Louvra stellt sich vor

[Lia]

Hallo Louvra,

danke, daß Du das Gentestergebnis gepostet hast. Es hat mich deswegen interessiert, weil es in so jungem Alter bei Frauen (mit Regelblutung) im Gegensatz zu Männern bei der Genkonstellation C282Y homozygot noch nicht zu einer behandlungsbedürftigen Eisenüberladung kommt. Daher war auch zunächst an spezielle seltene Mutationen zu denken, welche zu sogenannten juvenilen Formen der Hämochromatose führen (Hämochromatose Typ 2a und 2b), welche schon bei jungen Männern und Frauen gleichermaßen oft im späteren Kindesalter beginnt und durch hochgradiger Eisenüberladung gekennzeichnet ist.
Bin noch weiter neugierig: darf ich fragen, wie hoch Dein Ferritinwert bei Diagnose ungefähr war?
Dann könnte ich mir ungefähr ein Bild machen, da bei so jungen C282Y homozygoten Frauen die Notwendigkeit einer Aderlaßtherapie ungewöhnlich ist.

Liebe Grüße

Lia

[DadE]

Den Gang zum Amtsarzt (Arge) habe ich hinter mir und die Untersuchung traf voll mein Komikzentrum. Natürlich war ich mit allen Unterlagen bewaffnet doch das Doktorlein meinte gleich: "Ziehen Sie sich erst mal aus". Habe ihm dann erst mal gesagt, daß eigentlich nur mein Blut krank ist und er das ja an den Laborwerten sehen kann. Eigentlich ging es ja auch nur um die Feststellung, daß ich einmal pro Woche zum AL muß und anschließend wenig zu gebrauchen bin... also einen Tag lang Totalausfall. Er bestand aber auf meinen "Striptease" und ich tat ihm den Gefallen. Dann Lunge abhören, Kopf drehen, Arme heben, auf einem Bein stehen (konnte mich da kaum noch halten vor lachen) und es folgte noch das Reflex-Hämmerchen... wobei ich keine Reflexe zeigte (es war zu komisch). Dann sollte ich ihm noch beide Hände feste drücken und am Ende war ne simple Kniebeuge angesagt. Ich sollte erwähnen, daß ich 4 Stunden zuvor zum AL war (500 ml) und trotzdem ganz geschmeidig in die Hocke ging. Tja, da hockte ich nun und hatte nur noch Brei in den Beinmuskeln. Keine Chance, auch nur ansatzweise wieder hochzukommen. Ich machte dann noch den Fehler, mich mit dem lädierten Arm (schmerzendes Schultergelenk) an der Liege wieder hochzuziehen... und landete fast auf dem Boden. Der Doc half mir dann, wieder eine senkrechte Position einzunehmen und ich konnte mich wieder ankleiden. Schon nach 2 Wochen bekam ich die Kopie des Gutachtens von meiner SB und demnach fall ich zwar einen Tag die Woche aus, könnte die Stunden aber auch Samstags nachholen. Ist für´s Büro aber schwierig, da man ja sicher nicht für mich den Laden aufschließt. Ansonsten sollte ich teils sitzende, teils stehende Tätigkeiten ausführen und dies bitte in klimatisierten Räumen... warum auch immer. Mußte dann eine neue EGV unterschreiben, wobei ich erst mal von allen Pflichten entbunden bin. In 6 Monaten sehen wir weiter... sollte ich bis dahin keinen Job gefunden haben.

[louvra]

Hallo Lia,

mein Arzt hat mir seit meiner Diagnose keine Werte gegeben. Er möchte mich nicht verunsichern und wenn ich die Werte wüsste, könnte ich eh nichts daran ändern. Ich hab jetzt in 9 Wochen 3 Aderlässe mit 500 ml Blut hinter mich gebracht und ich würde sagen, es schafft mich sehr aber ich merke keine Verbesserung.
Im November soll ich wieder kommen, dann werden die Werte verglichen (Diese werde ich dann per Excel-Tabelle erhalten). Er faselte nur was mit, normalerweise dürften sie dass noch nicht so sehr haben, gerade wegen der Regelblutung. Dumm nur, wenn man die nur einmal im Jahr hat
Ich bin zu dem Arzt mit Verdacht auf Diabetes, was sich auch bestätigt hat. Er forschte aber nach und kam dann auf die Eisenspeicherkrankheit. Mir ging es ja auch nicht um den Diabetes oder so, mir geht es darum meine Gesundheit in den Griff zu kriegen. Pro Monat war ich (als ich noch arbeiten war) aller 14 Tage regelmäßig krank. Übelkeit, ekelhafte Müdigkeit, Kopfschmerzen etc. Mich nimmt so kein Arbeitgeber. Seit 2 Jahren geht das nun. Einstellung, Kündigung ... . Nervt mich unwahrscheinlich.

DadE

Das haut mich schon um, wenn ich das Lese aber etwas anderes hätte ich gar nicht gedacht. Ich fand es sehr daneben, dass man seine Ärzte von der Schweigepflicht befreien muss, man weiß ja nicht was die sich so austauschen (ich halte nur Gutes von meinen Ärzten, aber trotzdem, sobald Geld im Spiel ist hört das Vertrauen auf).

[Lia]

Hallo Louvra,

wenn man fast fast nie eine Periode hat, kann sich das Eisen bei Frauen genauso gut ansammeln wie bei den Männern, da Blutverlust Eisen entzieht. Findet kein Blutverlust statt, hat man dementsprechend auch viel weniger Eisenverlust und dafür stärker ausgeprägte Eisenüberladung.
Daher kann es bei solchem Spezialfall auch schon bei jungen Frauen zu deutlicher Eisenspeicherung kommen. Dennoch würde ich mich interessehalber freuen, wenn Du die ungefähren Werte mal ins Forum posten könntest, wenn sie Dir vorliegen (oder als Pn, wenn Du sie nicht hier sichtbar einstellen möchtest).

Eine Verbesserung stellt man in der intensiven Aderlaßtherapiephase meist nicht fest. Eher stellt man sogar fest, so geht es Dir ja auch, daß einen das schon ziemlich schaffen kann und der häufige plötzliche Blutverlust und die Neubildung von Blut für den Körper eine Anstrengung bedeutet, ging mir auch so. Müdigkeit und Infektanfälligkeit kann sich jetzt auch erstmal verstärken durch die Aderlaßtherapie.
Jedoch muß sie eben sein, um (weiteren?) eisenbedingten Schäden vorzubeugen. Manche Symptome bessern sich allmählich, manche nicht. Eventuell wird die Aderlaßtherapie z.B. positive Effekte bzgl des Diabetes bringen.

Hallo DadE,

schön, daß Du da Deinen Humor behalten hast.
Ich wäre da glaube ich bald spaßfrei geworden

Liebe Grüße

Lia

[louvra]

Lia ich hoffe wirklich dass mein Arzt die Werte rausrückt, sonst weiß ich nicht warum ich mir die AL antun soll

Mein Arzt meinte zwar, dass Schäden die die HH entstanden sind nicht rückgängig zu machen sind aber ich bin ja noch jung und hoffe sehr darauf, dass sich die Werte verbessern damit ich noch wenigstens einmal einen Alkoholfreien Cocktail trinken darf, ohne schlechtes Gewissen ^^. Zuckerfrei und Alkoholfrei durchs Leben, ich müsste 100 werden.

[Lia]

Hallo Louvra,

einige schon vorhandene eisenbedingte Schädigungen lassen sich durch die Entfernung des Eisens durchaus lindern oder rückgängig machen.
So ist beispielsweise besonders die Leber ein sehr regenerierungsfreudiges Organ, welches sich, so beim Betroffenen allerdings noch keine Leberzirrhose vorliegt und man die Leber schont, wieder vollständig erholen kann. Wieder vollständig erholt, verkraftet sie dann auch wieder in Maßen mal ein Glas Alkohol.
Welche Schäden, bei Dir derzeit durch Eisenüberladung bestehen, und ob sie sich bessern werden oder gar rückgängig zu machen sind, weiß ich natürlich nicht und so eine Einschätzung hängt auch vom Grad der bestehenden Eisenüberladung ab, wofür der Serumferritinwert ein Anhaltspunkt ist.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Louvra!
M.E. nach hast du ein Recht, deine Laborwerte zu erfahren. Ich würde freundlich, aber nachdrücklich darauf bestehen. Selbst wenn der Ferritinwert ziemlich hoch sein sollte, gibt es keinen Grund, dir die Werte aus psychologischen Gründen zu verschweigen.
Bei hohen Werten braucht man halt nur etwas länger, um auf Normalwerte oder in deren Nähe zu gelangen.
Und falls die Werte nur langsam sinken, ist das zwar etwas unbefriedigend, aber kein Drama.
Hier im Forum gibt es so viele positive Beispiele dafür, dass man auch von astronomischen Ferritinwerten herunter kommen kann, wenn man ein bisschen Geduld hat.

[louvra]

So, heut war ich beim Arbeitsamt und tada... Der Amtsarzt und der psychologische Dienst haben sich mein Problem angesehen zwecks uneingeschränkter Arbeitsaufnahme. Heraus kam, ich bin arbeitsfähig und soll wieder schnellstmöglich eine neue Arbeit aufnehmen

[louvra]

Ich komme gerade frisch vom Arzt mit guten Nachrichten.
Mein Ferritinwert ist von 243 (August) auf 62,6 (November) runter Noch ein Aderlass und dann müsste es erstmal geschafft sein.

Alles wird gut, sogar mein Langzeitzucker ist von 6,7 auf 6,1 geschrumpft.

[BirgittaM]

Ja, geht doch! Glückwunsch!

[Manes]

Na also, geht doch.

[Elena]

Hallo Louvra,

..... Glückwunsch! Das freut mich für Dich...siehst Du, mit "Geduld und Spucke" kommt man sicher ans Ziel.
Auch Dein HBA1c-Wert...Respekt!
Weiter so!

Liebe Grüße
Elena

[Marie]

Prima, Louvra!
Dann hast Du's ja bald geschafft!

Allerdings ist der HbA1c-Wert während der Aderlässe nicht sehr aussagekräftig, da die roten Blutkörperchen sich in dieser Zeit schnell erneuern u. nicht lange Blutzucker speichern können.
Kuckst Du hier:
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_hba1c.htm

Dennoch haben die ALs sicher einen günstigen Einfluss auf die Glukosewerte.

Weiter viel Erfolg, auch bei der Jobsuche!

Liebe Grüße Marie

[Elena]

...sehr eindrucksvoller Link, Marie...toll beschrieben!
Dankesehr!

Ja, ich kann auch bestätigen, dass in der Intensiv-Al-Phase mein HBA1c-Wert (mit durchschnittlich 5,3) recht normal war und ich jetzt in der Erhaltungs-Phase leider wieder sehr aufpassen muß...beim Essen...und vor Allem ist wieder äußerst viel Bewegung angesagt....um nicht auf Tabletten umsteigen zu müssen.

Nichtsdesto Trotz waren und sind die Aderlässe für mich sehr gut gewesen...in jeder Beziehung.

Liebe Grüße
Elena

[louvra]

Ja das mit dem Hba1c weiß ich leider, daher habe ich auch einen kleineren Durchschnittswert bekommen. Ich messe ja regelmäßig daher kann ich auch mit gutem Gewissen sagen, dass es super Tage gibt wo ich fast normale Werte habe, manchmal aber eben auch schlechtere (die Tage mit viel Süßigkeiten )
Sollte ich dann mal Spitzen von über 12 haben weiß ich dass ich mich drauf einstellen darf Tabletten oder Insulin zu nehmen. Ich hoffe mal nur Gutes.