So. Nachher steht der Besuch beim Kardiologen an. Habe mir von meinem Arzt jetzt die Ergebnisse des Labortests geholt, aus denen sich (nach seiner Aussage) zumindest mal ein Verdacht auf Hämochromatose ergibt (kann das jemand von euch bestätigen?). Die genetische Untersuchung läuft ja grade und wird in etwa zwei bis drei Wochen da sein.
Leicht erhöht sind bei mir die Werte: Bili Gesamt (1,5 mg/dl), Bili Direkt (0,5 mg/dl), GOT (50 u/l), GPT (114 u/l) und Eisen (187 ug/dl). Weitere Werte: Transferin (277 mg/dl) und Ferritin (28,6 ug/dl). Es gibt noch einen ganzen Haufen weiterer Werte, die aber wohl alle im Rahmen sind.
Hm. Habe mal versucht, die Werte anhand http://www.eiseninfo.de/klasdiag.htm irgendwie einzuordnen. Das ist mir beim Serum-Eisen auch gelungen. Das Ferritin passt da aber irgendwie nicht so ganz rein.
Naja. Vielleicht ist der Test ja auch negativ. Abwarten werde ich ihn allemal müssen. Trotzdem wüsste ich gerne, was diese Werte zu bedeuten haben. Die Nomenklatur scheint ja alles andere als einheitlich zu sein. Manchmal gibt es ähnliche Bezeichnungen für unterschiedliche Dinge.
map
Bedeutung der Blut-Werte
Hallo,
bei der genetischen Disposition für Hämochromatose ist der Ferritinwert deutlich hoch(beginnende vermehrte Eisenanspeicherung)
bis teils enorm erhöht ( bereits langjährig bestehende vermehrte Eisenanspeicherung= Hämochromatose).
Wenn Dein Ferritin tatsächlich 28,6 ug/dl beträgt, dann hast Du keine Hämochromatose.
Habe eben auch Deine Transferrinsättigung ausgerechnet, ein Wert der bei Hämochromatose deutlich erhöht sein müßte, auch der ist unauffällig bzw aufgrund des erhöhten Serumeisens minimal über der Norm: 47%
Rechnung geht so:
Transferrinsättigung = Eisen im Serum( (µg/dl) geteilt durch Transferrin im Serum (mg/dl) und das Ganze mal 71
Bei auch nur beginnender vermehrter Eisenanspeicherung hättest Du deutlich erhöhte Werte.
Ergo: Es ist von keiner genetischen Disposition für Hämochromatose auszugehen! Der Test wird mit Sicherheit negativ ausfallen....
Das Eisen im Serum kann erhöht sein durch einen Meßfehler, Östrogenpräparate(Einnnahme der Pille) und diverse meist auch harmlose andere Ursachen, wenn die restlichen Blutwerte ok sind. Das Serumeisen ist abhängig von der Menge des mit der Nahrung zugeführten Eisens.
Ein einmalig erhöhtes Serumeisen sagt gar nichts aus, hat keine Bedeutung. Erst wenn dies mehrfach erhöht gemessen wurde, sollte man weiterschauen.
Liebe Grüße
Lia
bei der genetischen Disposition für Hämochromatose ist der Ferritinwert deutlich hoch(beginnende vermehrte Eisenanspeicherung)
bis teils enorm erhöht ( bereits langjährig bestehende vermehrte Eisenanspeicherung= Hämochromatose).
Wenn Dein Ferritin tatsächlich 28,6 ug/dl beträgt, dann hast Du keine Hämochromatose.
Habe eben auch Deine Transferrinsättigung ausgerechnet, ein Wert der bei Hämochromatose deutlich erhöht sein müßte, auch der ist unauffällig bzw aufgrund des erhöhten Serumeisens minimal über der Norm: 47%
Rechnung geht so:
Transferrinsättigung = Eisen im Serum( (µg/dl) geteilt durch Transferrin im Serum (mg/dl) und das Ganze mal 71
Bei auch nur beginnender vermehrter Eisenanspeicherung hättest Du deutlich erhöhte Werte.
Ergo: Es ist von keiner genetischen Disposition für Hämochromatose auszugehen! Der Test wird mit Sicherheit negativ ausfallen....
Das Eisen im Serum kann erhöht sein durch einen Meßfehler, Östrogenpräparate(Einnnahme der Pille) und diverse meist auch harmlose andere Ursachen, wenn die restlichen Blutwerte ok sind. Das Serumeisen ist abhängig von der Menge des mit der Nahrung zugeführten Eisens.
Ein einmalig erhöhtes Serumeisen sagt gar nichts aus, hat keine Bedeutung. Erst wenn dies mehrfach erhöht gemessen wurde, sollte man weiterschauen.
Liebe Grüße
Lia
PS gute Seite-jüngst auch verdientermaßen ausgezeichnet von der Stadt Wien- für Laborwerte findest Du hier
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm
Hast Du einen Fehler bei der Umrechnung gemacht?
Hallo Lia!
Erstmal danke für Deine Antwort.
Ok. Die Erhöhung des Eisenwertes könnte auch bspw. durch das Trinkwasser kommen. Übrigens bin ich männlich :)
Trotzdem verstehe ich Deine Einschätzung nicht. Auch die Angaben auf http://www.haemochromatose-forum.de/info3.php bestätigen (soweit ich das beurteilen kann) den Verdacht doch vollumfänglich. Du hast vmtl. nur die ug/dl nicht in ug/l umgerechnet (ist mir übrigens vorhin auch passiert, als ich mein Posting geschrieben habe ;-). Mein Ferritin liegt umgerechnet bei 286 ug/l. Ist das nicht auffällig? Würde auch der grafischen Darstellung im Laborbericht entsprechen, wo der Strich für diesen Wert am oberen Ende des Referenzbereichs gemacht wurde. Auch eine Transferrinsättigung von über 45% ist nach diesen Angaben doch durchaus auffällig. Ich hab' 47%.
Wäre Dir jedenfalls dankbar, wenn Du kurz erklären würdest, wie Du zu der Einschätzung kommst, falls Du Dich nicht (wie ich ursprünglich) nur im Komma vertan hast. Ich meine: Ich weiss, dass Du Dich sehr gut mit der HC auskennst, aber bist Du sicher, dass Du Dich diesmal nicht irrst?
Wäre ja einerseits gut, wenn ich keine Hämochromatose hätte. Andererseits hätte ich dann wenigstens gewusst, woher meine diagnostizierte Leberfibrose kommt. Auch die teilweise recht üblen Erkältungen (ca. 5 bis 10 mal im Jahr) und auch eine fast schon chronische leichte Dauererkältung hätte man damit wenigstens erklären und - auch wenn das jetzt vielleicht etwas zynisch klingt - endlich mal richtig behandeln können. Auch die Herz-Probleme hat mein Kardiologe heute bestätigt. Das Herz sieht zwar physiologisch gesund aus. Das EKG war dann aber doch auffällig. Das könnte aber auch von einer in der Kindheit erlittenen Virusinfektion kommen, meinte er. Es wird diese Woche noch ein Langzeit-EKG (über einen Tag) gemacht werden.
Der Arzt, der bei mir den Verdacht äußerte war übrigens ein Gastroenterologe. Mir wurde er zwar als Leberspezialist empfohlen, aber ob die HC jetzt auch zu einem seiner Fachgebiete zählt kann ich nicht beurteilen. Aber auch der Kardiologe meinte nach einem Blick auf die Laborergebnisse, dass es Hinweise gibt. Ob auch was dagegen spricht, hat er aber nicht gesagt.
map
Erstmal danke für Deine Antwort.
Ok. Die Erhöhung des Eisenwertes könnte auch bspw. durch das Trinkwasser kommen. Übrigens bin ich männlich :)
Trotzdem verstehe ich Deine Einschätzung nicht. Auch die Angaben auf http://www.haemochromatose-forum.de/info3.php bestätigen (soweit ich das beurteilen kann) den Verdacht doch vollumfänglich. Du hast vmtl. nur die ug/dl nicht in ug/l umgerechnet (ist mir übrigens vorhin auch passiert, als ich mein Posting geschrieben habe ;-). Mein Ferritin liegt umgerechnet bei 286 ug/l. Ist das nicht auffällig? Würde auch der grafischen Darstellung im Laborbericht entsprechen, wo der Strich für diesen Wert am oberen Ende des Referenzbereichs gemacht wurde. Auch eine Transferrinsättigung von über 45% ist nach diesen Angaben doch durchaus auffällig. Ich hab' 47%.
Wäre Dir jedenfalls dankbar, wenn Du kurz erklären würdest, wie Du zu der Einschätzung kommst, falls Du Dich nicht (wie ich ursprünglich) nur im Komma vertan hast. Ich meine: Ich weiss, dass Du Dich sehr gut mit der HC auskennst, aber bist Du sicher, dass Du Dich diesmal nicht irrst?
Wäre ja einerseits gut, wenn ich keine Hämochromatose hätte. Andererseits hätte ich dann wenigstens gewusst, woher meine diagnostizierte Leberfibrose kommt. Auch die teilweise recht üblen Erkältungen (ca. 5 bis 10 mal im Jahr) und auch eine fast schon chronische leichte Dauererkältung hätte man damit wenigstens erklären und - auch wenn das jetzt vielleicht etwas zynisch klingt - endlich mal richtig behandeln können. Auch die Herz-Probleme hat mein Kardiologe heute bestätigt. Das Herz sieht zwar physiologisch gesund aus. Das EKG war dann aber doch auffällig. Das könnte aber auch von einer in der Kindheit erlittenen Virusinfektion kommen, meinte er. Es wird diese Woche noch ein Langzeit-EKG (über einen Tag) gemacht werden.
Der Arzt, der bei mir den Verdacht äußerte war übrigens ein Gastroenterologe. Mir wurde er zwar als Leberspezialist empfohlen, aber ob die HC jetzt auch zu einem seiner Fachgebiete zählt kann ich nicht beurteilen. Aber auch der Kardiologe meinte nach einem Blick auf die Laborergebnisse, dass es Hinweise gibt. Ob auch was dagegen spricht, hat er aber nicht gesagt.
map
Hallo map,
gut daß Du nochmal nachgehakt hast.
µg/l und ng/ml sind die gebräuchlichen Einheiten bei der Bestimmung des Ferritins.
Die Einheit in µg/dl ist mir für Ferritin bislang in täglichem Umgang mit diesem Laborwert auch international noch niemals untergekommen.-Normalerweise wird das Serumeisen in dieser Einheit bestimmt.-
Sorry, daß ich dadurch das Komma übersehen habe und aus Zeitmangel deine Werte einfach in meinen Text so einkopiert habe und gar nicht auf den Gedanken kam, mir die Maßeinheit doch noch mal näher anzusehen.Wird mir eine Lehre sein, wobei dann die Leute evtl dann mal länger auf eine Antwort warten müssen...
Es ändert dies jetzt jedoch nichts an der Transferrinsättigung von 47%, die zumal für einen Mann nicht die übliche Höhe ist, wenn man die übliche Form der Hämochromatose diagnostiziert. Die ist meist um die 90%, also deutlich erhöht.
Beim Gentest tippe ich daher nicht auf ein Ergebnis C282Y homozygot. Dies ist nur meine Meinung als Laie.
Ein Ferritin von 286 µg/l macht noch keine hämochromatosebedingten Herzprobleme meines Wissens. Sollte dies der Kardiologe anders sehen, würde dies mich sehr interessieren.
Auch sonstige Schäden (bis auf Gelenkprobleme) an Organen treten bei einer genetische Disposition für Hämochromatose noch nicht bei der Höhe deines Ferritinwertes auf.
Daher wird man zusätzlich auch nach weiteren Ursachen für Deine gesundheitlichen Probleme suchen müssen.
Liebe Grüße
Lia
gut daß Du nochmal nachgehakt hast.
µg/l und ng/ml sind die gebräuchlichen Einheiten bei der Bestimmung des Ferritins.
Die Einheit in µg/dl ist mir für Ferritin bislang in täglichem Umgang mit diesem Laborwert auch international noch niemals untergekommen.-Normalerweise wird das Serumeisen in dieser Einheit bestimmt.-
Sorry, daß ich dadurch das Komma übersehen habe und aus Zeitmangel deine Werte einfach in meinen Text so einkopiert habe und gar nicht auf den Gedanken kam, mir die Maßeinheit doch noch mal näher anzusehen.Wird mir eine Lehre sein, wobei dann die Leute evtl dann mal länger auf eine Antwort warten müssen...
Es ändert dies jetzt jedoch nichts an der Transferrinsättigung von 47%, die zumal für einen Mann nicht die übliche Höhe ist, wenn man die übliche Form der Hämochromatose diagnostiziert. Die ist meist um die 90%, also deutlich erhöht.
Beim Gentest tippe ich daher nicht auf ein Ergebnis C282Y homozygot. Dies ist nur meine Meinung als Laie.
Ein Ferritin von 286 µg/l macht noch keine hämochromatosebedingten Herzprobleme meines Wissens. Sollte dies der Kardiologe anders sehen, würde dies mich sehr interessieren.
Auch sonstige Schäden (bis auf Gelenkprobleme) an Organen treten bei einer genetische Disposition für Hämochromatose noch nicht bei der Höhe deines Ferritinwertes auf.
Daher wird man zusätzlich auch nach weiteren Ursachen für Deine gesundheitlichen Probleme suchen müssen.
Liebe Grüße
Lia
Hi Lia!
An die Schädigung des Herzens durch diesen Ferritinwert scheint der Kardiologe auch nicht so recht zu glauben. Deshalb war er auch vom EKG etwas überrascht, zumal das Herz im Ultraschall vollkommen unauffällig war. Er betonte ausdrücklich die Möglichkeit einer früher erlittenen Schädigung durch eine Infektion. Trotzdem (oder grade deswegen) will er sich das genauer anschauen und bat mich, alte EKGs zu besorgen, um zu schauen, ob dieses Problem mglw. schon "immer" besteht.
Wegen meiner Erkältungen: Ich werde mich dann zur rechten Zeit mal um einen HNO bemühen, der das ernst nimmt. Ich habe mich die letzten Jahre schon zu sehr dran gewöhnt, dass ich immer ein wenig erkältet bin. Könnte ja auch ein hartneckiger Erreger sein. Ich sollte dann vielleicht mal auf einem Abstrich der Nasenschleimhaut bestehen. Ähnliches gilt auch für meine Verdauungsbeschwerden. Aber ich glaube, das würde mein Arzt (er ist immerhin Gastroenterologe) dann eh tun.
Ach ja: Mein Pigment-Veränderungen am Fuss (größerer Bereich, sieht ein wenig aus wie Sommersprossen und ist mir erst vor ein paar Wochen aufgefallen) hält der Kardiologe für unproblematisch. Er meint, dass das bei einer Hämochromatose anders aussähe. Passt also auch zu Deiner Vermutung, dass es zumindest nicht so dramatisch sein kann.
Das mit dem Herz hat mir aber trotzdem richtig Sorgen gemacht. Das soll der Kardiologe jetzt ruhig richtig abklären, ganz unabhängig davon, ob jetzt HC oder nicht HC. Der ganze Rest meiner Symptome kann auch bis nach dem Gentest warten.
Zur Transferrinsättigung: Mein Arzt hat jedenfalls trotz Wissen um diese "niedrige" Transferrinsättigung den Verdacht auf HC geäußert. Wie ich jetzt erst sehe, hat er auf dem Befund handschriftlich "TS 47,5%" vermerkt... womöglich hatte er ähnliche Zweifel wie Du. Aber könnte ja auch sein, dass die HC bei mir noch in der Anfangsphase steckt, oder ist die TS von Anfang an so hoch? Der muss doch auch erstmal irgendwann nach oben gehen. Bin übrigens 33.
Noch ne Frage: Wie kommt's denn, dass man manchmal liest, dass über 45% auffällig ist, manchmal aber auch über 52% oder gar erst 60%. Was denn nu?
map
An die Schädigung des Herzens durch diesen Ferritinwert scheint der Kardiologe auch nicht so recht zu glauben. Deshalb war er auch vom EKG etwas überrascht, zumal das Herz im Ultraschall vollkommen unauffällig war. Er betonte ausdrücklich die Möglichkeit einer früher erlittenen Schädigung durch eine Infektion. Trotzdem (oder grade deswegen) will er sich das genauer anschauen und bat mich, alte EKGs zu besorgen, um zu schauen, ob dieses Problem mglw. schon "immer" besteht.
Wegen meiner Erkältungen: Ich werde mich dann zur rechten Zeit mal um einen HNO bemühen, der das ernst nimmt. Ich habe mich die letzten Jahre schon zu sehr dran gewöhnt, dass ich immer ein wenig erkältet bin. Könnte ja auch ein hartneckiger Erreger sein. Ich sollte dann vielleicht mal auf einem Abstrich der Nasenschleimhaut bestehen. Ähnliches gilt auch für meine Verdauungsbeschwerden. Aber ich glaube, das würde mein Arzt (er ist immerhin Gastroenterologe) dann eh tun.
Ach ja: Mein Pigment-Veränderungen am Fuss (größerer Bereich, sieht ein wenig aus wie Sommersprossen und ist mir erst vor ein paar Wochen aufgefallen) hält der Kardiologe für unproblematisch. Er meint, dass das bei einer Hämochromatose anders aussähe. Passt also auch zu Deiner Vermutung, dass es zumindest nicht so dramatisch sein kann.
Das mit dem Herz hat mir aber trotzdem richtig Sorgen gemacht. Das soll der Kardiologe jetzt ruhig richtig abklären, ganz unabhängig davon, ob jetzt HC oder nicht HC. Der ganze Rest meiner Symptome kann auch bis nach dem Gentest warten.
Zur Transferrinsättigung: Mein Arzt hat jedenfalls trotz Wissen um diese "niedrige" Transferrinsättigung den Verdacht auf HC geäußert. Wie ich jetzt erst sehe, hat er auf dem Befund handschriftlich "TS 47,5%" vermerkt... womöglich hatte er ähnliche Zweifel wie Du. Aber könnte ja auch sein, dass die HC bei mir noch in der Anfangsphase steckt, oder ist die TS von Anfang an so hoch? Der muss doch auch erstmal irgendwann nach oben gehen. Bin übrigens 33.
Noch ne Frage: Wie kommt's denn, dass man manchmal liest, dass über 45% auffällig ist, manchmal aber auch über 52% oder gar erst 60%. Was denn nu?
map
Hallo, bei beginnender vermehrter Eisenanspeicherung ist die TS im Gegensatz zum Ferritin schon meist klar erhöht. Daher ist sie eine Art "Frühwarnwert", weil sie schon früher als der Ferritinwert auffällig ist.
Wie ist einen Messwert einzuschätzen, wenn er gerade etwas außerhalb des Referenzbereiches liegt?
ganz gute Info zu Referenzbreich, Normbereich
http://www.med4you.at/laborbefunde/allg ... zwerte.htm
Bei der Transferrinsättigung würde ich es im Verhältnis sehen zu Deinem Alter/Geschlecht: Männer mit genetischer Disposition für Hämochromatose werden aufgrund des fehlenden monatlichen Blutverlustes schneller auffällig als Frauen.
Daher würde ich sagen: Bei der "üblichen" Form der Hämochromatose =Genkonstellation homozygot für die Mutation C282Y müßtest Du als Mann im Alter von 33 Jahren sowohl ein höheres Ferritin als auch eine höhere Transferrinsättigung aufweisen. Mit höhere Transferrinsättigung meine ich um die 80% und höher.
Ich tippe darauf, daß Du einen Heterozygoten-Status hast, was die Ausbildung einer Hämochromatose nicht ausschließt- C282Y heterozygot in Kombination mit einer anderen Mutation, oder C282Y heterozygot mit viel Eisenzufuhr. Auch möglich wäre homozygot für eine Mutation, die alleine heterozygot keine Relevanz hat: H63D homozygot- naja, der Gentest wirds zeigen.
Eine leicht erhöhte Transferrinsättigung kommt z.B. bei einfachen Heterozygoten vor und hat dann ohne ein erhöhtes Ferritin keinen besonderen Krankheitswert.
Liebe Grüße
Lia
PS die Pigmentstörungen bei Hämochromatose sind durch meist frühere Erkennung der Krankheit durch die Entwicklung des Gentestes selten geworden. Sie treten erst im Spätstadium der Erkrankung auf, in Verbindung mit Diabetes wird das dann "Bronzediabetes" genannt.
Deine Pigmentstörungen können daher nicht mit einer evtl genet. Disposition für Hämochromatose in Verbindung gebracht werden und müssen eine andere Ursache haben.
Wie ist einen Messwert einzuschätzen, wenn er gerade etwas außerhalb des Referenzbereiches liegt?
ganz gute Info zu Referenzbreich, Normbereich
http://www.med4you.at/laborbefunde/allg ... zwerte.htm
Bei der Transferrinsättigung würde ich es im Verhältnis sehen zu Deinem Alter/Geschlecht: Männer mit genetischer Disposition für Hämochromatose werden aufgrund des fehlenden monatlichen Blutverlustes schneller auffällig als Frauen.
Daher würde ich sagen: Bei der "üblichen" Form der Hämochromatose =Genkonstellation homozygot für die Mutation C282Y müßtest Du als Mann im Alter von 33 Jahren sowohl ein höheres Ferritin als auch eine höhere Transferrinsättigung aufweisen. Mit höhere Transferrinsättigung meine ich um die 80% und höher.
Ich tippe darauf, daß Du einen Heterozygoten-Status hast, was die Ausbildung einer Hämochromatose nicht ausschließt- C282Y heterozygot in Kombination mit einer anderen Mutation, oder C282Y heterozygot mit viel Eisenzufuhr. Auch möglich wäre homozygot für eine Mutation, die alleine heterozygot keine Relevanz hat: H63D homozygot- naja, der Gentest wirds zeigen.
Eine leicht erhöhte Transferrinsättigung kommt z.B. bei einfachen Heterozygoten vor und hat dann ohne ein erhöhtes Ferritin keinen besonderen Krankheitswert.
Liebe Grüße
Lia
PS die Pigmentstörungen bei Hämochromatose sind durch meist frühere Erkennung der Krankheit durch die Entwicklung des Gentestes selten geworden. Sie treten erst im Spätstadium der Erkrankung auf, in Verbindung mit Diabetes wird das dann "Bronzediabetes" genannt.
Deine Pigmentstörungen können daher nicht mit einer evtl genet. Disposition für Hämochromatose in Verbindung gebracht werden und müssen eine andere Ursache haben.