Bin ab jetzt auch im Club!

[Beefeater]

Hallo an dieses tolle Forum!
Bei mir steht auch seit letzter Woche fest: Homozygot Cys282Tyr!
Bin 40 jahre alt, Routinekontrolle beim Doc, Eisen 268, Hämoglobin 16, Ferritin 491.
Habe überhaupt keine Probleme mit Müdigkeit oder anderen Symptomen die oft beschrieben werden und fühle mich wirklich kerngesund und agil, hin und wieder Sport! Umso heftige war natürlich für mich der Schock, das ich jetzt HC habe
Habe nächte Woche Termin in der Uniklinik Frankfurt (Speziel-HC-Ambulanz) beim Prof., bin privat versichert und erhoffe mir da ein paar beruhigende Worte, obwohl mein Doc gesagt hat, "kein Problem, wir sind früh genug dran bei ihnen"..
Mache mir trotzdem Sorgen, das irgendwelche Organe geschädigt sein können, Angst vor komischen Untersuchungen, lebenslänglich kein Alk mehr (trinke gerne mal ein Gläschen ), keine Steaks (rotes Fleisch!!) etc.
Meine Leberwerte sind aktuell: GOT 33, GPT 54, GGT 41.
Klar, dass da jetzt ne Aderlasstherapie fällig sein wird, hab ich auch keine Angst vor. Würde mir aber gerne lieber mittels Erythrozythenapherese (gibts auch bei mir hier in Frankfurt die Möglichkeit) zumindest in der Anfangszeit das Blut auf Vordermann bringen lassen und den Ferritinwert aufs Normalmaß! Kann man sich das aussuchen ob Aderlass oder E-Apherese? Wieviele werden denn da fällig sein bei der Apherese, hat jemand Erfahrungswerte?? Will das halt mit den Ferritinwerten so schnell wie möglich aufs Normalmaß haben, damit die Erhaltungstherapie dann anschließen kann...

Wollte mich ja hier auch nur mal kurz vorstellen, vielleicht gibts ein paar beruhigende Worte von Euch , wenn sowas ganz neu ist, dann malt man sich ja bekanntermaßen die schlimmsten Sachen aus ....aber ich denke, hier im Forum bin ich auf jeden Fall gut aufgehoben! Danke schon mal!!!

Grüsse aus Hessen
Beefeater

[Lia]

Hallo Beefeater,

herzlich willkommen im Forum
heute meine Antwort aus Zeitgründen mal zwischen den Zeilen:

vielleicht gibts ein paar beruhigende Worte von Euch

Ja, aber sicher!
Bei Deiner Ferritinhöhe sind keine Organschäden zu erwarten.
Streng medizinisch gesehen spricht man erst von Hämochromatose, wenn die genetische Disposition bereits zu sehr deutlich erhöhten Eisenreserven (Ferritin ab 1000 ng/ml ) plus bereits einer eisenbezogenen Organerkrankung geführt hat
Du hast also im streng medizinischen Sinne keine Hämochromatose, Du hast eine genetische Disposition dafür. Und die hat man frühzeitig erkannt. Du bist also nicht "krank", und Du fühlst Dich ja auch gesund.

Habe überhaupt keine Probleme mit Müdigkeit oder anderen Symptomen kerngesund und agil, hin und wieder Sport

Und Deine Leberwerte sind unauffällig.

mein Doc gesagt hat, "kein Problem, wir sind früh genug dran bei ihnen".

Deinem Arzt würde ich vertrauen.

Mache mir trotzdem Sorgen, das irgendwelche Organe geschädigt sein können

Angst vor komischen Untersuchungen

Eisenbedingte Organschäden größerer Dimension sind erst ab einem Ferritin >1000 ng/ml zu erwarten. Eine gravierende Leberschädigung im Sinne einer Leberzirrhose ist höchst unwahrscheinlich bei Werten unter 1000, daher wird eine Leberbiopsie (was eine "komische Untersuchung" wäre, unnötig. Da sind sich die Fachleute weltweit einig. Alle anderen denkbaren Untersuchungen sind, falls da überhaupt was veranlasst werden sollte, unspektakulär.

lebenslänglich kein Alk mehr (trinke gerne mal ein Gläschen )
Ich persönlich würde auch bei guten Leberwerten bei erhöhtem Ferritin eher wenig Alkohol trinken, weil ich meine Leber gernhab Aber wahrscheinlich werden Dir die Ärzte angesichts Deiner wohl fitten Leber (kann natürlich nur der Arzt beurteilen) und dem nur mäßig erhöhten Ferritin keine totalen Alkoholverzicht verordnen, warte mal ab, was Du zu hören bekommst

keine Steaks (rotes Fleisch!!) etc.

Es spricht nichts gegen Steaks und anderes rotes Fleisch. Die gesunde Maß machts- sehr viel Konsum von rotem Fleisch ist auch für die Allgemeinbevölkerung nicht sehr gesund.
Eine eisenarme Diät brauchst Du -so die derzeitige Empfehlung der Fachleute- nicht einzuhalten, weil sie keine Vorteile brächte und bei einem ganzen Jahr eisenarmer Kost nur ein einziger Aderlaß eingespart werden kann. Aber sehr eisenreiches Fleisch sollte eben nur in Maßen genossen werden, so die Empfehlungen.

Erythrozythenapherese (gibts auch bei mir hier in Frankfurt die Möglichkeit)
E-Apherese? Wieviele werden denn da fällig sein bei der Apherese, hat jemand Erfahrungswerte?? Will das halt mit den Ferritinwerten so schnell wie möglich aufs Normalmaß haben, damit die Erhaltungstherapie dann anschließen kann...

Kann ich verstehen, das geht allen so. Es wird aber alles schnell Routine und bei Deinem Ferritinwert wird die Aderlaßtherapie nicht lange dauern.
Mit der E-pherese kann deutlich schneller das Eisen entzogen werden. (ich glaube, ca zwei-bis drei mal so schnell, hängt u.a. vom Hb ab. Erfahrungswerte zur Dauer bei Deinem Ferritin fehlen mir. Ob bei solch mäßig erhöhtem Ferritin eine Erythrozytenapherese bei Privatpatienten in Frage kommt und wirklich Sinn macht, entzieht sich meiner Kenntnis. Da wird man Dir in Frankfurt sicher was sagen können. (Wenn Du magst, teile uns das doch dann mal mit)

Das wars erstmal von mir. Hoffe, ich habe die von Dir hier erhofften Worte zur Beruhigung getroffen.
Liebe Grüße

Lia

[Walburga/]

Hallo beefeater,

willkommen also im Club!
Du hast ja wirklich einen umsichtigen Arzt, der bei einer Routinekontrolle das Ferritin mit abnimmt! Das ist wohl nicht so üblich. So hat man bei Dir die HC rechtzeitig erkannt und Du kannst die ganzen Komplikationen (s. Lias Bericht) umgehen.

Grüße,
Walburga

[Elena]

Hallo Beefeater,

herzlich willkommen bei uns!

Lia hat Dir ja schon super geantwortet.
Ich gratuliere Dir auch zu Deinem Arzt. Gefahr erkannt - Gefahr gebannt...sagt man so schön....! Das trifft bei Dir ja voll zu. Dank Deiner nur mäßig erhöhten Werte, denke ich, bist Du in relativ kurzer Zeit mit den Aderlässen durch....wie lange das genau dauert, ist individuell verschieden. Im Vergleich zu mir seinerzeit, hast Du ja direkt "Traumwerte". Mein Ferritin lag im August 2007 bei satten 9361 ng/ml !!! Ist nun aber alles wieder im grünen Bereich...gottseidank.

Du kannst also ganz entspannt sein.

Liebe Grüße
Elena

[Manes]

Huhu beefeater ,

den Mädels hab ich nix mehr hinzuzufügen.

lg

Manni

[Beefeater]

Hallo an Euch alle!!
Vielen Lieben Dank für die aufmunternden Worte - insbesondere an Lia für die rasche Antwort und Einschätzung der Lage
Eure Antworten haben mir echt mehr gebracht, als 2 Tage Internetrecherche....
Werde also am Di mal zum Professor gehen und hier über meine Erfahrungen berichten!!

Bis dann....
Beefeater

[BirgittaM]

Hallo, beefeater!
Willkommen im Club!
Ich bin der lebende und ziemlich rüstige Beweis dafür, dass man mit deinem Wertelevel und einer zügigen AL-Therapie völlig ungeniert und unbeschwert weiter leben kann ! (Mal ganz abgesehen von z. B. Elena, die da in einer ganz anderen Liga gespielt hat , gelle?)
Die HH spielt in meinem Leben keine allzu große Rolle mehr (Erstdiagnose Februar 06), ein paar Blutabnahmen, 3 - 4 ALs pro Jahr - das war´s.
Organschäden hast du sicher noch keine.
Die EA muss von der KK als Einzelfallentscheidung genehmigt werden, wenn sie die Kosten übernehmen sollen, zumindest ist das bei den Ersatzkassen so.
Aber der Professor, zu dem du gehst, (oder seine Sekretärin) ist mit Privatpatienten und den Kostenübernahmen sicher vertraut.
Aber mit ein paar ALs bist du auch schnell im grünen Bereich.