Arzt - mittlerweile verzweifelt gesucht...;-)

[Marie]

Hallo Motte!

Es freut mich zu lesen, dass nun bei Dir alles gut "läuft"!

Zur Vererbung der HH: Du hast offensichtlich Pech gehabt, denn Du hast wohl sowohl von Deinem Vater als auch von Deiner Mutter jeweils das mutierte Gen geerbt, denn Deine Eltern als Heterozygote haben sowohl ein mutiertes als auch ein gesundes Gen, weshalb sie auch nicht von Hämochromatose betroffen sind, denn das gesunde Gen schützt davor.
Was Dein Bruder geerbt hat, kann man nicht sagen, das lässt sich nur per Gentest feststellen: entweder jeweils das gesunde Gen von Vater u. Mutter oder ein mutiertes und ein gesundes oder, wie Du, zwei mutierte (was nach der Vererbungslehre unwahrscheinlich ist).
Es gab hier mal so eine schöne Graphik, die das anschaulich verdeutlichte, aber ich hab' jetzt keine Zeit zum Suchen, vielleicht stellt jemand anders sie noch ein.

Man könnte jetzt sagen, Du hast die A....karte gezogen, aber Du siehst ja selbst, so schlimm ist es nicht!
Nachdem Du nun in guten Händen bist, lässt sich doch mit der HH ganz gut leben, oder?

Ich wünsch' Dir ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße Marie

[Marie]

Jetzt hab' ich doch nochmal schnell gesucht u. hab' das gefunden:

http://www.cdnhemochromatosis.ca/disord ... itance.php

[Manes]

Guckst Du auch hier:

http://www.haemochromatose-forum.de/wik ... chromatose

ist aus dem Glossar des Forums

lg

Manni

[motte]

Hallo Marie, hallo Manni,

vielen Dank... jetzt habe ich es - glaube ich - verstanden.

Ich hatte mir nur ein wenig Sorgen um meine Kinder gemacht...

Euch eine schöne Woche und eine lieben Gruß
Claudia

[Marie]

Hi Motte!

Was Deine Kinder betrifft, so werden sie auf jeden Fall heterozygot sein, denn von Dir können sie ja nur ein mutiertes Gen bekommen.
Es hängt also alles vom Vater ab!
Aber selbst wenn auch der ihnen ein mutiertes Gen vererbt u. sie dann wie Du homozygot sind, ist es nicht tragisch, denn man kann ja den Ferritinspiegel kontrollieren und rechtzeitig mit Aderlässen beginnen, bevor Krankheitszeichen auftreten!

Also mach' Dir darüber nicht zu viele Gedanken!

Liebe Grüße Marie

[motte]

Danke Marie...

nachdem ich mich mal näher mit dem Vererbungsschema beschäftigt habe, gehe ich auch davon aus, dass meine Kinder "nur" heterozygot sind. Wäre ja wohl echt ein Zufall, wenn der Vater meiner Kinder hetero- oder homozygot wäre. Ich gehe davon mal nicht aus. Auf jeden Fall habe ich in den letzten Woche meine Familie ein wenig gescheucht. Der Gentest meines Bruders ist negativ ausgefallen und der feixt sich jetzt eins, dass ich "alles schlechte" von unseren Eltern abbekommen habe und meine Tochter dagegen war wenig erbaut darüber, sich evtl. jetzt mal öfter Blut abnehmen zu lassen... Naja, ich nehm es gelassen... es ist halt wie es ist und es gibt ja wirklich schlimmeres.

Lieben Gruß
Claudia

[Manes]

Hier schafft nur der gentest Sicherheit. Alles andere kommt einem Koitus interruptus gleich. Vorschlag, teste den männlichen Erzeuger und geht dann über die Vererbungslehre. So haben wir es gemacht, um unsere Kiddies zu schonen.
Da bei mir der Partner gar nix ist, sind meine Kiddies heterozygot.

lg

Manni

[motte]

Ja, nachdem was ich jetzt alles gelesen habe, gehe ich auch davon aus, dass meine Kinder heterozygot sind. Meine Tochter, jetzt inzwischen 19 Jahre alt, will es genau wissen. Sie hat sich eine Überweisung vom Hausarzt geholt und lässt jetzt bei meinem Hämatologen einen Gentest machen. Mein Arzt meint, Kinder sollte man ab der Volljährigkeit testen, er will sich aber noch mal schlau lesen. Wenn das so wäre, hätte mein Sohn noch 3 Jahre Zeit mit dem Gentest.

Ich hatte gestern meinen 4. Aderlass und mein Ferritin ist jetzt bei 111 - freu und smile.... Schnapszahl

Und dann muss ich euch noch mal kurz von der "kleinen Panne" beim Aderlass gestern berichten. Da mein Blut bei den letzten Aderlässen sehr zäh geflossen ist, es ellenlang dauerte, bis endlich die 250 ml im Beutel waren und die Arzthelferinnen deswegen ständig an der Nadel rumdrücken mussten, was mir natürlich gar nicht gefallen hat habe ich gestern einfach eine Stunde vorher eine Aspirin genommen, was ich vor dem Aderlass auch gesagt habe. Die Nadel wurde also gelegt, der Beutel unter meinem Stuhl festgebunden und dann ging die Arzthelferin erst mal kurz weg. Kurz - also so ca. 5 Minuten - und irgendwie bemerkte ich, dass mir so langsam aber sicher "komisch" wurde. Ich konnte aber den Beutel nicht sehen und.... als die Arzthelferin nach diesen 5 Minuten wieder kam war ich etwas blaß um die Nase und sie wurde beim Blick auf den Beutel auch ganz blaß
Da waren nämlich in dieser kurzen Zeit mal locker über 500 ml Blut reingelaufen.... tja und dann kam ich erst einmal fast zwei Stunden an den Tropf, damit ich die Praxis aufrecht wieder verlassen konnte. Hui.... ich sage euch, die Arzthelferin hat sich ganz schön erschrocken und ich bin im Nachhinein ziemlich erstaunt darüber, was so ein Aspirin doch anrichten kann und heute wundere ich mich natürlich nicht, dass der Tag so irgendwie an mir vorbeigegangen ist... bin total matschig und mir ist den ganzen Tag über hundeelend gewesen.

Naja, ich nehm das mal sportlich... ist ja wieder eine Menge Eisen weg...

Für euch alle ein schönes Wochenende mit hoffentlich wärmeren Temperaturen und viel Sonne...

Claudia

[christiane]

Hallo Motte,

meine Kinder haben sich nach meiner Diagnose vor 6 Jahren auch testen lassen, die Jüngste war 22, und alle sind heterozygot.
Ich habe sie gebeten, einmal jährlich Ferritin testen zu lassen, damit sie nicht (zwar unwahrscheinlich) versehentlich Eisen speichern.

Du hast Dich hoffentlich von Deinem Super-AL übers Wochenende erholt!

[motte]

@ Christiane

Ja klar, ich habe mich von dem Aderlass wieder erholt, nur leider hat sich mein Ferritinwert nicht von dem letzten Aderlass beeindrucken lassen. Er hat sich dieses Mal überhaupt nicht verändert . Immer noch die Schnapszahl 111.

Heute hatte ich wieder einen und die Arzthelferinnen haben mich schon mit der Frage, ob ich wieder eine Aspirin vorher geschluckt habe, empfangen. Natürlich habe ich wieder vorher eine genommen und die 250 ml liefen anstandslos in kurzer Zeit in den Beutel und ich freue mich, dass das Nadel hin- und herrücken nun endlich ein Ende hat. Aber die Arzthelferin bleibt jetzt immer bei mir, damit nicht mehr zuviel Blut wegläuft und heute haben wir so schön dabei gequatscht, dass sie nach dem Aderlass die Nadel gezogen hat und völlig vergessen hat, den Tropf anzuhängen. Und das Ziehen der Nadel ging so schnell, dass ich gar nicht reagieren konnte. Auf meinen Hinweis nach dem Tropf kam dann nur ein "huch... habe ich völlig vergessen" und dann mussten wir lachen, weil bei mir immer irgend etwas schief läuft. Damit sie mich nicht noch einmal stechen musste, hat sie den Arzt gefragt, ob es auch mal ohne Tropf geht und er sagte dann, dass ich wenn ich mich gut fühle und noch ein wenig sitzen bleiben würde, ausnahmsweise mal um den Tropf herumkomme.

Tja, also nach dem "Pannen-Aderlass" mit der langen Zeit am Tropf danach nun dieses Mal wohl der schnellste.

Liebe Grüße
Claudia

[BirgittaM]

Hallo, motte!
Vor einem 3wöchigen Sommerurlaub hab ich mir absichtlich mal 600 ml gegönnt, ist aber nix passiert. Bei mir sitzt niemand daneben und passt auf, ich muss halt immer, wenn der "Eichstrich" (ich blute in eine ausrangierte Infusionsflasche) erreicht ist, einen Knick in den Infusionsschlauch machen und die Arzthelferin rufen. Das war im ersten Sommer nach der Diagnose und ich wollte halt trotz der 3wöchigen Pause schnell runter mit dem Ferritin. Und da hab ich doch glatt vergessen, rechtzeitig Bescheid zu sagen...
Ich versuche immer (klappt auch fast immer), mindestens 500 ml zu bluten, ich bin weder klein noch zierlich, da geht das schon mal.

[christiane]

Hallo Claudia,

gut, dass es diesmal fast gut geklappt hat.
Ich spende ja seit einiger Zeit mein Blut alle 3 Monate in der Uniklinik in Hamburg und da gibts bei 500 ml Abnahme auch keinen Tropf hinterher. (Allerdings gibts einen Imbiss und 23 € )
Sei nicht enttäuscht, wenn der Ferritinspiegel nicht kontinuierlich fällt, das ist normal. Ich denke, das haben alle hier mal gehabt. Manchmal steigt er sogar kurzfristig noch mal ein wenig an, auch das ist normal. Irgendwann fällt er und Du kannst Erhaltungs-AL machen.

[motte]

@ Birgitta
Na, du bist ja eine…

Die weichen mir nicht mehr von der Pelle… nach so einer Aspirin läuft bei mir das Blut wie ein Wasserfall…unglaublich, was so eine Aspirin auslöst. Hat aber echt den Vorteil, dass ich ruckzuck fertig bin.

Auf jeden Fall sinkt der Ferritinwert wieder, bin jetzt bei 86 und hoffe, bald mit den Erhaltungsaderlässen beginnen zu können.

Danke für eure Aufmunterung.
Liebe Grüße
Claudia

[Marie]

Toll, Motte,

dass das nun alles so gut klappt!
Noch 1-2 Mal, und Du hast es geschafft!

Liebe Grüße Marie

[motte]

Hallo Marie

ja, ich habe es geschafft... Mein letzter Ferritinwert lag bei 56. Die zweiwöchigen Aderlässe sind nun vorbei und ihr hattet Recht, dass ich den angestrebten Wert 50 mit 8 - 9 regelmäßigen Aderlässen schaffe. Nächsten Monat habe ich ein Gespräch mit meinem Arzt, der dann festlegt, wie es weitergeht und dann bekomme ich auch das Ergebnis des Gentests meiner Tochter.

Es sind jetzt zwei Wochen seit dem letzten Aderlass vergangen und ich merke, dass ich wieder leistungsfähiger bin und dass diese bleiernde Müdigkeit weg ist und du kannst dir vorstellen, wie glücklich ich darüber bin und dass es mir gut geht. Allerdings haben die Muskelbeschwerden nicht nachgelassen. Ich quäle mich nach den kleinsten Belastungen wie Gartenarbeit oder ähnliches mit einem fiesen Muskelkater. Ich versuche jetzt wieder mit mehr Sport dem entgegenzuwirken. In der Zeit der regelmäßigen Aderlässe war ich einfach zu kaputt, um Sport zu treiben.

Jetzt freue ich mich aber erst einmal auf eine aderlassfreie Zeit und genieße den Sommer.

Für dich und euch alle hier alles Liebe und Gute, einen schönen warmen Sommer und vielleicht treffen wir uns ja mal wieder im Chat...

Claudia