mmspiez stellt sich vor -Gelenkschmerzen nach AL

[mmspiez]

Hallo,
ich bin neu hier und stelle meinen "Fall" mal kurz vor.
Vor 4 Wochen wurde bei mir zufällig HH festgestellt, mein Ferritin war bei 550 und es ging mir, bis auf Handgelenkschmerzen alle paar Monate und ständiger Müdigkeit, relativ gut. Nun hatte ich vor 2 Wochen meinen ersten Aderlass und danach fingen meine Handgelenke an wehzutun, dann die Finger und jetzt noch ein Knie. Also eindeutig schlimmer als vor dem ersten AL. Heute war nun mein zweiter AL und das Knie wird immer schlimmer. Ich hab mir schon Beinwell-Salbe gekauft und hoffe, das hilft! Erklären kann ich mir das also überhaupt nicht, eigentlich hatte ich gehofft, dass es mir nach den AL's besser geht und nicht schlechter.....
Naja, ich werde mal noch ein paar Wochen abwarten, regelmässig alle 2 Wochen zum AL gehen und hoffe, dass es nach dieser intensiven Zeit besser wird! Freu mich schon auf die Zeit, wenn ich nur noch alle 3 Monate oder so gehen muss! Kann es kaum abwarten! Aderlässe sind schrecklich! Bei mir will das Blut einfach nicht so fliessen....
Ich grüsse euch tapfere Hämos und bin froh, dass es das Forum und diese tollen Infos gibt!

[Lia]

Hallo mmspiez,

herzlich willkommen im Forum

Vorab: möchtest Du einen eigenen Vorstellungsfaden haben?
Dann könnten wir Deinen Beitrag hier abtrennen und Du hättest Dein eigenes Thema. Sag hier einfach Bescheid, wenn Du das möchtest.

Du bist mit Deiner Beobachtung nicht allein. Woran dieses bei manchen Hämos auftretende Phänomen liegen könnte, ist noch nicht klar.
Bei einigen bessern sich die Gelenkbeschwerden während oder nach den intensiven Aderlässen, bei anderen tut sich nichts oder sie werden schlimmer oder treten während der intensiven Phase der Aderlässe erstmals auf. Mir ist bislang kein Zusammenhang mit Höhe des Ausgangsferritins, Höhe der Transferrinsättigung oder Menge/Frequenz der Aderlässe aufgefallen. Studien zu diesem Phänomen gibt es -glaube ich- auch noch nicht, bin jedenfalls noch nicht drüber gestolpert. Sollte das passieren, teile ich das sofort mit . Es existieren derzeit nur ältere Untersuchungsergebnisse, die Prozentzahlen angeben für Prognose Gelenkbeschwerden nach Aderlaßtherapie:

Lesson of the week: Haemochromatosis and exercise related joint pains
McCurdie and Perry BMJ.1999; 318: 449-451
http://www.bmj.com/cgi/content/full/318/7181/449:
Gelenkprobleme verbessern sich bei 30%
verschlechtern sich bei 20%
bleiben unverändert bei 50%


Mehr kann ich dazu leider gerade nicht beisteuern. Aber Du wirst sicher noch diverse Antworten anderer Forumsleute bekommen.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Huhu mmspiez

willkommen hier im Forum.

Noch ein Tip zu den
vorher viel trinken, dann könnte es besser laufen. Es gibt noch andere Mittelchen, aber da warte ich noch etwas mit, ob das mit dem trinken vielleicht hilft.

lg

Manni

[mmspiez]

Hallo!
War lange nicht im Forum.... DANKE für die Antworten! Ja, einen eigenen Vorstellungsfaden hätte ich gerne, aber ich bin irgendwie zu doof, um ein Forum zu begreifen. Hilfst du mir, Lia?
Also, inzwischen kann ich berichten, dass der 3. Aderlass sehr erfreulich war. Nadel rein und es lief, tat nicht weh und dauerte 15 Minuten. Ich hab vorher literweise Wasser in mich reingeschüttet. Leider wurde mir nach dem Aderlass kotzübel und schwindelig, aber das legte sich dann bald wieder.
Meine aktuelle Frage lautet: bekommt ihr während des Aderlasses Volumen, also Kochsalzlösung per Infusion? Meine Ärztin hält das für sinnvoll, aber ich möchte es eigentlich nicht, weil das ein zusätzliches Loch im Arm gibt und mich ausserdem jedes Mal 25.50 CHF kostet, da die Krankenversicherung es nicht übernimmt. Kann ich nicht einfach viel trinken und dann ist gut
Viele Grüsse aus dem winterlichen Berner Oberland
Martina

[Elena]

Hallo Martina,

herzlich willkommen hier bei uns.

Könnte es sein, dass Du es mit dem Wassertrinken etwas übertrieben hast? Ich meine, vielleicht hast Du zu viel auf einmal getrunken, da kann es einem schon auch mal "schlecht werden". Besser ist es, kontinuierlich immer kleinere Mengen zu sich zu nehmen. Das verteilt sich dann besser.

Zur Frage mit der Kochsalzinfusion: Ich habe trotz enorm vielen wöchentlichen Aderlässen infolge (78 x) niemals eine Infusion bekommen, bezw. nicht gewollt. Mir gings immer gut dabei. Dies ist jetzt aber nur meine persönliche Meinung.

Doch hier im Forum gibt es hierzu unterschiedliche Meinungen, die sicher auch ihre Berechtigung haben. Du bekommst bestimmt auch noch andere Antworten.

Liebe Grüße und Alles Gute
Elena

[BirgittaM]

Hallo, Martina!
Willkommen im Forum !
Eine Infusion "danach" schadet nicht, im Gegenteil: so wird das Volumen schnell wieder ausgeglichen.
Ein zusätzliches Loch muss man dafür nicht in Kauf nehmen, bei mir wird einfach die Kanüle liegen gelassen, das Infusionssystem gewechselt und ab geht die Post mit dem NaCl! Wenn die Infusion dir angeboten wird und du nicht mächtig unter Zeitdruck stehst (sie nimmt noch einmal ca. 10 Minuten in Anspruch), solltest du nicht "nein" sagen.
Ich habe anfangs auch keine Infusion bekommen, aber nachdem eine andere AL-Patientin elastisch in der Anmeldung umfiel, wurde die Infusion zur Pflichtübung erklärt und nun bekomme ich sie auch. Ich stelle immer den Durchflussregler auf "volles Rohr", wenn die Arzthelferinnen gerade nicht hinsehen...

[Rolf]

Hallo Martina!

na dann will der anfänger auch mal was dazu sagen . ich habe in meiner intensiv phase meiner al's auch immer
meine kochsalzlösung bekommen. wenn du kannst,nehm sie. wie birgitta schon geschrieben hat,einfach kanülle
drin lassen und die NAC rein laufen lassen^^
jetzt als alter al könig bekomme ich keines mehr. aber ich hab jetzt auch kein problem mehr damit.
mach sie jetzt ein-zwei mal im monat und hatte im april sage und schreibe einen wert von*man höre und staune*
ferritin 7,3....
dadrauf hin,hat meine arzthelferin sich geweigert,in den nächsten 2 monaten nen al zu machen!?!?!
weiß gar nicht warum???
also wenn es dir gut geht dabei,mach das mit der kochsalz lösung.... ansonsten wünsch ich dir alle gute
und man liest sich...

lg rolf

[christiane]

Hallo und willkommen im Forum.

Die Problematik mit den Gelenkschmerzen kenne ich leider auch zu gut! Gebessert hat es sich bei mir nach den AL nicht, aber das kann ja bei Dir ganz anders sein!
In der intensiven AL-Phase bekam ich immer hinterher durch die gleiche Nadel eine Infusion, - ohne ließen sie mich nicht aus der Praxis! Ich hatte den Eindruck, ich hätte es nicht gebraucht. Allerdings hat es bei mir die Krankenkasse bezahlt.
Nun kann ich in Hamburg alle 3 Monate zum Blutspenden gehen, da gibts keine Infusion und mir gehts trotzdem gut.

Ich wünsche Dir weiter viel Glück mit der richtigen Menge Wasser vor dem AL

[Fränky]

Also ich soll lt. der Ärzte während des Aderlasses mindestens eine Flasche Wasser trinken, was ich auch immer befolgt habe und es hat mir immer geholfen. Das hilft den Kreislauf, der unter Umständen angegriffen werden kann.
Kriege aber sofort Kreislauf, wenn der Arzt mal nen schlechten Tag hat und die Nadel unangenehm setzt oder es nicht so laufen will. ABer das kam bisher erst drei/vier mal vor...
Habe auch den Arzt gewechselt und der verstand was davon:-)
Will sagen, vlt. hast Du auch einen Arzt der die Behandlung nicht so gekonnt praktizieren kann.
Und noch etwas zu Deinem Wert von 550. Ich finde den nicht so hoch, mein erster Wert der festgestellt wurde lag bei über 1400! Somit werden Dir sicherlich viele Aderläße erspart sein, weil ich denke, dass nach bereits wenigen AL die Werte sich rasch im normalen Bereich finden werden.
Ich wünsche DIr viel Glück und versuche Dich während des AL zu entspannen nur nicht verkrampfen, das wirkt sich megaschlecht auf Deinen Kreislauf aus.
Sehe es positiv wenn der nächste AL ist, stell die vor, wie das ganze ,beschissene Eisen, Deinen Körper dadurch verliert , glaube mir, das hilft.
Liebe Grüße
Fränky

[mmspiez]

Hallo!

Nach meinem 4. Aderlass will ich mal wieder einen kleinen Erfahrungsbericht machen. Also, heute lief es mit einer kurzen Unterbrechung gut, ich habe euren Rat befolgt und nicht literweise getrunken, war entspannt (naja, so gut wie möglich), hab nach dem Aderlass eine Bouillon bekommen und eine Flasche Wasser getrunken und es ging mir gut. Keine Übelkeit und alles wunderbar. Daran kann ich mich gewöhnen und es gibt wirklich schlimmeres als einen Aderlass. Das klingt doch schon besser, oder?

Das mit der Infusion ins gleiche Loch können die hier in der Schweiz scheinbar nicht. Meine Nadel ist fest verbunden mit einem Schlauch und einem 500 ml-Beutel, wenn der Beutel fast voll ist, wird die Nadel rausgezogen. Wenn ich dann eine NaCl-Infusion haben möchte, muss ein neues Loch gestochen werden und dann kommt ein kleiner Plastikschlauch in die Vene, wodurch das Zeug reinfliesst. Anders geht es laut Aussage der Pflegefachfrau nicht. Wie machen die das genau bei euch? Habt ihr beim Aderlass keine Metallnadel im Arm stecken? Oder die Infusion durch die Nadel rein? Oder wie?

Machen die bei euch eigentlich auch alle 6 Monate eine Sonografie des Abdomens in der Intensivphase? Und jede Menge Laboruntersuchungen? Da fühlt man sich irgendwie krank, obwohl es mir doch gut geht und sogar die Gelenkschmerzen fast weg sind im Moment (mag auch am guten Wetter liegen).

Grüsse an alle!
Martina

[Manes]

Hey Martina,

abhängig vom Entnahmesystem ist es möglich, dass man nicht die gleiche Nadel nehmen kann, wie zur Entnahme. Hier stellen vor allen Dingen die Blutspendesets ein "Problem" dar, dies wird allem Anschein nach bei Dir verwendet.
Es gibt da diverse Systeme und Möglichkeiten. Wenn Du aber mmit einer Flasche Wasser und einer Boullion hinkommst,würde ich da auch nix dran ändern.

Ich lasse von mir aus auch jetzt noch jedes halbe Jahr ein komplettes Blutbild machen. So kann ich meine Blutwerte regelmäßig kontollieren und weiss das alles im grünen Bereich ist.
Eine Sono des Abdomens und der Organe habe ich kurz nach der Diagnose machen lassen. Wenn man jetzt einmal davon absieht, dass bei diversen anderen Untersuchungen noch ein Sono derLeber mmitgemacht worden ist, habe ich keine spezielle Sonographie des bdomens mehr bekommen. Hier meine Meinung zu Deinem Verfahren: Schaden kanns nicht, ich persönlich halte es aber bei unauffälligen Blutwerten für überflüssig.

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Martina!
Dass in mich für die Infusion kein 2. Loch gemacht werden muss, liegt am sehr einfachen AL-Verfahren: ich blute in eine ausrangierte Infusionsflasche, d.h. das Infusionssystem ist nicht fest gekoppelt mit dem Vakuumbeutel. Da das bei dir ein Set zu sein scheint, ist es verständlich, dass die Kanüle gezogen werden muss. Obwohl die Entnahme des Blutes bei mir sicher martialischer aussieht, hat sie doch in dieser Hinsicht offensichtliche Vorteile gegenüber dem eleganteren Beutelsystem.
Sonographien schaden nicht, lass sie ruhig machen. Und die Blutabnahmen schaden sicher auch nicht, ich würde sie nur nicht aus dem AL-Arm machen lassen. In Deutschland, wo dauernd im Gesundheitssystem gespart werden muss, wäre ein bisschen "Schweiz" ganz nett, deshalb lass sie doch ruhig alles bestimmen. Hauptsache, du wirst nicht öfter gestochen als unbedingt nötig, denn deine Venen müssen ja noch dein ganzes Leben lang ALs aushalten. Und das 2. Loch für die Infusion... !

[Manes]

Fällt mir gerade ein, dass die Blutspendesets mittlerweile über einen eigenen Blutentnahmebeutel verfügen, da braucht man dann nicht mehr extra zu stechen.

lg

Manni