so zu erklären.

Wenn ich eine Wassertonne habe, dann hatte die Tonne vorher bei 50 Litern Fassungsvermögen einen Überlauf. Diese Tonne war wir aber zu schwer zum Tragen.Also haben wir die Tonne umgebaut und das Fassungsvermögen auf 30 Liter reduziert. Also ist die Tonne leichter. Und jetzt ist es egal, ob ich in die 50 Litertonne oder in die 30 Litertonne einen Liter rein kippe, der Liter ist zu viel und läuft wieder heraus.

So ist das mit meinen :al auch. Ich brauche ja schon seit zwei Jahren keine wöchentlichen :al mehr. Ich war ab Februar oder März 2007 schon mit dem Ferri auf 50 ng/ml (50 Litertonne) runter. Nur hat Nielsen festgestellt, dass dies für mich noch zuviel ist. Also wurde die Grenze vom Ferritin auf 30ng/ml (30 Litertonne) runterverlegt. Wenn ich jetzt eine von Peters Schwarzwürsten essen, dann muss ich das Eisen davon genauso ausbluten, wie bei einem Ferritin von 50ng/ml.

Das schöne ist jetzt nur, dass die Untersuchung gezeigt hat, dass es sich gelohnt hat, den Grenzwert von 50ng/ml auf 30 ng/ml herunterzusetzen, also das Tonnevolumen zu reduzieren, weil ich jetzt kein Eisen mehr, im Gegensatz zum 50 Ferirtinwert, in der Leber gespeichert habe, also ich die Tonne problemlos Tragen kann.

Hoffe mal, die Erklärung war einfach genug.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Marie
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 925
Registriert: Do 16. Nov 2006, 22:53
Wohnort: Berlin

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Marie »

Hallo Manni,

mir ist auch schon aufgefallen, dass wir die Dinge unterschiedlich sehen, bzw. richtiger,
dass wir von ganz unterschiedlichen Dingen reden. :roll:
Bleiben wir mal bei der Wassertonne! Wenn Du regelmäßig Wasser entnimmst, und zwar nur so viel,
wie z.B. durch Regen wieder ersetzt wird, bleibt die Tonne immer voll.
Dabei ist es natürlich egal, ob die Tonne 30 oder 50 Liter fasst.
Wenn Du aber regelmäßig mehr entnimmst als wieder hinzukommt, ist die Tonne irgendwann leer.

Du hast in letzter Zeit mehr Eisen entnommen, als auf natürlichen Wege (Nahrung) wieder zugeführt wird.
Das sieht man daran, dass, im Gegensatz zu vorher, die Leber nun kein Eisen mehr gespeichert hat, evtl. auch daran, dass Du nach dem letzten AL etwas "geschwächelt" hast.
Jetzt musst Du nur noch das Eisen entfernen, das durch die Nahrung zugeführt wird, d.h. Du musst nun seltener zum AL
- es sei denn, Du genehmigst dir jeden Tag eine von PPs köstlichen Schwarzwürsten! :lollen

Ich muss jetzt wieder an die Arbeit!

Liebe Grüße Marie :winken
Benutzeravatar
Manes
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 3655
Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Manes »

Wenn Du als in der letzten Zeit die ersten zwei Wochen nach meinem letzten Besuch in Hamburg nimmst, dann hast Du Recht. ich sehe aber eher die fast 1,5 Jahre, die seit dem Vergangen sind seit dem ich mit dem Ferri keinmal mehr über die 30ng/ml gekommen bin und ich deshalb auch nicht öfter zum :al gegangen bin, und dann stimmt meine Geschichte.

schönen Tag noch

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Benutzeravatar
wolle
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 4779
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 18:48
Wohnort: Zu Hause

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von wolle »

.... ich sehe das wie Einstein mit der Wassertonne ....
um meinen Ketschupp auch dazu zu geben!

Ich sage nur Relativitätstheorie! :nene :gruebel :winken
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Walburga/
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 296
Registriert: Fr 5. Sep 2008, 22:57
Wohnort: bei münchen

Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitrag von Walburga/ »

Diogenes????
:engel?
Antworten