HÄMOCHROMATOSE

[mihkkeseven]

hallo an alle...

bin wieder da, reiner aus duisburg.
zur erinnerung, verdacht auf HÄMOCHROMATOSE durch meine hausärztin auf grund der eisenparameter.
am 18.8.09 war ich zum MRT der leber.
heute hatte ich einen termin bei meiner hausärztin wegen der befunde (MRT).
und was sage ich euch? wie froh ich war, als die hausärztin mir sagte, meine leber ist in ordnung und andere organe ebensoh.
nun kam sie auch direkt auf den gentest zu sprechen.
musste sogleich auch eine blutprobe abgeben für den gentest. ergebnisse ende der woche.
die hausärztin fragte mich nach alkohol, na ja ich sagte ihr 1 bis 2 flaschen bier pro tag.
sie sagte mir ich solle mal 4-6 wochen keinen alkohol trinken, falls der gentest negativ ist, um dann nochmal die eisenwerte zu bestimmen ob sie sich verbessert haben.
im moment fühle ich mich erleichtert darüber das meine organe alle in ordnung sind, (gesundheit ist eben das höchste gut).
jetzt warte ich gespannt auf die ergebnisse vom gentest...

viele grüsse an euch,

Reiner

[Marie]

Hallo Reiner,

das sind ja gute Nachrichten!
Nun mal schauen, was der Gentest ergibt. Was auch immer - da Du bisher keine Probleme hast,
wird sich auch durch ein positives Ergebnis nicht viel ändern.
Mit ein paar Aderlässen ist dann sicher alles wieder im Lot.

Liebe Grüße Marie

[Manes]

Hallo rainer,

bin hoch erfreut, was Du für ne Hausärztin hast. Die scheint ja das ganze gut abzuarbeiten und hat auch die richtigen Tips parat. Glückwunsch auch Dir, was Deine Ehrlichkeit angeht. Der Mensch ansich neigt generell eher dazu, seinen täglichen Alkoholkonsum zu leugnen (Zähle mich auch dazu). Eine Reduzierung des Alkoholkonsums ist sicher nicht wirklich schlecht.
Bei mir ist das eher so, wenn Bier oder diverse leckere Spirituosen im Haus, dann müssen sie auch weg. Deshalb habe ich die letzte Zeit meine Vorräte gar nicht mehr aufgefüllt, weil ich sonst auch jeden Abend irgendetwas alkoholisches trinke. Ich steige im Moment auf Apfelsaft um und werde mal wieder darauf achten, wenn Bier, dann alloholfrei.

lg

Manni

[mihkkeseven]

Hallo rainer,

bin hoch erfreut, was Du für ne Hausärztin hast. Die scheint ja das ganze gut abzuarbeiten und hat auch die richtigen Tips parat. Glückwunsch auch Dir, was Deine Ehrlichkeit angeht. Der Mensch ansich neigt generell eher dazu, seinen täglichen Alkoholkonsum zu leugnen (Zähle mich auch dazu). Eine Reduzierung des Alkoholkonsums ist sicher nicht wirklich schlecht.
Bei mir ist das eher so, wenn Bier oder diverse leckere Spirituosen im Haus, dann müssen sie auch weg. Deshalb habe ich die letzte Zeit meine Vorräte gar nicht mehr aufgefüllt, weil ich sonst auch jeden Abend irgendetwas alkoholisches trinke. Ich steige im Moment auf Apfelsaft um und werde mal wieder darauf achten, wenn Bier, dann alloholfrei.

lg

Manni

jo manni,

wenns nach den ärzten ginge, dürfte man überhaupt keinen alkohol trinken.
ab morgen lass ich mal den alkohol ganz weg für 4-6 wochen, nach ratschlägen von meiner hausärztin.
bis jtzt hat meine hausärztin ja nichts gefunden bei mir, der gentest steht noch aus.
wenn der test negativ ist, bleibt eben als grund vielleicht nur noch der alkohol.
mal sehen wie es läuft...

mfg

Reiner

[mihkkeseven]

Hallo Reiner,

das sind ja gute Nachrichten!
Nun mal schauen, was der Gentest ergibt. Was auch immer - da Du bisher keine Probleme hast,
wird sich auch durch ein positives Ergebnis nicht viel ändern.
Mit ein paar Aderlässen ist dann sicher alles wieder im Lot.

Liebe Grüße Marie

hallo marie,

ja auf die ergebnisse bin ich auch gespannt, ich neige eher dazu zu glauben das der test negativ verläuft.
hab mal im elternhaus nachgefragt, wir sind ne grosse familie aber keiner hat mit der krankheit zu tun.
am wochenende weiss ich bescheid, mit meiner hausärztin bin ich zufrieden, sie weiss was zu tun ist.
ich geh auch lieber zu internisten als zu allgemeinärzten, weil sie alles da haben z.b. für nen checkup.

viele grüsse,

Reiner

[Elena]

Hallo Reiner,

es freut mich auch für Dich, dass Deine Organe alle gesund sind...das ist ja wirklich die Hauptsache.
Bin gespannt, was bei Deinem Gentest herauskommt und würde mich freuen, wenn Du wieder berichtest.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße
Elena

[mihkkeseven]

hallo elena,

danke für deine lieben worte, ich muss auch mal dieses forum loben.
hier sind viele nette leute, und mann kann sich hier wunderbar austauschen mit infos.
als ich bei meiner hausärztin war wegen den befunden vom MRT, war die ärztin noch nicht im raum, aber ich sah den bericht vom MRT, und konnte es mir nicht verkneifen einen schnellen blick drauf zu werfen.
so aufgeregt war ich, aber die ersten zeilen die ich erhaschen konnte, haben mich sofort wieder beruhigt.
tschuldige sollte man nicht machen, aber ich wollte es einfach schon vorher wissen.

ich melde mich wieder sobald die ergebnisse da sind vom gentest...

viele viele grüsse,

Reiner

[BirgittaM]

Hallo, Reiner!
Naja, wenn du nur deinen eigenen Befund liest und nciht den des Nachbarn im Wartezimmer...
Das Ergebnis des Gentests kannst du ja nun in aller Ruhe abwarten. Wie Marie schon sagte, schlimmstenfalls musst du hin und wieder ein bisschen bluten - aber das kann doch einen Hämo nicht erschrecken !

[mihkkeseven]

hallo an alle...

bin wieder da mit dem befund vom gentest.
hat lange gedauert, eine blutprobe wurde vom labor verschlampt.
nochmal blut abgeben, und heute habe ich die kopie von den ergebnissen.

HFE C282Y=negativ
HFE H63D=negativ
HFE S65C=negativ

war ich erstmal froh darüber, hatte ich aber schon mit gerechnet.
bleiben ja nicht mehr viele gründe über, was die ursache für die falschen eisenwerte sind.
vielleicht der alkohol? seid 10. september trinke keinen alkohol, (obwohl ich jetzt nicht wirklich viel getrunken habe).
die ärztin sagte mir ja bevor ich den gentest gemacht habe, mal 6 wochen absolut keinen alkohol zu trinken.
um dann noch mal die eisenwerte zu kontrollieren.
im november hab ich einen neuen termin bei meiner hausärztin, um über die ergebnisse zu sprechen.

viele grüsse an euch,

Reiner

[Manes]

Na, da heisst es wohl weitersuchen Reiner.


lg

Manni

[BirgittaM]

Das sehe ich auch so - weiter suchen. Wenn du Lust hast, kannst du ja mal posten, was bei der Suche heraus gekommen ist.

[mihkkeseven]

reiner nochmal...

weitersuchen ist schon richtig, und wenn man nichts findet heisst das im medizinischen Idiopathie, was soviel heisst wie ursache unbekannt.
naja mal sehen, mein nächster termin ist am 26.11. dauert noch ein weilchen.
gibt es von dieser krankheit nicht noch eine sekundäre variante?
mein ich doch mal gelesen zu haben im netz.
wird aber glaub ich mehr durch transfusionen verursacht, bin ich mir jetzt nicht sicher.
trifft aber bei mir wohl auch nicht zu, da keine transfusionen.

mfg

Reiner

[BirgittaM]

Hallo, Reiner!
Du hast Recht: die sekundäre Hämochromatose wird durch häufige Vollbluttransfusionen verursacht und muss medikamentös behandelt werden, da man ja schlecht zuerst eine Vollblutkonserve transfundieren und anschließend einen AL machen kann. Trifft also definitiv nicht auf dich zu.
Wie lange und intensiv man nach der Ursache deiner Eisenwerte suchen soll, ist natürlich Geschmackssache. Wenn die wahrscheinlichsten Ursachen ergebnislos abgeklappert sind, wird man vernünftigerweise einfach die Werte langfristig kontrollieren und die Tendenz beobachten. Das könnte ich mir für mich zumindest vorstellen.