hat mein arzt keine ahnung?

[zwille]

hallo ihr!
schon lange nicht mehr im forum gewesen, aber nun gibts mal wieder anlaß.
war letzte woche zum blutscheck (letzter aderlaß ist schon 3-4 monate her), ergebnisse:
transferrin: 187 mg/dl
ferritin: 11,4 ng/ml
eisen: 250 µg/dl
transferrinsättigung: 94,8%
mein arzt meint, ich muß unbedingt zum aderlaß...aber stimmt das? der ferritinwert bestimmt den aderlaß..und der ist doch superniedrig? ich hatte das problem schonmal, daß ich mir unsicher war, ob ich fällig bin oder nicht, aber diesmal hab ich nun auch bemerkt, daß die maßangaben bei den ergebnissen so unterscheidlich..auf eurer info-seite steht ja, daß der ferritinwert zwischen 20-50 µg/l...ist das das gleiche wie ng/ml?
bin mir grad unsicher, ob ich anne zapfe soll oder nicht...könnt ihr mir was raten?
vielen dank und grüße
zwille

[kitty]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mich bei diesem Thema gleich anhängen weil auch ich meinem Arzt nicht mehr so recht traue, momentan sind meine Werte folgend:
Eisen: 148 ug/dl
Transferrin: 185 mg/dl
tranferrinsättigung: 57%
Ferritin: 1044 ng/ml

Mein Arzt ist jetzt der Meinung die Werte sind in Ordnung und ich muß von nun an monatlich einen Aderlaß von 500 ml ein Leben langmachen.

Ich bin der Meinung das kanns wirklich nicht sein nur ich hab jetzt in Wien endlich einen HÄmatologen gefunden der nimmt einem zwar Euro 120,-- für die Stunde ab mal sehen was der zu sagen hat oder ich geh dann noch in die Hömoambulanz im Hanuschkrankenhaus dort gehts mit Überweisung.

Ich bin schon einige Monate im Forum und meine Vorgeschichte kann jeder nachlesen der sie noch nicht kennt

Vielleicht könnt ihr mir auch was raten.

Alles Liebe
Kitty

[dokanja]

hallo ihr

mein arzt hatte zunächst auch keine ahnung und ist dann etwa meinetwegen zu einer fortbildung zum thema hämochromatose gegangen.
er sagte massgeblich für die häufigkeit der AL sei einzig und allein der ferritinwert ( muss unter 50 liegen ), jedoch unter berücksichtigung des HB. ist ja klar, wer will schon ständig kolabieren ?

viele grüsse, dokanja

[Sprotte]

Hallo Kitty,

ich kann dir leider keinen Rat geben, aber dir nur sagen, dass ich mir auch staendig die Frage stellen muss, wie kompetent die Aerzte sind. Einen zweiten Arzt zu befragen halte ich fuer eine gute idee, auch wenn du dafuer 120 Euro auf den Tisch legen musst. Neben den Sorgen, die man mit dieser Krankheit hat, schlaegt man sich dann auch noch mit solchen Sachen herum. Ich hab mich hauptsaechlich hier im Forum und im Internet schlau gemacht und nicht bei den Aerzten. Zumindest weiss ich jetzt, welche Werte ich beim naechsten Termin anfragen muss - es ist ein Elend! Ich wuensche dir, dass dein Arztbesucht erfolgreich ist, schreib dir alles Fragen vorher auf und dann leg los! Berichte mal vom Ergebnis.

Alles Gute,

Sprotte

[Lia]

hallo ihr!
schon lange nicht mehr im forum gewesen, aber nun gibts mal wieder anlaß.
war letzte woche zum blutscheck (letzter aderlaß ist schon 3-4 monate her), ergebnisse:
transferrin: 187 mg/dl
ferritin: 11,4 ng/ml
eisen: 250 µg/dl
transferrinsättigung: 94,8%
mein arzt meint, ich muß unbedingt zum aderlaß...aber stimmt das? der ferritinwert bestimmt den aderlaß..und der ist doch superniedrig? ich hatte das problem schonmal, daß ich mir unsicher war, ob ich fällig bin oder nicht, aber diesmal hab ich nun auch bemerkt, daß die maßangaben bei den ergebnissen so unterscheidlich..auf eurer info-seite steht ja, daß der ferritinwert zwischen 20-50 µg/l...ist das das gleiche wie ng/ml?
bin mir grad unsicher, ob ich anne zapfe soll oder nicht...könnt ihr mir was raten?
vielen dank und grüße
zwille

Hallo,
wie hier schon gesagt wurde, ausschlaggebend ist der Ferritinwert und nicht die Transferrinsättigung.
Diese sollte zwar idealerweise unter 35 % liegen, was aber nicht zwingend ist, häufig liegt dieser Wert höher, manche Ärzte messen ihn auch gar nicht mit.
Sie ist allerdings bei Dir ziemlich hoch, wurde nüchtern gemessen?
Würde man jetzt bei Deinem Ferritin von 11 µg/l einen Aderlaß machen, dann könnte es sein, daß die Transferrinsättigung danach evtl noch höher liegt als zuvor. So etwas ist ein mögliches Phänomen, das noch nicht richtig erforscht ist.

Wenn Dein Hb-Wert ok ist, dann ist im Prinzip gegen ein Ferritin von 11 nichts einzuwenden, wenn es Dir gut geht. Nur ein Aderlass ist jetzt noch nicht fällig.

Besprich das mal mit Deinem Arzt. Bzw evtl. hat er sich in der Zwischenzeit kundig gemacht. Es sind mir keine Quellen bekannt, die einen erneuten Aderlass an der Transferrinsättigung ausrichten, wäre auch unsinnig: die Transferrinsättigung ist nicht ein Wert, der die Eisenspeicherung anzeigt. Die Höhe des Ferritins im Blut korelliert mit der Höhe des Speichereisens, zeigt also an, wieviel Eisen zur Speicherung zur Verfügung steht und ist daher der entscheidende Wert für den Aderlass.
Die Transferrinsättigung ist hingegen starken Schwankungen unterworfen, sehr nahrungsabhängig und unterliegt einem "Tagesrhythmus".

Liebe Grüße

Lia

PS Die verschiedenen Maßangaben für Ferritin sind gleichbedeutend.

[Lia]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mich bei diesem Thema gleich anhängen weil auch ich meinem Arzt nicht mehr so recht traue, momentan sind meine Werte folgend:
Eisen: 148 ug/dl
Transferrin: 185 mg/dl
tranferrinsättigung: 57%
Ferritin: 1044 ng/ml

Mein Arzt ist jetzt der Meinung die Werte sind in Ordnung und ich muß von nun an monatlich einen Aderlaß von 500 ml ein Leben langmachen.

Ich bin der Meinung das kanns wirklich nicht sein nur ich hab jetzt in Wien endlich einen HÄmatologen gefunden der nimmt einem zwar Euro 120,-- für die Stunde ab mal sehen was der zu sagen hat oder ich geh dann noch in die Hömoambulanz im Hanuschkrankenhaus dort gehts mit Überweisung.

Ich bin schon einige Monate im Forum und meine Vorgeschichte kann jeder nachlesen der sie noch nicht kennt

Vielleicht könnt ihr mir auch was raten.

Alles Liebe
Kitty

Hallo,

habe ich mich verlesen, oder ist das Ferritin wirklich so hoch bei Dir? Welchen Normbereich für Ferritin gibt das Labor an?
Wie lange ist es schon so hoch?
Wie ist der Hb-Wert? Die Transferrinsättigung ist nicht sehr erhöht. Wie waren Deine Eisenwerte bei Diagnose?

Sind im Blut irgendwelche Entzündungszeichen- Ferritin ist auch ein Entzündungsmarker-, die für das hohe Ferritin ausschlaggebend sein könnten?
Leberwerte ok?


Habe jetzt nicht mehr im Kopf, wann Du die letzten Aderlässe hattest und bin gerade zu müde, Deine bisherigen Beiträge noch mal ganz durchzulesen, aber das sieht so aus, daß Du wohl intensive und zwar wöchentliche Aderlässe benötigst, so es Deine sonstigen gesundheitlichen Vorraussetzungen es zulassen und der Hb-Wert hoch genug ist/bleibt und das möglichst ohne größere Verzögerung, sprich so bald wie es geht, eine intensive Aderlasstherapie beginnen um evtl Organschäden durch Hämochromatose zu vermeiden-solange, bis Dein Ferritin unter 20 ng/ml ist und man davon ausgehen kann, daß Deine Eisenspeicher entleert sind.
Lebenslang Aderlässe ist richtig, aber man kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sagen, ob Du danach Erhaltungsaderlässe in monatlichem Abstand benötigst. Das ist bei jedem individuell verschieden. Ich denke, daß Du eher nicht in monatlichen Intervallen hinmußt, sondern größere Intervalle ausreichen werden.

Kenne mich mit den Verhältnissen in Österreich nicht aus, aber eigentlich müßte es möglich sein, daß Du die 120 Euro einsparen kannst und trotzdem eine vernünftige Therapie bekommst.
vielleicht ist da was für Dich interessant:
Ambulanz für Hämochromatose
http://www.akhwien.at/default.aspx?pid=597
Telefonnr.
http://www.akhwien.at/default.aspx?pid= ... UnitID=619

hier auch noch was (ist 1 Link, der zwei Adressen ausgibt, eine Leberambulanz, die evtl wissen, wo Du Aderlässe machen kannst bzw einen erfahrenen Doc finden kannst und dann ein Adresse, wo Aderlasstherapie bei Hämochromatose durchgeführt wird!)
http://www.wgkk.at/esvapps/page/page.js ... chromatose


Ansonsten weiß Günni vielleicht noch was, sie wohnt auch in Österreich.
Liebe Grüße

Lia

[günni]

Günni weiß nix.
Ösiland ist Diaspora, was Hämochromatose angeht...

Ich forsche auch weiter nach Leuten, die sich auskennen oder wenigstens bemüht sind.
Werde berichten.

Grüßli
Günni

[kitty]

Hallo Lia, danke für Deine kompetente Antwort!

Mein Eisen war vorher auf 210 mg und liegt jetzt bei 148 ug, der Doktor meint alles in Ordnung das Eisen ist im Normbereich und das Ferritin von 1044 ng/ml (Du liest richtig) ist gut das es etwas höher ist, ich habe ja vor 3 MOnaten einen Ferritinwert von 1700 ng/ml !!!! gehabt und der ist jetzt durch 6 AL/500 ml auf 1044 gesunken.

Der Normbereich ist mit 300 für Ferritin angegeben.
Mein Hämoglobin ist bei 14,4 g/dl.
Die leberwerte sind ein bißchen erhöht und Blutsenkung hat man diesmal keine gemacht.
Eins weiß ich ich wechsle schleunigst den Arzt und bin am Montag schon in der Hämotologie-Ambulanz im Hanuschkrankenhaus.

Ich danke Euch für alles und melde mich dann wieder.
Lg
Kitty

Hallo Günni!

Wie Du ja gelesen hast habe ich schon einen Hämatologen ausfindig gemacht:
Dr. Jäger in der Mariannengasse Tel. 40180-7034 nach Vereinbarung Euro 120,-- oder
die Hämoambulanz im Hanuschkrankenhaus Mo-Fr 7.00 - 10.00 in dieser Zeit mußt du anwesend und viel Geduld haben, man kann sich nicht anmelden aber ich gebe Dir trotzdem die Tel.Nr. 91021-85500 in der Heinrich-Collinstr.30 im 14. Bezirk.
Ich gehe jetzt kommenden Montag hin und werd mal schauen was die so zu sagen haben. Hier braucht man nichts zu bezahlen aber dafür eine Überweisung vom Arzt. (Wieso die wieder nicht die E-Card nehmen ist mir ein Rätsel)
Ich werde Dir auf jeden Fall berichten.
Hoffe Du hast Dich schon ein bißchen eingewöhnt in Wien.
Lg
Kitty

[zwille]

hallo lia!
vielen lieben dank für deine echt hilfreiche antwort.
du fragst, ob nüchtern gemessen wurde, weil meine ts mit 94,8% sehr hoch ist. antowrt: ja, war morgens um 8 uhr, außer 2 tassen kaffee nüchtern. könnte das echt daran liegen?
ich werden auf jeden fall keinen aderlaß machen jetzt, und so lange warten, bis der ferritinwert auf über 50 ansteigt.
ich glaube mein arzt hält mich schon langsam für einen "klugscheißer", weil ich immer an seinen "tips" rummache und letztendlich immer mehr oder minder in eigenregie (stimmt ja nicht, informier mich ja immer hier!) bestimme, wann der aderlaß gemacht wird...der schmeißt mich bestimmt irgendwann raus..:-)
lieber gruß, tanja

[wolle]

Hallo,

das hat jetzt eigendlich nicht mit diesem Thema zu tun,
aber ich kann dieses Thema auch garnicht lesen,
weil dort bzw. bei mir die Zeilenlänge dieser Beiträge in unendliche
gehen, d. H. ich ziemlich weit nach rechts scrollen muss um alles zu
lesen zu können!

Vielleicht kann da der Admin noch was machen, - ist nur bei diesem
Beitrag!

Sonst bitte diesen / meinen Komentar bitte lösen!

Gruss

Wolle

[kitty]

Hallo Miteinander!

So heute war ich in der Hämoambulanz im Hanuschkrankenhaus in Wien und siehe da endlich in guten Händen. Der Aderlass vom Feinsten und nachher eine Kochsalzlösung alles perfekt wurde bis jetzt nicht verwöhnt
und das wichtigste sie sagen das gleiche wie ihr im Forum.
Bin froh das es Euch gibt und das ich den Schritt dorthin gegangen bin.
Jetzt werd ich solange dorthin fahren bis ich im Normalbereich bin und dann seh ich weiter wie oft ich noch Aderlässe brauche, denn der Nachteil ist ich muß durch ganz Wien fahren und Wartezeit sind so 3-4 Stunden.

Bin zufrieden und grüße Euch Alle
Kitty

[mpvd801]

Hallo Kitty,
er freut mich, dass Du endlich eine Anlaufstelle gefunden hast, welche
medizinische kompetent ist. :lol: Nun - die Anreise durch Wien bzw. die lange
Wartezeit sind zwar nicht so ideal , doch wäre mir dies in Deinem Fall
egal, hauptsache die Behandlung stimmt und Du fühlst Dich gut
aufgehoben.

Ich drücke Dir die Daumen für die Aderlasstherpie!

;-) Viele Grüße
Walter

[Lia]

Hallo Kitty,

das freut mich für Dich!

Liebe Grüße

Lia