Gentest nicht eindeutig positiv ??

[vivienne]

Hallo Lia,

wow, habe deine Ausführungen mit sehr großem Interesse gelesen und bin jetzt glaube ich auch etwas schlauer, da du alles sehr gut erklärt hast. Vielen Dank dafür
Wenn ich es richtig verstanden habe, handelt es sich bei mir mit großer Wahscheinlichkeit nicht eindeutig um eine Hämochromatose, sondern um eine Eisenüberladung, die ich mit Änderung meiner Lebensweise evtl. reduzieren kann.
Ich habe mir nämlich schon die Frage gestellt, ob ich meinem Sohn auch zum Gentest raten soll oder nicht.
Anfang August kommt mein 2. Enkelkind zur Welt und es wäre evtl. ratsam gewesen.

Eigentlich wollte ich meinen HA um kürzere Interwalle der Blutentnahme bitten, damit der Ferritinwert schneller runter ist. Deine Ausführungen haben mich aber überzeugt, dass er weiss, was er macht, mit den 4 wöchigen AL.

Wie lange braucht es eigentlich bei einer gesunden Lebensweise um eine Leber wieder zu regenerieren, Wochen, Monate oder Jahre ? Gibt es da Erfahrungswerte?
Ach ja, mein Glucose Blutwert war bei der letzten Untersuchung 122 ( 70-115), leicht erhöht war auch die Leukos 9,3 (4,0-9,0), Vitamin B6 war erhöht auf 24,2 (4,6-18,8)

Lieben Dank nochmal für Deine gute Information
LG Vivienne

[vivienne]

Hallo an das Forum !
Seit über einem Jahr habe ich mich nicht mehr gemeldet, nur sporadisch mitgelesen.
Durch meine Aderlässe (weiss nicht mehr wie viele) habe ich meinen Ferritinwert erheblich senken können und mich dann unvernünftiger Weise auf den Erhalt der Werte verlassen und die Kontrolle schleifen lassen.
Nun habe ich meine aktuellen Werte wieder mal ermitteln lassen und es kam wieder ein Ferritinwert von 793 raus, Ausserdem sind meine sowieseo immer leicht erhöhten GOT(61)+ GPT(105) Werte wieder gestiegen. Werte bei Hausarzt ermittelt.
Dies nahm ich nun zum Anlass, bei einem Termin beim Internisten zu dem ich durch meinen Morbus Crohn bedingt zu einer Darmspiegelung überwiesen wurde, diesen auch in diesem Fall nach seine Meinung zu fragen.
Der Hausarzt hatte einen AL alle 2-3 Mo. eingeplant. Der Internist, der nach seiner Meinung sich ständig auf dem neuesten Stand unserer Krankheit hält, hat eine AL jede Woche mit 400 ml angeordnet und mir eine ganz schöne Angst eingejagt von wegen dass ich unbedingt was unternehmen muss um meine Lebenserwartung nicht zu gefährden, (Hat er wirklich gesagt).
Ich warten nun auf den Bericht an den Hausarzt und habe am Donnerstag meinen 1. AL Termin. Ich werden dann mal mit Ihm reden müssen, denn auf dem Bericht des Genbefundes (den ich mir jetzt in Kopie erbeten habe)steht auch, dass eine Infektion mit dem Hepatitis C Virus nicht ausgeschlossen ist und ein Test zu erfolgen hat. Dies hat auch der Internist bemängelt und will den Hausarzt auch darauf hinweisen.
Es ist also alles wieder von Anfang !! Ich mache mir wieder vermehrt Sorgen.
Nochmal zur Erinnerung : H63D heterozygot nachweisbar/ S65C heterozygot nachweisbar/ C282Y nicht nachweisbar.

Liebe Grüße an alle von Eurer Wiedereinsteigerin
Vivienne

[BirgittaM]

Hallo, Vivienne!
Willkommen zurück !
Mir ging es mal ähnlich, habe es auch einfach vergessen und hatte dann anschließen die Quittung. Aber was einmal geklappt hat, das klappt wieder,keine Sorge!
Das mit der gefährdeten Lebenserwartung ist ein bisschen unsensibel, hat aber wahrscheinlich einen pädagogischen Hintergrund, damit du dieses Mal am Ball bleibst.
Den Test auf HepC hat der Hausarzt einfach nicht gemacht? Oder hab ich da was falsch verstanden? Wäre ja ein starkes Stück, wenn der Internist es empfiehlt. Naja, kann man ja jederzeit nachholen. Könntest du dich denn irgendwo infiziert haben?
Erst einmal toi-toi-toi für den AL und immer schön Kopf hoch!

[vivienne]

Hallo Birgitta !
Den Hep. C Wert zusätzlich noch zu sichern, hatte damals der Internist, der auch den Gentest gemacht hat im Schreiben an den Hausarzt empfohlen. (ist ein anderer Internist wie aktuell) Gleichzeitig hatte er auch eine Leberpunktion zu Absicherung vorgeschlagen, was ich aber auf keinen Fall wollte.
Heute war ich zum ersten AL beim Hausarzt und hatte vorher noch ein Gespräch. Bei Nachfrage nach dem Hep C-Wert meinte er nur, dass das zwar auch vorgeschlagen wurde, aber bei Unauffälligkeit nicht gemacht werden müsste.
Nachdem ich aber mittlerweile in Erfahrung gebracht haben, dass Bluttransfussionen erst ab 1990 untersucht wurden, ich aber bei meiner Morbus Crohn OP. 1986 auch Blut zugeführt bekam, hat er einen Test veranlasst um sicher zu gehen.
Es wird jetzt jede Woche ein AL gemacht von 300 ml. (nicht wie vom Internisten gefordert 400 ml), weil der HA meint, bei diesen Temperaturen die wie momentan haben, sei das für den Kreislauf nicht so gut zu verkraften.
Eigentlich vertraue ich meinem HA und bin sicher, dass er es wohl überlegt so macht. Allerdings ist mir auch schon klar, das ein HA ja nicht alles wissen kann.
Nach 4 Wochen will er eine Blutuntersuchung machen und die aktuellen Werte ermitteln.
AL war kein Problem. Ich habe mir noch nie die Nadelgröße angesehen, will es auch nicht. Ich seh nur immer die Sprechstundenhilfe an, die mit großen Augen zusieht.( Der HA macht den AL selbst). Ich glaube, ich war in 10 Min. fertig.
Nun hoffe ich, dass es kontinuirlich mit den Weren abwärts geht, habe mir auch ein komplettes Alkoholverbot auferlegt, um die Leber mal total zu entlasten.
So, nun habe ich schon wieder ganz schön ausschweifend geschrieben, bin aber froh wieder im Forum zu sein, wo ich doch viel Zuspruch bekomme.

LG
Vivienne

[BirgittaM]

Hallo, Vivienne!
Ja, die Nadelgröße ist nix für schwache Nerven. Aber das Blut muss ja zumindest einigermaßen ungehindert durch fließen können, insofern ist ein bestimmter Durchmesser schon erforderlich. Ich gucke auch nicht immer hin, wenn der Doc zusticht.
Einige der Arzthelferinnen in meiner Praxis haben beim Assistieren kein Problem, aber die Pulle mit dem 37°C-heißen Blut abzutransportieren...! Ich hab schon angeboten, ich würde es auch selbst machen, aber das darf ich nicht, obwohl ich schon als Arzthelferin gearbeitet habe, als die Mädels noch flüssig waren! Müssen sie halt durch.
Ich bin nicht wirklich gut informiert darüber, wie hoch das Infektionsrisiko bei Blutkonserven in den 80er Jahren war - du? Besteht da eine reelle Gefahr?
Jedenfalls werden die ALs schon dafür sorgen, dass dein Ferritinwert sinkt!

[vivienne]

Hallo Birgitta,

ich weiß natürlich auch nicht genau, wie hoch das Risiko bei einer Blutkonserve in den 80 gern war. Aber allein, dass der Hausarzt gleich darauf einging den Test zu machen, halte ich es durchaus für möglich. Hoffe natürlich auf negativen Bescheid.
Jetzt gehts am Donnerstag erst mal wieder zum 2. AL. Kontolliert wird das Blut nach 4 Wochen. Bis dahin werden die Werte doch schon mal gepurzelt sein
Ich wünsche Dir noch ein schönes WE und liebe Grüße

Vivienne

[BirgittaM]

Für einen negativen Bescheid drücke ich sämtliche Daumen!
Dir auch ein schönes Restwochenende!

[Hanne]

Hallo Vivienne!
Mach Dir nicht allzu viele Sorgen wegen den Blutkonserven in den 80-ern. Mein Mann hatte damals 1984 einen schweren Verkehrsunfall mit Milzruptur und bekam mehrere Liter Vollblutkonserven, die anscheinend erstmal sofort wieder durch die Blutung im Bauchraum rausgelaufen sind, bis die Ärzte das Leck in seinem Bauch stopfen konnten. Er hat sich später auf eigenen Wunsch auf HIV und Hepatitis testen lassen, als das Risiko eine HIV/Hepatitis-Infektion durch Blutkonserven bekannt wurde. Ihm wurde damals allerdings mehrfach versichert, dass die „Chance“, sich durch eine Vollblutkonserve anzustecken, praktisch gleich 0 sei und zum Glück hatte er sich auch nichts „eingefangen“…
Ich drücke Dir jedenfalls ganz doll die Daumen, dass es bei Dir auch gut ausgeht! Gut ist doch, dass Dein Hausarzt zumindest daran gedacht hat und Dich testet. Dann hast Du Gewissheit und eine Sorge weniger.
Und Deine Ferritinwerte werden durch das Aderlassen sicher auch ruckzuck wieder runter gehen!
Liebe Grüße aus München!
Hanne

[vivienne]

Hallo,

war gestern nachmittag zum 2. AL , diesmal 400 ml und muss sagen, dass es mir danach gar nicht so gut ging. Es war mir richtig schwindelig danach und auch noch heute morgen. Mein Kreislauf spielte etwas verrückt. War vielleicht doch zu viel !
Ausserdem bin ich ganz schnell müde und lustlos, was für mich momentan nicht sehr förderlich ist, weil ich eine Kolleging im Urlaub vertreten muss und entsprechend mehr Arbeit habe.
Aber nun ist Freitag nachmittag und das Wochenende steht vor der Tür. Werde es mir mal so richtig gemütlich machen.
Mal sehen, was der nächste AL am Donnerstag bringt Danach gehts erst mal am Freitag in Urlaub mit dem Fahrrad ins Altmühltal. Danach ist dann erst der 4. AL mit der neuen Ermittlung der Blutwerte.

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und seid lieb gegrüßt
Vivienne

[Steinbock66]

Hallo Vivienne,
ich bekomme nach dem Al immer eine Infusion (Kochsalzlösung) somit wird der Verlust vom Blut wieder aufgefüllt.
Mir bekommt das gut frag doch mal Deinen Arzt/Ärztin.
Ich wünsche Dir viel Spaß im Altmühltal.Wir waren eine Woche da auch zum Radfahren in Beilngris war sehr schön.Man bekommt den Kopf frei beim radeln und Natur pur. Wünsche Dir einen schönen Urlaub.
Steinbock66

[vivienne]

Hallo Steinbock66
ich komme erst heute wieder zum Antworten. Aber das mit der Kochsalzlösung werde ich bestimmt am Donnerstag mal fragen beim nächsten AL. Schon alleine deshalb, weil wir ja am Tag danach in Urlaub fahren.
Vielen Dank für die guten Wünsche. Wir fahren mit dem Radl (erst auf dem Auto) danach von Gunzenhausen nach Regensburg.
Unser Gepäck wird per Bus transportiert, so dass wir uns nur um uns und die Landschaft kümmern können, die ja bekanntlich sehr schön sein soll. Mein Mann und ich freuen uns auch schon drauf
LG
Vivienne

[Hanne]

Hallo Vivienne!
Ich drücke Dir die Daumen für Deinen nächsten Aderlaß! Das mit der Kochsalzlösung klappt ganz sicher!
Und natürlich wünsche ich Dir einen ganz ganz schönen Urlaub!
(wenn Du nicht schon verraten hättest, wo´s hingeht, hättest Du ein schönes "wo-war-ich-Foto-Urlaubsrätsel" draus machen können... Aber zu spät! Jetzt wissen wir ja schon, wo´s hingeht...
Liebe Grüße!
Hanne

[Manes]

Huhu Vivienne,

alternativ zur Kochsalzlösung bieten sich nocj diverse isotonische, kristalloide Lösungen an, die ic persönlich bevorzugen würde. Aber Kochsalz tut es auch.

lg

Manni

[vivienne]

Der Urlaub ist nun leider schon vorbei, war ganz schön anstrengend jeden Tag so zwischen 50 und 60 km zu radeln, aber das Wetter war
top !! Unser Gepäck wurden von Hotel zu Hotel befördert, so konnten wir alles gut und bequem besichtigen was so auf unserer Strecke lag.

Am Dienstag war schon mein 4. AL bei dem auch der aktuelle Wert ermittelt wurde. Der HA hat nur 300 ml abgenommen und es ging mir ganz gut damit. Beim letzten mal hatte ich ihn ja nach der Kochsalzlösung gefragt, worauf er nur meinte, dass wir die Nebenwirkungen mit weniger ml und vorher /nachher gut trinken in der Griff kriegen.
Womit er auch Recht hatte. Heute habe ich mir eine Kopie meiner Laborwerte abgeholt und siehe da, sie haben sich sehr gebessert:
Ferritin: 286 (vor 4 Wo.=793), GGT: 42 (vor 4 Wo.=81), GOT: 45 (vor 4 Wo.=61), GPT: 55 (vor 4 Wo.= 105)

Der Hepatitis C Test wurde auf mein Nachfragen auch gemacht:
Anti-HBc, Anti-HAV, HBs-Antigen, Anti-HCV = alles negativ ( wobei mir diese Werte nichts sagen).
Evtl. weiss einer von Euch was damit anzufangen.
Trotzdem hat der HA (der heute nicht da war) auf dem Bericht vermerkt: "weitere AL" und " Hepatitis A+B Impfung zu machen".
Nächste Woche habe ich einen Termin bei ihm zum nächgsten AL, werde mal nachfragen

Liebe Grüße an alle
von Vivienne

[BirgittaM]

Da komme ich doch mal wieder dazu, meine Lieblings-Laborseite ins Spiel zu bringen: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... atitis.htm
Negativ bedeutet natürlich in diesem Fall: du bist, was das angeht, gesund! Ist doch schon mal schön!
Eine Hepatitis-Schutzimpfung schadet nicht, ich sollte sie auch schon längst haben (aus beruflichen Gründen), komme aber irgendwie nicht dazu, in die Impfsprechstunde des UKD zu gehen...