Marie hat geschrieben:Ich weiß nicht, ob ich mit meiner Meinung allein dastehe, aber ich finde die Beiträge zu dem Eisenchelatbildner ziemlich einseitig u. unsachlich.
Als Indikation für das Präparat wird die Behandlung der transfusionsbedingten Hämosiderose angegeben, sonst nichts.
Nein, Marie, mit dieser Meinung stehst Du nicht alleine da. Da stimme ich mit Dir sogar vollkommen überein, bis auf den Punkt der Unsachlichkeit. Ich habe bewußt immer wieder die mangelnde öffentliche Informationspolitik des Herstellers zu diesem Produkt angemahnt, weil diese in meinen Augen eindeutig auf den Verkauf dieses Produktes ausgelegt ist. Es geht mir hier ausschließlich um Infomaterial des Herstellers. Die von Dir angegebene Seite ist eine öffentlich zugängige Website, die Ihre Informationen (sehr warscheinlich sogar herstellerunabhängig, obwohl Herstellergesponserd) zur Verfügung stellt. Vom Hersteller habe ich keine frei verfügbaren, so detaillierte Informationen gefunden, sondern nur wenig detaillierte Ausführungen. Die Diskussion, was man zwischen den Zeilen lesen kann oder auch nicht, haben wir zwei hier schon mehrfach angerissen. Hier tun sich bei uns eindeutig wieder Unterschiede auf. Ich habe es getan, was aber macht derjenige, der nur liest: "Es handelt sich um eine Medikament zur Behandlung einer Eisenüberladung." ??
Marie hat geschrieben:Ich nehme mal an, dass das Mittel verschreibungspflichtig ist, und ich erwarte von einem Arzt, dass er sich ausreichend über die Medikamente informiert, die er mir verschreibt - auch wenn er vielbeschäftigt ist.
stimmt, habe ich sinngemäß auch geschrieben, aber mach doch mal den Test und frage deinen Arzt einfach einmal nach ausführlichen Informationen zu dem Wirkstoff Verapamil. Die meisten werden aller Voraussicht nachschauen müssen, obwohl es tausendfach verschrieben wird. hat der Arzt dann noch deine Erwartung erfüllt. Es gibt einfach zu viele Medikamente.
Marie hat geschrieben:Und ich selbst kann mich ja auch sachkundig machen.
auch richtig, aber in aller Regel fängt man an sich selbst zu informieren, wenn man
a) das Medikament schon hat
b) und evtl. die Nebenwirkungen schon aufgetreten sind.
Marie hat geschrieben:Für Patienten mit transfusionsbedingter Hämosiderose ist dieses oral einzunehmende Präparat sicher ein Fortschritt u. eine große Hilfe bei der Behandlung der Eisenüberladung.
auch richtig, und ich habe nie etwas anderes, sondern auch genau das mit anderen Worten, geschrieben
Marie hat geschrieben:Viele Medikamente haben teils heftige Nebenwirkungen u. sind dennoch nützlich im Krankheitsfall.
Nutzen u. Schaden müssen halt genau abgewogen werden.
gebe ich Dir vollkommen Recht, auch hier habe ich nie etwas anderes behauptet
Marie hat geschrieben:Hier im Forum denkt sicherlich niemand daran, vom bewährten AL auf einen Chelatbildner umzusteigen, deshalb sind wir auch nicht die richtigen Adressaten für die "Aufklärung" zu diesem Präparat.
Ich weiss nicht, ob hier jemand daran denkt, auf einen Chalatbildner anstatt dem bewährten
umzusteigen. Aus eigener Erfahrung kann ich Euch allen aber mitteilen, dass ich kurz nach meiner Diagnosestellung daran gedacht habe, mit meinen Ärzten die Chalatbildner zu diskutieren. Unterlassen habe ich es deshalb, weil damals nur die Infusionspumpe mit einer Dauer von 5-8 Stunden täglich im Raum stand, für mich persönlich absolut indiskutabel. Die Nebenwirkungen waren damals die gleichen wie heute und wurden auch heruntergespielt. Von der engen Behandlungszulassung habe ich erst später erfahren, eben weil kaum bis gar kein Informationsmaterial durch den Hersteller zur Verfügung gestellt wird.
Marie hat geschrieben:Und diejenigen, die darauf angewiesen sind, weil sie eben keinen Aderlass machen können, sollten nicht durch drastische Darstellung möglicher Nebenwirkungen verunsichert werden.
Dies ist auch gar nicht Sinn des Ganzen.
Nochmal.
Chalatbildner sind für einige von (hier vor allen Dingen die Transfusionsbedingten) Eisenüberladung Betroffene ein Segen. Dort haben diese auch ihre absolute Berechtigung.
Sinn der Angelegenheit sind mehrere Punkte:
a) Wenn der Hersteller im Zusammenhang mit der öffentlichen Bewerbung seines Medikamentes, eine Behandlungsmethode, die weniger als 1/100 des Medikamentes kostet, diese Behandlungsmethode als äußerst belastend darstellt und die Nebenwirkungen seines Medikamentes als relativ harmlos und schnell abklingend bezeichnet, was sich dann in den Fachinfomationen auch nur als halbe Warheit herausstellt, dann ist dies eindeutig nicht richtig. Hier geht es diesbezüglich um Klarstellung
b) Klarstellung des Zulassungskriterien
c) das Sponsoring bei diversen Veranstaltungen, hier durch die Pharmaindustrie, zu hinterfragen. Überall wird der Lobbyismus beklagt. Dies ist auch eine Form von Lobbyismus
d) zukünftige Leser dieses threat eindeutig darauf hinzuweisen (dies unterlässt der Hersteller in meinen Augen), dass dieses Medikament für die Siderosen, wo die
Therapie das Mittel der Wahl ist, nicht zugelassen ist, und dass die, in meinen Augen, betriebene Schlechtmacherei der
durch den Hersteller nur dem Zweck dient, sein eigenes Produkt möglichst oft zu verkaufen.
e) Klarzustellen, was der Hersteller öffentlich betreibt und was dahintersteckt.
Nur deshalb habe ich einseitig geschrieben. Dies ist meine Sicht der Dinge und scheinbar nicht nur meine.
Es geht nicht darum, Gerris Beiträge hier in ein schlechtes Licht zu stellen, sondern, ich bin ihm dankbar für seine Hinweise und Berichte.
Ich hoffe, dass ich dies damit gut genug erklärt habe. Ich dachte allerdings, dass dies vorher schon geklärt war, so kann man sich vertun.
Wenn ich mich nicht irre, dann habe ich das irgendwo hier im threat auch schon geschrieben. Ich gebe es nochmal wieder
Ich bin der Meinung, dass der Eisentag, der Anlass zu diesem threat war, genau wie das Medikament, eher für die sekundären Siderosen gedacht war. Auch hier mangelte es an der entsprechenden Klarstellung und bei beiden spielt der hersteller des Medikamentes eine wesentliche Rolle. Nach meiner Information sind die sekundären Siderosen wesentlich seltener als die primären. Also spricht man mit dieser ungezielten Werbung einen größeren Personenkreis an, damit man im Zweifel nicht vor leerem Haus steht.
schönen Abend noch
Manni
Bezieht ihr euch mit eurer Aussage auf meinen Text oder den Inhalt der Link. 
zwei offenen Augen und weitsichtigem Blick begleitet ist. 
...
, 
, Aderlässe wären da allerdings nicht nur sehr belastend, sondern aus meiner Sicht wohl eher deutlich Quatsch. Und diese spezielle Patientengruppe ist bei der allgemeinen Vorstellung der Eisenentzugstherapie Aderlaß nicht explizit genannt, auch wenn die Broschüre nur an diese Patientengruppe adressiert ist.
