noch ne neue

[BirgittaM]

Schaden kannst du sicher keinem, zumal dein Blut ja dort auf jeden Fall noch einmal untersucht wird. Bei irgendwelchen pathologischen Werten wirst du eben zur Blutspende nicht zugelassen und die Konserve vernichtet.
Ich bin nicht sehr optimistisch, dass du angenommen wirst, aber hingehen kannst du auf jeden Fall. Mit 60 kann man durchaus noch Blut spenden, aber die Vorerkrankungen, die du hast, lassen dich wahrscheinlich ausscheiden.
Dass du erst behandelt werden sollst, wenn die Leberwerte schlecht werden, kann einen wirklich sauer machen - was für eine Ignoranz.
Schlechte Leberwerte bedeuten eine - zumindest vorübergehende - Schädigung der Leber, willst du wirklich so lange warten?

[Lia]

Es dürfte evtl. dieser Artikel in HEPATOLOGY, Vol. 50, No. 1, 2009
zu seiner Sicht geführt haben:

In conclusion, HFE compound heterozygotes are more
likely to have elevated iron indices in middle age compared
with people with neither HFE mutation, but the
prevalence of iron overload-related disease is rare.

Ungefähre Übersetzung des Zitats: Bei HFE Compound-heterozygoten sind im Vergleich zu Menschen ohne HFE-Mutation die Eisenparameter häufiger erhöht, aber das Auftreten von Erkrankungen durch Eisenüberladung ist selten.
Quelle: HEPATOLOGY, Vol. 50, No. 1, 2009
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... bidity.pdf (zweimal "members" eingeben)

Ob auf lange Sicht ein Risiko für verschiedene Erkrankungen besteht, wurde nicht untersucht!- Hierzu würde ich gerne den Bakteriologen E.Weinberg befragen, der viel zu Eisen und Eisenüberladung geforscht und publiziert hat.
Ebenso sehe ich hier keine Therapieempfehlung bzw es wurde hier nicht formuliert, daß sich daraus direkt und definitiv eine Therapieempfehlung für Aderlässe erst ab Ferritin 1000 ng/ml herleiten läßt.

Nicht jeder teilt die Ansicht Deines Arztes z.B hier, neuere Studien ebenfalls berücksichtigend,
http://www.clinlabnavigator.com/Tests/F ... notype.swf (engl.)
wird ab Ferritin 300 ng/ml bei Kombiniert Heterozygoten Aderlaßtherapie empfohlen.

Die Verfasser (Eisenstoffwechsel - undhämochromatosekundige vielpublizierende Ärzte der Uniklinik Heidelberg) eines Artikels aus dem Jahr 2009:

Bei einem Ferritinwert über 300 ?g/l (beim Mann) bzw. 200 ?g/l (bei der Frau) oder einer Transferrinsättigung über 45% sollte man mit einer genetischen Untersuchung klären, ob eine Mutation des HFE-Gens vorliegt. Wenn eine homozygote C282Y-Mutation oder eine compound-heterozygote C282Y/H63D-Mutation nachgewiesen wird, gilt die Diagnose der hereditären Hämochromatose als gesichert.

Das ebenfalls von ihnen angegebene Diagnoseschema: bei Ferritin >300 ng/ml oder Transferrinsättigung >45% sollte Gentest erfolgen, wenn Gentestergebnis Compound Heterozygot:Aderlässe (!)
http://www.springerlink.com/content/f20 ... lltext.pdf (deutsch)

Ich nehme nicht an, daß Dich das Deutsche Rote Kreuz Blutspenden läßt, weil Du dort als diagnostizierter Hämo gelten wirst. Du kannst natürlich dennoch mal anfragen oder man gibt seine Mutationen nicht an, das ist Deine Entscheidung. Manes kennt sich bzgl Blutspenden sehr gut aus und kann Dir evtl weiterhelfen, ob und wo es für Dich eine "legale" Blutspendemöglichkeit gäbe.


Liebe Grüße

Lia

[Lia]

Auch das Diagnoseschema der gerade frisch neugestalteten und daher wohl aktuellen Internetseite des Iron Disorders Insitute (USA) sagt:
weiblich: ab >200 ng/ml Ferritin Verdacht auf HH, Gentestergebnis compound-hetero: Aderlässe

http://www.irondisorders.org/Websites/i ... ef2009.pdf

Ich kann mir nicht vorstellen, daß alle diese Quellen veraltet sein sollen. Aber irgendwas muß sein, daß mehrere Ärzte und gerade auch dieser in Sachen Hämochromatose zumindest erfahrene Arzt Aderlässe bei compound-hets. erst ab 1000 ng/ml Ferritin machen möchte. (Eine Erklärung für mit weniger erfahrene Ärzte in Fortbildungen einer Herstellerfirma für eisenbindende Medikamente wäre: bei sekundärer transfusionsbedingter Hämochromatose wird erst ab 1000 ng/ml Serumferritin mit Aderlässen interveniert, da diese Form der Eisenüberladung etwas anders strukturiert ist als die HFE-Hämochromatose. )
Ich bleibe am Ball. Eventuell schreibe ich mal rum und frage nach der Quelle. Dann bin ich schlauer...

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Bella,

ich muß doch letztendlich auch noch meinen Senf dazugeben.
Ich fass es ehrlich gesagt auch nicht, dass ein Leberspezialist? solch eine, sorry...."unglaubliche Einstellung" zu Deinem doch recht erhöhten Ferritinwert hat.
Ich würde unbedingt all dies beherzigen, was Dir meine Vorschreiberinnen bereits geraten haben...nämlich zügig das Eisen durch Aderlässe aus Deinem Körper zu bringen, bevor es Schäden anrichtet. Ich kenne ehrlich gesagt keinen Arzt in meinem Umfeld, der in diesem Fall mit Aderlässen zögern würde. Ich bin der Meinung, dass in diesem Deinen Fall es erst mal keine große Rolle spielt, ob homozygot oder hetero-compoundzygot....wichtig ist...das Eisen muß raus!

Wenn das geschehen ist, kann ich mir gut vorstellen, dass Du nur recht selten bis vielleicht gar nicht mehr zum Aderlass mußt.
Zur Not würde ich mir sogar einen anderen Arzt suchen.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg
Elena

[Manes]

Huhu Bella,

auch ein herzliches Willkommen von mir.

zu meinen Vorschreibern brauch ich nix hinzuzufügen. Blutspenden fällt bei Dir leider schon raus, weil man nach meinem Wissenstand in Deutschland als erstspender noch un ter 60 sein muss.

Und nochmal auch von mir der Hinweis: Wenn ich das richtig gelesen habe, dann bist du compound heterozygot. Dabei kann, es muss aber nicht zu einer Eisenüberladung kommen. Allerdings tummeln sich hier im Forum mehrere Personen herum, zumindest, wenn ich mich nicht irre, die auch compound sind und eingelagert haben. Ansonsten kann ich Dir diesbezüglich noch meinen Bruder als Beispiel nennen, der im Gegensatz zu mir (homozygot an C282Y) auch compound heterozygot ist und einlagert. Also nicht schlampen, egal was die Ärzte sagen. Hartnäckig bleiben.
Bei solchen "Spezialisten" stehen mir die Haare zu berge.

lg

Manni

[Manes]

@ Lia

könnte es sein, dass da eine Industrie hintersteckt, die versucht für ein Medikament eine Zulassung zur Anwendung bei einem Ferritin von unter 1000µ/ml zu erhalten????

ein wg solcher ärtzlicher Aussagen äußerst nachdenklicher

Manni

[BirgittaM]

Das mit der Altersbeschränkung beim Blutspenden, auch als Erstspender, hat sich geändert: http://www.welt.de/wissenschaft/medizin ... ender.html .
Wahrscheinlich liegt´s an den knappen Ressourcen. Dann kann man ja als Hämo noch Hoffnung haben.

[bella]

vielen dank für eure erklärungen und euren freundlichen zuspruch-kann ich wirklich gut gebrauchen.

puh, ärger und verunsicherung haben mich gestern in ein labor getrieben und nun habe ich auch erstmals transferrin bestimmen lassen.

19.11.09 eisen 241 µ/dl ( 40-140) transferrin 221 mg/dl (200-360) ferritin 356 ng/ml

falls ich richtig gerechnet habe ist die tranferrin-sättigung bei etwas über 77 %.

schön, daß es euch gibt, da kann ich nämlich fragen: glaubt ihr, daß ich damit al machen sollte?
glaubt ihr, ich finde als compound heterozygot einen arzt, der das tun würde?

und ich dachte mal: keine panik, das ist eine recht häufige krankheit die man im labor gut testen kann. da hat man klare behandlungskriterien. tja, so kann man sich irren...

grüße von bella

[BirgittaM]

Hallo, bella!
Du HAST feste Behandlungskriterien: dein Ferritin ist erhöht (Normalwert für "Hämos" <50 ng/ml), deine Transferrinsättigung ist auch erhöht (Normalwert für "Hämos" <45 %), daraus folgt (wenn dein Hb-Wert es zulässt): Aderlass!Da du einen genetischen Defekt auf dem HFE-Gen hast (genau genommen sogar 2), dürfte es bei Ärzten, die sich mit HH auskennen, kein Problem wegen des Aderlasses geben.

[christiane]

Hallo Bella,

rein theoretisch würdest Du eventuell noch zur Blutspende zugelassen. Ich hab auch erst 3 Wochen vor meinem 60. Geburtstag damit angefangen.
Aber ich glaube nicht, dass dort jmd genommen wird, der Dauermedikamente einnimmt. Zumindest hier in Hamburg in der Uniklinik sind die Ärzte sehr "pingelig". Man muss jedesmal einen Fragebogen ausfüllen, u.a. auch zur Medikamenteneinnahme der letzten 4 Wochen vor der Spende, wie z. B. Nasenspray (??), nach Erkrankungen und Eingriffen , z.B. beim Zahnarzt in den letzten 3-4 Monaten. Verständlich ist für mich die Frage nach Asperin. Ob es allerdings noch Auswirkungen nach 4 Wochen hat wage ich zu bezweifeln.

Trotzdem solltest Du einen Arzt (ev.Hämatologen) finden, der einen AL macht bei Deinen Werten.

Aber in Panik brauchst Du sicher noch nicht zu kommen!

[Lia]

Hallo,

das Ferritin beim Test in Deinem allerersten Beitrag war bei Dir 508 ng/ml und nun bei einem anderen Labor 356 ng/ml.
356 ng/ml ist nicht sehr hoch. Bei homozygoter Genkonstellation und Eisenüberladung finden sich oft deutlich erhöhte Werte, dennoch sehe ich das Ferritin bei Dir als nicht ideal an. Aber Organschäden durch Eisenüberladung drohen da nicht. Die Frage ist auch, in wieweit das Ferritin überhaupt bei Dir eine steigende Tendenz aufweist. Das kann natürlich nur ein Arzt beurteilen.
Wenn das Ferritin deutlich ansteigen sollte, dann kann es natürlich auch zu Schädigungen kommen, aber davon bist Du weit entfernt.

Es gibt die verbreitete Ansicht, daß ein recht hoher Ferritinwert bei älteren Menschen völlig ok ist, weil es eben in westlicher Wohlstandsgesellschaft normal ist.
Nur wirklich gesund ist das wohl eben nicht, wie neuere Studien zeigen, bei welchen es um Eisen bei der Krebsentstehung oder Eisen bei Infektionsrisiko mit diversen Erregern geht.
Daher bin ich (Laie) im Zweifelsfall zumindest bei Menschen mit Hämochromatosegenkonstellation immer für einen niedrig normalen Eisenwert, natürlich bei Vermeidung von zu tiefen Werten und jeglicher Anämiesymptomatik.
(Für Leistungssportler kann ein höherer Ferritinwert was die sportlichen Leistungen angeht, evtl. vorteilhaft sein.)

Ich würde als Patient, wäre ich an Deiner Stelle, den Ferritinwert bei compound-heterozygot unter 50 ng/ml bringen wollen und dann bei ungefähr 50 ng/ml halten. Aber wie gesagt, ich bin Laie und am besten, Du fragst mal telefonisch nach, wie der HVD oder Prof Dr N., dessen Nummer (Sekretariat) ich Dir gab (und den ich für so nett halte, daß er eine grundsätzliche Auskunft gerne gibt), das grundsätzlich so sehen. Um eine individuelle Therapieempfehlung geben zu dürfen, müsste ein Arzt Dich natürlich sehen.

Jeder Hausarzt kann Aderlässe vornehmen.
Da sich Aderlässe für eine Praxis jedoch nicht lohnen, sondern vielmehr einen Personal- und Zeitaufwand darstellen und oft Erfahrung fehlt, führt man sie nicht in jeder Praxis durch.

Liebe Grüße

Lia

[bella]

anfang des jahres war der ferritinwert wohl noch höher, da sprach der arzt von etwas über 700. dann ging es runter auf ca 500 dann auf ca 300. keine ahnung wieso.
ich hatte zu beginn des jahres einen zu hohen östrogenwert, der ist besser geworden. zum andern sagte ein arzt, meine roten blutkörperchen seien zu dick und deshalb solle ich aspirin nehmen, das tue ich seit einigen monaten in der stärke von 80 am tag.
mehr fällt mir nicht ein als ursache für die senkung des ferritins.
vielleicht habt ihr noch ideen?

ich warte noch auf andere blutwerte und werde dann zu einer hormonspezialistin gehen und nochmal zu meinem hausarzt. irgendwie muß es ja mal weitergehen und falls ich keinen arzt finde habe ich hier in meiner gegend einen heilpraktiker im internet gefunden. der bietet aderlässe an und blutegeltherapie. ich kenne weder ihn noch seine preise aber es wäre doch zur not eine möglichkeit. würdet ihr das im prinzip richtig finden oder sollte ich das lieber nicht tun?
nachdem ich jahrzehntelang zu niedrigen blutdruck hatte habe ich die letzten 20 jahre recht hohen und dazu chronisches vorhofflimmern. ablagerungen in den kranzgefäßen und den halsschlagadern habe ich aber nicht.

gar nicht so leicht meine ungeduld zu zügeln, mach mir schon sorgen.

grüße an die eisernen

bella

[Lia]

Hallo,

der Eisenstatus kann durch Östrogene verfälscht werden.
Ein Ferritinwert von 300 ng/ml ist natürlich anders zu bewerten als ein Ferritin von 700 ng/ml.
Nichtsdestotrotz sehe ich hier einige Argumente für den Nutzen von präventivmedizinischem Aderlaß:
Wie ist Dein aktueller Hämatokritwert? Eine vermehrte Zähigkeit des Blutes findet sich auch bei leichter Eisenüberladung häufig, jedenfalls meiner Erfahrung im Forum und meinem eigenen Erleben nach.
Ich habe ab einem bestimmten Ferritin immer über dem Normbereich liegende Werte für Hb und Hämatokrit. die dann nach einem Aderlaß wieder normalisiert sind, was gesünder ist als deutlich hohe Werte. Hier können Aderlässe eventuell nützlich sein.
Auch könnte der Aderlaß bei hohem Blutdruck helfen. (In der Alternativmedizin dient ein Aderlaß u.a. dafür)
Ich sehe hier keinen wirklichen Grund, warum man nicht ein paar simple, kostengünstige, nebenwirkungsarme Aderlässe vornimmt.
Denn soooo risikoreich sind Aderlässe nun auch nicht.

Darüber hinaus kann man mit Aderlässen, welche in kürzeren Abständen als den normalen Blutspendeabständen durchgeführt werden, feststellen, ob der Ferritinwert nun tatsächlich eher etwas hohe Eisenspeicher reflektiert oder nicht. Allerdings muß man dabei aufpassen, daß der Hb-Wert nicht zu stark absinkt, eine Anämie ist natürlich unbedingt zu vermeiden und sehr kurze Abstände sind bei Dir auch weder nötig noch sinnvoll. Das rasche Absinken des Hämoglobins würde anzeigen, daß kein Eisenüberschuß vorliegt. (man siehe im Glossar: Quantitative Phlebotomie http://www.haemochromatose-forum.de/wik ... hlebotomie )

Bella, ich würde nicht bei einem Heilpraktiker für Aderlässe zahlen. Aber dies ist nur meine Ansicht, will Dir da nicht reinreden. Will auch nichts dazu sagen, ob man bei einem Blutspendeinstitut seine Genkonstellation unterschlagen soll, was auch eine Option ist - da kann man wie gesagt auch mal Manes fragen, wo man Blutspenden darf.
Ich würde an Deiner Stelle nochmal Rücksprache mit Deinem bisherigen Arzt halten und konkrete Fragen stellen, ob ein präventiver Nutzen einen Schaden überwiegt und mit ihm zusammen besprechen, ob ein paar Aderlässe nicht doch sinnvoll sein könnten, und dann gegebenenfalls evtl Zweitmeinung bei Prof. N., zu einer Hausarztpraxis gehen, anfragen, ob man die paar Aderlässe durchführt, die es braucht, um hier präventiv eventuell gleich ein paar Fliegen mit einer Klappe zu schlagen.
Wichtig ist bei allem, was hier jetzt geschrieben wird natürlich, daß die Höhe Deines nur leicht erhöhten Ferritinwerts- manche werden es gar nicht erhöht nennen- keinerlei akuten Schaden an den Organen hervorruft. Eine Hämochromatose mit sofortigem schnellem und agressivem Handlungsbedarf zeigt Ferritinwerte von über 1000 ng/ml und oft deutlich darüber.

Ich bin nicht dafür, mit Kanonen auf Spatzen zu schießen, aber wenn man mit einem kostengünstigen Aderlaßspatz auf ein paar potentielle Möchtegerngroß- Kanonenrisikofaktoren für Bluthochdruck, Thrombosen, Eisen als Bakterienfutter usw schießen kann und das für den Spatz und Spatzhalterdoc ok ist , bin ich dafür.
Albernheit beiseite: was meine Laiensicht angeht, halte ich viel davon, präventive Aderlässe auch bei nur leicht erhöhten Eisenspeichern durchzuführen, aufgrund der Studien, die ich dazu kenne.


Liebe Grüße

Lia
edit : einen nicht sinnvollen Satz habe ich gelöscht..

[Manes]

zum andern sagte ein arzt, meine roten blutkörperchen seien zu dick und deshalb solle ich aspirin nehmen, das tue ich seit einigen monaten in der stärke von 80 am tag.

Das ist ja schon wieder ne Aussage nach meinem Geschmack. Acetylsalicylsäure als Diätmittel für die Erys, Geil !! Stimmt nur meines Wissens nach nicht. Die Wirkung von diesem Medikament ist eine andere. Acetylsalicylsäure unterbricht die natürlirliche Gerinnungskaskade (Bildlich dargestellt nimmt sie aus einer Treppe, die Gerinnung heisst, eine Stufe heraus bzw setzt auf eine Stufe eine Wand). Mit anderen Worten, Du läufst mit einer künstlich produzierten Gerinngsstörung durch das Land. Und die Begründung dafür kommt dann hier:

ich die letzten 20 jahre recht hohen und dazu chronisches vorhofflimmern

Beim chronischen Vorhofflimmern wird das Blut aus den Vorhöfen nicht mehr vernüftig abgepumpt. Dadurch besteht die Gefahr, dass sich in den Vorhöfen, Blutgerinsel bilden. Wenn diese sich dann lösen und in den kleinen Blutkreislauf (aus dem rechten Herz) absausen, kommt es zur Lungenembolie. Lösen sich diese Gerinsel und sausen in den großen Blutkreislauf (aus dem Linken Herz heraus) dann kommt es Herzinfarkt, arteriellen Verschlüssen in den Armen und Beine, den organzuführenden arteriellen Gefäßen (wirkung wie beim abgeknickten Schlauch) mit einer Mangeldurchblutung und dem anschließenden Absterben des dahinterliegenden Areals, meistens kommt es allerdings im Gehirn zu diesen Verschlüssen. was man dann Schlaganfall nennt. Zur Verhinderung der Gerinselbildung verschreibt man Patienten mit dieser Diagnose einen Gerinnungshemmer (z.B. Acetylsalicylsäuere, besser geeignet ist aber eigentlich in diesem Zusammenhang Macumar).

Unter der Diagnose, würde ich die Finger beim Heilpraktiker von lassen. Dieser gehört in die ärtzliche Beobachtung.

Und für einen Zahlen kommt gar nicht in Frage.

Bei den ganzen Ablehnern in der Ärzteschaft sollte man sich vielleicht mal überlegen über die Kassenärztlichen Vereinigungen das Problem zu schildern und diese zu bitten doch einen Arzt zu benennen, der sdurchführt.

Achso, und Blutspenden mit diesen Diagnosen ? , tut mir leid Dir dazu nix anderes sagen zu können. Spar Dir den Weg dahin.

lg

Manni

[bella]

nun mal der neueste stand:
bei meinem hausarzt beiße ich weiter auf granit. heute habe ich einen termin gemacht bei einem hämatologen im nachbarstädtchen. am 10. 1. 2010 gehe ich dahin. die sprechstundenhilfe sagte, sie nehmen das blut mit butterflies ab. na, da bin ich mal gespannt ob und wie das klappt. das werde ich hier dann natürlich berichten.
meine herzprobleme werden stärker. ich hab seit jahren chronisches vorhofflimmern und leider stieg mein ruhepuls auf 120. jetzt muß ich stärkere medis nehmen und zwar nun als retard-form.
da hoffe ich, daß der hämatologe mir hilft und daß das gute auswirkungen auf mein herz hat. oder seit ihr auch der meinung, daß bei compound heterozygoten keine organbeteiligung sein kann und deshalb eine niedrigere eisenbelastung nichts retten wird? mache ich mir falsche hoffnungen?

liebe grüße von bella