Hämochromatose bei Babys
Hämochromatose bei Babys
Hallo... ich bin "etwas" durch den Wind und würde mich über den einen oder anderen heißen Tipp freuen. Am 29.11.2010 wurde ich von einer prachtvollen Tochter entbunden. (Ich bin 38, in zweiter Ehe verheiratet und habe neben meiner Tochter vier Söhne aus meiner ersten Ehe) Da unsere Tochter viel geschrien und gespuckt hat und wenig gediehen ist, wurde vom Kinderarzt ein Bluttest gemacht. Er hatte eigentlich einen Eisenmangel in Verdacht, aber das Gegenteil war der Fall. Mit genauen Werten kann ich momentan noch nicht dienen, ich sammele noch. Knappe 3 Wochen später wurde nochmal getestet, der Ferritinwert war nochmal gestiegen, auf 600. Dazu war der Leberwert erhöht. Der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf HC ins Krankenhaus und da sind wir nun seit einer Woche. 3 Blutabnahmen in dieser Woche ergaben einen unbeweglichen Leberwert und der Ferritinwert ging bis auf 1200 und ist jetzt bei 700. Zwischenzeitlich war man von HC abgekommen und hatte eine Riesenzell-Hepatitis auf dem Plan. Am Freitag wurde eine Leberbiopsie gemacht mit dem Ergebnis eines Eisenspeicherproblems in der Leber. Nun soll ein Gentest gemacht werden und morgen eine Kernspintomographie, um zu schauen, ob schon andere Organe in Mitleidenschaft gezogen sind. Das ist die Situation. Leider habe ich das Gefühl, dass die Ärzte etwas hilflos dastehen und ich habe keine Ahnung, an wen ich mich wenden kann. Ich habe nicht den Eindruck, dass meine Tochter krank ist. Sie ist lebhaft und lacht viel, sie sieht auch nicht krank aus. Der Prof hier sagte, dass Kinder mit angeborener HC in dem Alter in einem ganz anderen Zustand sind. Hat schon Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann mir Jemand Tipps geben, was jetzt wichtig und richtig wäre? Gibt es einen Arzt oder eine Klinik in der Gegend Südhessen/Nordbaden, die Erfahrungen haben und zu empfehlen sind und uns weiterhelfen können? Ich bin für jeden guten Rat dankbar...
Lebe lang. Liebe tief. Lache oft.
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby,
herzlich willkommen im Forum
Du bist hier nicht allein,es gab hier schon mehrere Babys mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, also Eisenspeichererkrankung bei Neugeborenen. Die Leber ist bei der sog. neonatalen Hämochromatose schon bei der Geburt sehr hochgradig eisenüberladen und die Babys kommen schon sehr schwer krank, kaum überlebensfähig auf die Welt. Wobei es auch nach Lebertransplantation gesunde Kinder gibt, haben wir hier im Forum
Es gibt jedoch noch weitere Zustände mit vermehrter Eisenspeicherung, aber nicht so extremer Eisenübladung wie bei neonataler H. Da steht die Eisenüberladung im Zusammenhang mit anderen Ursachen.Auch da haben wir ein ziemlich munteres Kind im Forum.
Zum Gentest: Neonatale Hämochromatose ist eine völlig andere Erkrankung als die typische erbliche Hämochromatose bei Erwachsenen. Der übliche HFE-Gentest ist da also nicht sinnvoll, da die Eisenspeicherung da immer erst in späterem Lebensalter behandlungsbedürftig wird, Neugeborene mit der üblichen Genkonstellation für Hämochromatose haben also keine Eisenüberladung.
Ich würde Dir empfehlen, mit Manu 72 Kontakt aufzunehmen, sie hat ein nach Lebertransplantation normal aufgewachsenes Kind mit neonataler Hämochromatose und kennt sich mit dem Thema gut aus. Und RaTi Chri haben ein Baby, welches Verdacht auf neonatale Hämochromatose hatte, aber die nur gemäßigte Eisenspeicherung dazu nicht passte und schließlich eine andere Ursache gefunden wurde.
Lies Dich mal hier durch die von mir angegebenen Links- da findest Du Manu 72 (ich kann zu ihr evtl auch einen telefonischen Kontakt herstellen) und RaTi Chri, Kliniken, die damit Erfahrung haben sowie Informationen Eisenspeicherkrankheit bei Neugeborenen
Thread von RaTiChri- Baby mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, der sich nicht bestätigte:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =neonatale
weiterer Thread mit Informationen und Links
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =neonatale
Manus Geburtstagsthread mit Updates
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... +72#p23608
Fernsehbeitrag zu einem Kind mit neonataler Hämochromatose
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ale#p23366
Das wärs erst mal von mir. Du hast jetzt eine Fülle, durchzulesen. Bin sicher, daß Du hier ganz gute Informationen bekommst. Wichtig ist aus meiner Sicht eine Klinik/Ansprechpartner, der sich damit auskennt. Du kannst auch zu weiter entfernten Kliniken Kontakt aufnehmen, einfach anrufen und um Rat fragen, wie Du weiter vorgehen kannst. Alles Gute schon mal
Liebe Grüße Lia
herzlich willkommen im Forum
Du bist hier nicht allein,es gab hier schon mehrere Babys mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, also Eisenspeichererkrankung bei Neugeborenen. Die Leber ist bei der sog. neonatalen Hämochromatose schon bei der Geburt sehr hochgradig eisenüberladen und die Babys kommen schon sehr schwer krank, kaum überlebensfähig auf die Welt. Wobei es auch nach Lebertransplantation gesunde Kinder gibt, haben wir hier im Forum
Es gibt jedoch noch weitere Zustände mit vermehrter Eisenspeicherung, aber nicht so extremer Eisenübladung wie bei neonataler H. Da steht die Eisenüberladung im Zusammenhang mit anderen Ursachen.Auch da haben wir ein ziemlich munteres Kind im Forum.
Zum Gentest: Neonatale Hämochromatose ist eine völlig andere Erkrankung als die typische erbliche Hämochromatose bei Erwachsenen. Der übliche HFE-Gentest ist da also nicht sinnvoll, da die Eisenspeicherung da immer erst in späterem Lebensalter behandlungsbedürftig wird, Neugeborene mit der üblichen Genkonstellation für Hämochromatose haben also keine Eisenüberladung.
Ich würde Dir empfehlen, mit Manu 72 Kontakt aufzunehmen, sie hat ein nach Lebertransplantation normal aufgewachsenes Kind mit neonataler Hämochromatose und kennt sich mit dem Thema gut aus. Und RaTi Chri haben ein Baby, welches Verdacht auf neonatale Hämochromatose hatte, aber die nur gemäßigte Eisenspeicherung dazu nicht passte und schließlich eine andere Ursache gefunden wurde.
Lies Dich mal hier durch die von mir angegebenen Links- da findest Du Manu 72 (ich kann zu ihr evtl auch einen telefonischen Kontakt herstellen) und RaTi Chri, Kliniken, die damit Erfahrung haben sowie Informationen Eisenspeicherkrankheit bei Neugeborenen
Thread von RaTiChri- Baby mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, der sich nicht bestätigte:
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Das wärs erst mal von mir. Du hast jetzt eine Fülle, durchzulesen. Bin sicher, daß Du hier ganz gute Informationen bekommst. Wichtig ist aus meiner Sicht eine Klinik/Ansprechpartner, der sich damit auskennt. Du kannst auch zu weiter entfernten Kliniken Kontakt aufnehmen, einfach anrufen und um Rat fragen, wie Du weiter vorgehen kannst. Alles Gute schon mal
Liebe Grüße Lia
- BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo, Aby!
Willkommen im Forum!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr bald eine belastbare Diagnose bekommt!
Willkommen im Forum!
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Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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- Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3632
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby (Dein name erinnert mich an eine amikanische krimiserie),
willkommen hier im Forum. Ich kann mich Lia und Birgitta nur anschließen.
lg
Manni
willkommen hier im Forum. Ich kann mich Lia und Birgitta nur anschließen.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby,
auch von mir herzlich willkommen im Forum, drücke Euch ganz fest die ...
möge sich bei Euch möglichst schnell der Sturm, durch Klarheit, legen!
LG
Wolle
auch von mir herzlich willkommen im Forum, drücke Euch ganz fest die ...
möge sich bei Euch möglichst schnell der Sturm, durch Klarheit, legen!
LG
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Lia hat Dir ja schon bestmöglichste Auskünfte fürs Erste gegeben.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Elena
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Lia hat Dir ja schon bestmöglichste Auskünfte fürs Erste gegeben.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
- christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby.
ich wünsche Euch auch eine baldige richtige Diagnose!
Viel Glück mit Deiner fröhlichen Tochter!
ich wünsche Euch auch eine baldige richtige Diagnose!
Viel Glück mit Deiner fröhlichen Tochter!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
_______________________________________________________
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby,
hoffe, mit dem Kind ist soweit alles ok.
Haben Dir unsere Antworten weitergeholfen?
Liebe Grüße
Lia
hoffe, mit dem Kind ist soweit alles ok.
Haben Dir unsere Antworten weitergeholfen?
Liebe Grüße
Lia
- Steinbock66
- Alter Hase
- Beiträge: 250
- Registriert: Sa 13. Nov 2010, 19:33
- Wohnort: 50226 Frechen
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby,
ich wünsche Euch alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.
Willkommen in Forum.
Alles Gute!!!!
Steinbock66
ich wünsche Euch alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.
Willkommen in Forum.
Alles Gute!!!!
Steinbock66
Gentestergebnis:C282Y homozygot
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
Re: Hämochromatose bei Babys
Hallo Aby!
Willkommen im Forum. Hoffe, es geht deiner Tochter bald besser und ihr bekommt eine gute Nachricht. Alles halb so schlimm wirst sehen.
Lg. Mausi
Willkommen im Forum. Hoffe, es geht deiner Tochter bald besser und ihr bekommt eine gute Nachricht. Alles halb so schlimm wirst sehen.
Lg. Mausi
Re: Hämochromatose bei Babys
Vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße und die Tipps! Es gibt bei uns noch nicht viel Neues, zumindest keine Diagnose. Letzten Mittwoch wurden wir nach der Kernspin entlassen. Der Professor gab uns mit auf dem Weg, jetzt erstmal ganz normal weiter zu leben und nächste Woche zu ihm in die ambulante Sprechstunde zu kommen, um die Blutwerte zu kontrollieren und den Gentest auf den Weg zu bringen. Sollte sie vorher gelb werden oder sich übergeben, dann sollten wir eher kommen. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Einerseits haben wir jeden Tag im Krankenhaus und vorher vom Kinderarzt über mehrere Wochen zu hören bekommen, dass Kira´s Blutwerte Anlass zur Sorge geben und plötzlich sollen wir so tun, als wäre alles in Ordnung. Kira war allerdings nach den 10 Tagen voller Untersuchungen (die Kleine hatte im Krankenhaus noch dazu die Schweinegrippe und eine Durchfallerkrankung) ziemlich fertig und hat jetzt erst einmal ein paar Tage gebraucht, um wieder zur Ruhe zu kommen und zuzunehmen. Nächste Woche ziehen wir wieder in den Kampf und werden berichten... Bis dahin liebe Grüße und euch Allen ein schönes und sonniges Wochenende!
Lebe lang. Liebe tief. Lache oft.
- BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Re: Hämochromatose bei Babys
Oh je, die arme kleine Maus...!
Dann wünsche ich Euch Allen erst einmal ein bisschen Erholung und ein halbwegs normales Familienleben!
Dann wünsche ich Euch Allen erst einmal ein bisschen Erholung und ein halbwegs normales Familienleben!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Re: Hämochromatose bei Babys
... ich schließe mich Birgittas Beitrag an!
Mir fehlen die Worte, - ich denke, nur der Jenige der das erlebt wie Ihr, kann sich da wirklich reinversetzen, -
ich glaube es ist ein nicht endender innerer Gefühlsschmerz .... ich glaube das kann man nicht in Worten fassen,
.... ich wünsche Euch alles Liebe und Gute, viel Mut und Kraft, Glaube .... etc. - und das alles gut wird!
In Gedanken bei Euch!
Wolle
Mir fehlen die Worte, - ich denke, nur der Jenige der das erlebt wie Ihr, kann sich da wirklich reinversetzen, -
ich glaube es ist ein nicht endender innerer Gefühlsschmerz .... ich glaube das kann man nicht in Worten fassen,
.... ich wünsche Euch alles Liebe und Gute, viel Mut und Kraft, Glaube .... etc. - und das alles gut wird!
In Gedanken bei Euch!
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Hämochromatose bei Babys
Liebe Aby,
recht viel Glück für Euch bei den Untersuchungen nächste Woche. Alles Liebe für Eure kleine Kira und Euch viel Kraft und Zuversicht. Es tut mir so leid, dass die kleine Maus schon so viel mitmachen muß. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr in Kürze nur Positives zu berichten habt.
Liebe Grüße und Alles Gute
Elena
recht viel Glück für Euch bei den Untersuchungen nächste Woche. Alles Liebe für Eure kleine Kira und Euch viel Kraft und Zuversicht. Es tut mir so leid, dass die kleine Maus schon so viel mitmachen muß. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr in Kürze nur Positives zu berichten habt.
Liebe Grüße und Alles Gute
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
- Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3632
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Re: Hämochromatose bei Babys
Huhu,
mal abwarten was dran herumkommt, ich mache mir so meine Gedanken. Euch sei auf jeden Fall eine gute Zeit gewünscht (sorry, bin eben eine Gefühlstrampel und anns nicht besser audrücen).
lg
Manni
mal abwarten was dran herumkommt, ich mache mir so meine Gedanken. Euch sei auf jeden Fall eine gute Zeit gewünscht (sorry, bin eben eine Gefühlstrampel und anns nicht besser audrücen).
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.