Hallo!
Sorry wenn das jetzt etwas ausführlicher wird, aber ich möchte mal beschreiben, wie das bei mir begonnen hat. Ich bin erstaunt, dass so eine häufige Erbkrankheit auf soviel Ignoranz und Unwissen, selbst bei Ärzten stößt, die es eigentlich besser wissen sollten. Auch wenn bei mir die Diagnose noch nicht ganz sicher ist, so deutet doch wirklich einiges darauf hin.
Bin 33 Jahre alt und leide seit Jahren unter Beschwerden, die ich alle bisher nicht als so dramatisch angesehen habe, insbesondere unter Verdauungssörungen (Blähungen, Durchfall, seit ca. zwei Jahren auch Sodbrennen) und ständigen Erkältungen (eine Grunderkältung mir verkrusteten Nasenschleimhäuten ist bei mir schon seit Jahren fast Dauerzustand). Bzgl. der Verdauungsstörungen dachte ich immer "wer hat das nicht mal?", auch wenn sie bei mir wahrscheinlich deutlich stärker sind als normal. Ich dachte halt, ich wäre laktoseunverträglich geworden. Wegen der dauernden Erkältungen haben meine Ärzte mir in den letzten fünf Jahren dann auch etwa zweimal jährlich Antibiotika-Therapien verordnet. Weil ich permanent blutigen Nasenauswurf hatte, bin ich auch mal zum HNO gegangen. Der hat das aber auch nicht ernst genommen. Als ich (im Winter vor zwei Jahren) bei ihm war, meinte er nur, das sei im Winter halt normal und dass viele da eine Erkältung haben. Dass ich sie aber auch den Sommer durch hatte, hat er einfach so abgetan.
Nun wollte ich kurz vor Weihnachten mit dem Blutspenden beginnen (wahrscheinlich war das mein Glück). Dort wurde bei mir ein zu hoher SGPT-Wert festgestellt (94 u/l bei 37°) was wohl etwa das doppelte dessen ist, was noch als grade normal gilt (hatte ich recherchiert). Diese Mitteilung schickten sie mir an Silvester zu (vielen Dank!). Ich bin dann nach Neujahr gleich wieder hin, um den Wert nochmal überprüfen zu lassen. Die Ärztin erkärte mir, das sei nicht so dramatisch, ein Hausarzt würde einfach ein halbes Jahr warten und dann nochmal testen. Viele Leute hätten eine solche Erhöhung. Meine sonstigen Blutwerte seien nämlich vollkommen in Ordnung und ich wäre eigentlich ein geeigneter Spender, nur würden sie mich wahrscheinlich trotzdem nicht nehmen können. Auf die endgültige Absage warte ich bis heute. Erstaunlicherweise bekam ich noch am _selben_ Abend ein Stechen in der rechten Körperseite (was für ein Timing). Ich habe die Ärztin vom Blutspendendienst gleich am nächsten Tag angerufen und ihr das erzählt, ich merkte aber schon, dass sie das nicht wirklich ernst nahm, so nach dem Motto: "Da sagt man jemandem, dass ein Leberwert etwas aus dem Rahmen fällt und schon bekommt er Leberschmerzen", kurz: ich fühlte mich behandelt wie ein Hypochonder. Da hatte ich aber schon einen Termin bei einem Leberspezialisten ausgemacht.
Dem fiel gleich bei meinem ersten Besuch auf, dass ich ganz leich schnaubend zur Türe hineinkam. Er sprach mich sofort darauf an. Ich erzählte ihm die Geschichte mit dem Blutspendendiesnt und er begann, Fragen zu stellen. Insbesondere auf Verdauungsbeschwerden, Erkrankungen, aber auch Medikamente und Alkohol (womit ich wirklich kein Problem habe). Dann wurde mir Blut abgenommen und eine Sonographie gemacht, bei der eine Fettleber festgestellt wurde. Die Blutuntersuchungen dauerten zwei Wochen und nun wurde mir eröffnet, dass ein paar Blutwerte typische Hinweise auf eine Hämochromatose geben. Sie haben mir dann gleich nochmal Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen. Die läuft grade und so lange hänge ich in der Luft (wird etwa drei Wochen dauern). Der Arzt verabschiedete mich mit dem Hinweis: "Sie müssen sich keine Sorgen machen, sie schweben nicht in Lebensgefahr". Daraufhin musste ich erstmal schlucken: So ruhig wie er diesen Verdacht ausgesprochen hatte, wäre ich eh nicht auf die Idee gekommen, dass ich Angst haben müsste. Warum sagte er mir das also jetzt so explizit? Und deshalb hab' ich mich jetzt im Netz mal schlau gemacht und ich bin erstaunt wieviele der Symptome (die der Arzt nicht abgeklärt oder erfragt hatte) bei mir zutreffen:
* Gereiztheit
* Antriebslosigkeit, Schwermütigkeit
* schwindende sexuelle Lust
* gelegentlich Schmerzen an den Fingergelenken
* rot-braune Flecken, die fielen mir komischerweise grade vor drei bis vier Wochen das erstemal in der Badewann auf.
hinzu kommen ein paar Symptome, die ich bisher nirgends im Zusammenhang mit Hämochromatose finden konnte. Ich habe aber den Verdacht, dass auch sie im Zusammenhang mit einer Hämochromatose stehen könnten (ohne jetzt irgendwas vorweg nehmen zu wollen).
* enorme Störungen des Wach-/Schlafrythmus (da leide ich schon etwa seit sechs sieben Jahren drunter)
* gelegentliche spontane Muskelschwäche
* enorme Angststörungen in Prüfungs- und Belastungssituationen, wie ich sie ebenfall bis vor etwa sechs sieben Jahren eigentlich auch kaum kannte. Ich war deshalb sogar schon beim Neurologen und in Therapie.
* gelegentliche Schmerzen in der Nierengegend, Urinuntersuchungen bringen für gewöhnlich keine auffäliigen Ergebnisse, ausser gelegentlich mal unwesentlich erhöhte Leukozytwerte im Urin.
Was mir aber am meisten Sorgen macht, sind Herzrythmusstörungen. Da ich nie auf die Idee gekommen bin, dass das etwas mit den erhöhten Leberwerten zu tun haben könnte, hab ich das dem Arzt auch nicht gesagt. Aber ich lag vor etwa ein bis zwei Jahren das erstemal vorm Fernseher auf der Couch und fragte mich, was mein Herz da eigentlich grade für Kapriolen schlägt. Seitdem habe ich das öfter erlebt, es aber immer mit Einbildung abgetan oder mit der Idee, es könnte sich um Gluggern im Bauch handeln. Wenn aber das, was ich da gelegentlich höre, wirklich mein Herz ist, sollte ich mir jetzt wirklich ernsthaft Sorgen machen, denn das waren wirklich teilweise enorme Aussetzer die ich da gespürt/gehört hatte.
Ich habe jetzt für Montag sicherheitshalber einen Termin bei einem Kardiologen ausgemacht, weiss aber nicht, ob der mich ernstnimmt, wenn ich ihm sage, dass ein anderer Arzt bereits _Verdacht_ auf Hämochromatose geäußert hat. Nach der Erfahrung mit dem Blutspendendienst könnte ich mir durchaus vorstellen, dass der mich dann auch wie einen Hypochonder behandelt. Dass ich gelegentliche Herzrythmussörungen habe, befürchte ich aber schon seit langem. Ich hab' das bisher nur immer verdrängt und den Besuch beim Kardiologen hinausgezögert, weil ich es nicht wahrhaben wollte!
Was meint ihr: Soll ich dem Kardiologen von Anfang an sagen, dass bei mir Verdacht auf Hämochromatose besteht oder soll ich ihm das sagen, nachdem er mich mal unvoreingenommen untersucht hat? Ich kann's ihm nach der Untersuchung ja immernoch sagen. Ich will nur wissen, ob ich mir diese Herzrythmusstörungen nur einbilde oder ob da wirklich was dran ist.
map
Herzrythmusstörungen
Hallo,
herzlich willkommen im Forum!
Tja, es ist leider so, daß Hämochromatose immer noch ein Stiefkind der Medizin ist....
Ich würde Deinem Kardiologen berichten, daß Dein Hepatologe Hämochromatose vermutet aufgrund erhöhter Eisenwerte und dem Vorliegen einer Fettleber.
Ich weiß nicht, wie hoch Dein Ferritinwert ist, daher kann ich auch nicht abschätzen, inwieweit Deine Beschwerden mit dem Herz von einer genetischen Disposition für Hämochromatose verursacht worden sein könnten, aber wie gesagt, ich an Deiner Stelle würde es dem Kardiologen mitteilen.
Er wird wohl auch fragen, ob sonstige gesundheitliche Probleme bekannt sind. Ich würde ihm auch von den Panikattacken berichten, denn auch das kann Herzbeschwerden verursachen.
Nicht alle Deiner aufgezählten gesundheitlichen Probleme werden mit der Hämochromatose in Verbindung gebracht werden können. Jedoch sind Körper und (ab einer bestimmten Höhe des Ferritinwertes auch die) Psyche durch Hämochromatose "belastet", was sich sicherlich nicht günstig auf den körperlich/seelischen Allgemeinzustand auswirkt.
Gesundheitlich negativ wirkt sich auch ein über längere Zeit andauerndes Schlafdefizit aus.
Vielleicht schaffe ich es, zu einem späteren Zeitpunkt genauer auf die einzelnen von Dir geschilderten Punkte einzugehen. Für heute jedoch solls erst mal genügen.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum!
Tja, es ist leider so, daß Hämochromatose immer noch ein Stiefkind der Medizin ist....
Ich würde Deinem Kardiologen berichten, daß Dein Hepatologe Hämochromatose vermutet aufgrund erhöhter Eisenwerte und dem Vorliegen einer Fettleber.
Ich weiß nicht, wie hoch Dein Ferritinwert ist, daher kann ich auch nicht abschätzen, inwieweit Deine Beschwerden mit dem Herz von einer genetischen Disposition für Hämochromatose verursacht worden sein könnten, aber wie gesagt, ich an Deiner Stelle würde es dem Kardiologen mitteilen.
Er wird wohl auch fragen, ob sonstige gesundheitliche Probleme bekannt sind. Ich würde ihm auch von den Panikattacken berichten, denn auch das kann Herzbeschwerden verursachen.
Nicht alle Deiner aufgezählten gesundheitlichen Probleme werden mit der Hämochromatose in Verbindung gebracht werden können. Jedoch sind Körper und (ab einer bestimmten Höhe des Ferritinwertes auch die) Psyche durch Hämochromatose "belastet", was sich sicherlich nicht günstig auf den körperlich/seelischen Allgemeinzustand auswirkt.
Gesundheitlich negativ wirkt sich auch ein über längere Zeit andauerndes Schlafdefizit aus.
Vielleicht schaffe ich es, zu einem späteren Zeitpunkt genauer auf die einzelnen von Dir geschilderten Punkte einzugehen. Für heute jedoch solls erst mal genügen.
Liebe Grüße

Lia