Hallo an alle ;-)

[Zuckerschote]

Hallo zusammen,

ich möchte mal kurz hallo sagen, habe vor 2 Wochen die Diagnos homozygote Hämochromatose erhalten und hatte vergangene Woche meinen ersten Aderlass..
bin weiblich 26 Jahre alt und aus dem Raum München. Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Viele Grüße

Zuckerschote

[Lia]

Hallo ,

herzlich willkommen im Forum

Erfahrungsaustausch wirst Du hier jede Menge bekommen
Bin als recht neugierig bekannt, daher stell ich auch gleich wieder Fragen, die Du beantworten kannst, aber natürlich nicht mußt
Junge Frauen haben auch bei homozygoter Genveranlagung meist noch keine behandlungsbedürftige Eisenüberladung.
Darf ich fragen, wie die genetische Disposition für Hämochromatose festgestellt wurde? Hat jemand in der Verwandtschaft Hämochromatose? War Dein Ferritin erhöht?
Das wärs fürs Erste von mir.
Übrigens gibts hier auch einen Chat, der immer gern mal ausprobiert werden will

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo Zuckerschote,

willkommen im Club!

LG

Wolle

[Manes]

Hallo bayrische Zuckerschote,



willkommen auch von mir.

lg Manni

[Elena]

Hallo Zuckerschote, ...hmm... klingt lecker

willkommen auch von mir!

Bin auch neugierig, ob Du uns ein bißchen was erzählst?!

Bis auf Weiteres
liebe Grüße
Elena

[BirgittaM]

Hallo, Zuckerschote!
Willkommen im Forum!
Erfahrungen sind hier in rauen Mengen versammelt und dumme Fragen gibt es ja bekanntlich nicht - also, hau in die Tasten!

[Tom]

Hallo Zuckerschote,
ein herzliches Willkommen vom Ende Bayerns am Bodensee dorthin wo Du jetzt gerade liest.
Und Dir wünsche ich viel Spaß hier im Forum und beim Erfahrungen sammeln.


Tom

[Zuckerschote]

Guten abend zusammen,

erst mal vielen herzlichen Dank für die nette Aufnahme
@Lia:

ich habe das Karpal-Tunnel-Syndrom an beiden Händen und bin im Zuge dessen auch auf Rheuma getestet worden und bei diesem Test sind meine erhöhten Eisenwerte aufgefallen und nach diversen weiteren Blutuntersuchungen ist eben Hämochromatose raus gekommen.
Mein Eisenwert leigt derzeit bei ca. 500-600 mein Ferritin habe ich derzeit nicht im Kopf.

Was mich gerade brennend interessiert:

Gibt es hier Frauen mit meiner Diagnose die Kinder haben??
Wie geht es euch mit den Aderlässen ich hatte am Dienstag meinen allerersten mit fast 400 ml und danach gings mir prima...am Sonntag abend war ich ganz normal tanzen (Standard und Latein) und ich hatte das Gefühl ich komme körperlich an meine Grenzen....wie ist das bei euch so??

Schönen Abend noch!

[motte]

Hallo Zuckerschote,

komme gerade von meinem 5. Aderlass (im Zweiwochentakt je 250 ml) und danach zieht es mich immer wieder in dieses tolle Forum und da lese ich gerade deine Beiträge….also auch von mir ein herzliches Willkommen.

Auch bei mir wurde die HC durch einen Rheumatologen festgestellt, da mir ständig der Körper bzw. die Muskeln schmerzen und meine Leistungsfähigkeit nachgelassen hat. Ob das nun am Alter , an der HC oder vielleicht am täglichen Arbeitspensum liegt….wer weiß das schon? Obwohl mich dieser Zustand manchmal nervt, habe ich aufgehört, darüber nachzudenken und nehme es jetzt einfach so hin. Es gibt schlimmeres und ich freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht.

Aderlässe steckt wahrscheinlich jeder anders weg. Ich friere danach immer so ca. 2 Tage vor mich hin. Ich habe gelesen, dass es für den Körper auch eine kleine Belastung ist. Erst wird Blut entzogen, dann muss der Körper neues produzieren. Aber ich denke, die „alten Hasen“ hier aus dem Forum werden dir sicherlich dazu mehr schreiben können, auch zu der Frage bezüglich Kinder.
Ich habe zwei Kinder (15 und 19). Meine Tochter lässt nächste Woche einen Gentest machen. Da ich ihr das defekte Gen vererbt habe, wird sie zumindest heterozygot sein. Wenn du mal in meinen Beiträgen stöberst, wirst du sehen, dass ich mir auch schon bezüglich meiner Kinder Sorgen gemacht habe und hier im Forum gute und beruhigende Antworten bekommen habe.

Dir weiterhin viel Spaß beim Tanzen - ein wirklich tolles Hobby -
Liebe Grüße
Claudia

[BirgittaM]

Hallo, Zuckerschote!
Unser Sohn ist mittlerweile 14 und noch ungetestet. Mit Sicherheit ist er, wie Mottes Kids, mindestens heterozygot, wir wissen es aber noch nicht genauer.
Dass du beim Tanzen ein paar Tage nach einem ordentlichen AL (400 ml ist schon ein Wort, in der Größenordnung lagen die ALs bei mir auch immer, manchmal auch mehr) an deine Grenzen gelangst, finde ich nicht verwunderlich. Die Blutnachbildung dauert je nach Zellart einige Wochen und durch den Mangel an roten Blutkörperchen kann ja nicht so viel Sauerstoff transportiert werden, deshalb wird sich bei Belastung dein Herzschlag erhöhen und man "hechelt" mehr. Alles völlig normal in deiner Situation. Das gibt sich, wenn die fehlende Blutmenge ersetzt wurde.

[christiane]

Hallo Zuckerschote,

willkommen im Forum!
Meine 3 Töchter (36/34/27 Jahre alt) sind heterozygot getestet, erfreuen sich bester Gesundheit und 2 der Töchter haben 1 bzw 2 Kinder. Der Enkelsohn hat seit einem 1/2 Jahr Diabetes 1 ( ), aber das hat ja nun nichts mit HH zu tun.

Viel Spaß weiterhin beim Tanzen! War auch mal unsere Leidenschaft bis vor einigen Jahren.
Lass den AL mindestens 3 Tage vorher machen, dann sollte es weniger oder keine Probleme geben!

[Zuckerschote]

Hallo liebe alle,

erst mal wieder vielen Dank für eure Beiträge...es ist gut zu wissen, daß es noch andere Menschen auf diesem Planeten gibt die die gleichen Probleme wie ich haben. :-)
Also das mit dem AL und dem Tanzen wird sehr schwer zu timen sein, da ich sehr viel tanze so zwischen 2 und 4x pro Woche mindestens 1-2 Stunden, komme grade vom Tanzen und heute war es absolut in Ordnung, ich habe auch "nur" 2 Stunden Tango gemacht und da kommt man nicht so ins schwitzen...
Habe am Donnerstag meinen zweiten AL und hoffe das alles so glatt läuft wie beim ersten mal..bekommt jemand von euch noch zusätzlich Medikamente damit der Kreislauf stabil bleibt bzw. ist euch danach auch schlecht und bekommt ihr was dagegen??

Da ich ja homozygot bin werde ich die Krankheit in jedem Fall meinen Kindern vererben weiß vielleicht jemand ob sollte ich einen Sohn kriegen dieser dann auch zwangsläufig an HH erkrankt?

Vielen Dank für eure Antworten!

[christiane]

Hallo Zuckerschote,

mir war nie schlecht nach dem AL und ich habe auch keine Medikamente gegen irgendetwas bekommen, obwohl ich von Natur aus meistens einen niedrigen Blutdruck habe. Vielleicht gewöhnt sich Dein Körper ja bald an die regelmäßige Blutentnahme.

Zur Vererbung: Du wirst Deinen zukünftigen Kindern nur ein mutiertes Gen vererben (das entsprechende 2. Gen kommt vom Vater), also wird das Kind auch "nur" heterozygot sein und somit wäre eine Eisenspeicherung sehr unwahrscheinlich. Solltest Du allerdings einen homozygoten Mann als Kindsvater aussuchen, werden die Kinder mit ziemlicher Sicherheit auch homozygot werden. Also such Dir einen "Unmutierten" und es gibt keine Probleme mit dem Eisen !

[Manes]

Huhu Zuckerschote,

zum Thema Vererbung guckst Du hier

http://www.haemochromatose-forum.de/wik ... chromatose

übrigens haben wir meine Fraau testen lassen. Unsere Kiddies sind demanach heterozygot.

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo,Zuckerschote!
Ob dein Kind männlich oder weiblich ist, spielt bei der Vererbung der HH keine Rolle.
Wie Christiane schon schrieb, vererbst du nur ein Chromosom (das mit Sicherheit den Defekt aufweist), also wäre dein Kind im günstigsten Fall (also, wenn du einen nicht mutierten Partner hast) heterozygot. Im Normalfall schützt das 2. gesunde Gen einen Heterozygoten vor der Eisenspeicherung und allen damit verbundenen Problemen. Es gibt aber auch Heterozygote, die Eisen speichern.
Vererbt der Kindsvater auch ein mutiertes Gen (ist er also hetero- oder homozygot), kann das Kind auch hetero- oder homozygot sein. Das spielt im Kindesalter aber überhaupt keine Rolle, die Genmutation wirkt sich, wenn überhaupt, erst frühestens im jungen Erwachsenenalter aus. Regelmäßige Ferritinkontrollen sind ausreichend zur Überwachung. Homozygote speichern in 80% der Fälle Eisen, aber eben erst später.
Also solltest du auch einen Hämo nicht von der Bettkante schubsen, wenn er ansonsten Mr. Wonderful ist...