auch mich hats erwischt!!!

[Moona]

hi leute...
tja nun hat es mich auch erwischt...vor 4 wochen diagnose erhalten. war beim arzt aufgrund druck unter achsel (keine ahnung, ob das was mit hämochromatose zu tun hat) labor gab ferritin von 52o an. nach gentest dann der definitive bescheid!!!
oh mann und jetzt hab ich einen aderlass bereits hinter mir! nun muss ich wöchentlich diese prozedur hinter mich bringen...bin neugierig! wie lange dauert es bis das ferritin endlich "gesunder wert" angibt?
kann mich momentan noch nicht so ganz mit dieser "hämochromatose" anfreunden! könnt ihr mir vielleicht auch tips bezüglich ernährung während Induktionstherapie geben? bin verwirrt....
danke tausend! moona

[Lia]

Hallo Moona,

herzlich willkommen im Forum


Ferritin von 520 ng/ml ist zwar erhöht, aber das im Internet oft zu lesende Vollbild der Erkrankung brauchst Du nicht befürchten, dafür müßte das Ferritin deutlich höher sein. Die Aderlässe (=Abk.:AL) reduzieren zuverlässig Deine Eisenspeicher, da brauchst Du also keine Angst vor schlimmen Folgen zu haben.
An die wöchentliche Prozedur gewöhnst Du Dich schnell. Und wenn man wöchentliche Aderlässe nicht so gut vertragen sollte, kann man bei präventiven Aderlässen die Aderlaßfrequenz oder -menge senken und nur alle zwei Wochen oder weniger Blutmenge pro AL. abnehmen.
Wie ging denn Dein erster Aderlaß? Du wirst sehen, das wird bald Routine
Spezielle Ernährung ist nicht wichtig, mit einem einzigen Aderlaß kann viel mehr erreichen als mit jeder Menge Dauerdiät . Leber und sehr eisenreiches rotes Fleisch steht bei mir seltener auf den Speisezettel, aber das ist laut Ernährungsempfehlungen eh allgemein nicht so gesund und soll in Maßen genossen werden. Alkohol würde ich nur in Maßen genießen, -auch da wieder die allgemeine Ernährungsempfehlung-, sofern die Leberwerte normal sind, die Leber fit ist. Ansonsten sollte man keinen Alkohol trinken.
Wie kam man bei Dir auf die genetische Disposition für Hämochromatose? Der Druck unter der Achsel erklärt sich durch die genet. Disposition für Hämochromatose nicht, wird Dir Dein Arzt wohl gesagt haben. Oder hat er sich dazu nicht geäußert-Ansonsten frag ihn mal, zumal er der Ursache dafür dann wahrsch. weiter nachgehen wird.
Das Ferritin sinkt zwar irgenwie pi mal Daumen, wenn ichs recht im Kopf habe , so um die 30 ng/ml, aber das ist äußerst grob und sowieso nicht zuverlässig, weil das Ferritin im Serum nicht immer genau die tatsächlichen Körpereisenreserven reflektiert. Und häufig sinkt das Ferritin anfangs sehr deutlich ab, und gegen Ende der intensiven Aderlaßtherapie langsamer. Das ist normal. Du siehst, man kann nichts Genaues dazu sagen. Ein bischen Geduld und Du wirst Dich bald an die Aderlässe gewöhnt haben.
Wenn Du magst, poste mal das Gentestergebnis.

Liebe Grüße

Lia

[Moona]

Danke Danke Lia...

leider lief es nach dem ersten Al nicht so doll! hatte am tag danach einen kleinen (Mini)- KL- Kollaps. Aus diesem Grund macht mir der nächst AL (morgen!) ein wenig Kummer! aber "kopfhoch"
zur gen. disposition- grossvater verstarb vor jahren an leberzirrhose aufgrund Hämochromatose. anschliessend wurde vater auch pos. getestet. mein vater hat jedoch nie AL machen müssen? (fraglich oder?)
auch meine geschwister und ich wurden getestet im kindheitsalter, waren jedoch alle negativ resp. ferritin war normal. heute mit 27 jahren nun doch der ausbruch.
leberenzyme sind jedoch i.o., muss auch keine sono machen lassen
Gentest: hereditäre hämochromatose homozygot für C282Y- Mutation (ferritin bei 520 ug/l)
wie waren denn deine ausgangswerte?
danke nochmals
glg moona

[Lia]

Hallo Moona,

Antwort auf die Schnelle nur zu HH in Deiner Familie
Du wirst sicher von den anderen hier noch gute AL Tipps bekommen. Wahrscheinlich verträgst Du den nächsten AL deutlich besser.

Tut mir leid mit Deinem Großvater. Da hast Du erfahren, wie schlimme Eisenüberladung enden kann. Frauen bekommen glücklicherweise auch unbehandelt nur selten eine so schlimme eisenbedingte Erkrankung.
Dein Vater hat wahrsch. deswegen keine Aderlässe machen müssen, weil er nur einfach heterozygot war, also nur 1 von seinem Vater geerbte Hämochromatose-Mutation. Um das Erkrankungsrisiko für Hämochromatose zu haben, muß die Mutation, homozygot, zweifach vorliegen (oder kombiniert heterozygot).
Wurde/Ist Dein Vater leberkrank?

Bei Dir wäre die nun vorhandene Eisenüberladung und damit auch die intensive Phase vollständig zu verhindern gewesen, hier hat ein Arzt nicht aufgepaßt! Muß man leider so deutlich sagen. Man hätte z.B. so im Alter um die 18 Jahre bei Dir mal die Eisenparameter, insb. Transferrinsättigung messen sollen, dann hätte man Dir das jetzt alles erspart.
Glücklicherweise weißt Du es aber jetzt wenigstens. Wenn Du mit 27 Jahren schon Ferritin von 520 ng/ml hast, hättest Du vermutlich in späterem Lebensalter Symptome durch gravierende Eisenüberladung bekommen.
Sehr gut, daß Deine Leber unauffällig ist. Deine Aderlässe sind präventiv und verhindern eine eisenbezogene Lebererkrankung!
Bin die nächsten Tage nur wenig im Internet, dauert also evtl bis ich mich wieder melde.

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Hallo Moona!
Lia hat Dir ja schon das Wesentliche geschrieben, so daß ich Dich hier bei unserem Mutantenhaufen nur ganz herzlich Willkommen heißen will!
Hoffe, Du hast Deinen 2. Aderlass gut überstanden?
Du wirst sehen, nach einiger Zeit hast Du Dich daran gewöhnt und willst es gar nicht mehr anders...
Liebe Grüße!
Hanne

[BirgittaM]

Hallo, Moona!
Willkommen im Forum!
Lia hat dir ja schon alles Wesentliche geschrieben.
An die ALs gewöhnst du dich wirklich schnell, glaub mir. Einem Kreislauf"kaspar" beugst du vor, in dem du einfach ordentlich Wasser trinkst vor dem AL, damit dir nach dem AL nicht so viel Volumen fehlt. Bekommst du denn eine Kochsalzinfusion anschließend? Das hilft auch sehr gegen das Absacken des Blutdrucks. Ist halt einfach ein bisschen wenig Blut dann im Körper und wenn du aufstehst, bleibt für das Oberstübchen nicht genug Durchblutung übrig - k.o.!
Ich bin auch homozygot bei C282Y, mein Ausgangswert war ca. 360 ng/ml Ferritin. Nach ca. einem halben Jahr war ich auf 50 ng/ml herunter. Das verläuft aber bei jedem Hämo anders, bei dir kann es schneller gehen oder auch viel länger dauern. Sicher ist aber, dass du ganz sicher Eisen abbaust mit jedem AL.
Eisenarme Ernährung macht wenig Sinn. Was du da an Eisen einsparst, ist wirklich grenzwertig. Ich nehme mal an, du ernährst dich nicht von rotem Fleisch und schwarzen Oliven, sondern ganz normal wie jeder von uns. Also ernähre dich ganz normal weiter, iss statt rotem Fleisch vielleicht lieber mehr Geflügel und Fisch, aber mehr musst du wirklich nicht tun.
Auf Alkohol zu verzichten, macht da schon mehr Sinn, bzw. die Leber zu schonen (z. B. Medikamente auf Lebertoxizität checken). Auch, wenn deine Leberwerte in Ordnung sind, schadet es nicht, der Leber möglichst weitere Schadstoffe vorzuenthalten, sie ist durch das dort eingelagerte Eisen genug belastet.
Ansonsten Kopf hoch, das hätte schlimmer kommen können. Dein Ferritinwert ist nicht sehr hoch, das hast du schnell im Griff. Und wenn du Fragen hast - hier ist immer jemand! Und dumme Fragen gibt es ja bekanntlich nicht.

[Moona]

danke danke ihr lieben! für tips und auch fürs willkommen heissen!!!

hab jetzt den 2ten AL hinter mich gebracht---fühl mich bis jetzt ziemlich in ordnung! anschliessend an Al krieg ich jedoch keine infusion angehängt!! das wär aber ne idee
ein halbes jahr? ohhh jeehhh- das dauert ja ewigkeiten!!! mein arm ist jetzt schon ziemlich "blaugrünrot" aber nehm mal an ihr kennt das
bin halt einfach ein bisschen frustriert wegen dem ganzen! aber bin froh, dass ich euch gefunden hab
das mit der ernährung krieg ich hin!!! rotes fleisch mag ich eh nicht so doll und auf leber ist mir der appetit so ziemlich vergangen!!! jedoch trinke ich doch gerne mal ein glas rotwein! (natürlich alles im masse!!!)
homozygot heisst, dass beide eltern träger sind, oder??? HH ist jedoch nur väterlicherseits bekannt!?

@lia: meines wissens ist mein vater nicht leberkrank, hab ihm jedoch ans herz gelegt sein ferritinwert messen zu gehen, da er oft über gichtartige Schmerzen klagt! (nun weiss ich ja was dies bedeutet))) bin sehr sehr froh die HH frühzeitig diagnostiziert bekommen zu haben! du glaubst es nicht aber eben dieser arzt hat mir gesagt, dass ich nichts weiter unternehmen soll, nur auf meine ernährung soll ich in zukunft achten! (blutspende sei mit einem so gering erhöhtem wert nicht nötig) bin dann von mir aus zum spezialisten gegangen! und jetzt hat die therapie ja begonnen!

danke nochmals an euch!
have a nice evening
moona

[Elena]

Hallo Moona,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!
Du hast ja schon gute Antworten bekommen.
Gottseidank hat man Deine Mutation zu HH inzwischen erkannt und Du kannst mit Aderlässen gezielt eventuellen Organschäden vorbeugen. Dein Ferritin ist im Vergleich zu meinem damaligen relativ gering. Das hast Du ziemlich bald im Griff. Ich hatte vor ca. 4 Jahren bei Feststellung meiner HH ein Ferritin von 9361!!! Damals war ich 54 Jahre alt. Da hat es selbst meinen Arzt fast "umgehauen". Ich hatte damals wöchentliche Aderlässe über 1 1/2 Jahre....und habe das auch recht locker weggesteckt. Man gewöhnt sich ganz gut daran, finde ich zumindest.
Da geht es bei Dir doch viel, viel schneller. Jetzt in der Erhaltungs-Phase muß ich nur noch so alle 4 - 5 Monate einmal Blut lassen...ist bei Jedem aber individuell verschieden.

Einen "blaugrünroten" Arm hatte ich allerdings bei meinen inzwischen über 86 Aderlässen nie.
Ein kleiner Tipp: Die Punktionsstelle nach dem Ziehen der Nadel sofort mit einem Tupfer gaaanz fest abdrücken...ruhig einige Zeit lang.....und vor und nach dem Aderlass viel Wasser oder Tee trinken! Aber das wurde ja auch schon geschrieben.

Alles Gute für den 3. AL und liebe Grüße
Elena

[Manes]

Hallo Moona,

willkommen auch von mir
Du hast ja für Deine vorstellung fast den selben Titel gewählt, wie ich vor ein paar Jahren.

Nun zum Thema. Eigentlich ist schon fast alles geschrieben worden. Zum Thema homozygote Veranlagung qüäl doch bitte mal die Sucheunktion hier im Forum, bzw im Glossar stehts hier http://www.haemochromatose-forum.de/wik ... chromatose .
Vielleicht kannst Du aber auch etwas mit meiner geliebten Ikea-Methode anfangen.

Wegen Deines blauen Arms, möchte ich Elena zustimmen, gestatte mr aber noch den Hinweis, dass es abdrücken und nicht abknicken heißt. Sinn derMßnahme besteht drin, das angestochene Blutgefäß durch die normale körpereigene Grinnungsfunktion an der Einstichstelle zu verschließen. Das geht um so besser, wenn der Blutfluß an der Stelle für einige Zeit unterbrochen wird und wenn man den Arm anwinkelt um den Tupfer einzuklemmen verschließt man nur das Loch in der Haut, aber nicht im Blutgefäß. Drücken bitte min 2 Minuten, ich persönlich empfehle is zu 5 Minuten

lg

Manni

[Steinbock66]

Hallo Moona ,
willkommen im Forum. Du bist ja schon bestens mit Info versorgt worden.
Ich gehe alle 6 Wochen zum AL 250ml,danach bekomme ich eine Infusion (Kochsalzlösung) habe ich 6 Jahre lang nicht bekommen erst jetzt wo ich eine neue Hausärztin habe.Mir geht´s super gut nach der Infusion .Und die Zeit die ich da liege nutze ich als kleine Pause das tut doch auch gut.Wenn AL und Infusion durch sind bekomme ich einen Tupfer auf die Einstichstelle und die Arzthelferin macht noch mal den Stauriemen fest so brauche ich nicht ewig drücken und das klappt super gut!!!
Wünsche Dir alles Gute
Steinbock66

[BirgittaM]

Hallo, Moona!
Du erbst von Vater und Mutter je einen Chromosomensatz, jedes Chromosom ist also doppelt vorhanden.
Homozygot bedeutet, dass am Chromosomenpaar Nr.6, dort auf dem HFE-Gen (zuständig u. A. für den Eisenhaushalt) an der Stelle C282Y auf JEDEM der beiden Chromosomen die Mutation zu finden ist.
Heterozygot bedeutet, dass nur EIN Chromosom die Mutation aufweist. Heterozygote speichern viel seltener Eisen als wir Homozygote, das normale Chromosom schützt sie sozusagen.
Für deine Eltern heißt das, dass sicher Beide mindestens heterozygot sind, weil sie dir ja je ein mutiertes Chromosom vererbt haben, sie können auch Beide homozygot oder Einer homo- und der Andere heterozygot sein.
Als zukünftiges (oder schon reales) Elternteil bedeutet das für dich, dass du sicher ein mutiertes Chromosom vererbst, denn du hast ja kein "Normales".
Dies war ein sehr grober, aber zumindest hoffentlich verständlicher kleiner Ausflug in die "Vererbungslehre für Hämos" .
Und was das Abknicken, bzw. Abdrücken angeht, kann ich Manni aus eigener Erfahrung nur zustimmen: das Abknicken verhindert den Bluterguss nicht. Wenn man aber eine ganze Weile (und 5 Minuten können echt lang sein) auf den Tupfer drückt, entsteht kein blauer Fleck (es sei denn, die Vene wurde durchstochen, dann ist dir der Bluterguss sicher).

[Elena]

Ein kleiner Tipp: Die Punktionsstelle nach dem Ziehen der Nadel sofort mit einem Tupfer gaaanz fest abdrücken...ruhig einige Zeit lang.....

Huhu Manni und Birgitta,
Ich habe doch auch ganz bewußt "abdrücken" geschrieben..... und nicht "abknicken".

Wenn AL und Infusion durch sind bekomme ich einen Tupfer auf die Einstichstelle und die Arzthelferin macht noch mal den Stauriemen fest so brauche ich nicht ewig drücken und das klappt super gut!!!

Super, Steinbock, dass das bei Dir so gut funktioniert.
Bei mir hat das mit der Stauriemen-Methode das letzte und einzige Mal nicht so geklappt, ich hatte zum ersten Mal danach einen blauen Arm. Deshalb bevorzuge ich wieder wie immer die Abdrückmethode.

Euch Allen liebe Grüße
Elena

[Moona]

hi leute! nochmals dankeschön für die lieben (und vor allem guten) tipps!!! mein zweiter AL ist ja viel besser verlaufen...hab noch immer keinen KL- Kollaps gemacht! bin richtig stolz auf mich wenn das so weitergeht, können die mir ja unmengen blut abnehmen!!!:-)
hab jetzt mal die ganze familie zum test geschickt! meine schwester ist jetzt offiziell keine hämo!!!! die anderen sind noch ausstehend!
langsam aber sicher kann ich mich mit der HH anfreunden! (glaub so schlimm ist es gar nicht? oder?)
trinkt ihr jetzt eigentlich alle schwarztee zum essen? und gar kein vit- c mehr??? ich versuch das momentan! mein arzt hat mir gesagt, ich solle vitamin c meiden vor allem in der induktionstherapie!
wie haltet ihr eingentlich nun euer ferritin? unter 50 oder unter 30???
ihr seht schon- fragen über fragen-

wünsch allen eine gute nacht...glg ramona

@elena: hab ich das richtig gesehen 9000????????

[Elena]

Hallo Moona,

super....dass Du Dich mit den AL`s schon anfreunden konntest. Ist alles halb so wild, nicht wahr?!
Wenn die Intensiv-Phase herum ist, dann brauchst Du ja eh nur noch in größeren Abständen zum "Abzapfen" zu gehen.
Und ja....Du hast richtig gesehen. Mein Anfangsferritin lag über 9000 ng/ml. Das war ein richtiger Hammer! Aber dank konsequenter AL`s liegt es bei mir nun schon seit ca. gut 2 Jahren im grünen Bereich.
Das mit dem Schwarztee mache ich eigentlich nur manchmal abends und vitamin-C-haltige Getränke sollte man nur nicht unmittelbar zum Essen nehmen, zeitversetzt macht das meines Wissens nichts aus. Ich esse auch vitamin-C-haltiges Obst.

Wie Birgitta oben schon erwähnte, ist eine eisenarme Diät nicht unbedingt erforderlich. Ich esse ziemlich normal, habe lediglich den Konsum von rotem Fleisch etwas eingeschränkt.
Kaffee verhindert übrigens auch die Eisenaufnahme, was Kaffeetrinker besonders freuen dürfte.
Am Effektivsten sind immer noch die AL`s, die mehr Eisen entziehen, als jede eisenarme Diät....und sie sind im Normalfall so gut wie nebenwirkungsfrei...wenn man es natürlich nicht übertreibt damit.
Mein Ferritin halte ich, nachdem ich einmal unter 20ng/ml gefallen bin jetzt so ungefähr zwischen 30 und 50....das kommt dann auch auf Deinen "Wohlfühlwert" an. Manche HH-ler gehen mit ihren Werten auch etwas höher...da streiten sich im Moment noch die "Gelehrten". Einmal unter 20 ng/ml macht man eigentlich deshalb, dass auch...laienhaft ausgedrückt...zuverlässig alles Eisen aus dem Körper gezogen wird.
Im Großen und Ganzen kann man sagen: Pflanzliches Eisen, sogen. nicht-Häm-Eisen wirkt sich kaum aus, Häm-Eisen, sogen. tierisches Eisen etwas weniger zu sich nehmen, was ja sowieso gesünder ist und allgemein empfohlen wird.
Wenn Du weitere Fragen hast...immer her damit...dafür sind wir da.

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Elena

[BirgittaM]

Sorry, Elena - ich hatte deinen Beitrag gar nicht mehr richtig durchgelesen, sondern mich nur auf Mannis bezogen! Mea culpa !