Patiententag zum Thema "Leben mit Eisenüberladung"

[Walburga/]

Hallo LIa,
ich glaube auch, daß die Eisenchelatoren in Amerika häufiger bei HH angewendet werden.
Der Orthomolekularmediziner, bei dem ich war meinte, er habe einen Kollegen in USA und der würde Chelatbildner bei HH anordnen. Er wollte ihn fragen, wie die Therapie dann für mich aussehen sollte. Da ich von einer Freundin erfahren habe, dass dabei nicht nur das Eisen, sondern auch andere wichtige Stoffe aus dem Körper entfernt werden, habe ich mich für den AL entschieden. Außerdem würde die Gefahr bestehen, daß dadurch die Blut-Hirnschranke durchlässig würde und somit Schadstoffe direkt ins Gehirn gelangen könnten. Ist das möglich?
Liebe Grüße,
Walburga

[Lia]

Hallo Walburga,
im Gegensatz zu Deutschland haben in den USA meines Wissens viele Menschen keine oder keine richtige Krankenversicherung und es ist auch nicht für jeden leicht möglich, die nötigen Aderlässe in der ausreichenden Menge zu bekommen. Dann sucht man over-the counter Mittel, in der Hoffnung, sich selbst therapieren zu können.
Mit den Chelatbildnern, von denen da die Rede war, sind wohl die "over the counter"-rezeptfreien Chelatbildner gemeint, welche nicht zur Eisenentzugstherapie geeignet sind und die, wie Du schon schreibst, wenn überhaupt recht unspezifisch wirken und damit nicht speziell für Eisen"ausleitung" geeignet sind. In der Alternativmedizin findet vor allem die Behandlung mit den Chelatbildnern EDTA, DMPS und DMSA viele Patientenkunden. (Dort wird beim Amalgamthema auch das Blut-Hirnschrankethema von verschiedenen Anhängern verschiedener Methoden von Schwermetall"ausleitungen" unterschiedlich diskutiert, was ich da meine zu hören. Man frage da aber am besten in der entsprechenden Szene nach.)

Diese Eisenchelatbildner, von denen im Patiententag auch die Rede sein wird, sind im Gegensatz zu irgendwelchen Chelatbildnern bei sekundärer Hämochromatose geeignet zum Eisenentzug. Sie sind spezifisch bei Eisenüberladung wirksame Medikamente, welche von einem Arzt verschrieben werden und die im Gegensatz zu den vorig genannten sehr teuer sind.
Das heißt also, Chelatbildner ist nicht gleich Chelatbildner.
Bei wikipedia steht dazu folgendes:
http://de.wikipedia.org/wiki/Chelat-Therapie

In folgendem Link werden sekundäre Hämochromatose,Eisenchelatbildner und ihre Wirkung vorgestellt:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=65437
(Auch hier hat der Verfasser von N. Firmenname Honorare für Vorträge, Reisekostenübernahmen und Studienunterstützungen erhalten. Unabhängige oder nicht irgendwie gesponserte Informationen über Eisenchelatbildner habe ich nicht oder selten gefunden.)
@ Gabri, verzeih meine vielen Ausführungen, aber sie sind wichtig gewesen.

Liebe Grüße Lia

[Gina]

Man, man, man, da hab ich ja ne Diskussion los getreten.

@ Lia: Schon ok, es besteht halt viel Aufklärungsbedarf und du machst das sehr gut.

Wie einige bereits angemerkt haben, sind die Chelatbildner in erster Linie für Patienten mit sekundärer Hämochromatose entwickelt worden, die auf Grund der chronischen Blutarmut keine AL's durchführen können, sondern diesen wertvollen Stoff zugeführt bekommen um zu überleben. Dennoch gibt es Einzelfälle -was ebenfalls bereits gesagt wurde- bei denen eine Chelattherapie bei HH-lern gemacht wird.

Leider hat mein Arzt auch das Verhalten der Pharmakonzerne kritisiert, die wohl sehr aggressive Werbung betreiben sollen.

Wenn wir all diese Informationen im Vorfeld haben, ist man gewarnt und kann entscheiden ob dieser Tag was für einen persönlich ist oder auch nicht.

Ich denke nicht, an dem Tag durch die Vorträge bahnbrechende neu Informationen zu erhalten. Da ich die auf dem Markt existierenden Chelatoren alle kenne, nutze ich den Tag um Leidensgenossen zu treffen und mich mit ihnen auszutauschen. Wo sonst wenn nicht dort hat man Gelegenheit auf so viele Hämochromatose betroffene zu stoßen, und sich mit ihnen persönlich über allen möglichen Symptome, Therapieformen u. v. m. zu unterhalten.

In erster Linie wollte ich die IST (Interessengemeinschaft für Sichelzellenanämie und Thalassemie e.V.) kennen lernen, die dort einen Stand haben wird. Da der HH e. V. ebenfalls vertreten ist, dachte ich mir die Info mal zu streuen.

Liebe Grüße
Gabri

[Manes]

Huhu

Gabris zusammenfassung ist schon sehr treffend.
Nur verstehe ich irgendwie den Satz

Leider hat mein Arzt auch das Verhalten der Pharmakonzerne kritisiert, die wohl sehr aggressive Werbung betreiben sollen.

nicht so wirklich. Warum Leider? Es ist traurig, dass man versucht auf diese Art sein Produkt an den Mann zu bringen, der es überhaupt nicht benötigt. Denn die wirklichen Zulassungskriterien gehen dabei scheinbar meist unter, was dann zur Folge hat, dass der Unaufmerksame und/oder Ahnungslose ein Medikament erhält, welches er nicht braucht, was die Allgemeinheit mehr Geld kostet, als unbedingt notwendig. Läuft dann etwas schief, kann sich der Hersteller immer noch zurückziehen mit der Begründung, ich habe ja darauf hingewiesen. Das ist in meinen Augen defenitiv nicht in Ordnung.
Vielleicht sollte man an eine Verbot des Sponsorings durch die Pharmaindustrie und der Werbung für rezeptpflichtige Produkte nachdenken. Vielleicht kann man dann solche Diskussionen, wie diese hier, schon im Ansatz unterbinden und auch die Menschheit vor solchen Aktionen der Pharmaindustrie bewahren. Dies würde vermutlich auch noch die Kosten für Medikamente senken.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Manes,

ich glaube, Gabri meint es so, daß leider auch ihr Arzt schon feststellen mußte, daß aggressiv geworben wird. Meint es also genau so, wie Du und ich das eben auch schon durch Betroffene mitbekommen haben.
Jedenfalls verwette ich da mal ins Blaue hinein meinen schwarzen Hut und ein Kaltgetränk freier Wahl.

Liebe Grüße

Lia

[Lia]

@ Gabri, danke, ich bemühe mich nach Kräften.

Vielleicht bis Sonntag, ich hoffe es haut bei mir zeitlich hin.
Gibts noch jemand aus dem Forum, der kommt?


Liebe Grüße

Lia

[Gina]

Tja, da hat Lia wohl die Wette gewonnen. Das kleine Wörtchen "leider"sollte mein Bedauern über die üble Handlungsweise der Pharmakonzerne unterstreichen, welche in ärztlichen Kreisen schon lange kritisiert wird.
@Lia: Das Treffen findet bereits am Samstag statt. Nicht, dass du am Sonntag ganz allein in der Uniklinik stehst. Wäre schön dich dort zu treffen.


Gabri

[Manes]

Bin arbeiten, komme höchstens mit Patient in die Uniklinik.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Gabri,

danke hatte es richtig notiert und eingeplant, bin mit den Daten durcheinander gepurzelt. Also wenn ich komme, was derzeit geplant ist, dann schaue ich am Samstag vorbei und nicht am Sonntag.

Liebe Grüße

Lia

[Lia]

Manes, Patienten darf man sicherlich mitbringen im Gegensatz zu Hunden und Schußwaffen.

[BirgittaM]

Aber nicht alles vollbluten lassen, Manni!
Wir sind am Samstag um 17 Uhr in der evangelischen Kirche des malerischen Örtchens Wülfrath-Düssel zum Reformationstags-Gottesdienst (am 2. Mai ist Konfirmation! ). Da tun wir dann was für die geistige Weiterentwicklung statt der kognitiven !

[Manes]

Passt zwar nicht zum Thema HC, aber zum Thema, wie man Dinge manipulieren kann und was daraus werden kann:

http://www.dost-rechtsanwalt.de/pressem ... nklau.html

so können sich dinge entwickeln.

lg

Manni

[Elena]

....das tut in der Seele weh...furchtbar grausam muß das Alles ja für die Familie sein.

lG
äußerst nachdenklich
Elena

[BirgittaM]

Wirklich schlimm, wenn so junge Menschen keinen anderen Ausweg mehr sehen als die Selbsttötung.
Hätte der RA seinem Mandanten "Daniel" das mal so schön erklärt wie dem geneigten Leser seines Artikels, vielleicht könnte der Junge noch leben. Ich hab immer so ein komisches Gefühl bei solchen Sachen...
Aber der Junge und seine Familie tun mir auch sehr Leid.

[Lia]

War eigentlich jemand auf dem Patiententag?

Ich war leider kurzfristig verhindert und konnte doch nicht fahren, obwohl ich in der Nähe war.
Gabri, hätte Dich ja gerne dort getroffen aber so wurde leider nichts draus.

Liebe Grüße

Lia