Morbus Addison bei hereditäre Hämochromatose Brauche HILFE

[mickey]

Hallo Leute

Vieleicht kann mir irgend jemand helfen.
Im August 2004 wurde -Morbus Addison bei hereditärer Hämochromatose- bei mir festgestellt.
Ich hab zwar darüber gelesen, dass es da ein Zusammenhang gibt, aber bis jetzt noch nie jemanden gefundenn der das gleiche hat wie ich.
Es wäre Super wenn jemand der damit Erfahrung oder das gleiche hat, mir helfen würde.
Bis jetzt bin ich Krank geschrieben und auf Reha war ich 02.05 auch schon, wurde aus der Reha als Arbeitsunfähig entlassen. Mein Zustand hat sich seit her erheblich verschlechtert.
Meine linke Köberhälhte; zum grossen Teil Taubheit, vor allen dingen die linke Kopfhälfte, Gesicht, Zunge pelzig, Bein, Arm bzw. Hand Finger kribbeln. Dauerschwindel, Ohnmachtsanfälle, li. Hand keine kraft, Motorikschwierigkeiten. War 05.05 deswegen schon 1Woche in Uni-Erlangen (Neurologie) die konnten nichts finden und speisten mich Psychosomatike Störung ab. Meine Endokrinologin und mein Betriebsarzt (Internist in Erlangen) der sich auch mit MA auskennt wollen da jetzt endlich aufklärung. Die halten die Psychosomatik auch für ein unsinn. Es ist einfach hinreisend wenn da "so" Ärtze als Ausrede weil sie nichts finden einen als Psycho abfertigen. Mein Betriebsarzt sagte mir, dass ein neuer und jüngerer Chefarzt in der Uni ist und meine Sache ganz anders angehen wird. Ich muss sagen der Alte Chefarzt war wirklich alt, alt. Wie auch immer, muss ich noch einige ampul. Untersuchungen vom Neuro über mich ergehen lassen dann wieder nach Erlangen.
Erst hat das Versorgungsamt abgelehnt, dann bei einspruch mikrige30% bekommen. Auf Rad meines Betriebsarzt, Verschlimmerungsantrag gestellt.
Eine menge was man da durchmachen muss.
Mickey

[Lia]

Hallo,

hier hattest Du vor einiger Zeit schon mal zu diesem Thema gepostet
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... ight=#1223

Habe die Suchfunktion in einer amerikanischen Hämochromatose- Liste laufen lassen in mehreren tausend Beiträgen. Da kam nur raus, daß Morbus Addison (primäre Nebenniereninsuffizienz)
bei Hämochromatose vorkommen kann, aber so wie es aussieht, war kein Betroffener dabei, der darüber geschrieben hat. Ich werde weiter am Ball bleiben, und sollte mir etwas zu Ohren kommen, werde ich das hier posten.

Deine Beschwerden klingen nicht nach 30% GdB...ich drücke Dir die Daumen, daß da mehr dabei rauskommt.

Das Thema mit dem Grad der Behinderung Rente usw kommt hier im Forum gerade verstärkt auf....welche Symptome hast Du denn aufgrund der Hämochromatose?

Die Beschwerden die Du hier in diesem Beitrag schilderst, Durch Hämochromatose passiert das jedenfalls auch nicht und auch nicht meines Wissens durch Morbus Addison.
Also MUß es ja eine andere Ursache geben. Und eine psychosomatische Ursache, nur weil man bislang nichts anderes gefunden hat, das scheint mir nicht eingängig....

Auch wenn man bislang noch nichts gefunden hat, so würde ich der Meinung Deiner Endokrinologin und Deines Betriebsarztes vertrauen, die von einer körperlich bedingten Ursache ausgehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn so was kostet Kraft und es ist zermürbend, wenn man als Patient das Gefühl hat, nicht ernst genommen zu werden und in die Psychoecke abgeschoben wird.
(Natürlich gibt es psychosomatische Erkrankungen, das bestreitet niemand und auch diese müssen ernst genommen werden.)

Ich drücke Dir die Daumen, daß der neue Chefarzt neuen Wind und vor allem Aufklärung in Deine Sache bringt!

Liebe Grüße und alles Gute

Lia

PS
Für diejenigen, die es interessiert, wie sich eine Nebenniereninsuffizienz auswirken kann:
Bei sehr hohem Ferritin (unter 1000ng/ml ist von KEINEN Organschäden durch Hämochromatose auszugehen,) können-müssen aber nicht- Störungen im Hormonhaushalt auftreten.
So kann es selten auch zur Unterfunktion der Nebennierenrinde kommen. Diese primäre Form wird auch Morbus Addison genannt.
Bei Morbus Addison kommt es zum Mangel v.a. an Cortisol.
Symptome b. Morbus Addison:
eher unspezifischer Art sind
Schwäche,Gewichtsverlust, Wesensveränderungen
Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Leibschmerzen, Kopfschmerzen, Arthralgien.

Typisch ist eine vermehrte Hautpigmentierung, (die bei einer vollausgebildeten Hämochromatose auch auftreten kann) und
"Salzhunger"
Behandelt wird mit einer Hormonersatztherapie.

Hier steht Hämochromatose als eine der möglichen Ursachen für eine primäre Nebenniereninsuffizienz:

www.staatsexamen.ch/scripts/ sc_innere_nnr_insuffizienz.pdf

[BirgittaM]

Hallo, Micky!
Vor ein paar Tagen habe ich mit einer Freundin telefoniert, die genau deine neurologischen Ausfälle hat, allerdings keine HH und keinen M.Addison.
Bei ihr wurde jetzt eine Borreliose festgestellt, d.h. sie ist wann auch immer von einer infizierten Zecke gebissen worden.
Bist Du oder sind Deine Ärzte sicher, dass die neurologische Symptomatik mit einer Deiner Vorerkrankungen zusammenhängt?
Vielleicht hat es ja gar nichts miteinander zu tun?
Auf alle Fälle Ohren steif halten!

[mickey]

Hi Leute

sorry das ich mich jetzt erst melde.
vielleicht weil ich wieder ein hilferuf oder verzweifelt bin.

neuer Stand der Dinge!
2006 Krankenhaus Erlangen hat nichts weitergeholfen (gleiche Ergebnisse wie vorher) die Ärzte stützten sich natürlich auf die alten Unterlagen.
auf Borreliose wurde ich auch untersucht (Blutabnahme), war negativ.
war ca. 1 1/2 Jahre in ambulande Psychotherapie, vielleicht geholfen mit der Krankheit besser umzugehen, mein Zustand aber nicht gebessert.
eine gute Nachicht; hab jetzt 50% und Ausweis nach langen Kampf.
mit meine Rente, die ich vor 4 Jahren beantragt habe, sieht es schlecht aus.
zwischenzeitlich wollte ich es mir beweisen und bewarb mich im Ausenhandel (ohne Stess), wurde ärztlich untersucht (Einstellungsuntersuchung)
viel glatt durch bzw. ungeeignet.
stehe wieder vor meiner nächsten Reha im Frühling, mal sehen was das so bringt.
momentan bin sehr niedergeschlagen und deprimiert, da ich wegen meiner Rente so viel schwierigkeiten habe. Wurde ich seither (2004) von vielen Arzten untersucht, die alle nur vom ersten Arzt alles abgeschrieben haben, (unter bestimmten Bedingungen Arbeitsfähig usw.).
Aber das den "Halbgötter in weiß" nicht klar ist, mit 48 und unter diesen "bestimmten Bedingungen" keine Arbeit zu finden ist, verstehe ich nicht.

wie auch immer
Mickey

PS.
hi Lia
durch die Hämochromatose (festzustellen am Ferritin und Hormontest) war eine Eisenuberlagerung im mein Körber, die meine Nebennierenrinten kolplett zerstört haben Beweisfoto CT Krankenhaus und Bericht.
meine Leber hat dies knapp überlebt da ich mich sehr gesund ernähr (immer mit viel Curry(-Gerichte) koche.
meine Bauchspeicheldrüse war auch sehr angegriffen, aber durch das ich Fettarm esse, habe ich das im Griff und brauche da nichts (Kreon) schlucken.

bye bye

[BirgittaM]

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald wieder richtig auf die Beine kommst und einen Job findest. Aber du hast natürlich Recht, auf dem heutigen Arbeitsmarkt ist das mit dem Stempel "chronisch krank" und näher an 50 als an 40 nicht so einfach.
Guten Erfolg für die Reha im Frühling!

[Lia]

Hallo Mickey,

vielen Dank für Deinen Bericht.
Leider habe ich bislang noch nichts Neues erfahren.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg und eine gute Zeit in der Reha

Liebe Grüße


Lia

[mickey]

hi leute
ich danke euch sehr

Mickey

[Syntyche]

Hallo Mickey,
2000 bin ich halbtot ins KH eingeliefert worden, grau-braun und zu schwach zum eigenständigen Gehen. Nach einer Woche stand die Diagnose fest : Haemochromatose und Morbus Addison. Bin dann mit der Empfehlung wöchentlicher Aderlässe und 30 mg Hydrocortison + 1 Tbl. Astonin H täglich entlassen worden.Ein Jahr lang habe ich jede Woche Adergelassen und nehme jetzt nur noch die Medikamente für die Nebenniernrinde ein.Meinen Ferritinwert halt ich bei 50 - 100mg, d.h. ich gehe nur noch 1/4 bis 1/2 jährlich zum Aderlass. Mir gehts relativ gut, mit der Cortisongabe versuche ich auf 20 mg runter zu kommen wegen einer drohenden Osteoporose.
Meines Erachtens hat sich bei Dir noch etwas drauf gesetzt; verfolge den Tipp mit der Borreliose weiter!
Aufgrund des Addisons und/oder der Hämochromatose gibt es keine Lähmungserscheinungen, man leidet "nur" unter heftigen Gelenkschmerzen oder innerer Organschmerzen.
Wünsche Dir, dass die Ärzte die richtige Diagnose ber Dir finden und es Dir bald wieder besser geht.
Gruß Syntyche

[jo]

Hi Mickey,

das mit der Borreliose würde ich auch weiter verfolgen. Ähnliche halt nicht so ausgeprägte Symptome hatte/habe ich auch, bis im letzten Monat eine Borreliose bzw durch den positiven Western Blot Test ein Kontakt mit Borrelien festgestellt wurde, war ich da auch ratlos.
Ich habe dann erstmal 5 Wochen lang Antibiotika schlucken müssen, das allerdings eher als Behandlungsansatz. Eine aktive Borreliose kann man aber erst durch mehrere Test´s (unter anderem z.B. eine Liquor Untersuchung (rückenmarksflüssigkeit) festellen. Ist das alles bei dir gelaufen ? bzw. haben die Ärzte diesen Western Blot Wert bei dir bestimmt ? Die Ärzteschaft ist was Borreliose angeht noch oft ziemlich unwissend, bei mir hat die Ärztin erst darauf getestet nachdem ich ihr von meinen etlichen Zeckenbissen berichtet habe und sie gebeten habe auf Borreliose zu testen.
Ich: Könnte es keine Borrelise sein ?
Ärztin: Unwahrscheinlich, das ist eher selten
Ich: aber ich bin schon von etlichen Zecken gebissen worden
Ärztin: Na wenn sie meinen, wir können es mal ja testen (dabei lächelt sie jovial)
Ich: aber die Symptomatik spricht doch sehr dafür (aufzählung der Symptome die ich in meiner Krankenpflegeausbildung gelernt habe)

Zack dann der Volltreffer - und die Pfeifen dort haben es noch nicht einmal für nötig gehalten mich darüber zu informieren
Ärztin: "keine Sorge wir rufen sie an wenn etwas ist". Nur dumm das in der Praxis anscheinend die Sprechstundenhilfen die Laborbefunde auswerten und nicht geschnallt haben was dort steht. Erst als ich sicherheitshalber doch noch mal nachgefragt habe, hat die einäugige unter den Blinden gemerkt das da was nicht stimmt und mich mit der Ärztin verbunden. Die hat´s aber immer noch nicht ernst genommen und ist erst auf mein intensives nachbohren auf die Idee gekommen Antibiotika anzuordnen (ich hab´s ihr auch fast in den Mund gelegt)
Fazit: Mit Ärzten musst du echt Glück haben, vor allem wenn es sich so exotische Krankheiten wie Hämocromatose und Borreliose handelt. Und Borreliose Leute werden vor Entdeckung der Borreliose gar nicht so selten in die Psycho Ecke gestellt, das weiss ich aus eigener beruflicher Erfahrung, denn häufig wird erst in der Psychiatrie bemerkt das die Leute ne Borreliose haben und keine psychosomatische Störung.

In diesem Sinne, bevor du das nächste mal zum doc gehst, befrage vorher Dr. Google damit du gewappnet bist im Umgang mit deinen Ärzten

[mickey]

Hi Jo

und allen anderen
ich freu mich das ihr euch immer wieder melden tut, wo ich doch eine so untreue Tomate bin.

ich war mal wieder im Sommer 07.2009 auf Reha und ich muss sagen, mir hat es dort gefallen.
Die Ärzte und Schwestern waren sehr nett und gingen auch gut auf mich ein.

nun zu mein Zustand dort:
die Anwendungen hielt ich meistens nicht durch, obwohl sie mir sehr viel Spaß gemacht haben.
Ja! ich brach immer wieder zusammen, die Therapeuten mussten öfter den NOT-Schalter betätigen und schon war ich umschwärmt von Ärzten und Schwestern.
Leider hat die Reha mir nichts gebracht, dass auch die Ärzte mir zu ihrem bedauern bestätigten.
Dort, besonders wenn´s mir schlecht ging, verstärkten sich die Schwindelattacken, und auf meiner linken Körberhälfte, dass Kribbeln und die Taubheitsgefühle. Mehr Cortison half da auch nichts mehr.
mein Zustand verschlechterte sich zusehends und Ärzte rieten mir langsam zu tun und nur die „Rosinen aus dem Kuchen zu picken (sinnbildlich gemeint)“. Tat auch das was sie mir Rieden, was zu Depressionen führte, da ich ja gar nichts mehr dürfte wo ich doch so viel Spaß dabei hatte.
Allgemein hat sich mein Zustand verschlechtert, da ich jetzt wirklich mit meinen Kräften haushalten und noch besser einteilen muss. Das ist manchmal nicht einfach, da ich dies immer wieder vergesse und schon kommt dann ein Rückschlag.


Mit der Borreliose werde ich mit meinem Hausarzt reden den ich übrigens gewechselt habe da der alte nichts tauchte. Der jetzt hat wenigstens Ahnung von seiner Arbeit und geht voll auf mich ein.

Grüße an allen

[jo]

Hallo Mickey,

oh mann du armer Kerl, scheint dich ja wirklich ziemlich hart erwischt zu haben. Nur deine positve Lebenseinstellung hast du anscheinend noch nicht ganz verloren. Kämpfe weiter, vielleicht ist der neue Doktor ja vielleicht mal ein guter und diese guten gibt es ja auch. Einer von den guten hat mir nach jahrelangem unbemerkten Eisenspeichern wohl das Leben oder zumindest einen Teil meiner Gesundheit gerettet. Entgegen der anderen "Experten" die mich einfach mal fix als Alki abgestempelt haben (incl. einem in Dortmund bekannten Leberspezialisten) hat dieser Professor in den Städt. Kliniken (was hatte ich ein Glück das der an dem Tag mal Visite machte ) auf Anhieb die richtige Idee gehabt. Ohne den wäre ich heute schwer krank oder schlimmer, denn immerhin hatte ich einen Spitzenwertferritinwert von 2600.

Also gib nicht auf, mit etwas Glück findest du auch irgendwann den richtigen und es geht weider bergauf

Lg Jo

[BirgittaM]

Hallo, mickey!
Schwer zu glauben, dass es zu deinen ausgeprägten Symptomen keine Diagnose geben soll!
Vielleicht bringt´s ja der neue Doc!

[Marie]

Hallo mickey,

das tut mir leid, dass es bei Dir nicht aufwärts geht!
Es wäre wirklich schön, wenn der neue Arzt Dir weiterhelfen könnte,
ich wünsch' es Dir!

Liebe Grüße Marie

[mickey]

hey Leute

ich danke euch für euer Zuspruch.
ich gebe nicht auf, auch wenn ich manchmal kurz davor bin.
ich habe eine tolle Super-Power-Frau, die mich immer wieder stützt und zu mir hält

Liebe nette Grüße euch allen

[Lia]

Hallo Mickey,

das ist klasse, daß Du so eine tolle Frau hast

Hat man eigentlich irgendwann Störungen des Kupferstoffwechsel bei Dir ausgeschlossen? (völlige Spekulation wie ich das sonst versuche zu vermeiden konkret: Morbus Wilson=Kupferspeicherkrankheit. Ist sehr selten, kenne aber einen Fall mit HH plus M.Wilson)

nettes neues Smiliebenutzerbild

Liebe Grüße

Lia