möchte mich vorstellen
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy,
herzlich willkommen im Forum
Derzeit gibt es keine evidenzbasierten Aussagen, ab welchem Ferritinwert man bei C282Y homozygoten Menschen eine Aderlaßtherapie beginnen soll.
Ebenso beim Zielbereich Ferritin in der der Erhaltungsphase, wenn die überschüssigen Eisenspeicher bereits entfernt sind.
Es gibt unterschiedliche Sichten.
Die meisten mir bekannten Organisationen und Ärzte bieten eine Aderlaßtherapie bei unsymptomatischen Hämochromatoslern an, wenn das Ferritin über dem Normbereich liegt, um Ferritin und Transferrinsättigung zu senken. Natürlich ohne zu viel Eisen zu entfernen, denn man braucht ausreichend Eisen, um gesund zu sein.
Du könntest den Arzt fragen, ob Du Deine Eisenspeicher auf ein Ferritin in niedrigerem Normbereich senken kannst z.B. auf 50-100 ng/ml. Die Aderlaßfrequenz braucht nicht wöchentlich zu sein und die Entnahmemenge muß auch nicht 500 ml sein, das heißt, man braucht keine agressiv vorgenommene Aderlaßtherapie.
Es besteht derzeit kein dringender Handlungsbedarf, da derzeit (!)
- keine eisenbedingten schweren Organschäden zu erwarten sind. Das Risiko besteht erst ab Ferritin >1000 ng/ml und da
- auch keine beginnenden leichte eisenbedingte Schäden an den Organen zu erwarten sind, da auch dafür das Ferritin zu niedrig ist.
Jedoch ist ein Übermaß an Eisen, und das ist bei Dir schon, wenn auch nur geringgradig vorhanden, nicht von Nutzen und potentiell, also unter bestimmten Umständen vermutlich ungut.
Ist ein gesunder Körper fähig, übermäßige Eisenreserven zu kompensieren und mit diesen gut klar zu kommen, kann sich dies ändern, wenn krankhafte Vorgänge im Körper sind, bei denen Eisenüberschuß (erhöhtes Ferritin, erhöhte Transferrinsättigung) ein Risikofaktor ist. Dies ist für mehrere krankhafte Vorgänge durch diverse Studien belegt.
Aus DIESEM präventivem Grunde würde ich das Ferritin und die Transferrinsättigung senken wollen, so dies gesundheitlich beim Patienten vertretbar ist.
Sollte Dein Arzt dies nicht wollen, kann ich Dir gerne Material zukommen lassen, allerdings alles medizinisches Englisch und kompliziert zu lesen. Ich kenne auch einen mit HH erfahrenen Arzt, der erst ab 1000 ng/ml Ferritin überhaupt bei C282Y Homozygoten mit Aderlässen anfangen will.
Diese Sicht ist jedoch meinews Wissens eine Ausnahme, wurde auf einem Kongreß von anderen mit HH erfahrenen Ärzten nicht geteilt und im privaten Gespräch zeigte man mir deutliches Unverständnis. Dieser Arzt begründet seine Sicht auf neueren Studien zu direkten eisenbedingten Organschäden, in denen andere Faktoren aus der Sicht der meisten HH erfahrenen Ärzte und auch aus meiner Sicht nicht berücksichtigt wurden.
Ich würde bei der dauerhaften Einnahme von potentiell leberschädigenden Medikamenten auf die Leber gut aufpassen und dazu gehört neben dem vorsichtigen Umgang mit Alkohol aus meiner Sicht auch die Schonung der Leber vor unnötigen leberschädigenden Faktoren, wie z.B. Eisenüberschuß.
Gelenkbeschwerden können, müssen aber überhaupt nicht- bei HFE- Hämochromatosedisposition auch bei nur gering erhöhten Eisenwerten auftreten. Warum das so ist, weiß man noch nicht und auch hier gibt es widersprüchliche Studienergebnisse.
Soviel erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
PS so viel von mir und nicht zu mir, sollte das natürlich heißen
herzlich willkommen im Forum
Derzeit gibt es keine evidenzbasierten Aussagen, ab welchem Ferritinwert man bei C282Y homozygoten Menschen eine Aderlaßtherapie beginnen soll.
Ebenso beim Zielbereich Ferritin in der der Erhaltungsphase, wenn die überschüssigen Eisenspeicher bereits entfernt sind.
Es gibt unterschiedliche Sichten.
Die meisten mir bekannten Organisationen und Ärzte bieten eine Aderlaßtherapie bei unsymptomatischen Hämochromatoslern an, wenn das Ferritin über dem Normbereich liegt, um Ferritin und Transferrinsättigung zu senken. Natürlich ohne zu viel Eisen zu entfernen, denn man braucht ausreichend Eisen, um gesund zu sein.
Du könntest den Arzt fragen, ob Du Deine Eisenspeicher auf ein Ferritin in niedrigerem Normbereich senken kannst z.B. auf 50-100 ng/ml. Die Aderlaßfrequenz braucht nicht wöchentlich zu sein und die Entnahmemenge muß auch nicht 500 ml sein, das heißt, man braucht keine agressiv vorgenommene Aderlaßtherapie.
Es besteht derzeit kein dringender Handlungsbedarf, da derzeit (!)
- keine eisenbedingten schweren Organschäden zu erwarten sind. Das Risiko besteht erst ab Ferritin >1000 ng/ml und da
- auch keine beginnenden leichte eisenbedingte Schäden an den Organen zu erwarten sind, da auch dafür das Ferritin zu niedrig ist.
Jedoch ist ein Übermaß an Eisen, und das ist bei Dir schon, wenn auch nur geringgradig vorhanden, nicht von Nutzen und potentiell, also unter bestimmten Umständen vermutlich ungut.
Ist ein gesunder Körper fähig, übermäßige Eisenreserven zu kompensieren und mit diesen gut klar zu kommen, kann sich dies ändern, wenn krankhafte Vorgänge im Körper sind, bei denen Eisenüberschuß (erhöhtes Ferritin, erhöhte Transferrinsättigung) ein Risikofaktor ist. Dies ist für mehrere krankhafte Vorgänge durch diverse Studien belegt.
Aus DIESEM präventivem Grunde würde ich das Ferritin und die Transferrinsättigung senken wollen, so dies gesundheitlich beim Patienten vertretbar ist.
Sollte Dein Arzt dies nicht wollen, kann ich Dir gerne Material zukommen lassen, allerdings alles medizinisches Englisch und kompliziert zu lesen. Ich kenne auch einen mit HH erfahrenen Arzt, der erst ab 1000 ng/ml Ferritin überhaupt bei C282Y Homozygoten mit Aderlässen anfangen will.
Diese Sicht ist jedoch meinews Wissens eine Ausnahme, wurde auf einem Kongreß von anderen mit HH erfahrenen Ärzten nicht geteilt und im privaten Gespräch zeigte man mir deutliches Unverständnis. Dieser Arzt begründet seine Sicht auf neueren Studien zu direkten eisenbedingten Organschäden, in denen andere Faktoren aus der Sicht der meisten HH erfahrenen Ärzte und auch aus meiner Sicht nicht berücksichtigt wurden.
Ich würde bei der dauerhaften Einnahme von potentiell leberschädigenden Medikamenten auf die Leber gut aufpassen und dazu gehört neben dem vorsichtigen Umgang mit Alkohol aus meiner Sicht auch die Schonung der Leber vor unnötigen leberschädigenden Faktoren, wie z.B. Eisenüberschuß.
Gelenkbeschwerden können, müssen aber überhaupt nicht- bei HFE- Hämochromatosedisposition auch bei nur gering erhöhten Eisenwerten auftreten. Warum das so ist, weiß man noch nicht und auch hier gibt es widersprüchliche Studienergebnisse.
Soviel erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
PS so viel von mir und nicht zu mir, sollte das natürlich heißen
Zuletzt geändert von Lia am Mo 28. Mär 2011, 22:19, insgesamt 1-mal geändert.
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Birgitta,
so so, bist du MTA?
Jedenfalls danke für deine Übersetzung, war sehr hilfreich
Lieben Dank
Lexy
so so, bist du MTA?
Jedenfalls danke für deine Übersetzung, war sehr hilfreich
Lieben Dank
Lexy
Re: möchte mich vorstellen
Der Vollständigkeit halber sei gesagt: bei einem Patienten mit Myasthenia gravis Aderlässe zu machen, darüber haben Lexy und ich gerade per Pn geschrieben. Auch darüber, daß Protonenpumpenhemmer, die man sowieso aufgrund einer anderen Erkrankung schon als Magenschutz einnimmt, einen hemmenden Einfluss auf die bei HFE-Homozygotie gesteigerte Eisenaufnahme aus der Nahrung haben-sprich günstig auf die Eisenbalance eines Hämochromatoslers wirken.
Immer nur dann, wenn es gesundheitlich sinnvoll ist, sollten Aderlässe gemacht werden. Eine Entfernung überschüssiger Eisenspeicher mit Aderlässen müßte hier bei Lexy sicherlich schonend vorgenommen werden. Dies kann sowieso nur der Arzt vor Ort beurteilen.
Immer nur dann, wenn es gesundheitlich sinnvoll ist, sollten Aderlässe gemacht werden. Eine Entfernung überschüssiger Eisenspeicher mit Aderlässen müßte hier bei Lexy sicherlich schonend vorgenommen werden. Dies kann sowieso nur der Arzt vor Ort beurteilen.
- christiane
- Alter Hase
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- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy,
auch ich möchte Dich in diesem fröhlichen Forum begrüßen.
Alles Gute weiterhin!
auch ich möchte Dich in diesem fröhlichen Forum begrüßen.
Alles Gute weiterhin!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
_______________________________________________________
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Christiane,
danke für die Willkommensgrüße
Mein Ferritinwert ist vom 16.3. bis heute von 377 auf 490 angestiegen, bekomme nächste Woche Aderlass von 250ml.
Insgesamt ist er vom 14.2 von 279 bis heute auf 49o angestiegen, so einen Anstieg hatte ich bisher noch nicht, mal sehen was noch so kommt.
Hoffe, das es mir nach der Spende nicht allzu schlecht geht.
LG
Lexy
danke für die Willkommensgrüße
Mein Ferritinwert ist vom 16.3. bis heute von 377 auf 490 angestiegen, bekomme nächste Woche Aderlass von 250ml.
Insgesamt ist er vom 14.2 von 279 bis heute auf 49o angestiegen, so einen Anstieg hatte ich bisher noch nicht, mal sehen was noch so kommt.
Hoffe, das es mir nach der Spende nicht allzu schlecht geht.
LG
Lexy
- BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Re: möchte mich vorstellen
100 Punkte!Lexy2 hat geschrieben:Hallo Birgitta,
so so, bist du MTA?
Jedenfalls danke für deine Übersetzung, war sehr hilfreich
Lieben Dank
Lexy
Wenn man es ganz genau nimmt, bin ich MTRA (R für Radiologie), die Ausbildungsgänge sind vor vielen Jahren getrennt worden.
Die andere Truppe nennt sich MTLA (L für Laboratorium).
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy!Lexy2 hat geschrieben: Hoffe, das es mir nach der Spende nicht allzu schlecht geht.
Ich drück Dir die Daumen! Mir ging es nach den ersten Blutspenden nicht nur nicht allzu schlecht, sondern nahezu hervorragend! Wahrscheinlich, weil das blöde Eisen endlich weniger wird...
Also, wie geschrieben: ich denk an Dich und drück Dir die Daumen! Schreib uns doch, wie´s Dir ergangen ist und wie Deine Blutwerte reagiert haben...
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
- Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3632
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy2,
Reisebedingt etwas verspätet der Willkommensgruß von mir.
lg
Manni
Reisebedingt etwas verspätet der Willkommensgruß von mir.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Hanne,
so,den ersten Aderlass habe ich hinter mir.
Es wurden ja nur 250ml abgelassen und es ging mir recht gut hinterher, keine Schwäche oder so, war ganz erstaunt.
Mittags wurde ich dann doch etwas müder, was aber auch an meiner Myasthenie liegen kann, da ich morgens schon einen nicht so guten Start hatte und ich erst nicht zum Aderlass wollte.
Insgesamt fühle ich mich jetzt etwas abgeschlaffter, aber ich denke nicht unbedingt vom Aderlass, denn es sind meine Muskeln, die schwächeln
Morgen ist bei mir wieder Blutkontrolle, ma schauen, was der Ferritinwert macht, oder merkt man das so schnell nicht?
LG
Lexy
so,den ersten Aderlass habe ich hinter mir.
Es wurden ja nur 250ml abgelassen und es ging mir recht gut hinterher, keine Schwäche oder so, war ganz erstaunt.
Mittags wurde ich dann doch etwas müder, was aber auch an meiner Myasthenie liegen kann, da ich morgens schon einen nicht so guten Start hatte und ich erst nicht zum Aderlass wollte.
Insgesamt fühle ich mich jetzt etwas abgeschlaffter, aber ich denke nicht unbedingt vom Aderlass, denn es sind meine Muskeln, die schwächeln
Morgen ist bei mir wieder Blutkontrolle, ma schauen, was der Ferritinwert macht, oder merkt man das so schnell nicht?
LG
Lexy
- christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy,
gratuliere zum 1. AL.
Ist doch gar nicht schlimm, oder?
Ich glaube auch nicht unbedingt, dass 250 ml gleich müde machen, aber jeder reagiert ja anders.
Morgen schon einen Bluttest machen zu lassen, halte ich mit laienhaftem Verstand für zu früh. Es muss ja in den nächsten (4-7?) Tagen erst mal neues Blut gebildet werden. Dafür wird Eisen benötigt.
Ich meine zu erinnern, dass der Flüssigkeitsverlust schnell wieder ausgeglichen ist.
Aber ob sich ein Eisenverbrauch so schnell im Blutbild nachweisen lässt? Ich weiss es nicht!
Da werden Dir sicher andere noch fachlich gute Antworten geben.
gratuliere zum 1. AL.
Ist doch gar nicht schlimm, oder?
Ich glaube auch nicht unbedingt, dass 250 ml gleich müde machen, aber jeder reagiert ja anders.
Morgen schon einen Bluttest machen zu lassen, halte ich mit laienhaftem Verstand für zu früh. Es muss ja in den nächsten (4-7?) Tagen erst mal neues Blut gebildet werden. Dafür wird Eisen benötigt.
Ich meine zu erinnern, dass der Flüssigkeitsverlust schnell wieder ausgeglichen ist.
Aber ob sich ein Eisenverbrauch so schnell im Blutbild nachweisen lässt? Ich weiss es nicht!
Da werden Dir sicher andere noch fachlich gute Antworten geben.
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Re: möchte mich vorstellen
Hallo Christiane,
die BE wird nicht wegen der Hämo gemacht, sondern weil ich Azathioprin nehme, ein Immunsuppressivum und da muss die ersten 2 Monate eine wöchentliche BE erfolgen, damit die Leukos nicht zu niedrig werden und die Leberwerte in der Norm bleiben müssen
Aber danke für die Erklärung, denn ich wusste ja nicht,wann man die Entnahme am Blutwert feststellen kann.
LG
Lexy
die BE wird nicht wegen der Hämo gemacht, sondern weil ich Azathioprin nehme, ein Immunsuppressivum und da muss die ersten 2 Monate eine wöchentliche BE erfolgen, damit die Leukos nicht zu niedrig werden und die Leberwerte in der Norm bleiben müssen
Aber danke für die Erklärung, denn ich wusste ja nicht,wann man die Entnahme am Blutwert feststellen kann.
LG
Lexy
- BirgittaM
- Alter Hase
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- Kontaktdaten:
Re: möchte mich vorstellen
Ich bin zwar auch nicht die Bank für fachkundige Aussagen, aber ich glaube, dass Christiane Recht hat.
Ich musste immer nach 1 Woche zur Ferritinkontrolle.
Glückwunsch zum gelungenen AL !
Ich musste immer nach 1 Woche zur Ferritinkontrolle.
Glückwunsch zum gelungenen AL !
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Re: möchte mich vorstellen
Hallo Lexy,
Gratulation zum 1. überlebten Aderlaß!!!! Ist im Nachhinein gar nicht so schlimm, oder?
Wie meine Vorschreiberinnen schon angemerkt haben, wird sich der Ferritinwert erst in ca. 1 Woche ändern. Aber wenn Du eh regelmäßig (wöchentlich? Du Arme!) wegen Deiner Leukos und der Leber Blutbildkontrollen machen musst, wirst Du bei der nächsten Blutabnahme dann sicher schon einen „Ferritin-Erfolg“ sehen.
Ich drück Dir weiterhin die Daumen – auch dass Deine Myasthenie zumindest nicht schlechter wird.
Alles Liebe!
Hanne
Gratulation zum 1. überlebten Aderlaß!!!! Ist im Nachhinein gar nicht so schlimm, oder?
Wie meine Vorschreiberinnen schon angemerkt haben, wird sich der Ferritinwert erst in ca. 1 Woche ändern. Aber wenn Du eh regelmäßig (wöchentlich? Du Arme!) wegen Deiner Leukos und der Leber Blutbildkontrollen machen musst, wirst Du bei der nächsten Blutabnahme dann sicher schon einen „Ferritin-Erfolg“ sehen.
Ich drück Dir weiterhin die Daumen – auch dass Deine Myasthenie zumindest nicht schlechter wird.
Alles Liebe!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne