Neu hier - Diagnose jetzt sicher

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Katerlinchen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Katerlinchen »

Danke schön Manes.

Nö, ein Drama ist es nicht - vor allem nicht bei so einem netten Forum zur Unterstützung :wink: !! Ich habe ja ohnehin keine gute Wahl. Abwarten und dann irgendwann an Leberzirrhose oder so sterben ist nicht wirklich eine Alternative… :)

Außerdem habe ich mir ja nichts vorzuwerfen. Schlimmer wäre es, wenn mir aus Leichtsinn was passiert wäre und ich mir deshalb Vorwürfe machen müsste.

Aber für den Gendefekt kann ja niemand was. Selbst wenn meine Eltern gewusst hätten, dass sie Träger sind, hätten sie mich ja bestimmt trotzdem bekommen. Und außer, dass dann vielleicht schon eher mal nach dem Ferritin geschaut worden wäre, wäre ja auch nicht viel mehr passiert als jetzt, außer dass ich vielleicht schon ein paar Aderlässe hinter mir hätte. Alkohol habe ich ohnehin nie besonders viel getrunken, da fällt es mir auch nicht schwer, da jetzt erst mal komplett drauf zu verzichten und Innereien mag ich sowieso nicht. :)

Eigentlich muss ich ja noch richtig froh sein, dass es jetzt schon entdeckt worden ist. Mit 778 liege ich ja noch vergleichsweise niedrig. Wer weiß, wie hoch der Wert gewesen wäre, wenn das erst in 20 Jahren rausgekommen wäre. Und meine Familie kann sich auch testen lassen. Falls meine Schwestern auch betroffen sein sollten, habe ich ihnen zwar wahrscheinlich nicht das Leben gerettet (was schon sehr pathetisch klingt…), aber vielleicht davor bewahrt, dass sie irgendwann Probleme bekommen und die Ärzte erst mal nicht wissen, wonach sie suchen sollen. Dem können wir jetzt vorbeugen und sie können sich, falls sie homo- oder heterozygot sind, auch mit dem Defekt vertraut machen. Kann ja auch für die Familienplanung mal wichtig sein.

Und außerdem habe ich ein ganz tolles Vorbild – eine gute Freundin von mir hat Mukoviszidose und ist gleichzeitig der lebenslustigste und positivste Mensch, den ich kenne. Und wenn sie so prima mit einer Krankheit klarkommt, an der sie definitiv in den nächsten Jahren sterben wird, werde ich ja wohl mit einem Gendefekt klarkommen, der sich bei mir bis jetzt noch nicht mal wirklich bemerkbar gemacht hat und wahrscheinlich auch keine bleibenden Schäden verursacht hat.

Also, immer schön positiv denken. Ich stehe da voll hinter meiner Signatur. :daumen
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Lia
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Lia »

Hallo,

freut mich, daß Du eine so klasse positive Einstellung zu den Dingen hast! :hua :daumen
Hoffe, Deine Verwandten sind auch so. Denn manchmal fällt es schwer- ich rede aus eigener Erfahrung- "veränderte" Gene an seine Kinder vererbt zu haben Schuldgefühle usw. Dabei hat ja jeder Mensch irgendwo veränderte Gene, und wir sind alle insgesamt ein Gesamtsammelsuriumshaufen aus Mutationen, sonst wären wir gar nicht zu Menschen Homo sapiens (? :wink: ) geworden, sondern säßen als Einzeller irgendwo im Meeresgestein. :hua (wäre für unseren Planeten vielleicht kein großer Verlust... :mrgreen )
Und unsere Eisen-Mutation ist ja recht erfolgreich, sonst wäre sie nicht so häufig. Erfolgreiche häufige Mutationen sind meist diejenigen, die auch Positives bewirken (z.B. bei heterozygoten jungen Frauen keinen Eisenmangel usw)

Kurz schon mal was zu den Aderlässen, bevor ich s vergesse:
Bei Menschen mit Eisenüberladung erholt sich der Hämoglobinwert (salopp Hb-Wert genannt) nach den Aderlässen immer wieder schnell. Ohne Eisenüberladung bekommt man schnell eine Eisenmangelanämie. Sollte man bei Dir mit den Aderlässen anfangen, wird man bei Dir (bzw sollte man) besonders engmaschig den Hb-wert kontrollieren, denn es kann sein, daß der bei Dir relativ rasch absinkt, das wäre dann der indirekte Beweis, daß das Serumferritin bei Dir nicht die tatsächlichen Eisenreserven reflektiert. Ein gewisses generelles Absinken und Stabilisieren des Hb-Werts auf niedrigerem Niveau ist bei der Aderlaßtherapie allerdings normal, eine deutliche Anämie jedoch zu vermeiden, Dein Arzt paßt sicher auf, aber es schadet nie, wenn der Geaderlaßte auch n bissel mitaufpaßt. :wink:

Schon mal schöne Weihnachtstage wünscht Dir :winke

Lia
PS schöne Signatur und ein schönes Katerlinchen-Benutzerbild :D Hier sind eh derzeit super Bildchen unterwegs
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Elena
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Elena »

Hallo Katerlinchen,

finde ich auch super, dass Du so positiv eingestellt bist....und offensichtlich hast Du Dich auch total gut in die Materie Hämochromatose eingelesen. :applaus
Du wirst sehen, die Aderlasszeit geht schnell vorbei und danach ab und zu einen Erhaltungs-Al, da gibt es wirklich Schlimmeres.

Eine schöne Vorweihnachtszeit und liebe Grüße
Elena :winke
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Katerlinchen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Katerlinchen »

So, jetzt gehts gleich auf zum Arzt um alles zu besprechen. Bin schon sehr gespannt, was er mir vorschlägt. Aber ich bin ja gut vorbereitet :-). Melde mich dann später noch mal.
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Marie
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Marie »

Na hoffentlich schlägt er Dir erstmal einen AL vor :weglauf !
Wir werden's ja dann bald lesen!?

Liebe Grüße Marie :winken
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Katerlinchen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Katerlinchen »

So, bin wieder zuhause und ziemlich begeistert von meinem netten Gastro. Und das meine ich vollkommen ernst! :daumen

Er war wirklich gut über Hämochromatose informiert und wollte sich (glaube ich) sehr ausführlich mit mir über das Thema unterhalten und mich vorsichtig aufklären. Leider wusste ich eigentlich schon alles, deshalb habe ich die Kurzversion bekommen und anschließend haben wir uns darüber unterhalten, wie wenig viele Ärzte darüber wissen und wieso nicht viel häufiger direkt darauf getestet wird. Ich habe ihm auch von dem Forum erzählt und er hält es für eine gute Sache. :D

Beim Ferritin ist er auch der Meinung, dass das um 20 herum liegen sollte.

Er hat mir außerdem geraten, dass ich, wenn dann mal die Familienplanung ansteht, eine genetische Sprechstunde besuchen soll. Aber das hat ja noch ein bisschen Zeit. :)

Anschließend hat er mich dann zum Hämatologen/Onkologen zwei Etagen tiefer überwiesen, da schickt er alle seine Hämochromatose-Patienten hin, und da hab ich jetzt einen Termin nächste Woche für den ersten AL.

Alles in allem habe ich das Gefühl, einen erfolgreichen Nachmittag gehabt zu haben.

Eure gutgelaunte

Christina :mrgreen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Marie »

Hallo Katerlinchen,

das freut mich, dass bei Dir alles so gut klappt! :D
Nicht jeder hat ja das Glück, von Anfang an an einen kompetenten Arzt zu geraten!

Jetzt hast Du noch eine Woche Zeit, Dich ausgiebig in die Beiträge zum Aderlass zu
vertiefen (Suchfunktion) und bist dann bestens gewappnet.
Bei Deinem Wert wird es nicht lange dauern, bis Du enteisent bist, und dann steht
sicher auch einem Auslandssemester nichts im Weg.

Liebe Grüße Marie :winken
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Manes
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Manes »

Ja supi,

übrigens Tip zur Familienplanung. Bei uns haben wir meine Frau getestet. Die ist nochnicht mal Träger, deshalb Kinder heterozygot, was eine HC äußerst unwarscheinlich macht.

lg

Manni
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Christina!
Glückwunsch zu deinem Volltreffer mit dem Doc - das ist wahrhaftig nicht selbstverständlich!
Dass du gute Laune hast, kann ich gut verstehen, das hätte kaum besser laufen können. Wenn jetzt der AL auch noch gut läuft.... :wink: ! *daumendrück* :daumen
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von christiane »

HAllo Christina!
Also nicht nur Glückwunsch zum Geburtstag (nachträglich) , sondern auch zu Deinem Doc!
Bis zum vorletzten AL war ich auch bei einem Onkologen in Behandlung.
Nun darf ich ja (eigentlich) Blut spenden in der Uni-Klinik in Hamburg, wenn :wink: ich denn keine Nasentropfen, Antibiotika oder sonstige Medikamente nehme oder Untersuchungen habe machen lassen...

Dann trinke genug vor dem AL, dann klappt es auch alles!
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Elena
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Elena »

Jaaaa Christina,

ist wirklich alles gut gelaufen bei Dir. Das freut mich für Dich. :blumen

Toi, toi, toi...für den ersten Al! :D

Liebe Grüße
Elena :winke
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jo
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von jo »

Katerlinchen hat geschrieben:
Er hat mir außerdem geraten, dass ich, wenn dann mal die Familienplanung ansteht, eine genetische Sprechstunde besuchen soll. Aber das hat ja noch ein bisschen Zeit. :)

Hallo Katerlinchen,

meine Gattin und ich haben auch so ein genetische Sprechstunde besucht - war wirklich klasse. Meine Frau hat sich dort gleich testen lassen und da sie weder hetero noch homozygot ist waren wir gleich etwas beruhigter. So sollten nur meine Kinder sich irgendwann mal testen lassen da sie ja zumindest heterozygot sein könnten(und wenn der Zufall es will ihr Partner auch)

Lg Jo
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Katerlinchen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von Katerlinchen »

Hallo zusammen,

bin gerade ziemlich durchlöchert von meinem ersten AL zurück... Als es schließlich gelaufen ist, lief es auch ziemlich gut. Aber der Reihe nach:

Ich stand heute morgen um 9 brav auf der Matte beim Hämatologen. Da es das erste Mal war erst mal Blutabnahme. Ich habe die Arzthelferin dann gebeten, dass man die Nadel vorsichtshalber doch vorerst drin lassen könnte - war aber nichts (Stich 1).
Also Werte kontrolliert (Hb bei 15.4, aber auch kein Wunder - vor dem ersten Mal :D ) und dann mit dem Arzt gesprochen. Der möchte den Ferritinwert auch unter 50, besser unter 25, darin waren wir uns schon mal einig. Allerdings sollen die AL nur alle zwei Wochen gemacht werden. Ich habe dann widersprochen und wir haben uns auf 10 Tage bis 2 Wochen geeinigt, denn jede Woche möchte er nicht.
Naja, mein Ferritin ist ja nicht extrem hoch, damit kann ich leben.

Dann eine Etage tiefer zum AL. Einen schönen bequemen Sessel gesucht und dann gings los. Bzw. eher nicht.
Zuerst sollten 500ml Kochsalzlösung rein. Die Arzthelferin hat gesucht und gesucht, aber nur eine relativ gute Vene gefunden - "die heben wir dann für den AL auf". Also weitergesucht und gestochen (2. Stich). Kam aber nichts. Weitergesucht, nächste Stelle, wieder nichts (3. Stich). Da liefs dann scheinbar also Kochsalz dran und aufgedreht. Das ging dann ungefähr 5 Minuten gut, dann lief die Lösung nicht mehr in die Vene sondern ins Gewebe, was leider ziemlich weh getan hat.
Also Kochsalz wieder ab und weitergesucht. Noch mal direkt daneben probiert - wieder nichts (4. Stich, bis jetzt alle in der linken Armbeuge). Schließlich ist sie dann am Unterarm fündig geworden und irgendwann war der halbe Liter dann aus dem Beutel raus (5. Stich).

Dann gings weiter am rechten Arm mit der "guten Vene". Da kam dann die dickste Nadel, die ich jemals gesehen hatte, zum Einsatz. Reingestochen (6. Stich), kam nichts, also so lange rumgesucht, bis Blut kam (hat leider auch ziemlich weh getan). Aber dann lief es richtig. Die Arzthelferin ist direkt neben dran stehengeblieben, denn der Beutel war in höchstens 2,5 Minuten voll...

Anschließend noch ein paar Minuten warten, abdrücken etc. und dann durfte ich gehen. Dort, wo die AL-Nadel war, wirds wohl auch direkt eine kleine Narbe geben, das ist schon ein kleines Löchlein. Vielleicht frage ich beim nächsten Mal (in 10 Tagen), ob sie nicht eine kleinere Nadel benutzen können. Ich bleibe dafür gerne 5 Minuten länger...
Heute hat das ganze 2.5 Stunden gedauert, Blutabnahme + Arztgespräch davon aber nur 30 Minuten. Hoffentlich geht es nächste Woche etwas schneller - mit dem Ausschlussverfahren haben wir ja heute die besten Stellen zum Stechen ermittelt :) .

Noch einen schönen Tag euch allen

Katerlinchen
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von jo »

Hallo Katerlinchen,

für die kommenden Male hilft dir vielleicht dies weiter: Falls du dein Blut so wie ich über so ein Blutspendeset abgenommen bekommst, kann die Blutprobe auch direkt aus dem System abgenommen werden. Die Nadel bei solchen Blutspendeteilen ist allerdings ziemlich fett. Eine Infusion vor oder nach dem Adelass halte ich persönlich nur für wenig effektvoll, ich verzichte von anfang an darauf (selbst als ich noch wöchentlich zum Aderlass bin) und habe noch nie irgendwelche Kreislaufprobleme gehabt. Du solltest an den Aderlasstagen etwas mehr trinken 1-2 Liter vor dem Aderlass sollten da reichen. Auch beim normalen Blutspenden z.B. beim DRK bekommst du keine Infuse soweit ich weiss.
So wurde ich im Normalfall nur einmal gepiekt, die Werte vom vorherigen mal wurden dann als Ausgangswert genommen.

Jetzt wo ich in der Erhaltung bin, muss ich allerdings vorher zum Hausarzt damit der abcheckt ob ich überhaupt zum AL muss, dann sind es 2 mal pieken verteilt über eine Woche.

Der Vorteil bei den dicken Nadeln ist das der AL nur 5 min dauert - dann noch 5 min abdrücken und ausruhen und spätestens nach ner 1/4 Stunde bin ich wieder weg - manchmal muss ich ber erst mal ne halbe Stunde warten bis ich überhaupt gepiekt werde.

Lg Jo
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Re: Neu hier - Diagnose jetzt sicher

Beitrag von BirgittaM »

Hallo,Christina!
Na, dann erst mal Glückwunsch zum Initiations-AL! :blumen
Bei mir wird, abhängig vom Arzt, der gerade da ist, auch eine Infusion gemacht, aber eben nach dem AL durch die selbe Kanüle.
Man muss ja davon ausgehen, dass du ab jetzt lebenslang zum AL gehen musst und neue Venen wachsen einem leider nicht, insofern muss man mit den vorhandenen Gefäßen gut haushalten.
Ich würde freundlich, aber bestimmt auf einer Stelle für ´raus und ´rein bestehen, denn die Löcher, die du oberflächlich siehst, sind in den Gefäßwänden ja auch. Wenn die erst richtig vernarbt sind, dann gute Nacht! :nana
Gruß, Birgitta

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