Mausi ist auch neu hier

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum leicht verspätet auch von mir

Du hast ja schon jede Menge Echo bekommen.
Und bereits viele Antworten auf Deine Fragen. Ich gehe daher nur auf einige Punkte noch mal ein.

Habe im AKH - Wien Hämos getroffen, die leider alle schon schwer erkrankt waren und nun habe ich Angst, dass ich das auch bekomme

Bei einem Ferritin von <1000ng/ml sind eisenbedingte irreversible Organschäden nicht zu erwarten. Die Leute, die im KH schwer erkrankt waren, hatten mit Sicherheit einen deutlich höheren Ferritinwert bei Diagnose. Frag Deinen Arzt- er wird Dir dies bestätigen.

Gibt keine Hilfe ausser Aderlass

Aderlaßtherapie ist eine sehr wirksame und nebenwirkungsarme Hilfe. Eigentlich genial, keine Medikamente nehmen zu müssen und trotzdem eine so wirksame Entfernung von überschüssigen Eisenreserven zu erzielen!
Dein Serumferritin ist bereits nach den Aderlässen deutlich gesunken.
Nicht nur bei vermehrter Eisenspeicherung, sondern auch bei (z.B. eisenbedingter) Schädigung der Leber kann das Serumferritin erhöht sein. Auch dieses Serumferritin fällt durch die Aderlässe, wenn die Leber dadurch entlastet wird, (insb. Ferritinabfall bei Beginn der Aderlaßtherapie.)

Fettleber

Dein Arzt hat -wenn ich s recht gelesen habe- von einer Fettleber gesprochen. Eine Fettleber haben sehr sehr viele Menschen in den westlichen Ländern. Sie ist meist symptomloser Zufallsbefund. Eine Fettleber gilt als Folge unseres Wohlstands, wobei auch andere, nicht wohlstandsbedingte Faktoren eine Fettleber hervorrufen können. Eine Fettleber kann man in der Regel vollständig rückgängig machen, wenn man der Leber die leberbelastenden Faktoren nimmt und (gegebenenfalls) die Lebensgewohnheiten ändert (Ernährungsumstellung, Abbau von evt. Übergewicht, regelmäßige Bewegung) .

Alkohol

Bestimmte Erhöhungen der Leberwerte (best.Verhältnis der Leberwerte zueinander) und anderer Blutwerte (MCV) sowie auch die Erhöhung des Serumferritins können, müssen aber nicht auf Alkoholkonsum hinweisen. Manchmal wird vermutet, man sei Alkoholiker, obwohl man in Wahrheit die genetische Disposition für Hämochromatose und keinen übermäßigen Alkoholkonsum hat und die alkoholverdächtigen Laborwerterhöhungen von vermehrter Eisenspeicherung herrühren.(Dennoch muß der Arzt den Patienten natürlich nach dem Alkoholkonsum fragen und ihn vor den möglichen Folgen warnen. Manche Leute sind Alkoholiker und können es vor sich selbst nicht zugeben. Und es gibt auch bei den Hämos Menschen, die ungute Mengen Alkohol zu sich nehmen und ihre sowieso schon erholungsbedürftige Leber damit zusätzlich schädigen. Da ist es nur gut, wenn jemand- insb. ein Arzt- das Thema Alkohol anspricht und der Betroffene einen ersten Strohhalm für eine Alkoholtherapie bekommt. Wenn ich s recht verstanden habe, hat er Dich ja nur gefragt, aber Dich nicht als heimlichen Trinker abgestempelt-daher würde ich das nicht zu schwer nehmen.)
Ist eine eisenbedingte Leberschädigung vorhanden, sollte man bis zur Erholung der Leber komplett auf Alkohol verzichten, um die Leber zu entlasten.

Warum hab ich das? warum ich?

Ich gehe jetzt mal davon aus, Du bist C282Y homozygot: Du hast von Vater und Mutter je eine Genmutation geerbt, die zu einer vermehrten Eisenspeicherung führen kann.
Dein Vater und Deine Mutter haben mit ihrer heterozygoten Genmutation vielleicht sogar profitiert und Du mit Genkonstellation homozygot in Deiner Kindheit und Jugend.
Jede erfolgreiche Mutation- und die HFE-Mutationen C282Y und H63D sind sehr häufig in der Allgemeinbevölkerung- bietet einen Vorteil für die Menschheit, wenn auch nicht unbedingt für den einzelnen homozygot betroffenen Menschen. (abhängig auch von Lebensalter und die ihn umgebenden Umstände- Wohlstandswelt/Eisenverfügbarkeit in der Nahrung).
Diese HFE-Mutationen schützen ganz gut vor Eisenmangel. Bei Dir als homozygot betroffenen Menschen eben etwas zu gut. Aber das Eisen ist einfach durch die Aderlässe in ausreichende Balance zu bringen, daher mach Dir keinen großen Kopf um das "warum ich?".
Ohne Mutationen keine Evolution. Wir -und jedes andere heute lebende Getier- sind ein einziger Haufen von Mutationen.

"Warum keine Hilfe?"

Du hast mit dem AKH Wien fachkompetente Ärzte.(Wenngleich mir die Kommunikation etwas optimierbar scheint, die Ärzte könnten etwas patientenfreundlicher auf Deine völlig nachvollziehbaren Fragen antworten, aber da fehlt es wohl an der Zeit.)
Und hier im Forum gibts Zeit und Hintergrundinformationen, die Dir einige Antworten geben. Du siehst, Du bist nicht allein. Und hier gibts auch nicht nur Schwerkranke. Der kommunikativ regste Haufen im Forum besteht aus Forumlern, die nicht schwerkrank sind, sondern bei Diagnose nur eine leichte Leberschädigung hatten oder aber Gelenkprobleme.
Chaterfahrung brauchts für den Chat übrigens nicht. Die Allermeisten hier haben vorher nie in ihrem Leben gechattet und auch sonst wenig Interneterfahrung. Für Dich und andere mitlesende Neulinge der Link zur Chatanleitung.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 670#p15670

Das wärs erst mal von mir. Ach ja, und ein Tip zum morgigen Doctermin: die Fragen, die man hat, zuhause in Ruhe auf einen Zettel schreiben und mitnehmen. Das spart dem Arzt Zeit und dem Patienten Nerven, freut also beide So machs ich jedenfalls.

Liebe Grüße

Lia

[Lia]

Hallo Mausi,

habe gesehen, daß wir uns heute wohl zweimal im Chat knapp verpaßt haben.
Vielleicht klappts ja morgen.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

So, nun also meine Antwort in deinem eigenen Thread:
Hallo, Mausi!
Das Blutbild besteht aus verschiedenen Komponenten: weiße (Leukozyten) und rote (Erythrozyten) Blutkörperchen, Blutplättchen (Thrombozyten), Blutfarbstoff (Hämoglobin oder kurz Hb) und noch ein paar Werte, die die Beschaffenheit der Erys betreffen.
In der Regel wird das Hb in Mitleidenschaft gezogen, es sinkt während der AL-Phase kontinuierlich ab. Es darf einen bestimmten Wert (abhängig vom Doc, ca. 10 g%) nicht unterschreiten, sonst muss man AL-Pause machen. Wahrscheinlich meint er das.
Deine Laborwerte kannst du einfordern (freundlich natürlich), möglicherweise musst du in eine Fotokopie investieren, aber sie sind kein persönliches Geheimnis des Arztes. Lass dich nicht abspeisen, sondern stelle gezielte Fragen (vorher aufschreiben) und bestehe auf deinen Werten, das ist dein Recht als Patient (ich hoffe, das ist in Österreich nicht anders als hier).
Eine Fettleber bekommt man nicht von der HH, sondern von den Ernährungsgewohnheiten.
Die Leber ist sehr regenerationsfähig, sie erholt sich schnell, wenn man die Belastung reduziert (also wenig Alkohol, Fett, Vorsicht mit Medikamenten, etc.) Hier ein Link dazu: http://de.wikipedia.org/wiki/Steatosis_hepatis.
Ich muss nur noch ca. 3 x pro Jahr zum AL, meine heiße Phase war im Jahr 2006, nachdem im Februar die Diagnose gestellt wurde. Ich war innerhalb von 9 Monaten von 356 auf 50 ng/ml und halte mich jetzt ca. bei 50 ng/ml. Während dieser 9 Monate habe ich auf Alkohol verzichtet (ging während der Schwangerschaft ja auch), obwohl meine Leberwerte immer normal waren. In der Kernspintomographie sah man, dass die Leber dunkler war als eine "normale", wegen des Eisengehaltes eben. Sonst gab es keine Befunde, ist auch bei Ferritinwerten unter 1000 ng/ml nicht anders zu erwarten.
Insgesamt spielt die HH bei mir eine sehr untergeordnete Rolle. Ich habe sie mit den Bluttests unter Kontrolle, ggf. mache ich einen AL - das war´s.
Ich arbeite in der Strahlentherapie einer Uniklinik: ich kann dir versichern, dass es SEHR viel Schlimmeres gibt.

[mausi]

Hallo Birgitta!

Danke für dein ausführliches Schreiben. Bin natürlich nicht so vertraut mit allem. Es tut gut etwas darüber zu erfahren. Ärzte tun sich leicht, kaum bist drinn schon wieder rauß. Kein Zeit Patienten warten. Aber eine richtige Aufklärung bekommst du nicht. Am 8. November muss ich wieder zum AL - momentan gehe ich wöchentlich - und auch Blut kontrolle. Werde dir nacher berichten wie es aussieht. War jetzt schon 8 x. Ich lese gerne eure Berichte und es hilft mir, weil ich sehe dass ich nicht alleine da stehe.Nach den letzten AL war ich am nächsten Tag sehr k o. Schwindelig, wackelig auf den Beinen aber mein Arzt sagt das ist normal. Mein Hausarzt, so glaub ich, kennt sich nicht mit dieser Krankheit aus. Auch tun mir meine Füsse (Waden) weh und die Gelenke stechen oft und auf einmal ist es wieder weg. Komm mir vor als ob ich mir das einbilde. Na jetzt hab ich mich wieder ausgeheult. Mach ich das Richtig wenn ich hier gleich antworte oder sollte ich dies lieber mailen? Kenn mich nicht gut aus. Mache dies das erste mal.
Liebe Grüsse
Mausi

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Wenn dir nach dem AL schwindelig ist: mehr trinken! Das fehlende Volumen (der halbe Liter Blut) muss ausgeglichen werden. Manche von uns bekommen eine Kochsalzinfusion nach dem AL, vielleicht wäre das auch was für dich.
Wadenkrämpfe haben oft Magnesiummangel als Ursache, versuch doch mal Magnesium zuzuführen, gibts in der Apotheke oder im Drogeriemarkt, nur Eisen sollte im Präparat nicht drin sein.
Gelenkbeschwerden können bei HH vorkommen, auch bei niedrigen Ferritinwerten, aber oft hört man ja das Gras wachsen, wenn man nur lange genug in sich hinein horcht.
Klar kannst du hier antworten, wenn du nichts dagegen hast, dass alle hier deine Antwort lesen können. PN oder Email macht nur Sinn, wenn du etwas nicht öffentlich machen möchtest. So haben alle anderen Neuen auch etwas von diesem Thread. Viele haben doch die gleichen Fragen wie du.

[Lia]

Hallo Mausi ,

im Entfruster hattest Du geschrieben:

Wie gehts dir mit HC? Würde gerne mehr erfahren, wie hat das bei dir angefangen und gibt es Besserung. Tut leid bin sehr neugierig, kann mich nur mit euch im Forum über meine Krankheit unterhalten. Mein Mann will davon nichts hören und sonst hab ich niemanden. Ausserdem Frauen sind ja von Natur aus neugierig.

Habs nun in Deinen Thread gesetzt und antworte Dir hier.
Ja die Frauen, die sind meist deutlich neugieriger und aktiver, das sieht man auch hier im Forum. Männer nennens geschwätzig
Irgendwie finde ich es schade, daß Dein Mann nichts von dem hören will, was Dich im Moment (noch ) belastet.
Klar ist, hier im Forum kannst Du alle Fragen stellen und Dich mit uns in Beiträgen und Chat unterhalten.

Dieses Forum ist u.a. auch dafür da, Ängste zu nehmen. Das Internet bietet beim Stichwort Hämochromatose oft Ängstigendes.
Es schwirren Dir wahrscheinlich die Worte Erbkrankheit und Lebererkrankung im Kopf. Das ging hier vielen Neuankömmlingen so.
Jetzt aber mal eine andere Frage: Fühlst Du Dich denn krank oder beeinträchtigt? Oder fühlst Du Dich hauptsächlich niedergeschlagen, weil Du die Diagnose bekommen hast?

Ich sehe es mal von der anderen Seite. Du weiß von einer genetischen Besonderheit, die Dich wahrscheinlich einen langen Teil Deines Lebens vor dem bei Frauen so häufigen Eisenmangel bewahrt hat.
Sie war also evtl lange Zeit für Dich positiv.
Nun hat man, bevor es zu einem irreparablen Schaden der Leber kommen konnte, diese genetische Besonderheit und einen reversiblen Leberschaden entdeckt. Einen Leberschaden zu haben, ist natürlich nicht schön, aber viel wichtiger ist, daß es Du diesen Leberschaden wieder loswerden kannst. (Bei einer Leberzirrhose wäre dies nämlich nicht so, das ist irreparabel bei von erblicher Eisenüberladung betroffenen Frauen aber sowieso sehr selten) Du kannst in einiger Zeit wieder eine gesunde Leber haben.
Und Du tust etwas dafür, die Leber wird entlastet, das überschüssige Eisen entfernt und Du hast erfahrene Ärzte im AKH Wien, die Dich auf diesem Weg führen und begleiten.

Bei mir war es damals so, daß ich aufgrund von Gelenkproblemen irgendwann von der genetischen Disposition erfuhr.
Die Eisenüberladung war gering. Die Gelenke waren das eigentlich Schockierende, weil der Hausarzt damals sehr ernst meine Hand ansah, er hätte sowas bei jemand so Junges noch nicht gesehen und sich die Rheumatologin als Wahrsagerin betätigte und mir eine ungünstige Prognose gab bzgl meiner Gelenke, was sich zum Glück so nicht bewahrheitete .
Schockierend war für mich auch die Reaktion des Umfeldes insbesondere der Familie. Das wirkt bis heute nach.
Aber ich war froh, etwas tun zu können, weil es zuvor so aussah, das gibt künftig ganz üble Arthrosen und die Aussicht als bewegungsfreudiger Mensch nun als Schmerzpatient älter zu werden. Die Aderlässe waren da für mich ein Mittel, nicht ganz machtlos dazustehen und ich war froh, mein Eisen ab nun regulieren und eisenbedingte Organschäden sicher vermeiden zu können.

Warte ab, laß die Leber sich erholen und mach die Aderlässe und laß Dir Deine Lebensfreude dadurch nicht schmälern. Du hast Aussicht auf eine gesunde Leber, normale Lebenserwartung usw. Auch wenn es erstmal ein Schock ist, aus dem "Gesundfühlen" herausgerissen zu werden, das ging hier den meisten Leuten so und zu diesem Austausch und Mutmachen ist das Forum da.
Du bist aber eben eine der doch vielen Glücklichen, bei denen HH keine schlimmen Folgen hinterlässt. Es gibt im Forum auch Menschen, bei denen das viel zu spät erkannt wurde und bei denen irreparable Folgen sind und sich mit der Situation arrangieren müssen. Auch das kann man hinkriegen. Aber bei Dir ist es glücklicherweise anders. Das wird schon!
Und vielleicht versteht Dein Mann Dich irgendwann besser, das wünsche ich Dir.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Auch mein Mann beschäftigt sich gar nicht mit HH.
Zu den ALs bin ich immer allein gegangen, das hat mir aber auch eigentlich nichts ausgemacht. Zwar habe ich die Leute, die nicht allein gehen mussten, insgeheim immer ein bisschen beneidet, aber wozu soll ich mit meinem Schicksal hadern, es ändert ja nichts. Also sehe ich es positiv: ich kann zum AL gehen, wann ich will, muss auf niemanden Rücksicht nehmen.
Ich würde es sicher anders machen, mich mehr mit der Erkrankung meines Partners beschäftigen, aber mein Mann schiebt das eben von sich weg. Ich hoffe, das wäre bei einer wirklich ernsten Erkrankung anders.
Ich fühle mich völlig gesund und leistungsfähig. Meine Knie machen auch arge Schwierigkeiten, haben aber nichts mit HH zu tun.
Meine tägliche Arbeit führt mir immer wieder vor Augen, wie gut es mir geht und wie optimistisch ich in die Zukunft sehen darf.
Das ist ein großes Geschenk und versuche, diesen Umstand zu genießen, so lange er anhält.

[Manes]

Ja die Frauen, die sind meist deutlich neugieriger und aktiver, das sieht man auch hier im Forum. Lia

Bin ich denn jetzt ne Frau, oder was ???

[Lia]

Manes, nein Du bist die Ausnahme, die die Männernichtneugierigsein-Regel bestätigt

[Admin2]

eine Fortsetzung von Mausis Thread zum Thema Restless Legs Syndrom (RLS):

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1918

Gruß Admin2

[Steinbock66]

Hallo Mausi ,
herzlich Willkommen im Forum.
Nicht traurig sein das wird schon. Am Anfang ist man echt fertig aber schön ist auch wenn man sich austauschen kann und nicht alleine ist mit seinen Ängsten und Fragen.Hier im Forum bist Du richtig.
Bei mir hat alles 2003 angefangen mein Eisenwert war 202 mein Ferritin 207 und ich war zu der Zeit 37 Jahre.Ich gehe Heute alle 6 Wochen zum AL 250ml und bekomme danach eine Infusion mit Kochsalzlösung das alles bekommt mir gut und es geht mir gut.
Ich achte auf meine Ernährung und sonst lebe ich ganz normal.Warte ab Deine Werte weden auch runter gehen und Du wirst sehen Du kannst ganz normal damit leben.Mach Dir nicht zu viel Sorgen!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch
Ganz liebe Grüße
Steinbock66