HH ohne Gen-Nachweis?

[Alizon]

Liebe Forums-Gemeinde,

möchte mich, wenn ich darf, gern zu Euch gesellen.http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =post&f=19#

Seit ich vor vier Wochen zum ersten Mal das Wort "Eisenspeicherkrankheit" von meinem HA gehört habe, lese ich mich durch Euer Forum und bin beeindruckt von der großen Fachkenntnis, die hier versammelt ist, und dem freundlichen Umgangston. Eure Beiträge und Links haben mir schon viele Fragen beantwortet, und über Eure Geschichten und Eure Wortgeplänkel habe ich bei allem Ernst des Themas schon herzlich gelacht.

Beim Wechsel zu einem neuen HA wurde ich auf Herz und Nieren untersucht, und es fielen ein Ferritin-Wert von über 900 sowie ein Langzeitblutzucker von 6,5 und Nüchternblutzucker über 150 (also Diabetes) auf. Sono zeigte eine verdichtete Leberstruktur. Der Arzt vermutete Hämochromatose und dadurch eine Schädigung der Bauchspeicheldrüse. Der Gentest kam jedoch negativ zurück. Darauf erfolgte noch einmal eine Blutuntersuchung, um entzündliche Prozesse, Autoimmunvorgänge usw. auszuschließen. Nachdem diese keine anderen Gründe für den hohen Eisenwert ergab, konsultierte mein Arzt einen Hämatologen, und die beiden kamen zu dem Schluss, mich auf Hämochromatose zu behandeln.

Mir kam das lang vor, doch im Vergleich zu dem, was viele von Euch erlebt haben, war mein "Weg zu HC" wohl sehr kurz und geradlinig - wenn es denn HC ist, wovon ich allerdings überzeugt bin, da ich viele Symptome an mir wiedergefunden habe.

Gestern nun der erste Aderlass. Venen kaum zu finden und schon gar nicht zu treffen. Kommentar des Arztes: "Also, bei Ihren Venen haben Sie sich wirklich die falsche Krankheit ausgesucht." Dreimal gestochen, beim dritten Mal saß die Nadel auch nur auf "halb acht", und in fast einer Stunde tropften mühsam 400 ml heraus. Ein sehr unangenehmes und schmerzhaftes Erlebnis, kann ja noch gut werden ...

Eine erste Frage hätte ich gleich an Euch: Mein Arzt möchte nur alle 3 -4 Wochen einen Aderlass vornehmen. Das habe ich bei Euch ganz anders gelesen. Ich vertraue eigentlich dem Arzt, der auch noch weitere HH-Patienten hat. Kann der Grund sein, dass er erst einmal "diagnostische" Aderlässe vornimmt, um aus der Reaktion meiner Werte zu schließen, ob ich eine "echte" HC habe? Er sagte etwas in dieser Richtung.

Ach so, vielleicht wollt Ihr etwas mehr über mich wissen: Bin weiblich, 53, Single und Freiberuflerin, eine erwachsene Tochter, lebe in NRW. Habe sonst noch Asthma, hohen Blutdruck - gut mit Medikamenten eingestellt - und bin ein bisschen dick. Nach dem, was ich jetzt weiß, vermute ich stark, dass mein Vater HC hatte, vielleicht auch seine Schwester (beide lange verstorben). Mein Bruder hat sich gestern testen lassen (Ferritin), meine Tochter macht es demnächst.

Puuuh, das ist jetzt lang geworden. Schriftlich wie auch im richtigen Leben neige ich zur Weitschweifigkeit ...http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ilies&f=19#

Ich wünsche Euch allen einen schönen Dienstagabend.

Herzlichen Gruß

Alizon

[Alizon]

Oha, ich meine natürlich Mittwochabend. Und wie krieg ich die Smilies an?

Nochmal Gruß

Alizon

[wolle]

hallo alizon,
mit eis in der linken hand, begrüsse ich dich im forum.

bei mir wurden die ersten al´s auch wöchentlich gemacht, - und nach dem 6, glaube ich der abstand vergrößert.

mit den smilies ist es ganz einfach ... einfach rauf klichen ...

schreib mehr wenn ich das eis auf habe

[Alizon]

Danke für die Begrüßung!

Lass es dir schmecken ... ( = Test-Smiley)

[wolle]

So jetzt habe ich auch wieder beide Hände frei,
allso nochmal herzlich gegrüßt!

Wo schreibst von freundlichkeit, - ja da hast Du recht,
und ich kenne es hier zum Glück auch nicht anders!

Ich denke mal das es da mit dran liegt, dass hierher Menschen den Weg finden,
die, so wie ich es selbstvor 6 Jahren erlebt habe, - vom Arzt erstmal geschockt wurden:
" sie haben Hämochromatose... - und da machen wir gleich einen Aderlass .... "
schluck .... was ..... ein Aderlass .... - da hab ich dann auch erst gegooglet, -
und bin dann auch hier auf dieses Forum gestoßen,
und wurde super herzlich in diesem Kreise aufgenommen!

Und den ersten AL, habe ich ähnlich in Erinnerung,
Doc. die Ader nicht gefunden,
Infusion und AL .... eine Ewigkeit .....

Und wenn du es in meinem Tagebuch gelesen hast,
bin ich jetzt sogar bei der Blutspende angekommen,
und hatte vorgestern das Glück, das bei mir auch nichts kam,
und ich wieder nach Hause durfte,
in 14 Tagen dann 2. Versuch!

HH ohne Gendefekt, .... da kann ich nichts zu schreiben ....
wenn du magst, kannst Du ja nochmal die genauen Blutwerte schreiben,
sicher findet sich hier einer, der dazu ggf. schreiben kann!

So wie ich es herraus lese, hast du doch einen Doc.,
der sich da auskennt, ....
ist auch nicht immer selbstverständlich!

Weiterhin toi toi toi

und gruß von wolle

[Alizon]

Lieber Wolle,

vielen Dank für deinen netten Beitrag! Da fühle ich mich gleich gut aufgenommen. Dir einen herzlichen Glückwunsch, da hast du ja wohl die schlimmste Phase überstanden!

Genaue Werte kann ich im Moment nicht liefern. Ja, mein Arzt scheint sich auszukennen, aber er ist viel beschäftigt und ein wenig "mundfaul". Ich glaube auch, dass er nicht besonders auf Patienten steht, die zu viel über ihre Krankheit recherchieren und ihn dann totquatschen (ich muss mich da dringend bremsen - mit dem Quatschen, nicht mit dem Recherchieren).

Aber ich werde mir die Befunde schon schriftlich besorgen, darauf habe ich ja ein Recht. Ich muss dem Arzt aber hoch anrechnen, dass er a) sich für das Erstgespräch über eine halbe Stunde Zeit genommen hat und b) die Praxis eine Telefonsprechstunde hat. Man kann dort jeden Tag zwischen zwölf und eins anrufen, und er ruft zurück und nimmt sich auch Zeit am Telefon.

Herzlichen Gruß

Alizon

[wolle]

das hört sich doch alles sehr gut an bei dir,
und welcher Arzt lässt sich schon gerne von seinen Patienten belehren,
oder ausquätschen ....
... ich bin da ganz vorsichtig ran gegangen, zwar informiert übers Internet,
aber dem Doc. nicht alles auf die Nase gebunden, - auch mal richtig erstaunt getan,
und dann nachgefragt, - und merkte dann auch, das er nicht reden wollte oder nich wusste,
und dann hab ich auch schon mal gesagt, - die Antwort könnte er mir ja auch nächstes mal geben ....

Ja das schlimmste mit den AL´s habe ich überstanden, - obwohl ich es schon manchmal vermisse
aber die Gelenkschmerzen kommen und gehen ....
und permanente Müdigkeit und Kondition lässt sehr nach ...
und dann bei diesem Sommer, noch Wetterfühlig etc....
naja jeder trägt seinen Laster ....

Dann noch viel Spaß hier im Forum,
und vielleicht auch mal hier im Chat!

[Elena]

Hallo Alizon,
auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns.

Ich würde an Deiner Stelle auch zuerst einmal Deinem Arzt vertrauen. Wenn er Probeaderlässe durchführen will, kann er daraus sicher eher seine Schlüsse ziehen. Die Laborwerte lasse ich mir immer kopieren, so kann ich zuhause auch jederzeit nachvollziehen, was sich verändert hat. Ich würde an Deiner Stelle einfach höflich darum bitten, dann bekommst Du sie bestimmt kopiert. Dein Arzt scheint ja echt okay zu sein.

Auch wenn es bei Dir zu Beginn mit den Aderlässen nicht so gut gelaufen ist, nach einiger Zeit wird das besser, man gewöhnt sich daran.....und dran denken: Viel trinken, am Besten beginnend schon einen Tag vor dem Aderlass läßt das Blut besser fließen...
Wenn Du dann mal Deine Blutwerte hast und natürlich nur wenn Du magst, kannst Du sie gerne mal hier einstellen.

Bis auf Weiteres alles Gute
wünscht Dir
Elena

[Manes]

Hallo Alizon,

willkommen auch von mir

bei Wolle muss ich hinzufügen, dass er noch etwas viel wichtigeres geschafft hat, und das betrifft nicht die HC. Wolle, halt durch!!!

Laß die mal bitte das Gentestergebnis geben. Beim dem Normalen Gentest zur HC werden nur die Standartalele untersucht, es kann sei, dass sich da auf einem seltener mutierten Alel tatsächlich die Veranlagung versteckt. Und wenn Du denn magst, dann poste das Ergebnis ruhg mal hier, wir werden Dich dann schon genug verunsichern .

Achja, NRW ist übrigens groß, da wohne ich und einige andere auch. Deshalb bin ich immer neugierig, etwas genauer zu halten. Ich hae das zum einen gemach, dass ich in meiner Profilanzeige den Landkreis angegeben habe, man kann aber auch in seinem Profil die PLZ angeben, dann erscheint sogar ein Punkt mit Deinem Namen auf der Mitgiederkarte, http://www.haemochromatose-forum.de/for ... geomap.php .

lg

Manni

[Alizon]

Liebe Elena, lieber Manes,

auch Euch vielen Dank für die freundliche Aufnahme.

@ Elena: Ja, die Werte lasse ich mir geben, sobald der Doc aus dem Urlaub zurück ist. Danke für den Tipp mit dem Wasser, ich hatte nur daran gedacht, in den Stunden zuvor viel zu trinken. Ich habe auch gelesen, dass man eine Aspirin nehmen soll, vielleicht probiere ich das aus. Sollte ich den Arzt nach Vakuumflaschen fragen? "Läuft" es damit besser? Dieses Mal tröpfelte mein Blut in irgendeine leere Plastikflasche. Der nächste zum Glück erst in drei Wochen ...

@ Manes: Uuups, ich wollte Wolles Verdienste nicht schmälern. Habe auch irgendwo einen Hinweis auf sein Tagebuch (ist das hier dasselbe wie "Blog"? Bin nicht so internet-fest) gelesen, konnte ich wohl bisher unangemeldet nicht einsehen. Also, Wolle: Glückwunsch zu ALLEM, was du erreicht hast!

An eine seltene Mutation hatte ich auch schon gedacht. Ich vermute das, weil ich mir sicher bin, dass mein Vater es auch hatte: Schwere Gelenkprobleme, besonders in den Knien, ständige Erschöpfung, Leberprobleme, heftige Bauchspeicheldrüsenentzündung, Tod durch Herzinfarkt, und er wurde im Alter immer dunkler, genau wie seine Schwester. Nun bekommen ja Männer normalerweise früher Probleme als Frauen, mein Vater massiv jedoch erst in den Fünfzigern. Aber: Er war über Jahrzehnte engagierter Blutspender, das war ihm sehr wichtig - vielleicht so eine Art "umgekehrter" Hinweis?

Testergebnis lasse ich mir geben, sobald der Doc aus dem Urlaub zurück ist, siehe oben.

Bist aber neugierig, Manes! Ich werde mein Profil ergänzen, damit du sehen kannst, wo ich wohne. (Das können nur die Mitglieder einsehen, oder?)

Wünsche Euch einen wunderschönen Tag und so viel Sonne, wie gerade bei mir durchs Fenster scheint!

Liebe Grüße

Alizon

[wolle]

Hallo Alizon

das du das mit den smilies hin bekommen hast

@manes und Alizon: ja ich halte noch tapfer durch ...
@ manes, - mein Bauch ist dicker geworden, - habe vorliebe für Eis entdeckt

[Manes]

Jo, sehen nur die Mitglieder, das kannst Du aber ausprobieren, indem Du mal ohne Anmeldung versuchts, diese Daten zu lesen.

@Wolle: es ist aber auch lecker


lg

Manni

[christiane]

Hallo Alizon,

willkommen bei diesem netten "Haufen" !

Dein Arzt scheint doch sehr kompetent zu sein!
Frage ihn mal, ob er für den AL eine Vakuumflasche nehmen kann.
Die wurde bei mir bei den AL immer eingesetzt. Durch den Unterdruck läuft das Blut etwas schneller.
Außerdem solltest Du viel trinken, bevor Du zum AL gehst, dann läuft es meist auch besser, aber das schrieb Elena ja auch schon.

Fühl Dich wohl hier!

[Alizon]

Liebe Christiane,

auch Dir herzlichen Dank für Deine Begrüßung!

Ja, nach der Vakuumflasche werde ich fragen.

Es beruhigt mich, dass ihr alle nach meinem Bericht einen guten Eindruck von meinem Arzt habt. Auch in anderer Hinsicht fühle ich mich gut betreut von ihm. Nachdem ich jetzt darauf gestoßen wurde, weiß ich z.B. aus einem alten Blutbild, dass ich schon vor fast zwei Jahren zu hohen Blutzucker hatte. Einziger Kommentar: Sie müssen abnehmen, Sie müssen besser auf sich achten. Danke für den Diabetes ...

Dauermüde bin ich sowieso (das kennen hier ja wohl alle), aber nach dem Aderlass war ich zwei Tage lang nicht zu viel zu gebrauchen. Normal?

Dir und allen anderen "Eisenfressern" hier ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Alizon

[christiane]

Ich hatte nach den AL keine Probleme und kann mir vorstellen, dass Du Dich (bzw. Dein Körper) mit der Zeit daran gewöhnst. Außerdem ist eine Ruhepause nach dem AL ja durchaus sinnvoll und verdient.
Meine AL Termine habe ich möglichst auf freie Tage gelegt oder sie nach Dienstschluss erledigt.

Im Anfangsstadium von Diabetes II soll eine "vernünftige" Ernährung und viel Bewegung, ja und auch Gewichtsreduktion, die Werte doch wieder etwas verbessern?! (habe ich gehört)
Aber ich wäre für eine Diät wohl zu undiszipliniert !
Dir auch ein schönes Wochenende!