Hallo an alle!
Durch einen netten Hinweis von Lia landete ich auf dieser Seite. Mittlerweile habe ich fast alle Forumsbeiträge gelesen und hoffe, ich "darf" auf dieser Seite bleiben, auch wenn ich die Krankheit nicht haben sollte, zumindest sieht es seit heute danach aus.
Vorgeschichte:
Vor ca. 3 Wochen war mein Eisen- und Cholesterinwert erhöht. Nach Auskunft der Arzthelferin (!) lag der Eisenwert bei 210 ng/mL. Weiters wurde mir nichts gesagt und ich fand keinen Grund, Fragen zu stellen.
Als ich aber zu Hause vor dem PC saß, ergriff mich die Recherchesucht *g* (das ist bei mir normal) und ich las mich durch einige Webseiten und stellte ein posting in das "medizinische Forum". So kam ich zum Begriff "Hämochromatose". Mir wurde klar, dass die Werte noch einmal kontrolliert werden müssten, das geschah gestern.
Heute erhielt ich die Ergebnisse:
Eisen 80 ng/mL
(der andere Eisenwert war auch normal)
Cholesterin 212
Also alles in Ordnung. Mir ist natürlich ein Riesenstein vom Herzen gefallen.
Ich frage mich nur, wieso bei der ersten Blutuntersuchung solch hoher Eisenwert zustande kam. Hat sich das Eisen innerhalb von 3 Wochen verflüchtigt? :lol: Ich dachte, der Körper kann Eisen nicht abbauen? Liegt also ein Laborfehler vor? Oder sollte ich am besagten Tag Eisen gelutscht haben? Hm ...
Es grüßt
Selina - die sich immer noch Gedanken um das Eisen macht -
Selina und das verflüchtigte Eisen
Hallo Selina
Schön, dass Du zu gestossen bist, herzlich willkommen.
Einen Vorteil hat HC - man hat (fast) immer Verwandte mit derselben Krankheit. Ich habe noch zwei Schwestern die im selben Boot sitzen. Über die ermittelten Laborwerten für Ferritin haben wir uns auch schon oft gewundert. Als ich nach der HC-Diagnose mit den wöchentlichen Aderlässen begann habe ich meine Ferritinwerte in einer Grafik festgehalten. Theoretisch müsste dies eine gleichmässig abwärtslaufende Gerade geben. Dem war aber gar nicht so, da geschah oft gar nichts und plötzlich sehr viel. Auch ergaben Messungen in verschieden Labors erhebliche Abweichungen.
Liebe Grüsse marcel
Schön, dass Du zu gestossen bist, herzlich willkommen.
Einen Vorteil hat HC - man hat (fast) immer Verwandte mit derselben Krankheit. Ich habe noch zwei Schwestern die im selben Boot sitzen. Über die ermittelten Laborwerten für Ferritin haben wir uns auch schon oft gewundert. Als ich nach der HC-Diagnose mit den wöchentlichen Aderlässen begann habe ich meine Ferritinwerte in einer Grafik festgehalten. Theoretisch müsste dies eine gleichmässig abwärtslaufende Gerade geben. Dem war aber gar nicht so, da geschah oft gar nichts und plötzlich sehr viel. Auch ergaben Messungen in verschieden Labors erhebliche Abweichungen.
Liebe Grüsse marcel
Hallo Selina,
herzlich willkommen!
Schön, daß der erneute Test normale Werte gebracht hat!
Der zweite Eisenwert war das Ferritin?
Das Ferritin kann entzündungsbedingt kurzzeitig hochgehn.Wenn die Entzündung wieder aus dem Körper ist, sinkt der Ferritinwert wieder.
Warum bei Dir aber das Serumeisen kurzeitig so erhöht sein sollte, kann ich mir als Laie nicht erklären, was meint denn Dein Arzt dazu?
Hat Dein Arzt bestätigt, daß beim ersten Test zu hohe Werte waren? Vielleicht hat die Arzthelferin sich auch geirrt?-Die haben ja meist viel zu tun
Normalerweise( bei Nicht-Hämos )herrscht ein Ausgleich zwischen Aufnahme von Eisen durch die Nahrung über den Darm und Eisenverlust durch Urin, Schweiß etc (und Menstruation bei Frauen)
Also jetzt mal gaaaanz weit hergeholt und absolut laienhypothetisch:Frauen laden ja später bzw. weniger Eisen als Männer wegen der Menstruation als natürlichem monatlichen Blutverlust.
Hab Dein Alter nicht im Kopf, wenn Du eine starke Monatsblutung hast, jung bist und homozygot für die Hämochromatosemutation wärest ,könnte es vielleicht: möglich sein, daß Dein Körper zwischen den mon.Blutungen Eisen ansammelt,dabei bereits über die Normwerte geht und nach der Menstruation wieder auf Normallevel geht? Dann würde der Eisentest jeweils unterschiedlich ausfallen, Eisen mal über und mal unter der Norm.
Aber sooo große Wertunterschiede kann ich mir nicht vorstellen und das ist glaub ich Quatsch, was ich da rede, kannst Deinen Arzt ja mal fragen...und berichten,würd mich interessieren
Ansonsten siehts meiner Meinung nach so aus, als ob bei Dir das Thema HC vom Tisch ist.
Jedenfalls ist es klasse, daß Deine Werte wieder normal sind, Du kannst ja immer wieder mal in Abständen nach Deinem Eisen schauen lassen, das schadet nie und dann wirst Du sehen, ob Dein Eisen generell nach oben tendiert.
Aber klar freuen wir uns, wenn Du uns hier erhalten bleibst, auch wenn Du keine HC hast, denn jeder, der hier irgendwie was über HC mitkriegt, ist super, um Hämochromatose bekannter zu machen und Leute mit Forscherdrang sind sooowiesooo immer gut hier !
Und dann gibts ja auch noch den "Kaffeklatsch",wo jeder User alles Mögliche reinschreiben kann.
Uff, sorry das war jetzt ein Roman
....
Herzliche Grüße
von Lia
herzlich willkommen!
Schön, daß der erneute Test normale Werte gebracht hat!
Der zweite Eisenwert war das Ferritin?
Das Ferritin kann entzündungsbedingt kurzzeitig hochgehn.Wenn die Entzündung wieder aus dem Körper ist, sinkt der Ferritinwert wieder.
Warum bei Dir aber das Serumeisen kurzeitig so erhöht sein sollte, kann ich mir als Laie nicht erklären, was meint denn Dein Arzt dazu?
Hat Dein Arzt bestätigt, daß beim ersten Test zu hohe Werte waren? Vielleicht hat die Arzthelferin sich auch geirrt?-Die haben ja meist viel zu tun
Normalerweise( bei Nicht-Hämos
)herrscht ein Ausgleich zwischen Aufnahme von Eisen durch die Nahrung über den Darm und Eisenverlust durch Urin, Schweiß etc (und Menstruation bei Frauen) Also jetzt mal gaaaanz weit hergeholt und absolut laienhypothetisch:Frauen laden ja später bzw. weniger Eisen als Männer wegen der Menstruation als natürlichem monatlichen Blutverlust.
Hab Dein Alter nicht im Kopf, wenn Du eine starke Monatsblutung hast, jung bist und homozygot für die Hämochromatosemutation wärest ,könnte es vielleicht
: möglich sein, daß Dein Körper zwischen den mon.Blutungen Eisen ansammelt,dabei bereits über die Normwerte geht und nach der Menstruation wieder auf Normallevel geht? Dann würde der Eisentest jeweils unterschiedlich ausfallen, Eisen mal über und mal unter der Norm.Aber sooo große Wertunterschiede kann ich mir nicht vorstellen und das ist glaub ich Quatsch, was ich da rede, kannst Deinen Arzt ja mal fragen...und berichten,würd mich interessieren
Ansonsten siehts meiner Meinung nach so aus, als ob bei Dir das Thema HC vom Tisch ist.
Jedenfalls ist es klasse, daß Deine Werte wieder normal sind, Du kannst ja immer wieder mal in Abständen nach Deinem Eisen schauen lassen, das schadet nie und dann wirst Du sehen, ob Dein Eisen generell nach oben tendiert.
Aber klar freuen wir uns, wenn Du uns hier erhalten bleibst, auch wenn Du keine HC hast, denn jeder, der hier irgendwie was über HC mitkriegt, ist super, um Hämochromatose bekannter zu machen und Leute mit Forscherdrang sind sooowiesooo immer gut hier
!Und dann gibts ja auch noch den "Kaffeklatsch",wo jeder User alles Mögliche reinschreiben kann.
Uff, sorry das war jetzt ein Roman
....Herzliche Grüße
von Lia
-
Gast
Dr. Gumpert bitte kommen!
Hi,
das wär doch jetzt ein Thema wo Dr. Gumpert was dazu sagen könnte - *umschau*.
:
Mich würde das auch interessieren, denn bei meinem Partner läuft es ähnlich wie bei Marcel: Mal ist das Ferritin höher, mal niedriger, das eine Mal bei knapp 400, beim nächsten Aderlaß wieder fast bei 500 - frustrierend.
Schließlich hoffen mein Partner und ich, daß der Ferritinwert so schnell wie möglich sinkt, denn die Aderlässe sind ja auch kein Honiglecken und die Gefahr einer Anämie schwebt wie ein Damoklesschwert über ihm.
Gruß,
Malin
das wär doch jetzt ein Thema wo Dr. Gumpert was dazu sagen könnte - *umschau*.
: Mich würde das auch interessieren, denn bei meinem Partner läuft es ähnlich wie bei Marcel: Mal ist das Ferritin höher, mal niedriger, das eine Mal bei knapp 400, beim nächsten Aderlaß wieder fast bei 500 - frustrierend.
Schließlich hoffen mein Partner und ich, daß der Ferritinwert so schnell wie möglich sinkt, denn die Aderlässe sind ja auch kein Honiglecken und die Gefahr einer Anämie schwebt wie ein Damoklesschwert über ihm.Gruß,
Malin
Huch! Ich war gar nicht eingeloggt und konnte dennoch posten! Deshalb schein ich da als "Gast" auf. Wußte gar nicht, daß das Forum jetzt frei zugänglich ist.
Find ich aber nicht schlecht!
Find ich aber nicht schlecht!
And now for something completely different - Genfood? Nein Danke!
Guten Abend Malin
Ich weiss nicht bei welchen Ferritin-Werten Dein Freund mit den Aderlässen angefangen hat, dennoch ist bei 400 bis 500 keine Panik angebracht. Ich bin sicher das geht bestimmt runter, wenn auch nicht schön regelmässig wie gewünscht.
Bei mir sank das Ferritin im Durchschnitt um 30 ng/ml pro Aderlass. Aber eben im Durchschnitt, oft war es weniger und oft viel mehr.
Also lasst euch nicht verückt machen, wir funktionieren halt nicht wie Maschinen, das braucht einfach etwas Zeit.
Liebe Grüsse marcel
Ich weiss nicht bei welchen Ferritin-Werten Dein Freund mit den Aderlässen angefangen hat, dennoch ist bei 400 bis 500 keine Panik angebracht. Ich bin sicher das geht bestimmt runter, wenn auch nicht schön regelmässig wie gewünscht.
Bei mir sank das Ferritin im Durchschnitt um 30 ng/ml pro Aderlass. Aber eben im Durchschnitt, oft war es weniger und oft viel mehr.
Also lasst euch nicht verückt machen, wir funktionieren halt nicht wie Maschinen, das braucht einfach etwas Zeit.
Liebe Grüsse marcel
Hallo Lia,
hallo Malin,
hallo Marcel!
Danke für den netten Empfang.
@Lia
Ja, tatsächlich wurde mir vor 3 Wochen deshalb Blut entnommen, weil ich unter einer NNH-Entzündung litt.
Meinen Hausarzt kann ich erst in 2 Wochen fragen, er ist noch für 2 Wochen im Osterurlaub, deshalb war ich bei einer Vertretung.
(Höre mir den Kaffeeklatsch mal an. *g*)
@Malin
Was sagt denn der Hausarzt? Soll dein Freund jetzt mehr Flüssigkeit zu sich nehmen? Bekommt er prophylaktisch Vitamin-Präparate?
@Marcel / @alle
Bezüglich Laborergebnisse/Abweichungen:
Wäre es nicht mal interessant, nicht nur die Ergebnisse sondern auch die Bedingungen zu notieren, unter denen Euer Blut abgezapft worden ist?
Also was vorher gegessen, getrunken, worden ist. Falls Raucher - wieviele Zigaretten geraucht worden sind. Wurden Medikamente, Vitaminpräparate eingenommen? Gleiche Arztpraxis, gleiches Labor? Tageszeit, etc.
Fragt sich nur, ab wieviel Stunden vorher das relevant ist. 24 Stunden vorher?
Gute Besserung wünscht
Selina
hallo Malin,
hallo Marcel!
Danke für den netten Empfang.
@Lia
Ja, tatsächlich wurde mir vor 3 Wochen deshalb Blut entnommen, weil ich unter einer NNH-Entzündung litt.
Meinen Hausarzt kann ich erst in 2 Wochen fragen, er ist noch für 2 Wochen im Osterurlaub, deshalb war ich bei einer Vertretung.
(Höre mir den Kaffeeklatsch mal an. *g*)
@Malin
Was sagt denn der Hausarzt? Soll dein Freund jetzt mehr Flüssigkeit zu sich nehmen? Bekommt er prophylaktisch Vitamin-Präparate?
@Marcel / @alle
Bezüglich Laborergebnisse/Abweichungen:
Wäre es nicht mal interessant, nicht nur die Ergebnisse sondern auch die Bedingungen zu notieren, unter denen Euer Blut abgezapft worden ist?
Also was vorher gegessen, getrunken, worden ist. Falls Raucher - wieviele Zigaretten geraucht worden sind. Wurden Medikamente, Vitaminpräparate eingenommen? Gleiche Arztpraxis, gleiches Labor? Tageszeit, etc.
Fragt sich nur, ab wieviel Stunden vorher das relevant ist. 24 Stunden vorher?
Gute Besserung wünscht
Selina
Hi Selina,Selina hat geschrieben: @Malin
Was sagt denn der Hausarzt? Soll dein Freund jetzt mehr Flüssigkeit zu sich nehmen? Bekommt er prophylaktisch Vitamin-Präparate?
der Hausarzt sagt gar nichts.
Mein Freund hat ihm Infos aus dem Internet über Hämochramotse ausgedruckt, damit der Doc wenigstens ein bißchen Ahnung von der Materie hat...
: Unsere Erfahrung ist: Die Ärzte wissen über Hämochromatose kaum Bescheid. Man muß sich alles selber mühsam aus dem Internet raussuchen und sich mit Betroffenen austauschen. Mein Freund hat sich in der Apotheke Folsäure wegen der Atemnot besorgt. Sein Hausarzt ist schlichtweg überfordert.@Marcel: Bei meinem Freund wurde die Hämochromatose vor vier Jahren entdeckt, da war sein Ferritinwert bei 2500. Die Aderlässe haben am Anfang nicht viel gebracht, und so hat er in den letzten Jahren sich der Erythrapherese unterzogen. In den letzten Monaten hatte er den Eindruck, daß ihm dieses Verfahren nicht bekommt - die Leukozyten sind immer weiter gesunken und er hat sich immer schlapper gefühlt. Da er zu dem Zeitpunkt bei einem Ferritinwert von 500 angelangt war, entschloss er sich vor ca. zwei Monaten, wieder mit Aderlässen weiter zu machen.
Gruß,
Malin
And now for something completely different - Genfood? Nein Danke!
Hallo Selina,
herzlich willkommen bei uns. Wegen dem erhohten eisen werte mach dich mal nicht verrückt das muß nicht sein das du jetzt hh hast, meine cousine hatte auch einen erhohten eisen wert bei ihr lag es daran das sie eine magendarmendzündung hatte. als die weg war ging auch der eisen wert wieder runter.
hallo marcel,
mein ferritinwert liegt jetzt bei 292 ich bin nicht mehr ganz so müde aber dafür machen mir immer mehr die gelenkschmerzen zuschaffen.
Hallo Malin ist dir eigentlich bei deinem freund aufgefallen das er mit dem wert den er jetzt hat nicht mehr so müde ist wie früher so ist es zumindest bei mir. bei mir ist zurzeit auch nichts mit adalassen weil bei mir kein blut mehr raus kommt die letzten zwei male mußte mein doc bei jeweils 200ml blut aufhören und die hat er mir aus den adern gesuagt mit einer spritze das ist richtig unangenehm.
Gruß Dracu
herzlich willkommen bei uns. Wegen dem erhohten eisen werte mach dich mal nicht verrückt das muß nicht sein das du jetzt hh hast, meine cousine hatte auch einen erhohten eisen wert bei ihr lag es daran das sie eine magendarmendzündung hatte. als die weg war ging auch der eisen wert wieder runter.
hallo marcel,
mein ferritinwert liegt jetzt bei 292 ich bin nicht mehr ganz so müde aber dafür machen mir immer mehr die gelenkschmerzen zuschaffen.
Hallo Malin ist dir eigentlich bei deinem freund aufgefallen das er mit dem wert den er jetzt hat nicht mehr so müde ist wie früher so ist es zumindest bei mir. bei mir ist zurzeit auch nichts mit adalassen weil bei mir kein blut mehr raus kommt die letzten zwei male mußte mein doc bei jeweils 200ml blut aufhören und die hat er mir aus den adern gesuagt mit einer spritze das ist richtig unangenehm.
Gruß Dracu
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Guten Abend Selina
Mit Deinem Vorschlag:
"die Bedingungen zu notieren, unter denen Euer Blut abgezapft worden ist?
Also was vorher gegessen, getrunken, worden ist. Falls Raucher - wieviele Zigaretten geraucht worden sind. Wurden Medikamente, Vitaminpräparate eingenommen? Gleiche Arztpraxis, gleiches Labor? Tageszeit, etc."
kann ich nichts anfangen. Ich habe zwar diese Krankheit, sie ist die Ursache meiner Gelenkbescherden, weil ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann macht sie mir auch wirtschaftlich zu schaffen aber ich weigere mich solange es geht ein Knecht von ihr zu werden.
Sollen doch diese Werte mal nicht ganz so sein wie sie sollten, ich lasse mich dadurch nicht beeindrucken.
Liebe Grüsse marcel
Mit Deinem Vorschlag:
"die Bedingungen zu notieren, unter denen Euer Blut abgezapft worden ist?
Also was vorher gegessen, getrunken, worden ist. Falls Raucher - wieviele Zigaretten geraucht worden sind. Wurden Medikamente, Vitaminpräparate eingenommen? Gleiche Arztpraxis, gleiches Labor? Tageszeit, etc."
kann ich nichts anfangen. Ich habe zwar diese Krankheit, sie ist die Ursache meiner Gelenkbescherden, weil ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann macht sie mir auch wirtschaftlich zu schaffen aber ich weigere mich solange es geht ein Knecht von ihr zu werden.
Sollen doch diese Werte mal nicht ganz so sein wie sie sollten, ich lasse mich dadurch nicht beeindrucken.
Liebe Grüsse marcel
Hallo Dracu
Wie ein Kind habe ich mich auf den Moment gefreut wo meine Ferritinwerte am unteren Ende der Skala sein würden. Ich hoffte damit auch das Ende meiner Gelenkprobleme zu erreichen. Bloss meine Werte liegen nun seit mehr als einem Jahr unter 30 und Gelenkschmerzen habe ich immer noch, noch schlimmer sie nemen eher zu als ab.
Leider scheint das, was in den Gelenken genau abläuft, die paar Medizinmänner die sich mit HC auseinandersetzen am wenigsten zu interessieren.
Ich wünsche Dir dennoch, dass sich Deine Fingerprobleme nich verschlechtern.
Liebe Grüsse marcel
Wie ein Kind habe ich mich auf den Moment gefreut wo meine Ferritinwerte am unteren Ende der Skala sein würden. Ich hoffte damit auch das Ende meiner Gelenkprobleme zu erreichen. Bloss meine Werte liegen nun seit mehr als einem Jahr unter 30 und Gelenkschmerzen habe ich immer noch, noch schlimmer sie nemen eher zu als ab.
Leider scheint das, was in den Gelenken genau abläuft, die paar Medizinmänner die sich mit HC auseinandersetzen am wenigsten zu interessieren.
Ich wünsche Dir dennoch, dass sich Deine Fingerprobleme nich verschlechtern.
Liebe Grüsse marcel
Hallo Marcel,
meine gelenkschmerzen werden auch schlimmer meine schulter fängt jetzt auch schon an weh zutun. mein doc und ich testen zurzeit schmerzmittel aus was aber auch keine losung ist den ich kann ja nicht immer schmerzmittel schlucken dann sagt bald meine leder good by. ich halt dich auf den laufend mit den schmerzmitteln. weißt wie depriermierent es ist wenn 24Jahre jung ist und sich fühlt als wenn einen körper von einem 85jahrigen hat. aber ich gebe nicht auf irgendwann kommen auch wieder gute zeiten.
Gruß Dracu
meine gelenkschmerzen werden auch schlimmer meine schulter fängt jetzt auch schon an weh zutun. mein doc und ich testen zurzeit schmerzmittel aus was aber auch keine losung ist den ich kann ja nicht immer schmerzmittel schlucken dann sagt bald meine leder good by. ich halt dich auf den laufend mit den schmerzmitteln. weißt wie depriermierent es ist wenn 24Jahre jung ist und sich fühlt als wenn einen körper von einem 85jahrigen hat. aber ich gebe nicht auf irgendwann kommen auch wieder gute zeiten.
Gruß Dracu