Durch HH geht alles den Bach herunter

[mogly1611]

Hallo!

Ich hatte eben das Thema "Angehörige hilflos" gelesen und konnte so manche Verbindung herstellen.
Seit dem bei mir die Diagnose feststand, ist für mich auch die Welt zusammen gebrochen und bis heute rede ich kaum darüber bzw. es gibt niemanden, der mit mir darüber redet, da es ich damit leben muß und es in deren Augen keine richtige Krankheit ist.
Durch den ganzen Frust, der sich dann immer mehr aufbaut, habe ich angefangen, immer mehr zu essen. Ebenfalls habe ich seit dem vermehrte Probleme in der Partnerschaft. Ich komme mit meinem Partner nicht mehr klar, ich habe keine Lust auf ihn, sondern gehe ihn nur noch an.
Wenn ich zum Aderlaß muß, verdränge ich das so lange, bis ich im Prinzip beim Arzt auf der Liege liege.
Ich fühle mich nicht ernst genommen, da meine Verwandtschaft die Krankheit so abtut, als wäre das nichts besonderes und ich muß halt damit leben.
Wissen die eigentlich wie es ist, bis zu seinem Tot immer wieder wegen dieser Sache zum Arzt gehen zu müssen?
Kann es eigentlich sein, dass man durch die AL sich ändert?
Ich habe zu nichts Lust, ich muß mich zur Hausarbeit zwingen, ich könnte einfach nur so dasitzen und wäre trotzdem nicht mit mir zufrieden.
Kann mir jemand von Euch helfen? Ich weiß nicht mehr weiter, vor allem in der Beziehung nicht.

[wolle]

Hallo mogly1611,

da noch keiner geantwortet hat, - versuche ich mich damit mal, - und vielleicht kann ich dir ein wenig behilfreich sein, - endgültig musst du da entscheiden, - und annehmen oder nicht!

Ja, wie fange ich an? ... Auch bei mir und bei jedem anderen von uns hat sich das Leben durch die Al´s geändert, - aber auch das Leben der Menschen mit anderen dauerhaften Krankheiten, - ändert sich, - denke an die Menschen, die Ihr Leben lang Insulin spritzen müssen, denke an die Menschen, die durch einen Unfall am Rollstuhl gebunden sind, - oder Krebs haben, - da geht auch die Welt unter!

Verständnis der Geschwister, Eltern und Freunde... wie war es, als du erfahren hast, das du HC hast? Ich war erst geschockt, und was ist ein Aderlass, und den noch so oft ....!? Ich / Du / wir, haben eine Erbkrankheit, wovon evtl. auch unsere Geschwister getroffen sein können, - und nun sollst du das den bei bringen, - mein Bruder hat schiss vorm Blutabnehmen, - mehrfach habe ich es versucht ihm klar zu machen, - wie wichtig das ist sich testen zu lassen, - erfolglos, - und nun denke ich er ist alt genug es selber zu wissen! Ich habe 2 Kinder, - wir reden offen drüber, und irgendwann sollen sich meine Kinder auch testen lassen, - aber hat noch Zeit!

Du schreibst keiner hat Verständnis dafür, - oder weiß nicht darüber bescheid! So ist doch unsere Krankheit glaube ich nichts seltenes, ( der Fachmann (Lia) möge mich bitte korregieren ), aber doch noch sehr unerforscht etc., - wie würde jemand rreagieren, wenn ich ihm sagen würde, " ich habe die Vogelgrippe "? Hinzu kommt, und das ist meine Meinung, so empfinde ich es, - ich sehe ja gesund aus, - abgesehen, das ich mal humpel, wenn mir meine Füsse weh tun ... - was ich meine, das mein oder dein Umfeld ( Bekannten ... etc. ) das vielleicht garnicht so wahr nehmen, - wie du dich mit deiner Krankheit fühlst! Dann kommt vielleicht noch dazu, so habe ich es erfahren, - ich bin ungeduldig, und weiß eigendlich nicht was auf mich zu kommt, gesundheitlich etc... - so konzentriere ich mich wesentlich mehr auf meine Gesundheit, und es schlägt in mir sofort ALARM, wenn ich mit mir nicht mehr im Gleichgewicht bin, - d. H. ich bin sehr stark auf mich fixiert, - erwarte vielleicht mehr von meiner Umwelt als vorher, - und wenn meine Erwartung nicht in Erfüllung geht, bin ich traurig, enttäuscht, frusstriert ... und wenn ich mich noch dazu nicht verstanden fühle bin ich sauer, und das strahle ich aus ...

Ich habe auch meine Winterdepries, - und Frust auf der Arbeit, kann nicht darüber mit meinem Partner reden, - ich komme oft von der Arbeit, - und dann will ich meine Ruhe haben, - setze mich vorm PC, so wie jetzt, - schaue in Forum, oder in Chat, .... - und freue mich, das hier jemand ist,
der selbige Sorgen hat, - und man sich austauschen kann!
Gerade jetzt, aber das ist durch mehrere Faktoren bedingt, bin ich oft sehr müde, quängelich und unausgeglichen, - oft son richtiger muffkopf, - und oft auch meiner Frau gegenüber vielleicht ungerecht, weil sie mir was erzählen möchte, und ich ihr aber auch,- meistens erzählt dann keiner richtig was, oder keiner hört dem anderen zu ... - aber ob das an HC liegt?

Vielleicht solltes du, wenn du magst auch mal mit deinem Arzt darüber reden, ggf. Pychologen (?).

Es ist schon eine schwirige Situation, - und damit beende ich meinen langen Beitrag auch, - in dem du vielleicht das rausgewinnen kannst, was dir fehlt, was du brauchst ... denn helfen, kannst du nur dir selber!

Und ich glaube, um dir helfen zu können, muss der Betreffende dich wirklich verstehen! Und das ist glaube ich schon nicht so einfach, - aber, und davon bin ich fest überzeugt, - hier im Forum sind sehr viele nette Menschen, die auch zuhören, und Anregungen und Tips geben, aber los gehen muss jeder selber!

Liebe Mogly1611,
ich hoffe ich habe dich nicht zu voll gesülzt, -
Weihnachten steht vor der Tür, nimm Deinen Partner in Arm, und gebt Euch die Zeit, - und genießt das Weihnachtsfest!

Vielleicht schaust du auch mal in den Chat,
da kann man sich auch drüber schreiben!

Liebe Grüße

Wolle

[Rolf]

Hallo mogly 1611,

habe deinen bericht gelesen und bin bestürzt. Bin wie du ein frischling und hatte meine diagnose beim arzt bekommen und bin dann nach UK gefahren,war alleine und habe dann angefangen zu verstehen,was mir der doc. gesagt hat. So wie ich deinen text gelesen habe,füllst du dich so,wie ich mich da gefühlt habe. Wichtig ist aber zu reden,seine sorgen,ängste und nöte die man hat,los zu werden.
Warum kannst oder willst du nicht mit deinem partner reden? Mir hat dieses forum geholfen,wenn mir meine frau mal nicht mehr helfen konnte,weil einfach zuviele fragen da waren,die unbeantwortet blieben.
Wir haben von anfang an miteinander über diese krankheit gesprochen und ich hatte den absoluten willen,diese krankheit,so schnell wie möglich zu besiegen. Nicht ganz,das ist schon klar,aber so,das HH mir nicht mehr gefährlich wird!
Wie sehr willst du gesund werden? Du mußt es wollen und dann ist das nicht einfach eine krankheit,sondern eine zum tod führende erkrankung,wenn nix unternommen wird. Genau so habe ich es meinem boss und den anderen erklärt und auch wenn ich nicht,im koma oder ruhlstuhl sitze,wärend ich meine aderlässe mache,mir geht es nicht wirklich gut und ich fühle mich manchmal mehr als schlapp.
Doch ich weiß wofür: Nämlich nur für Mich und meiner Familie.
Was andere denken,geht mir relativ am buckel vorbei,ich will gesund werden und gut ist.
Schnapp dir deinen partner,rede mit ihm,sag ihm das du angst hast,aber kapsel dich nicht ab.
Ich hoffe du kannst hier ein wenig für dich raus ziehen. Es tut mir leid und weh,das du dich so schlecht und einsam fühlst.
Aber eins ist versprochen,hier werden immer Menschen für dich da sein,die dir zuhören und dir helfen werden.

Wünsche dir und deiner familie ein schönes weihnachts fest.

Liebe Grüße

Rolf

[Lia]

Hallo Mogly,

die anderen haben dazu ja schon super geschrieben.
Kann mich nur anschließen.
Auch ich kenne dieses Gefühl , weder richtig krank noch ganz gesund zu sein.
Man hängt so dazwischen, zwischen gesund und krank.
Was die Müdigkeit betrifft, so berichten viele HHler auch bei nur gering erhöhten Ferritinwert darüber.
Gut, nun ist jeder mal müde, und Müdigkeit kann viele Ursachen haben,
aber ich meine-meine ganz subjektive Meinung- daß auffällig viele HHler- eben auch diejenigen, die nur eine geringe Eisenüberladung haben, ein Problem damit haben.

Wie die anderen schon sagen: rede mit deinem Partner. Sag ihm, wie dir ist. Reden ist für eine Partnerschaft Gold wert.
Schweigen is nix um dieses Sprichwort mal auseinanderzunehmen...
Manche Leute im Familien-und Freundeskreis werden es auch bei wiederholtem Anlauf nicht kapieren, daß du, auch wenn du nicht sterbenskrank bist, doch ein gesundheitliches Problem zu bewältigen hast, welches sich auf Körper und Psyche auswirkt.
Auch ich habe solche Erfahrungen gemacht.
Man merkt in solchen Situationen, wer einem nah ist und wer nicht.
Manche Leute allerdings meinen es gut, haben aber selbst ein Problem damit, wie sie mit "Kranken" umgehen sollen, weil Krankheit bei ihnen selbst ein Tabuthema ist. Viele Leute sind so erzogen worden.

Vieles ist noch nicht erforscht und vieles noch nicht klar, was den Eisenstoffwechsel angeht. Sicher wird man in den nächsten Jahren darüber noch mehr erfahren. Ein HHler hat einen veränderten Eisenstoffwechsel aufgrund der Mutation (jetzt mal die Folgen einer unbehandelten Hämochromatose beiseitegelassen, die ja bei hoher Eisenüberladung psychische Veränderungen etc verursachen kann). Wie sich ein veränderter Eisenstoffwechsel beim Betroffenen auswirkt, ist noch nicht recht bekannt, wahrscheinlich auch deshalb, weil Müdigkeit, Gedächtnisprobleme recht unspezifisch sind.

Solltest du den Eindruck haben, daß die Probleme mit der Müdigkeit etc evtl die Ursache in einer Depression haben, dann würde ich das mit professioneller Hilfe angehen. Auch dafür braucht man sich nicht zu schämen, es ist eine ernste Erkrankung, die einer Therapie bedarf.

Wenn Dir nach ausquatschen und auch mal ausjammern ist, oder nach Erfahrungsaustausch oder auch nur rumblödeln mit Gleichgesinnten: im Chat findest du sie bestimmt!

Liebe Grüße und schöne Weihnachtsfeiertage wünscht dir

Lia

[christiane]

Hallo Mogly,
eigentlich ist schon alles von meinen "Vorschreibern" gesagt worden. Es ging hier den meisten von uns nach der Diagnose schlecht...man sieht die Krankheit ja nicht...und doch wirkt sie erst mal so bedrohlich.
Aber wie du sicher auch gelesen hast und inzwischen weisst, ist durch die Aderlässe alles gut in den Griff zu bekommen. Und wenn das Eisen erst mal raus ist, braucht man ja auch nicht mehr so oft zum AL und man fühlt sich meist wieder "normal". (Auch wenn die Gelenkprobleme ja allen eigentlich zu schaffen machen).
Sieh positiv in die Zukunft, rede mit deinem Partner unbedingt über deine Ängste!! Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass es hilft!!!
Dann trau dich mal in den Chat, dort gehts manchmal sehr lustig zu, aber es werden auch ernste Probleme ERNST genommen.
Mir hat der Austausch mit den netten Mitgliedern hier sehr geholfen.


Ich wünsche dir schöne Weihnachten und alles Gute
Christiane

[Dracu]

Hi,

die anderen haben schon soviel gutes geschrieben das man da eigentlich nicht mehr viel zuschreiben kann. Ich weiß auch wie du dich fühlst, ich habe zu der hh noch eine kapute Hand die mir sehr zuschaffen macht, gebe aber nie die hoffung auf das es mal besser wird den wer die Hoffung auf gibt hat schon verloren. Wie sagt man so schön auf Regen folgt immer sonnenschein.
Lass dich nicht gehen wegen der Krankheit das habe ich damals auch gemacht und das hat bei mir damals zu einem Selbstmordversuch geführt der daneben ging mit viel viel Glück. Und dann würde das Forum eröffnet wo ich mich endlich mit vielen netten Leuten austauschen könnte. Damals waren wir noch wenige was sich mit der Zeit ja geändert hat. Und wenn du reden willst komm abends einfach mal in den chat das hilft oft schon.

Gruß Dracu

[Sprotte]

Hallo Mogly,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und sdie Antworten der anderen. Viel ist dem nicht hinzuzufuegen ausser vielleicht meiner eigenen Erfahrungen. Ich wurde im Oktober diagnostiziert nachdem ich ein paar Jahre lang mit Gelenkschmerzen herumgelaufen bin; besonders betroffen war zunaechst meine rechte Hand, bei der 2 Gelenke angeschwollen und sehr schmerzhaft waren. Mein Hausarzt hat immer nur auf Rheuma gecheckt und leider dieses, wie ich jetzt weiss, klassische Symptom der Hand nicht richtig interpretiert. So ist wertvolle Zeit dahingeflossen, bis endlich ein Facharzt aufmerksam wurde und das Blut auf Eisen untersucht hat. Das Ergebnis war eindeutig; der Gentest hat dann alles bestaetigt. Die Gelenkschmerzen haben nun auch auf eine Huefte uebergegriffen und eigentlich tut alles irgendwo immer weh. Seit 4 Wochen gehe ich nun zum AL und das hat mir doch die Augen geoeffnet. Vorher tat ich mir immer selbst leid und habe mich gefragt: warum ich? beim AL traf ich viele andere Patienten, die an Problemen mit dem Blut leiden und die meisten waren wegen einer Krebserkrankung dort. Chemo und aehnliche Behandlungen. Da wurde es mir doch klar, wieviel Glueck ich habe, denn HH KANN behandelt werden und du wirst danach ein ziemlich normales Leben fuehren koennen. Ich denke, dass jeder irgendwann einmal einen Schlag erleiden wird, HH ist eigentlich das kleinere Uebel und man kommt darueber hinweg. Ich hatte meine Tiefen und habe sich ab und zu, besonders, wenn ich mich so schlapp fuehle und die Knochen weh tun. Die moralische Unterstuetzung der Familie ist wichtig und ich habe es meiner Familie ganz klar gemacht, wie ich mich fuehle, aber auch ihnen gleichzeitig die Sorge genommen, die sich automatisch einstellt, wenn die Ehefrau/Mutter ploetzlich nicht mehr so kann wie frueher, besonders, weil ich ein aktiver Mensch bin. Du musst dich mit deinem Partner besprechen und vor allen musst du fuer dich alles in die richtige Perspektive ruecken. Es ist ein Schlag, aber nicht das Ende.
Das Forum hat mir unheimlich viel Hilfe gegeben und Antworten geliefert, die mir die Aerzte nicht geben konnten. Ich kann dir das Forum nur ans Herz legen; lies die Beitraege und geh' mal in den Chat (war fuer mich eine neue Erfahrung, aber echt gut).

Ich wuensche dir Kraft - du wirst es schaffen!!

LG
Sprotte

[günni]

... gehe ich nun zum AL und das hat mir doch die Augen geoeffnet. Vorher tat ich mir immer selbst leid und habe mich gefragt: warum ich? beim AL traf ich viele andere Patienten, die an Problemen mit dem Blut leiden und die meisten waren wegen einer Krebserkrankung dort. Chemo und aehnliche Behandlungen. Da wurde es mir doch klar, wieviel Glueck ich habe, denn HH KANN behandelt werden und du wirst danach ein ziemlich normales Leben fuehren koennen.

So ging es mir auch.
In der Praxis, in der ich bisher die Aderlässe machen ließ, saß ich hauptsächlich mit Krebspatienten in der Chemotherapie zusammen.

Da fühlte ich mich wie ein kleines Licht... ohne Recht darauf, dort ebenso zuvorkommend behandelt zu werden.

Einen Teil dieser Meinung hab ich aufgegeben.
Denn wenn wir nicht hingehen.. hat das ziemlich heftige Auswirkungen, wie wir alle wissen.

Ich kann von meiner Umgebung nicht erwarten, dass sie sich mit der Hämochromatose auskennen oder gar mitleiden.
Aber ich kann für mich entscheiden, wie ich damit umgehe.

Das fällt vielen schwer und vielen aber auch leicht.
Mir fällt es z.B. sehr leicht.. vielleicht zu leicht, was dazu führt, dass ich im Moment relativ leichtfertig damit umgehe...

Meine Diagnose wurde während einer Groß-Check-Untersuchung im Rahmen einer Depression ergeben.
Ist nicht ungewöhnlich, hab ich mir sagen lassen.

Liebe Mogli.. geh zum Neurologen/Psychologen und lass dir helfen.
Serotonin-Wiederaufnahmehemmer sorgen für ausgeglichenen Botenstoffhaushalt im Gehirn und helfen wenigstens durch das Phlegma.

Kopp hoch.
Günni

[mogly1611]

Hallo und vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten, die mir auch teilweise die Augen geöffnet haben.
Hier durch dieses Forum begreife ich so langsam, was alles mit HH zu tun hat, wie z.B. Müdigkeit, Depressionen und andere Beschwerden.
Aber am meisten hat mir das Ganze hier in Hinsicht auf meinen Partner geholfen. Wir haben miteinander gesprochen und einiges geklärt. Leider kann man in so einem Gespräch nicht klären, ob der Partner treu ist oder nicht.

Ich wünsche Euch noch frohe Festtage und einen guten Rutsch.

[günni]

Aber am meisten hat mir das Ganze hier in Hinsicht auf meinen Partner geholfen. Wir haben miteinander gesprochen und einiges geklärt.

Super! Ich freu mich für dich!

Leider kann man in so einem Gespräch nicht klären, ob der Partner treu ist oder nicht.

Leider nicht.
Aber vielleicht fragst du einfach?

Ich drück die Daumen, dass du die Kurve kriegst!


Liebe Grüße
Günni