Hallo,
ich bin total verunsichert. Bei mir (Alter 36) wurde ein Eisenwert von 177 und ein Ferritinwert von 554 festgestellt.
Nun bin ich total besorgt, dass ich auch Hämochromatose habe.
Ich habe z.Zeit eine kleine Erkältung, der Arzt meinte, die Werte könnten auch daher kommen. Außerdem wurde das Blut Mittags und nicht nüchtern am Morgen abgenommen. Kann das die Werte erklären?
Vielen Dank schon mal für Eure Antworten!!
Mach mir sorgen
Hallo,
die Werte für das Eisen im Serum schwanken je nach Tageszeit.
Am frühen Nachmittag sind die Werte am höchsten.
Dann macht es noch viel aus, ob man nüchtern testet oder nicht.
Bist du weibl oder männl.?
Sind deine Leberwerte normal?
Ich würde es so machen: Den Arzt nach der Erkältung bitten, nochmals Ferritin und Eisen im Serum zu messen.
Vielleicht schon die Transferrinsättigung als weiteren auch ausschlaggebenden Eisenlaborparameter für den Verdacht auf Hämochromatose mittesten lassen-sollte nüchtern getestet werden!
Danach kann man dann schon recht klar sehen, ob hier eine Hämochromatose wahrscheinlich ist. Dann wird der Gentest durchgeführt, mit dem man in den meisten Fällen eine Hämochromatose sicher nachweisen kann; geht durch einfaches Blutabnehmen.
Und ansonsten ist es nicht so schlimm, wenn du Hämochromatose haben solltest: Schlimme Organschäden sind bei deinem Ferritinwert nicht zu erwarten, die bekommt man erst bei höheren Ferritinwert.
Du könntest dann froh sein, daß man die Mutation für Hämochromatose recht früh erkannt hat! -Das Glück haben immer noch zu wenige: Ist die Mutation rechtzeitig erkannt, kann man alle möglichen Folgeschäden verhindern und man bleibt gesund.
Als Therapie bekämest du eine Weile Aderlässe, bis die Eisenspeicher entleert sind. Danach brauchst du nur noch ein paar mal im Jahr zum Aderlaß. (ist so ähnlich wie beim Blutspenden..)
Das einzige, was an Symptomen bei dir neben Müdigkeit noch auftreten könnte, wären Gelenkprobleme.
Die können schon bei geringer Eisenüberladung auftreten.
Hast Du Gelenkprobleme? Z.B. an den Fingern ab und an Schmerzen?
Das könnte auch ein Hinweis für deinen Arzt sein, daß eine Hämochromatose vorliegt, teile ihm das also mit, falls es so ist.
Laß uns wissen, wie es bei Dir weitergeht, wenn du magst. Poste am besten dann noch die Maßeinheiten für die Werte mit.
Kannst auch mal im Chat vorbeigucken, abends ist meist jemand da.(PS das geht allerdings nur für registrierte Benutzer)
Liebe Grüße
Lia
die Werte für das Eisen im Serum schwanken je nach Tageszeit.
Am frühen Nachmittag sind die Werte am höchsten.
Dann macht es noch viel aus, ob man nüchtern testet oder nicht.
Bist du weibl oder männl.?
Sind deine Leberwerte normal?
Ich würde es so machen: Den Arzt nach der Erkältung bitten, nochmals Ferritin und Eisen im Serum zu messen.
Vielleicht schon die Transferrinsättigung als weiteren auch ausschlaggebenden Eisenlaborparameter für den Verdacht auf Hämochromatose mittesten lassen-sollte nüchtern getestet werden!
Danach kann man dann schon recht klar sehen, ob hier eine Hämochromatose wahrscheinlich ist. Dann wird der Gentest durchgeführt, mit dem man in den meisten Fällen eine Hämochromatose sicher nachweisen kann; geht durch einfaches Blutabnehmen.
Und ansonsten ist es nicht so schlimm, wenn du Hämochromatose haben solltest: Schlimme Organschäden sind bei deinem Ferritinwert nicht zu erwarten, die bekommt man erst bei höheren Ferritinwert.
Du könntest dann froh sein, daß man die Mutation für Hämochromatose recht früh erkannt hat! -Das Glück haben immer noch zu wenige: Ist die Mutation rechtzeitig erkannt, kann man alle möglichen Folgeschäden verhindern und man bleibt gesund.
Als Therapie bekämest du eine Weile Aderlässe, bis die Eisenspeicher entleert sind. Danach brauchst du nur noch ein paar mal im Jahr zum Aderlaß. (ist so ähnlich wie beim Blutspenden..)
Das einzige, was an Symptomen bei dir neben Müdigkeit noch auftreten könnte, wären Gelenkprobleme.
Die können schon bei geringer Eisenüberladung auftreten.
Hast Du Gelenkprobleme? Z.B. an den Fingern ab und an Schmerzen?
Das könnte auch ein Hinweis für deinen Arzt sein, daß eine Hämochromatose vorliegt, teile ihm das also mit, falls es so ist.
Laß uns wissen, wie es bei Dir weitergeht, wenn du magst. Poste am besten dann noch die Maßeinheiten für die Werte mit.
Kannst auch mal im Chat vorbeigucken, abends ist meist jemand da.(PS das geht allerdings nur für registrierte Benutzer)
Liebe Grüße
Lia
Hallo Lia,
jetzt habe ich mich erst mal registriert.
Vielen Dank für deine rasche Antwort. Ich hab schon mehrere deiner Beiträge gelesen und bin dir für dein Engagement in diesem Forum sehr dankbar.
Gelenkpropbleme habe ich keine. Ich hatte Probleme mit der Verdauung, deshalb habe ich mir Blut abnehmen lassen. Eigentlich hatte ich mit zu wenig Eisen oder Vitamin B 12 gerechnet, doch dann kam die Überraschung: Genau das Gegenteil ist der Fall. Leberwerte wurden glaube ich keine bestimmt, zumindest kann ich nichts auf der Liste finden.
Jetzt kurier ich mich erst mal aus. Am 4.1. habe ich dann neuen Termin beim Arzt.
Viele Grüße,
Christian
jetzt habe ich mich erst mal registriert.
Vielen Dank für deine rasche Antwort. Ich hab schon mehrere deiner Beiträge gelesen und bin dir für dein Engagement in diesem Forum sehr dankbar.
Gelenkpropbleme habe ich keine. Ich hatte Probleme mit der Verdauung, deshalb habe ich mir Blut abnehmen lassen. Eigentlich hatte ich mit zu wenig Eisen oder Vitamin B 12 gerechnet, doch dann kam die Überraschung: Genau das Gegenteil ist der Fall. Leberwerte wurden glaube ich keine bestimmt, zumindest kann ich nichts auf der Liste finden.
Jetzt kurier ich mich erst mal aus. Am 4.1. habe ich dann neuen Termin beim Arzt.
Viele Grüße,
Christian
Hallo Chrisly
ertsmal herzlich willkommen im Forum. Leider bin ich noch nicht so gut in der Materie bewandert wie Lia,aber wie sie schon sagte,hast du Glück das man,wenn es sich dann bewahrheitet,die Hämochromatose bei dir sehr früh fest gestellt.
Das Problem was du hast,mit der Verdauung,hatte ich auch und mein Hausarzt hatte bei mir vor 6Jahren,schlechte Leberwerte festgestellt und dann aber nix weiter unternommen. Aber das ganze wenn,oder,aber bringt mich nicht weiter.
Deine Werte sind echt noch im Berreich,wo man schnell auf's normale runter kommen kann und ich wünsche dir,das es nur an deiner Erkältung gelegen hat. Wünsch dir ein schönes Weihnachtsfest und vielleicht sieht man sich mal im Forum.
LG
Rolf
Das Problem was du hast,mit der Verdauung,hatte ich auch und mein Hausarzt hatte bei mir vor 6Jahren,schlechte Leberwerte festgestellt und dann aber nix weiter unternommen. Aber das ganze wenn,oder,aber bringt mich nicht weiter.
Deine Werte sind echt noch im Berreich,wo man schnell auf's normale runter kommen kann und ich wünsche dir,das es nur an deiner Erkältung gelegen hat. Wünsch dir ein schönes Weihnachtsfest und vielleicht sieht man sich mal im Forum.
LG
Rolf
Hallo,
nun habe ich meinen zweiten Bluttest vom 4.1. hinter mir, dabei kam folgendes heraus. Eisen 112 (also im Normbereich), Ferritin 606 (etwas gestiegen) und nun kommt's Transferrinsättigung 35%. Hämochromatose scheidet also damit wohl aus. Zum Zeitpunkt der Blutentnahme war ich allerdings immer noch leicht erkältet.
Hat jemand Erfahrung damit, wie hoch die Ferritinwerte infektionsbedingt steigen können. Mach mir Sorgen wegen Tumor, obwohl sonst eigentlich gesund.
Viele Grüße,
Christian
nun habe ich meinen zweiten Bluttest vom 4.1. hinter mir, dabei kam folgendes heraus. Eisen 112 (also im Normbereich), Ferritin 606 (etwas gestiegen) und nun kommt's Transferrinsättigung 35%. Hämochromatose scheidet also damit wohl aus. Zum Zeitpunkt der Blutentnahme war ich allerdings immer noch leicht erkältet.
Hat jemand Erfahrung damit, wie hoch die Ferritinwerte infektionsbedingt steigen können. Mach mir Sorgen wegen Tumor, obwohl sonst eigentlich gesund.
Viele Grüße,
Christian
Hallo,
es gibt nur eine sehr seltene Form der genetischen Hämchromatose, bei der die Transferrinsättigung nicht erhöht ist.
Diese sehr seltene Form, die hauptsächlich italienisch-stämmige Menschen betrifft, wird durch den gängigen Gentest eh nicht erfaßt.
Daher ist dieser Gentest bei Dir nicht notwendig.
Daher wird das Ferritin aus anderen Gründen erhöht sein.
Ich würde nun nicht an das Schlimmste (Tumor) denken.
Was sagt Dein Arzt? Er wird nun sicher nach der Ursache forschen.
Es gibt noch seltene weitere genetische Ursachen, bei denen das Ferritin erhöht ist, aber wie gesagt, sehr selten.
Deuten sonstige Blutwerte auf eine Entzündung hin? CRP-Wert erhöht?
Liebe Grüße
Lia
es gibt nur eine sehr seltene Form der genetischen Hämchromatose, bei der die Transferrinsättigung nicht erhöht ist.
Diese sehr seltene Form, die hauptsächlich italienisch-stämmige Menschen betrifft, wird durch den gängigen Gentest eh nicht erfaßt.
Daher ist dieser Gentest bei Dir nicht notwendig.
Daher wird das Ferritin aus anderen Gründen erhöht sein.
Ich würde nun nicht an das Schlimmste (Tumor) denken.
Was sagt Dein Arzt? Er wird nun sicher nach der Ursache forschen.
Es gibt noch seltene weitere genetische Ursachen, bei denen das Ferritin erhöht ist, aber wie gesagt, sehr selten.
Deuten sonstige Blutwerte auf eine Entzündung hin? CRP-Wert erhöht?
Liebe Grüße
Lia
Hallo Lia,
wieder einmal danke ich dir für deine tröstenden Worte.
Mein Arzt will in 1 Woche noch einmal Blut abnehmen, um noch ein paar zusätzliche Werte zu testen. Ich weiß jetzt nicht genau welche.
Meine Erkältung ist nun abgeklugen, so dass ich hoffe, dass der Ferritinwert besser wird.
Zusätzlich will er zur Sicherheit eine UltraschallU der Leber machen. Den CRP-Wert schaue ich mal nach (so er gemessen wurde).
Viele Grüße,
Christian
wieder einmal danke ich dir für deine tröstenden Worte.
Mein Arzt will in 1 Woche noch einmal Blut abnehmen, um noch ein paar zusätzliche Werte zu testen. Ich weiß jetzt nicht genau welche.
Meine Erkältung ist nun abgeklugen, so dass ich hoffe, dass der Ferritinwert besser wird.
Zusätzlich will er zur Sicherheit eine UltraschallU der Leber machen. Den CRP-Wert schaue ich mal nach (so er gemessen wurde).
Viele Grüße,
Christian
Hallo Christian,
auch von mir, bisschen verspätet, - herzlich willkommen im Forum!
Irgendwie kommt mir das bekannt vor, was du schreibst, - mit dem Unterschied, das bei mir der Doc. erst nach einem 1/2 Jahr den Gen-Test gemacht hat!
Vorher hat er mich wie verrückt durchgescheckt! Siehe auch mein Tagebuch!
Mache Dich selbst nicht verrückt, wg. Tumor und so!
Ultraschall von der Leber kann nicht schaden, - genauso würde ich es auch mit dem Gen-Test sehen, und warum nicht einfach mit der nächsten Blutabnahme gleich mit testen!
Wg. den Blutwerten, lasse ich mir diese auch immer gleich von der Arzthelferin ausdrucken, - dann habe ich sie zu Hause, und kann die Werte vergleichen, - finde ich recht praktisch!
Das mal so gedanklich von mir, erstmal alles Gute, und mach Dich selbst bloß nicht verrückt!
Gegrüßt
von
Wolfgang
auch von mir, bisschen verspätet, - herzlich willkommen im Forum!
Irgendwie kommt mir das bekannt vor, was du schreibst, - mit dem Unterschied, das bei mir der Doc. erst nach einem 1/2 Jahr den Gen-Test gemacht hat!
Vorher hat er mich wie verrückt durchgescheckt! Siehe auch mein Tagebuch!
Mache Dich selbst nicht verrückt, wg. Tumor und so!
Ultraschall von der Leber kann nicht schaden, - genauso würde ich es auch mit dem Gen-Test sehen, und warum nicht einfach mit der nächsten Blutabnahme gleich mit testen!
Wg. den Blutwerten, lasse ich mir diese auch immer gleich von der Arzthelferin ausdrucken, - dann habe ich sie zu Hause, und kann die Werte vergleichen, - finde ich recht praktisch!
Das mal so gedanklich von mir, erstmal alles Gute, und mach Dich selbst bloß nicht verrückt!
Gegrüßt
von
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo Wolfgang,
auch die herzlichen Dank. Habe inzwischen etwas recherchiert. Lia hat wohl - wie immer! - recht. Ohne erhöhte Transferrinsättigung ist ein Gentest nicht notwendig. Es scheint so zu sein, dass, ca. 95% der HH-Patienten erhöhte Ferritin und Trasnferrinwerte haben und davon dann wieder bei ca. 85% der Gentest positiv ausfällt.
HH habe ich also wohl nicht.
Nun warte ich mal den Bluttest nächste Woche ab. Vielleicht lag's ja wirklich nur an der Erkältung. Das einzige, was bei mir seit ca. 3 Monaten auffällig ist, ist meine Zunge. Diagnose Landkartenzunge (mit ?). Die Zungenspitze ist manchmal recht empfindlich. Der Arzt meinte aber, da muss es keinen Zusammenhang geben.
Viele Grüße und Dank für Eure Antworten.
Christian
auch die herzlichen Dank. Habe inzwischen etwas recherchiert. Lia hat wohl - wie immer! - recht. Ohne erhöhte Transferrinsättigung ist ein Gentest nicht notwendig. Es scheint so zu sein, dass, ca. 95% der HH-Patienten erhöhte Ferritin und Trasnferrinwerte haben und davon dann wieder bei ca. 85% der Gentest positiv ausfällt.
HH habe ich also wohl nicht.
Nun warte ich mal den Bluttest nächste Woche ab. Vielleicht lag's ja wirklich nur an der Erkältung. Das einzige, was bei mir seit ca. 3 Monaten auffällig ist, ist meine Zunge. Diagnose Landkartenzunge (mit ?). Die Zungenspitze ist manchmal recht empfindlich. Der Arzt meinte aber, da muss es keinen Zusammenhang geben.
Viele Grüße und Dank für Eure Antworten.
Christian
Hi,
was es aber auch alles gibt!
Konnte es erst nicht glauben, aber beim googln hab ich gefunden!
www.onmeda.de/krankheiten/zungenbrennen.html?p=5
www.derma.de/Bochum/525.0.html
Ich hatte als Kind öfter mal sone empfindliche Zungenspitze,
hatte mir da nie Gedanken gemacht! Später bin ich mal drauf
gekommen, das ich viel mit der Zunge an den Zähnen zu gange war!
Na, - dann wünsche ich Dir alles Gute, - und das du mit der Erkältung
bald bzw. schnell durch bist!
Wolfgang :lol:
was es aber auch alles gibt!
Konnte es erst nicht glauben, aber beim googln hab ich gefunden!
www.onmeda.de/krankheiten/zungenbrennen.html?p=5
www.derma.de/Bochum/525.0.html
Ich hatte als Kind öfter mal sone empfindliche Zungenspitze,
hatte mir da nie Gedanken gemacht! Später bin ich mal drauf
gekommen, das ich viel mit der Zunge an den Zähnen zu gange war!
Na, - dann wünsche ich Dir alles Gute, - und das du mit der Erkältung
bald bzw. schnell durch bist!
Wolfgang :lol:
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Noch ein neuer H-Kranker macht sich Sorgen,
herzliche Grüße in die Runde!
Mit meinem Krankheitsverlauf will ich mich kurz vorstellen.
Bei meinem Hausarzt bin ich erstmals im Nov. 2002 mit zu viel Eisen im Blut aufgefallen. Mein Doc meinte: „ kein Problem, den senken wir mit Aderlass, damit hatte ich bisher gute Erfolge“. Der erste Aderlass mit 250 ccm wurde durchgeführt. Die Abstände zwischen den Aderlässen betrugen ca. 3 Monate. Wie hoch die Werte am Anfang waren weiß ich nicht mehr. Im Juli 2003 hatte ich Ferritin 211, im Oktober 2003 den Wert 207. Dann hieß es, das ist OK und der Abstand der Aderlässe (immer 250 cl) kann auf ein halbes Jahr vergrößert werden. Dann im Juni 2005 hatte ich Ferritin 400. Es folgten Aderlässe in Abständen von 6 Wochen. Die Ferritinwerte gingen auf 280 und 260 zurück.
Es war inzwischen September 2005 und mir kamen allmählich die Zweifel. Ich hatte ja keine Ahnung. Ich hatte Vertrauen in die Kunst meines Hausarztes und hatte mir nicht viel gemerkt oder notiert (siehe oben). Er wird’s schon richtig machen, dachte ich. Stutzig machte mich aber, dass nicht nach den Ursachen gesucht wurde. Unbekannt waren mir auch eventuelle Folgeschäden von Eisenüberladung im Körper. Als ich meiner Apothekerin, bei der ich die vielen Vakuumflaschen und Nadeln besorgt habe und die sich darüber wunderte, meine Probleme schilderte, empfahl sie mir einen Hämatologen als Berater. Der ließ sofort den Gentest machen und 14 Tage später war nun endlich die Ursache meiner Probleme klar: Hereditäre Hämochromatose. Das war natürlich eine böse Überraschung und ich sollte nun unbedingt meine Verwandtschaft informieren (da kam schon reichlich Angst auf). Im Übrigen sei aber mein Hausarzt mit den Aderlässen auf dem richtigen Weg.
Parallel zu dieser Entwicklung und angetrieben durch die zunehmende Verunsicherung, wurde mir klar, dass ich mich nunmehr schnellstens selbst über diese Krankheit zu informieren hatte. So kam ich ins Internet. Über Wikipedia bin ich dann auf den Hämochromatose Verein und das Forum gestoßen. Ich muss Euch aber sagen, dass ich ein halber Analphabet in der digitalen Kommunikation bin, ich war noch nie in einem Internet Forum und schon gar nicht in einem Chat-Corner und bitte daher um Nachsicht wenn mir nicht alles so gelingt wie es sein soll. Mir ist da alles neu und fremd – war aber dann froh es geschafft zu haben, auf Eure sehr persönlichen Berichte zu treffen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit seiner Krankheit und seinen Sorgen. Wie viel betroffene Menschen wird es aber wohl geben, die auch gerne in diesem Forum wären, es aber leider – aus welchen Gründen auch immer – nicht wissen und nicht können. Die erste Zeit im Internet war mühsam. Ich muss noch viel lernen und bin froh, Euch gefunden zu haben. Danke an alle, die dieses Forum möglich machen und die, die es mit Leben füllen.
Nun zurück zu meiner Krankheitsgeschichte. Im November und im Dezember hatte ich noch zwei Aderlässe bei meinem Hausarzt. Dazwischen war der Ferritinwert bei 231. Mein Doc meinte wir können die Abstände wieder vergrößern. Ich aber war für kürzere Abstände um die Körpereisenspeicher zu lehren. Sagte ihm auch, dass ich mich im Internet informiere. Das gefiel ihm nicht so gut. Hier war nun offensichtlich kaum eine weitere Kooperation möglich und ich verabredete mich wieder mit dem Hämatologen. Im Januar 2006 wurde bei ihm Ferritin 363 festgestellt und ein Aderlass von ca. 400 ccm vorgenommen. Der nächste Aderlass sollte dann 3 Wochen später sein. Inzwischen war ich wegen Herzrhythmusstörungen beim Kardiologen, der auch Internist ist, gewesen. Mit dem habe ich natürlich über meine Hämochromatose gesprochen. In diesem Gespräch hatte ich zum ersten Mal ein Gefühl der Sicherheit. Der Arzt bestätigte das was ich mir an Wissen aus dem Forum geholt habe. Wir verstanden uns und waren uns in der Behandlung und Zielsetzung einig. Zwei Tage später war ich zum Aderlass bei ihm (übrigens schonend und effektiv). Gleichzeitig wurden Proben für Ferritin und Transferrinsättigung genommen. Am Dienstag bekomme ich die Ergebnisse. Ziel soll ein Ferritin unter 50 sein. Also, es tut sich was. Ich hoffe nun mit dem richtigen Arzt auf dem richtigen Weg zu sein.
Was meint Ihr dazu? Gerne wüsste ich Eure Einschätzung zu meiner Situation.
Herzliche Grüße
Dachs
herzliche Grüße in die Runde!
Mit meinem Krankheitsverlauf will ich mich kurz vorstellen.
Bei meinem Hausarzt bin ich erstmals im Nov. 2002 mit zu viel Eisen im Blut aufgefallen. Mein Doc meinte: „ kein Problem, den senken wir mit Aderlass, damit hatte ich bisher gute Erfolge“. Der erste Aderlass mit 250 ccm wurde durchgeführt. Die Abstände zwischen den Aderlässen betrugen ca. 3 Monate. Wie hoch die Werte am Anfang waren weiß ich nicht mehr. Im Juli 2003 hatte ich Ferritin 211, im Oktober 2003 den Wert 207. Dann hieß es, das ist OK und der Abstand der Aderlässe (immer 250 cl) kann auf ein halbes Jahr vergrößert werden. Dann im Juni 2005 hatte ich Ferritin 400. Es folgten Aderlässe in Abständen von 6 Wochen. Die Ferritinwerte gingen auf 280 und 260 zurück.
Es war inzwischen September 2005 und mir kamen allmählich die Zweifel. Ich hatte ja keine Ahnung. Ich hatte Vertrauen in die Kunst meines Hausarztes und hatte mir nicht viel gemerkt oder notiert (siehe oben). Er wird’s schon richtig machen, dachte ich. Stutzig machte mich aber, dass nicht nach den Ursachen gesucht wurde. Unbekannt waren mir auch eventuelle Folgeschäden von Eisenüberladung im Körper. Als ich meiner Apothekerin, bei der ich die vielen Vakuumflaschen und Nadeln besorgt habe und die sich darüber wunderte, meine Probleme schilderte, empfahl sie mir einen Hämatologen als Berater. Der ließ sofort den Gentest machen und 14 Tage später war nun endlich die Ursache meiner Probleme klar: Hereditäre Hämochromatose. Das war natürlich eine böse Überraschung und ich sollte nun unbedingt meine Verwandtschaft informieren (da kam schon reichlich Angst auf). Im Übrigen sei aber mein Hausarzt mit den Aderlässen auf dem richtigen Weg.
Parallel zu dieser Entwicklung und angetrieben durch die zunehmende Verunsicherung, wurde mir klar, dass ich mich nunmehr schnellstens selbst über diese Krankheit zu informieren hatte. So kam ich ins Internet. Über Wikipedia bin ich dann auf den Hämochromatose Verein und das Forum gestoßen. Ich muss Euch aber sagen, dass ich ein halber Analphabet in der digitalen Kommunikation bin, ich war noch nie in einem Internet Forum und schon gar nicht in einem Chat-Corner und bitte daher um Nachsicht wenn mir nicht alles so gelingt wie es sein soll. Mir ist da alles neu und fremd – war aber dann froh es geschafft zu haben, auf Eure sehr persönlichen Berichte zu treffen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit seiner Krankheit und seinen Sorgen. Wie viel betroffene Menschen wird es aber wohl geben, die auch gerne in diesem Forum wären, es aber leider – aus welchen Gründen auch immer – nicht wissen und nicht können. Die erste Zeit im Internet war mühsam. Ich muss noch viel lernen und bin froh, Euch gefunden zu haben. Danke an alle, die dieses Forum möglich machen und die, die es mit Leben füllen.
Nun zurück zu meiner Krankheitsgeschichte. Im November und im Dezember hatte ich noch zwei Aderlässe bei meinem Hausarzt. Dazwischen war der Ferritinwert bei 231. Mein Doc meinte wir können die Abstände wieder vergrößern. Ich aber war für kürzere Abstände um die Körpereisenspeicher zu lehren. Sagte ihm auch, dass ich mich im Internet informiere. Das gefiel ihm nicht so gut. Hier war nun offensichtlich kaum eine weitere Kooperation möglich und ich verabredete mich wieder mit dem Hämatologen. Im Januar 2006 wurde bei ihm Ferritin 363 festgestellt und ein Aderlass von ca. 400 ccm vorgenommen. Der nächste Aderlass sollte dann 3 Wochen später sein. Inzwischen war ich wegen Herzrhythmusstörungen beim Kardiologen, der auch Internist ist, gewesen. Mit dem habe ich natürlich über meine Hämochromatose gesprochen. In diesem Gespräch hatte ich zum ersten Mal ein Gefühl der Sicherheit. Der Arzt bestätigte das was ich mir an Wissen aus dem Forum geholt habe. Wir verstanden uns und waren uns in der Behandlung und Zielsetzung einig. Zwei Tage später war ich zum Aderlass bei ihm (übrigens schonend und effektiv). Gleichzeitig wurden Proben für Ferritin und Transferrinsättigung genommen. Am Dienstag bekomme ich die Ergebnisse. Ziel soll ein Ferritin unter 50 sein. Also, es tut sich was. Ich hoffe nun mit dem richtigen Arzt auf dem richtigen Weg zu sein.
Was meint Ihr dazu? Gerne wüsste ich Eure Einschätzung zu meiner Situation.
Herzliche Grüße
Dachs
Hallo,
herzlich willkommen im Forum.
Mach Dir nichts draus, daß Du noch ein PC-Neuling bist.
Das geht vielen hier so und bis vor ein paar Jahren hatte ich mit Internet auch nicht viel am Hut, gechattet hatte ich vorher auch nicht.
Probiers einfach mal, wenn Du Lust hast.
Zum Glück wurde die genetische Disposition für Hämochromatose bei Dir so früh entdeckt, daß hämochromatosebedingte Organschäden durch die Aderlässe sicher vermieden werden können (außer Gelenkprobleme, die können auch schon im Frühstadium auftreten und im Einzelfall auch erstmals während der Aderlasstherapie auftreten)
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Mach Dir nichts draus, daß Du noch ein PC-Neuling bist.
Das geht vielen hier so und bis vor ein paar Jahren hatte ich mit Internet auch nicht viel am Hut, gechattet hatte ich vorher auch nicht.
Probiers einfach mal, wenn Du Lust hast.
Hört sich gut an, da er weiß, daß das Ferritin unter 50µg/l gehalten werden soll. Zu Ende der intensiven Aderlasstherapie sollte das Ferritin ein Mal bis unter 20µg/l fallen, dann kann man davon ausgehen, daß die Eisenspeicher entleert sind, so die gängige Meinung.Ziel soll ein Ferritin unter 50 sein. Also, es tut sich was. Ich hoffe nun mit dem richtigen Arzt auf dem richtigen Weg zu sein.
Zum Glück wurde die genetische Disposition für Hämochromatose bei Dir so früh entdeckt, daß hämochromatosebedingte Organschäden durch die Aderlässe sicher vermieden werden können
(außer Gelenkprobleme, die können auch schon im Frühstadium auftreten und im Einzelfall auch erstmals während der Aderlasstherapie auftreten)Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am So 5. Feb 2006, 19:11, insgesamt 1-mal geändert.
... und weiter geht's
Hallo Ihr Lieben,
mein letzter Bluttest und meine Ultraschalluntersuchung habe ich nun hinter mir.
Ferritin ist wieder von rd. 600 auf 550 gesunken aber immer noch nicht im Normbereich. Ultraschall war ok, bis auf leicht erhöhte Fettwerte der Leber und leichte Unregelmäßigkeit der Prostata. Es wäre aber alles nicht besorgniserregend meinte mein Hausarzt.
Nun will er doch noch einen Gentest durchführen, trotz Transferrinsättigung von 35 %. Er meinte außerdem, dass ich mir um den leicht erhöhten Ferritinwert keine Sorgen machen solle.
So das war's vorerst.
Grüße,
Chris
:
mein letzter Bluttest und meine Ultraschalluntersuchung habe ich nun hinter mir.
Ferritin ist wieder von rd. 600 auf 550 gesunken aber immer noch nicht im Normbereich. Ultraschall war ok, bis auf leicht erhöhte Fettwerte der Leber und leichte Unregelmäßigkeit der Prostata. Es wäre aber alles nicht besorgniserregend meinte mein Hausarzt.
Nun will er doch noch einen Gentest durchführen, trotz Transferrinsättigung von 35 %. Er meinte außerdem, dass ich mir um den leicht erhöhten Ferritinwert keine Sorgen machen solle.
So das war's vorerst.
Grüße,
Chris
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