Mausi ist auch neu hier

[Moderator]

Hallo Mausi,

ich habe mir erlaubt, Deinen Beitrag nach hier zu kopieren, damit kannst Du dann für Dich spezifisch die Fragen alle hier stellen und beantwortet bekommen.

lg

Modimanes

Hallo!

Hallo ! Vielleicht kann mir auch jemand helfen. Habe vor drei Monaten, nach zweijährigen Untersuchungen endlich erfahren dass ich Hämochromatose habe. Bin total verzweifelt, habe Angst. Ich habe schon oft im Forum geblättert, hatte aber nicht den Mut zu schreiben. Bin schon 57 Jahre und wäre endlich in Pension und nun passiert so etwas. War schon viermal beim AL zeigt aber noch keinen Erfolg. Nach wie vielen AL hattet ihr Erfolg. Wo nehmt Ihr alle den Mut her, so lässig darüber zu reden?
Bin mit meinem Ferritin bei 677, viel zu hoch. War bei drei Ärzten und jeder sagt mir, da kann man nichts machen, gibt es keine Hilfe ausser Aderlass, na und weiter? Es kann doch die Leber, Milz usw. angegriffen werden, warum machen die keine Untersuchungen? Immer dieses warum? Warum hab ich das? Warum keine Hilfe? Warum ich?
Seit nicht böse dass ich euch so anweine, aber mir gehts nicht gut, kann nicht umgehen damit

Liebe Grüsse an Euch alle
Mausi

[Manes]

Hallo Mausi,

willkommen hier im Forum

und jetzt zuerst mal: Ruhig bleiben

Mit den Arlässen ( ) wird zuverlässig Eisen aus Deinem Körper entfernt. Dein Ferritinwert ist mit etwas über 600 ng/ml noch nicht so exorbitant hoch, dass man sich jetzt ganz akut Sorgen machen muss. Meiner war bei Diagnisestellung bei 1153 ng/ml, andere hier im Forum hatten wesentlich höhere und leben heute auch ganz normal mit der Hämochromatose.
Schädigungen treten normalerweise zuerst an der Leber auf. Dies ist ganz leicht im Ansatz festzustellen. Hierzu nimmt man einfach einmal die Leberwerte aus dem Blutbild. Sollte die in Ordnung sein, braucht man eigentlich gar keine weiteren Untersuchungen der Leber etc. zu machen. Natürlich kann man dann zur absoluten Sicherheit noch einen Ultraschall, ein MRT oder eine SQUEED Biomagnometeruntersucung machen, aber notwendig? Nach meiner persönlichen Auffassung nicht. Frag doch einfach mal Deine behandelden Ärzte nach den Laborwerten. Und selbst wenn die Leberwerte nicht in Ordnung sind, auch diese können sich wieder normalisieren. ich bin diesbezüglich das beste beispiel. Beim Blutspenden war bei mir erhöhte Leberwerte aufgefallen, dadurch kam es letztendlich zur Diagnosestelltung. Heute gehe ich mit ganz normalen Blutwerten wieder Blut spenden.

Das mit dem "warum ich?" ist so eine Sache. das hatte ich zuerst auch mal, hat sich aber bei mir relativ schnell gelegt. Man könnte es über den Erbgang und so erklären, aber eine wirkliche Hilfe ist es glaube ich nicht.
Letztendlich ist es aber so: Es hätte auch wesentlich schlimmer kommen können und wenn man einmal angefangen hat, sich mit der Hämochromatose zu arangieren, wird es wesentlich einfacher. Klar frustet es, wenn der Ferritin in der Anfangsphase nicht sinkt, oder, wie bei einigen, u.a. auch bei mir, zwischendurch sogar nochmal steigt,aber irgenwann sind die Eisenspeicher leer ud dann geht man nur noch regelmäßig zur Laborwertbestimmung und dann bei Bedarf zum . Zumindest mache ich das so.
Bei Dir scheint die HC früh genug erkannt worden zu sein. Andere haben da wesentlich weniger Glück und haben schon schwerste Schäden, oft bis zum Lebrzellcarcinom daongetragen und bekommen dann erst die Grunddiagnose. Vielleicht hattest in Deiner Familie ja schon jemanden?

Noch eine paar Bitten:
1. Wenn Du uns Laborwerte mitteilen möchtest, dan schreibe bitte immer die Einheiten mit dazu, es macht den allgemeinen Umgang mit den Laborwerten einfacher und verhindert Mißverständnisse.
2. Vor allen Dingen Deine evtl. vorhandenen Geschwister sollten sich ebenfalls auf Hämochromatos testen lassen, umindest soweit bei Dir eine genetische Disposition vorliegt, aber evtl. vorhandene Kinder und Enkelkinder würde ich auch mit einbeziehen.
3. Genieße Deinen Ruhestand, Du hast ihn Dir bestimmt verdient und eine Hämochromatose sollte Dich nicht daran hindern, damit kann man so alt werden, wie Jopi Heesters.
4. Dumme Fragen sind nur die, die nicht gestellt werden.
5. So ein Forum hier ist auch dafür da, sich mal anonym auszuweinenust und den Frust von der Seele zu schreiben, also entschuldige Dich bitte nicht, sondern nutze die Möglichkeit.


lg

Manni

[peter_459]

Hallo Mausi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich kann mich in deine Lage sehr gut hineindenken. Bei mir war es nicht viel anders, auch 2 Jahre rumgedoktert, zum Diabetiker geworden, weil die Bauchspeicheldrüse als Eisenspeicher herhalten musste. Usw.....
Du kannst gerne meinen Thread (Diskussionsfaden, Gedankengang....) unter "ich bin neu(gierig" durchlesen.
Das ganze geht bei mir so seit Mitte mit den AL los. Auch ich war am Boden, aber hier sind viele User die mich aufgeklärt und auch aufgebaut haben. Du wirst dich an die AL gewöhnen und dein Leben geht genauso weiter wie bisher. Und das was Manni schreibt sollte dir schon dabei geholfen haben, dich wieder zu entspannen und nicht in Depression zu verfallen. Sei froh, dass du endlich Klarheit hast und die Maßnahmen eingeleitet wurden.
Du wirst wie alle anderen Hämos lernen was du darfst und was du lieber lassen solltest (im Bezug auf die Ernährung). Alles andere spielt sich ebenfalls ein, da bin ich mir sicher. Du wirst sehen: "ALLES WIRD GUT"

Soviel von mir, ich denke du bist hier gut aufgehoben und dir werden noch viele schreiben. Stelle einfach deine Fragen, ob sinnig oder unsinnig darüber mach dir keine Gedanken. Nur die Antworten zählen, und die wirst du hier mit Sicherheit bekommen.

LG Peter

[christiane]

Hallo Mausi,,
herzlich willkommen im Forum!

Wie Peter und Manes schon geschrieben haben, ist man erst einmal schockiert, dass man einen Gendefekt hat. Das ging mir genauso. Ich war 54 Jahre alt bei Diagnosestellung und hatte seit vielen Jahren Gelenkprobleme, die aber nie mit HH in Zusammenhang gebracht wurden.
Mein Hausarzt hatte dann den Verdacht und hat den Gentest machen lassen. Mein Ferritin war nur geringfügig höher als Deiner und ich habe gut 7 Monate gebraucht, bis das überschüssige Speichereisen abgebaut war. AL hatte ich alle 14 Tage 400ml und das ist mir gut bekommen, ich war nie krank deswegen...und man gewöhnt sich wirklich an die Piekserei. Jetzt reichen wohl ca. 3-4 AL im Jahr, ich gehe dafür zum Blutspenden in die Uniklinik Hamburg.
Bei einem Ferritin unter 1000 sollten normalerweise auch noch keine Organschäden vorliegen oder entstehen. Trotzdem hat mein Arzt vor 6 1/2 Jahren eine Sonografie vom Bauchraum machen lassen und in diesem Jahr noch einmal, beide Male ohne Befund.
Vielleicht kannst Du Deinen Arzt bitten, dass er Dir eine Überweisung zum Facharzt gibt.
Meine Kinder und meine Schwester haben sich nach meinem Befund auch testen lassen, sind aber alle heterozygot, d.h. nur ein Gen ist betroffen und eine Eisenspeicherung wird wohl nicht stattfinden.
Übrigens lebe ich noch genauso gesund oder auch ungesund, wie vor der Diagnose. D.h. ich habe meine Essgewohnheiten nicht umgestellt, Innereien habe ich sowieso nie gegessen, die sollte man meiden. Und sollten Deine Leberwerte nicht in Ordnung sein, solltest Du auf Alkohol verzichten, zumindest, bis sich alles wieder im Normbereich befindet.

Auf die Frage: Warum ich? kann ich Dir nur sagen, weil Deine Eltern Dir die ungünstige Genkonstellation vererbt haben.
Es läßt sich aber wirklich gut damit leben, wenn man sich erst mal an den Gedanken gewöhnt hat und wenn die Eisenspeicher leer sind, weil es dann keine so zeitnahen regelmäßigen Termine für den AL mehr gibt.
Lass den Kopf nicht hängen, komm vielleicht mal in den Chat, da kann man sich direkt austauschen.

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Dann will ich mich auch mal einreihen in die Phalanx: !
Willkommen hier!
Ich muss ja gar nichts mehr sagen, tu´s aber (wie immer) trotzdem.
Ein Ferritin von 677 ist überhaupt nicht spektakulär, Organschäden kommen erst bei ca. 1000 ng/ml und das Speichereisen bist du in ein paar Monaten/Jahren mit regelmäßigem AL los.
Ich finde, es könnte durchaus schlimmer kommen.
Also Kopf hoch und positiv denken. Es gibt keinen Grund, so pessimistisch in die Zukunft zu schauen.
Mit ein paar Informationen, die du hier bekommst, wirst du das sicher bald genau so sehen.
Wenn du hier mal quer liest, wirst du feststellen, dass es User mit einstmals drastisch höheren Werten gibt, die nach konsequenter AL-Therapie jetzt im Zielbereich sind und sich ihres Lebens heftigst erfreuen! Gell, Elena?

[mausi]

Hallo!

Recht herzlichen Dank für eure Ratschläge. Tut gut, wenn man weiss nicht alleine zu sein.
Ihr seit sehr nett und macht mir Mut. Bin leider mit dem PC nicht so perfekt wie ihr, reicht gerade fürs notwendigste.
Also mit chaten wird es wohl nichts werden. Das stechen beim AD macht mir nichts aus, war jetzt schon vier mal, bin jedesmal ganz schön geschwollen und blau, aber leider bring ich die Hoffnungslosigkeit nicht aus dem Kopf. Habe im AKH - Wien Hämos getroffen, die leider alle schon schwer erkrankt waren und nun habe ich Angst, dass ich das auch bekomme. Aber ich verspreche euch ich werde mich bessern. Dank eurem Schreiben ist es doch nichts so ausichtslos.
Können wir weiterhin in Kontakt bleiben würde mich sehr freuen. Heute war ich beim Arzt mein Ferritin ist auf knapp 400 gesunken hat er mir erklärt, aber die Eisenspeicher sind noch voll, kann damit gar nichts anfangen. Geh am Montag wieder hin und er muss mir das genau erklären.

Recht liebe Grüsse
Mausi

[Elena]

Hallo Mausi,

herzlich willkommen im Club auch von mir.

Meine Vorschreiber(Innen) haben Dir ja bereits bestens geantwortet und Dich doch hoffentlich auch beruhigt.
Ich bin die von Birgitta besagte Elena mit dem sagenhaften Anfangsferritinwert von 9361 ng/ml. Bei mir wurde Hämochromatose auch erst vor 3 Jahren festgestellt, mit damals 54 Jahren. Nach insgesamt ca. 80 wöchentlichen Aderlässen ist mein Ferritin seit geraumer Zeit wieder total im Rahmen. Jetzt brauche ich nur noch Erhaltungsaderlässe, so ca. alle 3-4 Monate einen. Damit lässt sichs für meine Begriffe gut leben. Im meinem alltäglichen Leben habe ich eigentlich kaum Einschränkungen, außer...nicht zu oft rotes Fleisch oder Innereien zu essen.
Dein Ferritin ist wirklich noch nicht beängstigend hoch, seinerzeit wäre ich froh gewesen, wenn es bei mir "nur um solche Werte um 600-700" gegangen wäre. Du mußt Dir also wirklich keine übertrieben große Sorgen machen....ehrlich!
Mit jedem Aderlass wird zuverlässig gespeichertes Eisen entzogen, auch wenn manchmal der Ferritinwert stagniert oder sogar kurzfristig mal leicht steigt...um dann auch öfter mal einen großen Sprung nach unten zu machen. Das ist ganz sicher.
Auf jeden Fall benötigst Du keine allzulange Zeit, um mit Deinem Wert in den grünen Bereich zu kommen. Wie lange das genau dauert, lässt sich natürlich nicht sagen...ist individuell total verschieden.

Ich wünsche Dir nun erst mal alles Gute und nicht vergessen...es gibt tausendmal Schlimmeres. Ich denke mir immer, wenn schon etwas Chronisches, dann ist HC noch das Beste...ganz positiv betrachtet.

Liebe Grüße
Elena

P.S.: Habe gerade erst gesehen, dass Du zwischenzeitlich schon geantwortet hast. Berichte gerne, wie Ihr weiterverfahrt und in welchen Zeiträumen Deine Aderlässe gemacht werden. Wöchentlich oder....?

[Manes]

Na also, geht doch.

Du siehst, auch Dein Ferritin sinkt.

In welchen Abständen gehst Du denn zum ?

Noch ein paar Tip für bzw gegen blaue Arme:

Bilde aus Dauem und Zeigefinger des nicht angezapften Armes eine Zange und klemme bei gestrecktem Arm mit dieser Zange für ca 2 bis 5 Minuten einen Tupfer fest auf die Eintichstelle, nicht den Tupfer mit einem Stauschlauch oder ähnlichem festmachen und auch nicht den Tupfer durch anwinkeln des Ellenbogens einklemmen. Vielleicht hilft das ein weinig.

Chat: ob Du Dich mit Computern auskennst oder nicht, tut nichts zur Sache. Einfach links ind er Auswahlapalte auf Hämochat klicken und dann nochmal auf Hämochat klicken und dann warten, bis dass die Meldung kommt "mausi hat den Raum betreten" und schon bist Du drin. Untn findest Du dann einen langen blauen Balken, da kannst Du dann reinschreiben und mit der ReturnTaste oder durch klicken auf den Button "Senden"neben der Eingabeleiste absenden. In dem rechten Feld kannst Du übriges sehen, ob und wenn ja wer noch gerade im chat ist.

lg

Manni

[wolle]

Hallo Mausi,

... und nun begrüsse ich Dich auch noch ....
ich schließe mich allen Vorschreibern an, und kann z. Zt. nichts ergänzen!

Mein " Leidensweg " kannst Du, oder hast Du in meinem Tagebuch, lesen ( gelesen haben ) ....

Für mich war es Anfangs das Schlimmste, - das ich bei Geschwistern und Freunden auf Unverständnis gestoßen bin, -
und sogar von mir abgewannt haben. Dann sagte mir mein Doc. - die AL werden mich ein Leben lang begleiten ....
... etc... und vieles mehr ...
Doch dann ist es bei mir zur Gewohnheit geworden, - ich habe es für mich angenommen, - und ich habe noch immer
das Gefühl, - das es mir nach dem AL besser geht... - wie beim Auto nach einem Oelwechsel!
Ich hatte Anfangs Gelenkschmerzen, - die im Moment völlig weg sind ...
Ich mache momentan alle 2 Monate einen AL ... - aber ich erinnere mich noch an den Anfang, - und kann Dich gut verstehen!

Mir hat unser Forum ungemein geholfen, ... und ich bin mit meiner Situation gewachsen ....
Jede Krankheit ist schlimm, - und es gibt sicher schlimmeres ...

.... doch hier bin ich der Meinung ist jeder im Forum gut aufgehoben!

Und Nerven oder dumme Frage, - gibt es nicht .... allso schreib los, - werden auch gleich Deine PC Kenntnisse besser


LG

Wolle

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Das mit den Eisenspeichern ist gar nicht schwer zu verstehen.
Durch die genetische Veränderung scheiden wir überschüssiges Eisen nicht aus, sondern lagern es ein, bevorzugt in der Leber, dem Herzmuskel und (bei langanhaltend sehr hohen Werten, also nicht bei dir) auch in anderen inneren Organen. Dort kann es Schäden verursachen, die sich aber zurückbilden können, wenn diese Eisenspeicher entleert sind.
Durch den AL wird dem Körper Blut entzogen. Zur Neubildung benötigt er Eisen (das ist ein Bestandteil der roten Blutkörperchen), das holt er sich dann aus den Eisenspeichern, also der Leber etc.
Wir Hämos sollen einen Ferritinwert von 30-50 ng/ml halten, dazu dienen nach der intensiven Phase die Erhaltungs-ALs. So wird verhindert, dass neues Eisen eingelagert wird. Deshalb sagte der Arzt, dass bei 400 ng/ml die Eisenspeicher noch voll sind. Aber das wird sich ja ändern, wenn du erst die intensive Phase hinter dir hast.
Eigentlich also eine ganz harmlose Geschichte, wenn man sie unter Kontrolle hat: das erreicht man mit regelmäßigen ALs bis zum Erreichen des og. Ferritinwerts. Du hast ja schon fast 50 % des Anfangswertes abgebaut - Glückwunsch!
Du musst mit keinen Schäden rechnen, so lange du deinen Ferritinwert lebenslang eben bei 30-50 ng/ml hältst.
Schade also um jeden Tag, den du wegen deiner HH ängstlich und niedergeschlagen bist!

[mausi]

Hallo alle meine Lieben !

Recht herzlichen Dank für euer Schreiben, tut gut jemanden zum Austausch zu haben.
Ganz beruhigt bin ich natürlich noch nicht, muss am Monatag wieder zum AL. Auch muss ich mich noch erkundigen wegen meiner Leber, laut Arzt hat sie eine Schädigung. Aber wie? oder was? Na ja hat er wieder einmal nicht gesagt. Fettleber weniger trinken, dass sind Antworten auf Fragen na danke schön. Trinke überhaupt keinen Alkohol also was soll das.
Hoffe mein Ferritin sinkt weiter damit die Speicher leer werden.
Melde mich wieder am Montag bis dahin vielen vielen Dank für alles schönes Wochenende und bleibt mir gewogen.
Mausi

[Manes]

Huhu Mausi,

da scheint sie wieder zu sein, die Mär vom Alkoholiker? Bleibe in diesem Punkt auf jeden Fall standhaft gegenüber Deinem Arzt, Fettleber kann natürlich sein. Wie ist man denn bei Dir überhaupt auf die Idee gekommen, nach der Hämochromatose zu schauen?

lg

Manni

[tommes]

Hallo Mausi,

Kopf hoch, das wird schon. Die Unsicherheit am Anfang hatten hier fast alle.
Mein Ferretin war bei Diagnose 1480 ng/ml. Ultraschall und Kardiografie ergab Fettleber sonst nichts auffälliges. Die Leber ist aber ein sehr regenerierfreudiges Organ.
Dann kam noch ein Leber MRT dazu, auf den Termin mußte ich 4 Monate warten. Bis dahin waren fast alle Werte schon wieder im grünen Bereich.
Ich kann also mit HH gut leben, ohne oder nur mit ganz wenigen Einschränkungen. So geht´s vielen hier, die paar Arzttermine sind nicht schlimm.
Bei Deinem Anfangsferretin von 677 würd ich mir noch keine Sorgen wegen bleibender Schäden machen.
Ich wünsch dir alles Gute.

Gruß Thomas

[Katerlinchen]

Hallo Mausi,

du hast ja schon viele medizinische Infos etc. bekommen, deshalb erzähle ich dir einfach kurz was über mich. Vorab aber erst mal - ich würde mir nicht zu viele Sorgen machen, an die Diagnose gewöhnt man sich ziemlich schnell. Ich finde, wie Birgitta, dass es viel zu schade um die verlorene Zeit ist, die man mit vielen anderen schönen Dingen füllen könnte.

Mein Ferritin war bei Diagnose vor knapp einem Jahr bei 778 - allerdings bin ich erst 25. Ich bin mit 13 Aderlässen mit jeweils ca. 350ml von Januar bis Juni/Juli auf unter 50 gekommen (leider gibt es keinen genauen Wert, denn bei meinem Arzt wird nur alle paar Aderlässe das Ferritin bestimmt).

Im Moment bin ich im Auslandssemester in Finnland, hier lasse ich gar keine ALs machen, denn es hat schon in Deutschland lange genug gedauert, bis wir eine Methode gefunden haben, die auch meinen Venen gefällt :-). Das steht aber auch alles im Thread "Neu hier - Diagnose jetzt sicher", falls du mal lesen möchtest. Wir (Arzt + ich) betrachten das halbe Jahr als eine Art Selbstversuch um zu sehen, wie stark das Ferritin steigt.

An meiner Lebensweise habe ich nichts geändert, Alkohol trinke ich sowieso nur wenig, Innereien mag ich eigentlich auch nicht und als Studentin kann ich mir z.B. Rindfleisch ohnehin nur in begrenzten Mengen leisten . Aber ich glaube, selbst wenn z.B. Leber- und Niereneintopf mein Lieblingsgericht wäre, das ich drei Mal pro Woche äße, würde ich nur wegen der HH nicht darauf verzichten, sondern lieber einmal mehr pro Jahr zum AL (ich glaube, darüber gibts Berechnungen hier im Forum :-)). Mich in meiner Lebensweise stark einschränken würde ich im Moment für mich als unnötig erachten. Wenn man sich aber ohne Alkohol und Innereien, dafür aber mit viel schwarzem Tee besser fühlt, kann man das natürlich tun.

Ich war sehr froh, dass ich die Diagnose bekommen habe, bevor das Ferritin über 1000 war (denn der Verdacht bestand schon seit 2005 und niemand hat etwas unternommen), ich habe keine Beschwerden und meine Leberwerte haben sich auch wieder verbessert.
Ich versuche eigentlich, das Ganze positiv zu sehen - bis jetzt habe ich keine bleibenden Schäden davongetragen und werde niemals einen Eisenmangel haben (dafür habe ich mehr Energie als viele Menschen, die ich kenne, vielleicht liegt das ja daran ). Außerdem muss ich mir nicht vorwerfen, dass ich etwas falsch gemacht haben könnte, denn es ist ja ein genetischer Fehler. Schlimmer wäre es, wenn ich ständig denken müsste "hättest du mal dieses oder jenes getan oder gelassen".
Wenn ich beim AL in der onkologischen Praxis sitze und die ganzen Chemo-Patienten sehe, denen es teilweise sehr schlecht geht, bin ich sogar jedes Mal ganz froh, dass es "nur" das ist und nichts anderes.

Klar war die Intensivphase etwas nervig, denn in der Praxis dauert das immer ewig. Und natürlich finde ich die Vorstellung nicht so berauschend, dass die ALs für den Rest meines Lebens notwendig sein werden und ich bei jedem Umzug (von denen bestimmt noch ein paar anstehen) wieder einen neuen Arzt suchen muss und ihn davon überzeugen, dass z.B. die dicken Blutspendenadeln wirklich nur sehr schlecht in meine Venen passen. Aber ich kanns ja nun mal nicht ändern, deshalb muss ich das Beste daraus machen.

Ich weiß nicht, ob dir mein Beitrag hilft, aber ich hoffe, dass dir unsere Beiträge Mut machen!

Viele Grüße aus dem wunderbar sonnigen Helsinki

Christina

[Geri63]

Hallo Mausi,

ich habe vor fast 2 jahren mit einem ferretinwert von fast 1000 begonnen. es hat fast ein halbes jahr gedauert, bis sich wirklich deutlich bewegung nach unten gezeigt hat. ich habe dann al-rhythmus von 3-wöchig auf wöchentlich auf anraten meiner fachärztin erhöht., so dass ich nach 11 monaten am ziel war (ferretin 25). jetzt bin ich fast 1 jahr ohne al ausgekommen-nun ists wieder soweit. aber ich denke, mit max. 4-6 aderlässe werde ich wieder unten sein.

Also Kopf hoch-es gibt schlimmeres als aderlässe.

viele grüße
geri63