Hallo allerseits,
mich mal kurz vorstelle: Ich bin Bubi, weiblich, 39 Jahre und habe heute die (noch durch einen weiteren Arzt zu bestätigende) Diagnose Eisenspeicherkrankheit bekommen. So mal eben nebenher, per Zufall entdeckt. Eine Überweisung zu einem anderen Arzt habe ich auch schon, nochmal zum Blutabzapfen und Ultraschall.
Da ich sowieso schon eine nicht endend wollende Ärzte-Odyssee hinter mir habe incl. etlicher Fehldiagnosen, ist es für mich schon wichtig zu wissen, wie sicher die Testergebnisse denn eigentlich sind.
Die Diagnose wurde anhand der (wie üblich) gigantischen Eisenwerte und des sehr hohen GammaGT sowie der Syptome gestellt. (Eisen 252 ug/dl, Gamma-GT 65 U/l). Die anderen Eisenwerte weiss ich nicht mehr.
Das komische daran ist, dass ich eigentlich anämisch sein müsste, da ich Vegetarier bin, eine 100%ige Laktoseintoleranz habe und noch diverse Nahrungsmittelallergien und -Unverträglichkeiten. Nahrungsmitteltechnisch kann ich eigentlich gar keine hohen Werte haben.
Ach ja, dann habe ich auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion, chron. Borreliose und eine leichte chron. Knochenhautentzündung. Also von den Symptomen gibt es da ja wohl auch die eine oder andere Überschneidung.*denks*
Ich bin absolut ratlos - und irgendwie traue ich dem ganzen net so richtig. Ich hoffe mal, dass der eine oder andere vielleicht noch nen Tipp hat worauf ich da noch mal genauer achten sollte.
Schon mal recht herzlichen Dank!
Viele liebe Grüsse
Bubi
Fehler bei der Diagnose möglich?
Hallo Bubi,
herzlich willkommen im Forum.
Vorab:Du bist nicht allein hier mit der Tatsache, sowohl Hämochromatose als auch Borreliose zugleich zu haben. Das ist ja schon mal gut, daß du damit nicht allein bist.
Borreliose ist eine Erkrankung, die ähnlich vielfältig und teilweise unspezifisch in ihren Symptomen sein kann wie die Hämochromatose.
Überschneidungen gibt es auch wie Müdigkeit und Gelenkschmerzen...
Wurde bei dir der Gentest gemacht, der die Diagnose in 90% der Verdachtsfälle sichert? Wichtig für die Hämochromatose sind die Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung.
Wenn bei erhöhtem Ferritin auch noch die Transferrinsättigung erhöht ist, dann besteht Verdacht auf das Vorliegen von Hämochromatose, dann wird der Gentest gemacht, geht durch einfaches Blutabnehmen.
Auf jeden Fall ist es gut, daß man das bei dir entdeckt hat, du hast mit den übrigen Erkrankungen schon genug "an der Backe".
So bleiben dir ernste Organschäden durch die schleichende Eisenvergiftung erspart, da die Aderlaßtherapie rechtzeitig eingeleitet werden kann, falls das Ferritin noch nicht sehr überhöht ist. Die Leber ist ein Organ, welches sich meist erstaunlich gut regenerieren kann, wenn die Schäden noch nicht zu stark sind und das Eisen durch die Aderlässe entzogen wird.
Erfrage am besten bei deinem Arzt mal die Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung und auch das Ergebnis des Gentests, dann hast du Gewissheit. Wenn Du magst, stelle die ungefähren Werte hier ein, dann können wir dir genaueres dazu sagen.
Zum Stöbern: Infos über Hämochromatose bekommst du u.a. wenn du auf den "info" Button klickst bzw hier habe ich dir den Link schon mal reingestellt:
http://www.translator.my.proz.com/haemo/info.php
Ansonsten schau auch mal in den Chat wenn Du Lust hast, abends ist meist was los.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.

Vorab:Du bist nicht allein hier mit der Tatsache, sowohl Hämochromatose als auch Borreliose zugleich zu haben. Das ist ja schon mal gut, daß du damit nicht allein bist.
Borreliose ist eine Erkrankung, die ähnlich vielfältig und teilweise unspezifisch in ihren Symptomen sein kann wie die Hämochromatose.
Überschneidungen gibt es auch wie Müdigkeit und Gelenkschmerzen...
Wurde bei dir der Gentest gemacht, der die Diagnose in 90% der Verdachtsfälle sichert? Wichtig für die Hämochromatose sind die Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung.
Wenn bei erhöhtem Ferritin auch noch die Transferrinsättigung erhöht ist, dann besteht Verdacht auf das Vorliegen von Hämochromatose, dann wird der Gentest gemacht, geht durch einfaches Blutabnehmen.
Auf jeden Fall ist es gut, daß man das bei dir entdeckt hat, du hast mit den übrigen Erkrankungen schon genug "an der Backe".
So bleiben dir ernste Organschäden durch die schleichende Eisenvergiftung erspart, da die Aderlaßtherapie rechtzeitig eingeleitet werden kann, falls das Ferritin noch nicht sehr überhöht ist. Die Leber ist ein Organ, welches sich meist erstaunlich gut regenerieren kann, wenn die Schäden noch nicht zu stark sind und das Eisen durch die Aderlässe entzogen wird.
Erfrage am besten bei deinem Arzt mal die Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung und auch das Ergebnis des Gentests, dann hast du Gewissheit. Wenn Du magst, stelle die ungefähren Werte hier ein, dann können wir dir genaueres dazu sagen.
Zum Stöbern: Infos über Hämochromatose bekommst du u.a. wenn du auf den "info" Button klickst bzw hier habe ich dir den Link schon mal reingestellt:
http://www.translator.my.proz.com/haemo/info.php
Ansonsten schau auch mal in den Chat wenn Du Lust hast, abends ist meist was los.
Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia,
nochmals vielen Dank für Deine Hilfe.
Glücklicherweise habe ich keine Eisenspeicherkrankheit. Ich war heute zur Besprechung der neuen Blutwerte beim Arzt. Alle meine Blutwerte waren super, geradezu bilderbuchmässig. Auf Nachforschung meines Arztes hat sich herausgestellt, dass da dem Labor offensichtlich ein Fehler unterlaufen ist...
Alles Gute und viele liebe Grüsse
Bubi
nochmals vielen Dank für Deine Hilfe.
Glücklicherweise habe ich keine Eisenspeicherkrankheit. Ich war heute zur Besprechung der neuen Blutwerte beim Arzt. Alle meine Blutwerte waren super, geradezu bilderbuchmässig. Auf Nachforschung meines Arztes hat sich herausgestellt, dass da dem Labor offensichtlich ein Fehler unterlaufen ist...
Alles Gute und viele liebe Grüsse
Bubi
Hallo Bubi,
auch von mir alles Gute und freue mich für Dich das Alles NUR ein Irrtum war und schließe mich Lia an!
Viel Glück und Freude für Deine Zukunft!
Gruß Wolle!
auch von mir alles Gute und freue mich für Dich das Alles NUR ein Irrtum war und schließe mich Lia an!
Viel Glück und Freude für Deine Zukunft!
Gruß Wolle!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016